quinta-feira, 31 de maio de 2012

Chip permite tetraplégica mexer braço-robô com a mente

RAFAEL GARCIA
DE WASHINGTON

Cathy Hutchinson, 59, gosta de beber café todo dia. Mas, numa manhã de abril de 2011, esse ritual teve um sabor especial: 15 anos após ficar tetraplégica, ela conseguiu erguer uma garrafa com a bebida e levá-la à boca sozinha.
Com um chip implantado em seu cérebro, ela usou apenas o pensamento para controlar um braço robótico conectado ao dispositivo.
Foi a primeira vez que uma pessoa conseguiu manipular um aparelho mecânico usando esse tipo de interface. O dispositivo usado para ler os sinais dos neurônios foi o Braingate, criado por cientistas da Universidade Brown, nos EUA.

Editoria de arte/Folhapress

O invento já havia funcionado em 2006, num experimento em que Hutchinson e outros voluntários usaram o pensamento para mover um cursor de computador. Agora, esse controle também ocorre no mundo físico.
A pesquisa está na edição desta quinta-feira da revista "Nature". Um segundo paciente, de 66 anos, também participou dos experimentos, com sucesso.
John Donoghue, cientista que criou o Braingate, afirma que ainda é preciso esperar muitos anos para que o invento se torne viável comercialmente, mas considera que o êxito abre boas perspectivas.
"É um marco porque o chip continuou produzindo sinais úteis mais de cinco anos depois de ser implantado", diz.

PRECISÃO
"Também foi encorajador ver que, 15 anos após seu cérebro ter sido desconectado dos membros, por causa de um derrame no tronco cerebral, ela ainda era capaz de gerar toda a atividade nervosa dos movimentos precisos."
Segundo Donoghue, a meta é gerar sinais úteis não apenas para braços biônicos no futuro, mas também para aparelhos capazes de transmitir sinais elétricos diretamente aos músculos.
Dessa forma, a tecnologia pode devolver o movimento tanto a vítimas de lesões no sistema nervoso quanto a pacientes que tenham sofrido amputações.
Não por acaso, um dos principais financiadores do trabalho é o Departamento de Veteranos de guerra dos EUA.
Uma das principais inovações no braço robótico DLR, usado no experimento, são funções automatizadas que facilitam seu controle.
Quando Hutchinson agarrou a garrafa de café, por exemplo, o dispositivo a ergueu sozinho. Perto de sua boca, o DLR entornou a garrafa levemente, sem que a paciente precisasse controlar movimentos mais precisos.

CORRIDA
O sucesso do Braingate ocorreu em meio a um certo clima de corrida entre pesquisadores da área.
O grupo liderado pelo brasileiro Miguel Nicolelis na Universidade Duke, também nos EUA, havia anunciado em outubro do ano passado seu sucesso num experimento similar, no qual macacos conseguiram movimentar braços mecânicos e demonstraram sensação de toque.
"Até onde eu sei, fizemos o único teste da tecnologia em humanos", diz Donoghue. Nicolelis não estava disponível para comentar o estudo da "Nature" ontem.
Ainda resta saber como alavancar o desenvolvimento comercial da tecnologia.
A Cyberkinetics, empresa que Donoghue tinha fundado com esse fim, faliu após a crise econômica de 2008. O cientista diz esperar que os bons resultados tragam novos investimentos.

Fonte: http://www1.folha.uol.com.br/ciencia/1091666-chip-permite-tetraplegica-mexer-braco-robo-com-a-mente.shtml

quarta-feira, 30 de maio de 2012

Em São Paulo, aparelhos robóticos ajudam na recuperação de pacientes

IANA VERSOLATODE SÃO PAULO

Ana Paula dos Santos, 31, comemorou um feito ontem: conseguiu sentir a sola dos pés tocando o chão enquanto andava em uma esteira.
A constatação veio na quinta sessão de reabilitação no Lokomat, sistema de marcha suspensa robotizada que sustenta o paciente pela cintura e permite que ele utilize as articulações do quadril e do joelho.

"Ganhei algo que havia perdido. A gente vê a possibilidade de viver uma vida lá fora de novo", conta ela, que tem uma doença genética (paraparesia espástica familiar) que causou atrofia muscular nas pernas.
Ela é uma das pacientes da Rede de Reabilitação Lucy Montoro, que acaba de completar quatro anos e apresentou novos equipamentos de robótica, como o Lokomat. São dois na rede: um na unidade Morumbi e outro na Vila Mariana. Cada um custou R$ 1,1 milhão.

O Armeo Spring é outro aparelho que chegou à rede. Usado só para estudos, ele melhora a função do braço com a simulação de tarefas e jogos de realidade virtual.
"Jogos fazem com que o paciente mantenha o foco no exercício. Isso aumenta a adesão, a motivação e faz com que o paciente se sinta desafiado", afirma Thaís Tavares Terranova, terapeuta ocupacional da unidade do Morumbi.

Karime Xavier/Folhapress
Ana Paula dos Santos, 31, caminha com ajuda de aparelho





Cirurgia experimental restaura funções da mão de tetraplégico

DA FRANCE PRESSE


Cirurgiões americanos usaram uma nova operação, apelidada de transferência de nervos, para restaurar parte das funções motoras da mão de um homem paralisado por lesões no pescoço.

A cirurgia experimental está descrita em estudo na revista científica "Journal of Neurosurgery". Os médicos uniram um nervo da mão, responsável pelo movimento de pinça do indicador e do polegar (o qual estava "desativado") a um nervo ativo que o paciente usava para dobrar o seu cotovelo.

Depois de muitos meses de intensa fisioterapia, o homem de 71 anos (que tinha ficado paralisado da cintura para baixo e perdera os movimentos das mãos num acidente)consegue se alimentar sozinho e até escrever.

"Não é uma cirurgia especialmente cara ou muito complexa", diz Susan Mackinnon, principal autora da pesquisa. "Não é a mesma coisa que um transplante de face ou de mão. É algo que gostaríamos que outros cirurgiões país afora fizessem", diz Mackinnon, da Escola de Medicina da Universidade Washington em Saint Louis (Estados Unidos).

A lesão afetou a última vértebra do pescoço do paciente, a chamada C7.

'SEMITETRAPLÉGICO'

Pacientes com lesões na C7 ou na C6 não conseguem movimentar as mãos e são considerados tetraplégicos, embora muitas vezes consigam mexer ombros, cotovelos e pulsos porque os nervos desses locais se ligam à medula espinhal acima da lesão.

Para pessoas que receberam ferimentos em pontos mais altos do pescoço, esse tipo de cirurgia provavelmente não teria sucesso em restaurar as funções da mão.

"Esse procedimento é incomum no tratamento da tetraplegia porque nós não tentamos voltar para a medula espinhal, onde aconteceu a lesão", diz Ida Fox, coautora da pesquisa americana.

Para Lewis Lane, cirurgião do North Shore University Hospital, em Nova York, o caso "traz esperanças de que alguns indivíduos com esse tipo de lesão, em circunstâncias propícias, também possam se beneficiar de tratamentos semelhantes".

Fonte: http://noticias.bol.uol.com.br/ciencia/2012/05/16/cirurgia-experimental-restaura-funcoes-da-mao-de-tetraplegico.jhtm

São Paulo ganha guia cultural para pessoas com deficiência


Concebido pelo Instituto Mara Gabrilli, o site reúne informações sobre 186 endereços prontos para receber qualquer tipo de espectador

Júlia Rodrigues
São Paulo transformou-se nesta semana na primeira cidade brasileira provida de um Guia Online de Acessibilidade Cultural. Concebido pelo Instituto Mara Gabrilli (IMG), em parceria com a Secretaria de Cultura do Estado, trata-se de um site com informações sobre 186 locais – casas de show, museus, teatros, cinemas e bares preparados para receber qualquer tipo de público. As informações foram colhidas entre janeiro e março de 2011.
Desde o acidente automobilístico que lhe quebrou o pescoço, deixou-a sem fala e respirando por aparelhos durante cinco meses, a deputada federal Mara Gabrilli se destaca na defesa dos direitos dos 46,5 milhões de brasileiros acometidos por algum tipo de deficiência. Ex-vereadora e ex-secretária municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo, Mara Gabrilli comemora o novo projeto. “Esse trabalho não é dedicado apenas às pessoas com deficiência”, explica a deputada. “É importante para qualquer um que tenha mobilidade reduzida ou algum tipo de dificuldade, inclusive idosos, gestantes e até pessoas com pés engessados”.
  Mara Gabrilli: "O guia de acessibilidade vai muito além da cultura".   (Fernando Moraes)


Tetraplégica há 17 anos, Mara Gabrilli tem o sorriso fácil de quem se dá bem com a vida. “Qualquer um pode ser feliz”, garante a publicitária e psicóloga que resolveu dedicar-se à política para reduzir os tormentos impostos a pessoas com deficiência pela incompetência dos administradores dos centros urbanos. “Deficientes são as cidades, que não estão prontas para nos receber”, resume.

Esta certeza inspirou a criação do guia de acessibilidade cultural, que Mara considera muito mais que uma lista de endereços úteis. “O projeto pioneiro é uma vitória que vai além do acesso à cultura”, observa. “Quando uma pessoa com deficiência pensa em se divertir, fica evidente que ela está bem de saúde, que venceu dezenas de outras barreiras”.

O guia permite aos internautas adicionar outros locais já adaptados ou comentar experiências vividas em um bar ou museu indicado na página, por exemplo.
A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo foi a primeira a surgir no país – hoje já passam de cem. Autora de diversos projetos, Mara parece especialmente animada ao comentar o que reserva às pessoas com deficiência 3% das moradias do programa Minha Casa, Minha Vida e lhes garante prioridade na fila de espera. “Essas pessoas têm que ser recompensadas por todo o descaso que enfrentam”.

Não escapam desses sinais de descaso sequer a sede dos três Poderes. Eleita deputada federal em 2010, Mara descobriu antes da posse que o Congresso não está preparado para receber deficientes físicos. Ela condicionou seu discurso de estreia à supressão de dificuldades humilhantes. Como não teria acesso à tribuna, seria obrigada a pronunciar-se sentada no plenário.

A desinformação sobre o universo dos deficientes começa pela presidência do Senado. Num encontro recente com José Sarney, foi obrigada a ouvir o seguinte palavrório: “Sou familiarizado com a causa, tenho três tios mongoloides”. Sarney talvez já tenha aprendido um pouco mais sobre o tema, mas não tomou nenhuma providência para tornar acessível a mesa diretora do Congresso. “O espaço da escada é estreito. Nunca vou poder presidir uma sessão, nem xavecar o presidente”, sorri. “Tenho que ficar gritando lá de baixo”.  

Se o Brasil elegesse um presidente com deficiência, ele teria de entrar no Planalto pelos fundos. A mais famosa rampa do país não é acessível a cadeirantes. Ao criar o projeto, o arquiteto Oscar Niemeyer não imaginou que, 50 anos mais tarde, também estaria imobilizado numa cadeira de rodas – e, portanto, proibido de visitar desacompanhado o palácio que concebeu. 

terça-feira, 29 de maio de 2012

Tetraplégico, ex-goleiro do São Paulo alcança, na vela, o sonho olímpico

Seis anos depois de sofrer um acidente de carro que o deixou tetraplégico, Bruno, 26, ex-goleiro do São Paulo, estará na Paraolimpíada, em Londres, daqui a três meses, para alcançar o sonho de poder disputar os Jogos.
A informação está na matéria assinada por Lucas Reis, publicada neste domingo.

Marisa Cauduro/Folhapress

Bruno, com a parceira Elaine (ao fundo), em treino na represa de Guarapiranga


Bruno tinha acabado de completar 20 anos quando sofreu o acidente na rodovia Régis Bittencourt, em 2006. Na época, ele era o terceiro goleiro do São Paulo. O atleta passou oito meses internado, três deles sem falar e mais outros três sem comer.

Começou então a fazer fisioterapia ainda no hospital, três vezes por dia. E foi assim, um dia de cada vez. Primeiro mexeu um dedo, depois uma mão, o pescoço já não doía tanto, até que conseguiu mexer os braços para frente e para trás. O suficiente para sentar em um barco adaptado e velejar. Hoje ele treina vela de quinta a domingo, de três a cinco horas por dia.

A íntegra está disponível para assinantes do jornal e do UOL, empresa controlada pelo Grupo Folha, que edita a Folha.

Tão longe, de mim distante: Descubra um pouco mais do universo da pessoa com deficiência auditiva.


Posso desenhar para você, usando Libras as letras de meu nome: Sandro. Sou surdo desde criança. O surdo sofre muito primeiramente com a família, quase sempre despreparada para o convívio. Não é suficiente a comunicação somente com sinais inventados em casa, no máximo apontam objetos nomeando (como água, comida, sair...).

A informação, os apelidos carinhosos, e as explicações sobre o que é o mundo não existem. Muito menos regras sociais de convivência (Por favor, Obrigado, Quer ajuda?). Comigo era tudo no tranco – apanhava para trabalhar na roça, de um pai envergonhado com a minha condição. A capacidade de se comunicar dele também não era lá essas coisas, batia muito em minha mãe. Ela, em sua ansiedade de falar comigo, escrevia. E eu fingia que conseguia ler. Todas as crianças precisam passar logo no início de suas vidas pelo teste da orelhinha.

Em caso de surdez, precisamos capacitar todos os envolvidos com sua educação em Libras, permanecendo com apoio técnico por muitos anos, usando os gestos, as expressões fisionômicas, as leituras traduzidas para Libras, os filmes e documentários. Há que informar esta criança. Para depois trabalhar a informação em regras de civilização. Meus vizinhos de roça também não me entendiam, e gozavam muito. Nunca fui à escola, mas percebia que escrever era importante, e sozinho comecei a copiar as letras e tentar juntar com o que eu sabia nomear.

Só com 18 anos tive acesso ao alfabeto. Conclui que precisava mudar alguma coisa em minha vida e fugi com amigo, surdo também, para a grande cidade, mesmo com medo da violência. Lá era possível ganhar algum dinheiro, vendendo objetos em semáforos. Com 22 anos descobri a língua de sinais, em uma igreja. Com a lei de Cotas tive a primeira oportunidade de emprego fixo – usinagem. Fiquei 1 ano e 3 meses. Casei com 29 anos, ela é surda. Em confecção cortei tecido, durante 3 anos e meio. O salário atrasava muito, e pagar as contas só com o salário de empacotadora de minha esposa estava difícil, mudei para o atual trabalho que é ótimo, nesta nova firma quatro pessoas falam Libras! Temos filhinha de sete anos que já é a nossa tradutora, sabe Libras e nos conecta ao mundo.

Ela aprendeu o português com minha cunhada. Sentimos imensa falta de serviço profissionalmente estruturado de tradução de Libras, em todos os lugares. Na sala do convênio médico nunca sei quando estou sendo chamado. E explicar o que se sente na consulta? E entender como usar a medicação? Somente com este direito de falar e ser ouvido respeitado é que não sentirei mais o mundo “tão longe, de mim distante...”





Caso real.Elizabeth Fritzsons da Silva, psicóloga e diretora da Unidade de Atenção aos Direitos da Pessoa com Deficiência, colaboradora do LIBERAL.

Pessoas com deficiência, inclusive não-condutoras, podem comprar carro sem pagar ICMS




Foi publicado no Diário Oficial de 9 de abril de 2012, Convênio ICMS 38 no qual o Conselho Nacional de Politica Fazendária – CONFAZ – concede isenção do ICMS para a compra de automóveis por pessoas com deficiência física, visual, intelectual ou autistas, condutoras ou não dos veículos, até o valor de R$70.000,00 (setenta mil reais), com vigência entre 1 de janeiro a 31 de dezembro de 2013.
Confira o texto do Convênio:

http://www.dsone-php.com.br/agencias/dsone/downbrasil/sites/default/files/isencao%20icms%20para%20carros.pdf


Fonte: http://www.inclusive.org.br/?p=22342

segunda-feira, 28 de maio de 2012

Mesa-redonda aborda tratamento a portadores de transtornos mentais e usuários de álcool e drogas

Em comemoração ao Dia Nacional da Luta Antimanicomial, celebrado em 18 de maio, a Secretaria de Saúde de Americana promoveu uma mesa-redonda no plenário da Câmara Municipal que abordou o tratamento aos portadores de transtornos mentais e para usuários de álcool e drogas.



O evento contou com a presença do secretário de Saúde, Fabrizio Bordon, da diretora da unidade de atenção aos direitos da pessoa com deficiência, Elisabeth Fritzons, além dos responsáveis pela saúde mental no município e de representantes da Atenção Básica da Secretária de Saúde.

O secretário de Saúde comentou que a Saúde Mental no município luta pela reinserção social do paciente e que ao longo dos três últimos anos passou por transformações. Falou também que a informatização trouxe dados significativos para o gestor.


“A informatização da rede pública de saúde trouxe dados sobre o que realmente está acontecendo com relação à saúde em Americana. As estatísticas do sistema apontam que os medicamentos para diminuir a ansiedade estão entre um dos cinco mais retirados nas farmácias municipais”, apresentou o secretário durante a abertura do evento.

As transformações da assistência aos portadores de transtornos mentais e usuários de álcool e drogas envolveram a ampliação do horário de funcionamento do Centro de Atenção Psicossocial Adulto, o inicio do atendimento e ações de CAPS Álcool e Drogas na Unidade Básica de Saúde da Vila Dainese e a reestruturação do CAPS infantil que atende crianças e adolescentes.

“A Saúde Mental tem que estar presente no dia-a-dia das pessoas, temos que ter consciência da seriedade do assunto. E a Secretaria de Saúde tem batalhado para o oferecimento de um serviço mais adequado e humanizado. Queremos alterar a realidade e cada vez mais reinserir o paciente na sociedade”, falou Fabrizio.

O tema da mesa-redonda foi ‘Loucura não se prende, saúde não se vende. Quem tá doente é o sistema social’ e quatro profissionais renomados discutiram o tema central.



Bruno Ferrari Emerich abordou a atenção a crise e outras estratégias de cuidado. Gabriela Vasconcelos Fontes Rocha Cortes falou sobre as Políticas de Álcool e outras Drogas: Um cenário em construção. A coordenadora do Centro de Atenção Psicossocial, Graziela Cia de Faria, comentou sobre "Saúde Mental no município de Americana- Um modelo em construção". E Rodrigo Fernando Pressoto mencionou a "Saúde Mental na Atenção Básica: a perspectiva do apoio institucional".

Familia Acolhedora

Se você encontrar em local público ou privado, de uso coletivo um cachorro com uma plaqueta presa à coleira com a inscrição “Cão Guia em Treinamento” (ou um colete indicando esta condição), procure agir com naturalidade, existe amparo legal para ele estar neste lugar, mas você não deve brincar, falar com ou tocar este animal, pois está em horário de serviço.

Seu acompanhante humano provavelmente não é deficiente visual, mas está treinando este cão a partir de seu terceiro mês de vida em obediência básica (sentar, deitar, andar junto, direita, esquerda, etc.) prestando importante trabalho voluntário, faz parte de família acolhedora. Estas famílias recebem instruções claras de treinadores sobre como proceder nesta fase e na adiantada, a partir do sétimo mês, adestrando na rua, ensinando como passar em obstáculos ou níveis de altura e largura diferentes, e na travessia de sinais, em diferentes ambientes sociais. É treino programado, buscando a maior diversidade possível de lugares, com número de situações semanais pré-determinadas.

Este belo trabalho e agradável convivência (é animal escolhido por ter características de personalidade adequadas, isento de agressividade) têm data marcada para acabar – aos doze meses será entregue (sem volta) para a equipe de treinamento específico trabalhar.

Aqui reside o grande desafio do projeto para a família, conviver, desenvolver uma bela relação com o cachorrinho e conscientemente doar todo este trabalho para quem precisa mais destes olhinhos que tem quatro patas. O treinamento avançado deve acontecer dos 10 aos 30 meses, quando a maturidade permitirá a concentração necessária para conduzir a pessoa com deficiência visual, desviando de objetos não previsíveis como orelhões, galhos de árvore, e sendo pacífico com crianças, pessoas estranhas e outros animais. Em situações de risco este cão precisa até ter a inteligência de desobedecer ordem que pode gerar perigo para seu dono.

A etapa final consta de período em que o cachorro escolhe seu futuro dono, para dar início ao período de adaptação, em que serão finalmente treinados em conjunto. Todo este processo pode durar até dois anos. Os benefícios são um grau maior de mobilidade (velocidade e desenvoltura), segurança na locomoção, independência, e acesso facilitado ao mercado de trabalho para o deficiente visual. Existe fila de espera (longa), os cães são treinados e cedidos para seus futuros donos sem custo, mas ainda é recurso possível para um a dois por cento dos deficientes visuais, segundo estatística internacional. “Ninguém pode se queixar da falta de um amigo, podendo ter um cão.”- Marques de Maricá.


Elizabeth Fritzsons da Silva, psicóloga e diretora da Unidade de Atenção aos Direitos da Pessoa com Deficiência, colaboradora do “O Liberal”.

Projeto Cão Guia em Americana


Segue aqui uma cartilha bacana sobre cão guia:

video


sexta-feira, 25 de maio de 2012

Faltam menos de 100 dias para a maior paraolimpíada da história

O mundo inteiro celebrou nesta segunda-feira (21) os 100 dias para as Paralimpíadas de Londres 2012. Com a delegação praticamente formada, o Brasil aguarda apenas a confirmação do número de vagas no Atletismo, Natação e Tênis em Cadeira de Rodas para finalizar a convocação para os Jogos, que será anunciada no dia 20 de junho. A divulgação da quantidade de atletas brasileiros nas modalidades foi feita nesta segunda-feira, pelo Comitê Paralímpico Internacional (IPC).



“Os últimos 100 dias de quatro anos de trabalho. O sentimento é de ansiedade, claro, de certo frio na barriga, mas também de muita confiança e de certeza de que estamos provendo aos nossos atletas a melhor preparação de todos os tempos para Delegação Brasileira numa edição de Jogos Paralímpicos. O processo de preparação para Londres começou já no retorno de Pequim, com uma avaliação detalhada de nosso ciclo paralímpico anterior. Com esses resultados, partimos para construir o planejamento de dois ciclos, 2012 e 2016, junto às Confederações Paralímpicas Brasileiras. Nossas metas se tornaram públicas: sétimo lugar em Londres 2012 e quinto no Rio 2016”, afirma o presidente do Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB), Andrew Parsons.
Até o momento, o País tem 135 vagas em 18 modalidades. As mulheres terão peso na participação brasileira em Londres. Já são 56 e o número deve aumentar ainda mais. O Vôlei Sentado Feminino fará sua estreia na competição e o Basquete em Cadeira de Rodas terá representação apenas feminina. Outra equipe formada por mulheres é a do Goalball, prata nos Jogos Parapan-Americanos de Guadalajara 2011. Também estreante, Elaine Cunha, será a primeira mulher a representar o Brasil na Vela.
Para o diretor técnico do CPB e chefe de missão do Brasil em Londres, Edilson Rocha Tubiba, a Delegação Brasileira a cada dia toma corpo.
“A 100 dias das Paralimpíadas percebemos a delegação praticamente pronta, com atletas confirmando seus nomes. Acabamos de voltar de Londres e vimos toda a estrutura dos Jogos, tudo o que está pronto. Começamos a traçar os cenários que teremos e vemos que o Brasil cumprirá suas metas. Para alcançarmos o sétimo lugar, contamos que ganharemos entre 18 e 21 medalhas de ouro”, disse.

INVESTIMENTO
O orçamento para a preparação para os Jogos de Pequim 2008 foi de R$ 77 milhões. Para alcançar a meta do sétimo lugar em Londres, a estimativa de investimento foi de cerca de R$ 70 milhões anuais. Graças à ampliação de parcerias, o CPB conseguiu ampliar seu orçamento.
“Hoje temos diversos parceiros que fazem com que neste ano de 2012, nosso orçamento supere os R$ 55 milhões. Ampliamos nossa parceria com as Loterias CAIXA, que aumentaram seu investimento de R$ 6,4 milhões em 2008, para R$ 11 milhões em 2012. O Ministério do Esporte também tem sido fundamental. Graças aos seus cerca de R$ 12 milhões apenas em 2012, estamos conseguindo viabilizar a preparação de 17 das 18 modalidades nas quais qualificamos atletas para Londres”, reforça o presidente.

ACLIMATAÇÃO
Quinze equipes brasileiras farão aclimatação pré-Jogos em Manchester – Atletismo, Basquete em Cadeira de Rodas, Esgrima em Cadeira de Rodas, Futebol de 7, Halterofilismo, Judô, Natação, Tênis de mesa e Vôlei Sentado (13 a 22 de agosto) e Bocha, Ciclismo, Futebol de 5, Goalball, Remo e Tênis em Cadeira de Rodas (13 a 25 de agosto) – e o Hipismo fará sua aclimatação na França. Vela e Tiro Esportivo partem do Brasil direto para Londres, no dia 21 de agosto.
“Em 2010, firmamos parceria com a Prefeitura de Manchester e vamos utilizar a excelente estrutura esportiva, médica, de hotelaria, alimentação e transporte da cidade para a fase final de treinamento de nossa equipe. Utilizaremos instalações esportivas utilizadas para os Commonwealth Games de 2002 e desde 2005 pela Copa do Mundo Paralímpica. Ou seja, o que há de melhor no Reino Unido em termos de estrutura”, completa Parsons.

PARCERIAS
Além do Governo Federal e Loterias Caixa, o CPB fez novas parcerias em 2012, focadas na preparação dos atletas para os Jogos de Londres. A Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo e a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência do Rio de Janeiro, investiram R$ 3,5 e R$ 2,2 milhões, respectivamente, para a implementação do Time São Paulo Paralímpico e Time Rio Paralímpico, mantendo atletas de elite com bolsa em dinheiro, equipe interdisciplinar, serviços médicos, intercâmbios e material esportivo. Com esses recursos, implementamos um intenso calendário de competições, fases de treinamento no Brasil e no exterior, intercâmbios, com um planejamento individualizado para nossas principais estrelas.

FORMAÇÃO
A 100 dias dos Jogos é importante também ser ressaltado trabalho de formação do CPB. Tão importantes quanto as conquistas dos atletas de alto rendimento, estão ações como as Paralimpíadas Escolares, Clube Escolar Paralímpico, Academia Paralímpica Brasileira, Congresso Paralímpico Científico Brasileiro, Workshops de Capacitação técnica e administrativa de clubes e confederações, que acrescentam ao Esporte Paralímpico Brasileiro.
“Nosso investimento em planejamento e gestão, somados às parcerias obtidas, competência de nossos profissionais técnicos, combinados ao talento e esforço de nossos atletas, nos dão a certeza de que temos a capacidade para atingir nossa meta técnica. Em 112 dias saberemos os resultados finais deste ciclo. Apesar da confiança, nunca é demais pedir a torcida de todos para nossos atletas paralímpicos. É o hino de nosso País que tocará, é a bandeira brasileira que eles farão tremular em Londres. Falta pouco. O frio na barriga voltou”, finaliza Parsons.

Fonte: http://www.inclusive.org.br/?p=22570

quinta-feira, 24 de maio de 2012

Lei do Cão-Guia

Poder Executivo – Decreto nº. 5.904/2006
22/09/2006
DECRETO Nº. 5.904, DE 21 DE SETEMBRO DE 2006.

DOU 22.09.2006
Regulamenta a Lei nº. 11.126, de 27 de junho de 2005, que dispõe sobre o direito da pessoa com deficiência visual de ingressar e permanecer em ambientes de uso coletivo acompanhada de cão-guia e dá outras providências.
O PRESIDENTE DA REPÚBLICA, no uso da atribuição que lhe confere o art. 84, inciso IV, da Constituição, e tendo em vista o disposto no art. 4º. da Lei nº. 11.126, de 27 de junho de 2005,
DECRETA:

Art. 1º. A pessoa com deficiência visual usuária de cão-guia tem o direito de ingressar e permanecer com o animal em todos os locais públicos ou privados de uso coletivo.
§ 1º. O ingresso e a permanência de cão em fase de socialização ou treinamento nos locais previstos no caput somente poderá ocorrer quando em companhia de seu treinador, instrutor ou acompanhantes habilitados.
§ 2º. É vedada a exigência do uso de focinheira nos animais de que trata este Decreto, como condição para o ingresso e permanência nos locais descritos no caput.
§ 3º. Fica proibido o ingresso de cão-guia em estabelecimentos de saúde nos setores de isolamento, quimioterapia, transplante, assistência a queimados, centro cirúrgico, central de material e esterilização, unidade de tratamento intensivo e semi-intensivo, em áreas de preparo de medicamentos, farmácia hospitalar, em áreas de manipulação, processamento, preparação e armazenamento de alimentos e em casos especiais ou determinados pela Comissão de Controle de Infecção Hospitalar dos serviços de saúde.
§ 4º. O ingresso de cão-guia é proibido, ainda, nos locais em que seja obrigatória a esterilização individual.
§ 5º. No transporte público, a pessoa com deficiência visual acompanhada de cão-guia ocupará, preferencialmente, o assento mais amplo, com maior espaço livre à sua volta ou próximo de uma passagem, de acordo com o meio de transporte.
§ 6º. A pessoa com deficiência visual e a família hospedeira ou de acolhimento poderão manter em sua residência os animais de que trata este Decreto, não se aplicando a estes quaisquer restrições previstas em convenção, regimento interno ou regulamento condominiais.
§ 7º. É vedada a cobrança de valores, tarifas ou acréscimos vinculados, direta ou indiretamente, ao ingresso ou à presença de cão-guia nos locais previstos no caput, sujeitando-se o infrator às sanções de que trata o art. 6º.

Art. 2º. Para os efeitos deste Decreto, considera-se:
I – deficiência visual: cegueira, na qual a acuidade visual é igual ou menor que 0,05º. no melhor olho, com a melhor correção óptica; a baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60 graus; ou a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores;
II – local público: aquele que seja aberto ao público, destinado ao público ou utilizado pelo público, cujo acesso seja gratuito ou realizado mediante taxa de ingresso;
III – local privado de uso coletivo: aquele destinado às atividades de natureza comercial, cultural, esportiva, financeira, recreativa, social, religiosa, de lazer, educacional, laboral, de saúde ou de serviços, entre outras;
IV – treinador: profissional habilitado para treinar o cão;
V – instrutor: profissional habilitado para treinar a dupla cão e usuário;
VI – família hospedeira ou família de acolhimento: aquela que abriga o cão na fase de socialização, compreendida entre o desmame e o início do treinamento específico do animal para sua atividade como guia;
VII – acompanhante habilitado do cão-guia: membro da família hospedeira ou família de acolhimento;
VIII – cão-guia: animal castrado, isento de agressividade, de qualquer sexo, de porte adequado, treinado com o fim exclusivo de guiar pessoas com deficiência visual.
§ 1º. Fica vedada a utilização dos animais de que trata este Decreto para fins de defesa pessoal, ataque, intimidação ou quaisquer ações de natureza agressiva, bem como para a obtenção de vantagens de qualquer natureza.
§ 2º. A prática descrita no § 1º. é considerada como desvio de função, sujeitando o responsável à perda da posse do animal e a respectiva devolução a um centro de treinamento, preferencialmente àquele em que o cão foi treinado.

Art. 3º. A identificação do cão-guia e a comprovação de treinamento do usuário dar-se-ão por meio da apresentação dos seguintes itens:
I – carteira de identificação e plaqueta de identificação, expedidas pelo centro de treinamento de cães-guia ou pelo instrutor autônomo, que devem conter as seguintes informações:
a) no caso da carteira de identificação:
1. nome do usuário e do cão-guia;
2. nome do centro de treinamento ou do instrutor autônomo;
3. número da inscrição no Cadastro Nacional de Pessoa Jurídica – CNPJ do centro ou da empresa responsável pelo treinamento ou o número da inscrição no Cadastro de Pessoas Físicas – CPF do instrutor autônomo; e
4. foto do usuário e do cão-guia; e b) no caso da plaqueta de identificação:
1. nome do usuário e do cão-guia;
2. nome do centro de treinamento ou do instrutor autônomo; e
3. número do CNPJ do centro de treinamento ou do CPF do instrutor autônomo;
II – carteira de vacinação atualizada, com comprovação da vacinação múltipla e anti-rábica, assinada por médico veterinário com registro no órgão regulador da profissão; e
III – equipamento do animal, composto por coleira, guia e arreio com alça.
§ 1º. A plaqueta de identificação deve ser utilizada no pescoço do cão-guia.
§ 2º. Os centros de treinamento e instrutores autônomos reavaliarão, sempre que julgarem necessário, o trabalho das duplas em atividade, devendo retirar o arreio da posse do usuário caso constatem a necessidade de desfazer a dupla, seja por inaptidão do usuário, do cão-guia, de ambos ou por mau uso do animal.
§ 3º. O cão em fase de socialização e treinamento deverá ser identificado por uma plaqueta, presa à coleira, com a inscrição “cão-guia em treinamento”, aplicando-se as mesmas exigências de identificação do cão-guia, dispensado o uso de arreio com alça.

Art. 4º. O Instituto Nacional de Metrologia, Normalização e Qualidade Industrial – INMETRO será responsável por avaliar a qualificação dos centros de treinamento e dos instrutores autônomos, conforme competência conferida pela Lei nº. 9.933, de 20 de dezembro de 1999.
Parágrafo único. A avaliação de que trata este artigo será realizada mediante a verificação do cumprimento de requisitos a serem estabelecidos pela Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República e pelo INMETRO em portaria conjunta.

Art. 5º. A Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – CORDE, da Secretaria Especial dos Direitos Humanos, organizará exame para avaliar a capacitação técnica dos treinadores e instrutores de cão-guia por meio da instalação de comissão de especialistas, formada por:
I – representantes de entidades de e para pessoas com deficiência visual;
II – usuários de cão-guia;
III – médicos veterinários com registro no órgão regulador da profissão;
IV – treinadores;
V – instrutores; e
VI – especialistas em orientação e mobilidade.
§ 1º. O exame terá periodicidade semestral, podendo ser também realizado a qualquer tempo, mediante solicitação dos interessados e havendo disponibilidade por parte da CORDE.
§ 2º. A CORDE poderá delegar a organização do exame.

Art. 6º. O descumprimento do disposto no art. 1º. sujeitará o infrator às seguintes sanções, sem prejuízo das sanções penais, cíveis e administrativas cabíveis:
I – no caso de impedir ou dificultar o ingresso e a permanência do usuário com o cão-guia nos locais definidos no caput do art. 1º. ou de condicionar tal acesso à separação da dupla:
Sanção – multa no valor mínimo de R$ 1.000,00 (mil reais) e máximo de R$ 30.000,00 (trinta mil reais);
II – no caso de impedir ou dificultar o ingresso e a permanência do treinador, instrutor ou acompanhantes habilitados do cão em fase de socialização ou de treinamento nos locais definidos no caput do art. 1º. ou de se condicionar tal acesso à separação do cão:
Sanção – multa no valor mínimo de R$ 1.000,00 (mil reais) e máximo de R$ 30.000,00 (trinta mil reais); e
III – no caso de reincidência:
Sanção – interdição, pelo período de trinta dias, e multa no valor mínimo de R$ 1.000,00 (mil reais) e máximo de R$ 50.000,00 (cinqüenta mil reais).
Parágrafo único. A Secretaria Especial dos Direitos Humanos será responsável pelo julgamento do processo, recolhimento da multa e decisão da interdição.

Art. 7º. O usuário de cão-guia treinado por instituição estrangeira deverá portar a carteira de identificação do cão-guia emitida pelo centro de treinamento ou instrutor estrangeiro autônomo ou uma cópia autenticada do diploma de conclusão do treinamento no idioma em que foi expedido, acompanhada de uma tradução simples do documento para o português, além dos documentos referentes à saúde do cão-guia, que devem ser emitidos por médico veterinário com licença para atuar no território brasileiro, credenciado no órgão regulador de sua profissão.
Art. 8º. A Secretaria Especial dos Direitos Humanos realizará campanhas publicitárias, inclusive em parceria com Estados, Distrito Federal e Municípios, para informação da população a respeito do disposto neste Decreto, sem prejuízo de iniciativas semelhantes tomadas por outros órgãos do Poder Público ou pela sociedade civil.
Art. 9º. Este Decreto entra em vigor na data de sua publicação.
Brasília, 21de setembro de 2006; 185º. da Independência e 118º. da República.
LUIZ INÁCIO LULA DA SILVA.




Lei nº 11.126Presidência da República
Casa Civil
Subchefia para Assuntos Jurídicos

LEI Nº 11.126, DE 27 DE JUNHO DE 2005.
Mensagem de veto Dispõe sobre o direito do portador de deficiência visual
de ingressar e permanecer em ambientes de uso coletivo acompanhado de
cão-guia.

Art. 1o É assegurado à pessoa portadora de deficiência visual usuária de
cão-guia o direito de ingressar e permanecer com o animal nos veículos e nos
estabelecimentos públicos e privados de uso coletivo, desde que observadas as
condições impostas por esta Lei.
§ 1o A deficiência visual referida no caput deste artigo restringe-se à
cegueira e à baixa visão.
§ 2o O disposto no caput deste artigo aplica-se a todas as modalidades
de transporte interestadual e internacional com origem no território brasileiro.
Art. 2o (VETADO)
Art. 3o Constitui ato de discriminação, a ser apenado com interdição e
multa, qualquer tentativa voltada a impedir ou dificultar o gozo do direito
previsto no art. 1o desta Lei.
Art. 4o Serão objeto de regulamento os requisitos mínimos para
identificação do cão-guia, a forma de comprovação de treinamento do usuário, o
valor da multa e o tempo de interdição impostos à empresa de transporte ou ao
estabelecimento público ou privado responsável pela discriminação. (Regulamento)
Art. 5o (VETADO)
Art. 6o Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Brasília, 27 de junho de 2005; 184o da Independência e 117o da
República.
LUIZ INÁCIO LULA DA SILVA
Márcio Thomaz Bastos
Este texto não substitui o publicado no D.O.U. de 28.6.2005.

História do Cão-Guia

A primeira relação privilegiada entre um cão e uma pessoa cega perde-se no tempo, mas talvez o exemplo mais antigo seja uma gravura mural presente nas ruínas romanas do século I da cidade de Heculaneum. Vinda da Idade Média, chegou até nós uma placa de madeira, que apresenta um cão preso por uma trela a guiar um cego.



No entanto, a primeira tentativa sistemática para treinar cães para guiarem cegos data mais ou menos do ano de 1780 no hospital para cegos Les Quinze-Vingts em Paris. Algum tempo depois, em 1788, Josef Riesinger, um fabricante de peneiras austríaco de Viena, treinou um Spitz Alemão tão bem, que as pessoas, frequentemente duvidavam de ele ser cego.

Depois, em 1819, Johann Wilhelm Klein, fundador do Instituto para a Educação dos Cegos ( Blinden-Erziehungs-Institut) em Viena, mencionou o conceito do cão-guia para cegos no seu livro sobre educação de pessoas cegas (Lehrbuch zum Unterricht der Blinden).

Infelizmente não existem registos das suas ideias terem sido postas em prática. Em 1847 Jakob Birrer, um cego suíço, divulgou a sua experiência pessoal de ser guiado por um cão que ele próprio treinou durante cinco anos.

A história moderna dos cães-guia para cegos, começa durante a 1ª Guerra Mundial, quando milhares de soldados voltaram da frente de batalha cegos por causa do gás venenoso.

Um médico alemão, Dr Gerhard Stalling, teve a ideia de treinar um grande número de cães, para ajudar esses soldados. Esta ideia surgiu quando passeava com um paciente pelos jardins do hospital, na companhia do seu cão. Deixou-os por alguns momentos, e quando voltou, teve a certeza de que o seu cão estava a tomar conta do paciente cego.

O Dr Stalling começou a estudar várias formas de treinar cães, de modo que estes se tornassem guias fiáveis e, em Agosto de 1916, abriu, em Oldenburg, a primeira escola do mundo de cães-guia para cegos.

A escola cresceu, e abriu novas filiais em Bona, Breslau, Dresden, Essen, Freiburg, Hamburgo, Magdeburgo, Münster e Hannover, que educavam 600 cães por ano. De acordo com alguns relatos, estas escolas forneciam cães não apenas para ex-soldados, mas também para pessoas cegas no Reino Unido, França, Espanha, Itália, Estados Unidos, Canadá e União Soviética.

Infelizmente, a parceria acabou em 1926, mas nessa altura, apareceu em Potsdam, perto de Berlim, outra grande escola de treino de cães-guia, que teve grande sucesso.

O seu trabalho abriu novas perspectivas no treino de cães-guia, tendo permanentemente cerca de 100 cães nas suas instalações e entregando 12 cães por mês. Nos seus primeiros 18 anos, a escola educou cerca de 2500 cães-guia para cegos, com uma taxa de insucesso de apenas 6%.

Mais ou menos nesta altura, uma milionária americana, Dorothy Harrison Eustis, já treinava, na Suíça, cães para o exército, polícia e serviços aduaneiros.

Foi com a sua determinação e experiência que lançou internacionalmente o movimento de cães-guia para cegos. Quando ouviu falar da escola de Potsdam, Dorothy quis estudar os seus métodos e passou vários meses lá. Voltou tão impressionada, que, em Outubro de 1927, escreveu um artigo sobre a escola para o jornal americano "Saturday Evening Post".

Um cego americano chamado Morris Frank ouviu falar do artigo e comprou o jornal. Mais tarde disse:
" Os 5 cêntimos que paguei pelo jornal permitiram-me comprar um artigo que valia mais de um milhão de dólares. Mudou a minha vida".

Escreveu a Eustis, para lhe dizer que gostava muito de a ajudar a introduzir os cães-guia para cegos nos Estados Unidos.
Aceitando o desafio, Dorothy treinou um cão, o Buddy, e levou Frank para a Suíça para aprender a trabalhar com o cão.

Ele voltou aos Estados Unidos com o que acreditava ser o primeiro cão-guia para cegos da América. No entanto, está provado, que uma organização italiana, a "Sculola Nazionale Cani Guida per Ciechi" já tinha iniciado a sua actividade em 1928.

O sucesso desta experiência encorajou Dorothy a formar as suas próprias escolas de cães-guia em Vevey na Suíça em 1928 e mais tarde nos Estados Unidos. Baptizou-as de L'Oeil qui Voit, ou "O Olho que Vê" (o nome vem do Antigo Testamento "O ouvido que ouve e o olho que vê, o Senhor os fez a ambos" Provérbios, XX, 12). Estas foram as primeiras escolas de cães-guia modernas.

Em 1930, duas mulheres britânicas, Muriel Crooke e Rosamund Bond, ouviram falar da "Olho que Vê" e contactaram Dorothy, e esta mandou um dos seus educadores ao Reino Unido. Os primeiros 4 cães-guia ingleses completaram o seu treino em 1931, e três anos depois foi fundada a "Guide Dogs for the Blind Association" (Associação de Cães-Guia para Cegos).

Desde essa altura, abriram várias escolas de cães-guia por todo o mundo, e continuam a abrir. Milhares de pessoas viram as suas vidas completamente transformadas pelos cães-guia e pelas organizações que os educam e entregam.


O empenhamento das pessoas que trabalham nesta área é tão grande hoje em dia como era há anos atrás, e os olhos que vêem do legado de Dorothy continuam a trabalhar para a melhoria da mobilidade, da dignidade e da independência das pessoas cegas e com baixa visão em todo o mundo.
O movimento continua.

terça-feira, 22 de maio de 2012

Técnica consiste na ligação entre os nervos do paciente para criar uma nova rota de comunicação entre o cérebro e a mão

Uma cirurgia pioneira desenvolvida por médicos da Washington University School of Medicine, nos Estados Unidos, conseguiu recuperar os movimentos das mãos de um tetraplégico.
A técnica revolucionária, chamada de transferência de nervos, reverte os danos da coluna vertebral.

O paciente de 71 anos, que ficou tetraplégico após um acidente de carro em 2008, teve medula espinhal danificada na base do pescoço, na vértebra ‘ C7′ , e se tornou incapaz de andar.
Enquanto ainda podia mover os braços, ele perdeu a capacidade de comprimir ou apertar com uma das mãos. Toda a comunicação entre o cérebro e a mão foi perdida.

Após a cirurgia e fisioterapia intensiva, o paciente recuperou algumas funções da mão, especificamente a capacidade de dobrar o polegar e o dedo indicador. Ele agora pode se alimentar sozinho e escrever com a ajuda.

O estudo de caso, publicado no Journal of Neurosurgery, é, segundo os autores, o primeiro caso relatado do uso de transferência de nervo para restaurar a capacidade de flexionar o polegar e o dedo indicador, após uma lesão medular.

De acordo com a equipe, a técnica tem potencial para ajudar pacientes com danos nas vértebras C6 e C7.
“Este procedimento não é usual para o tratamento de tetraplegia, porque não tenta restaurar a medula espinhal, onde a lesão está. Em vez disso, nós nos focamos em áreas onde sabemos que os nervos funcionam para redirecionar nervos nessa área e redirecioná-los a restaurar a função da mão”, explica a cirurgiã Ida K. Fox.



Como funciona
Os nervos da mão não foram danificados, eles perderam o sinal enviado pelo cérebro, que lhes diz o que fazer.
No entanto, o cérebro ainda podia dar instruções ao braço.
A nova técnica, aplicada no Barnes-Jewish Hospital, consiste na religação dos nervos do paciente a fim de criar uma nova rota de comunicação entre o cérebro e o membro danificado redirecionando nervos ativos na parte superior dos braços.
Segundo Fox, essa é uma forma “muito nova” de restaurar o movimento. No entanto, ela adverte que a técnica não tem potencial para restaurar a função normal.
A equipe ressalta que a cirurgia não é um milagre que acontece do dia para a noite. É preciso treinamento intensivo para recuperar o controle da mão. Nervos que costumavam dobrar o cotovelo estão agora fazendo movimentos de beliscar.
Depois de oito meses, o paciente tratado foi capaz de mover o dedo indicador e o polegar, conseguindo se alimentar e ‘ escrever’ .
Com mais de fisioterapia, os médicos esperam que seu movimento continue a melhorar.

Ministério Público cobra da Anatel regras para celulares acessíveis a deficientes visuais

Liminar dá prazo de 4 meses e foi concedida em ação civil pública proposta pelo MPF; multa é de R$ 5 mil por dia em caso de descumprimento
Thales Brandão CidadeMarketing

17ª Vara Federal Cível de São Paulo concedeu ontem,17 de maio, liminar em ação civil pública proposta no último dia 16 pela Procuradoria Regional dos Direitos do Cidadão em São Paulo e determinou que a Agência Nacional de Telecomunicações (Anatel), no prazo de 120 dias, elabore "projeto contemplando as adaptações normativas que suprimam as barreiras existentes" para o uso de celulares por pessoas com deficiência visual.  A regulamentação deverá estabelecer normas para que sejam oferecidos no mercado aparelhos que indiquem, de forma sonora, quais as operações e funções estão sendo clicadas pelo usuário cego ou com visão reduzida.

A decisão é da juíza federal Adriana Pileggi de Soveral e atende parcialmente os pedidos do MPF. Na ação, o procurador regional dos Direitos do Cidadão Jefferson Aparecido Dias requereu também que, após a apresentação do projeto, fosse determinado à Anatel outros 120 dias para a sua implementação. A juíza, entretanto, negou esse pedido, alegando que o apreciará após a apresentação do projeto pela Anatel, em virtude da "complexidade" das eventuais medidas.  Em maio de 2011, após receber reclamações que indicavam as dificuldades na aquisição de celulares acessíveis aos deficientes visuais, a PRDC solicitou esclarecimentos à Anatel e foi informada que muitos aparelhos já possuem facilidades que propiciam a interação por intermédio da fala. Na oportunidade a Agência enviou ao Ministério Público Federal uma relação de aparelhos que possuem o software "leitor de mensagens".

Da lista fornecida pela Anatel, apenas alguns modelos foram encontrados no mercado nacional, a maioria com tela sensível ao toque, o que torna sua navegação praticamente impossível aos deficientes visuais. "O software 'leitor de mensagens' que acompanha esses aparelhos opera apenas nos idiomas inglês e finlandês", informa a ação.  A PRDC também consultou a Associação Brasileira de Assistência ao Deficiente Visual (Laramara). A instituição analisou o software 'leitor de mensagens' e concluiu que ele não atende as necessidades das pessoas com deficiência visual, já que não possui recursos que indiquem de forma sonora todas operações disponíveis no visor. Para obter tal acesso, segundo a associação, o deficiente visual teria que adquirir o software "talks", que custa aproximadamente R$ 700,00 e instalá-lo em aparelhos compatíveis.

Diante das dificuldades, o MPF recomendou à Anatel, ainda em 2011, que regulamentasse, no prazo de 90 dias, os requisitos para certificação de aparelhos sonoros, visando o atendimento às condições de acessibilidade.  Em resposta, a Anatel informou que as regras formuladas pela sua Gerência de Certificação e Engenharia de Espectro se dirigem somente à indústria de equipamentos de telecomunicações, para que a produção atenda a quesitos de segurança, neutralidade de redes e respeito à vida do consumidor. A agência também enviou uma compilação de normas em vigor que garantiriam a acessibilidade dos deficientes.  Para Dias a resposta não atendeu à recomendação. Ele considera que a Anatel "tem obrigação legal de proceder à regulamentação" e que está sendo "omissa no tocante ao pleno gozo dos direitos fundamentais das pessoas com deficiência".

"A ação foi necessária como única forma de exigir da Anatel a acessibilidade ampla e irrestrita das pessoas com deficiência visual aos serviços de telefonia móvel pessoal, já que a agência não cumpriu seu papel regulador", explicou o Procurador Regional dos Direitos do Cidadão, Jefferson Aparecido Dias, autor da ação.

Direitos - Na ação, o procurador cita normas internacionais - como a Convenção Internacional sobre Direitos das Pessoas com Deficiência e a Convenção Interarmericana para Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas com Deficiência - e normas nacionais, como a Lei 10/098/00 e o decreto 5.296/04, que garantem os direitos das pessoas com deficiência visual à todas as formas de comunicação.  "Se existem os preceitos legais, por que continuam a ser violados?", questiona o procurador. "Por falta de vontade política para cumprir tais preceitos, flagrantemente desrespeitados", argumenta.

Dias argumentou que para a maioria dos usuários de telefone celular as condições de acessibilidade podem parecer irrelevantes, mas "representam limites intransponíveis para o exercício dos direitos de uma parcela da população que sofre com a deficiência visual".
ACP nº 0008640-83.2012.4.03.6100
Para ler a íntegra da decisão judicial, clique aqui.
Para ler a íntegra da ação, clique aqui.

Fonte: http://www.cidademarketing.com.br/2009/n/10837/ministrio-pblico-cobra-da-anatel-regras-para-celulares-acessveis-a-deficientes-visuais.html

sexta-feira, 18 de maio de 2012

O estigma da loucura ainda não foi superado

Práticas manicomiais excludentes também ocorrem fora dos hospícios, pondera Sandra Fagundes. A loucura é humana e não deve ser “depositada” em instituições, mas contar com a “terapia” da liberdade.




Por Márcia Junges
no IHU online


Pessoas como sujeitos de direitos e desejos, que necessitam de autonomia e autoria. Assim são os usuários de saúde mental, define a diretora do Departamento de Ações em Saúde – DAS da Secretaria Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul, Sandra Fagundes, na entrevista que concedeu por e-mail à IHU On-Line. Contudo, seus direitos são, muitas vezes, desrespeitados, e outros ainda nem foram conquistados. O estigma da loucura, por exemplo, ainda não foi completamente superado, aponta. A psicanalista afirma que a prática da psiquiatria sem o lugar e o estigma do hospício se dá nos territórios: “ruas, casas, instituições de saúde, de educação, de cultura.

 Há continuamente produção de práticas manicomiais – excludentes – na sociedade, nos diversos territórios, fora dos hospícios, que precisam ser reconhecidas, analisadas, superadas e substituídas. Este é um exercício cotidiano”. Ela ressalta a importância da aprovação da lei da reforma psiquiátrica, que mudou o estatuto do “louco” para cidadão de direitos e desejos. E complementa dizendo que a liberdade tem caráter terapêutico, enquanto a loucura é algo próprio do humano e não pode ser “depositada” em alguns seres, isolados em instituições. “Os serviços devem se adaptar às necessidades dos usuários, e não o contrário. O cuidado é produzido no encontro, na implicação, na afecção entre pessoas”.

Sandra Fagundes é graduada em Psicologia pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul – PUCRS e mestre em educação pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul – UFRGS com a dissertação Águas da pedagogia da implicação: intercessões da educação para políticas públicas de saúde. Dirige o Departamento de Ações em Saúde – DAS e tem uma longa história de militância na luta antimanicomial e reforma psiquiátrica no Rio Grande do Sul. É uma das organizadoras da obra Acolhimento em Porto Alegre: um SUS de todos para todos (Porto Alegre: Prefeitura de Porto Alegre, 2004).
Confira a entrevista.

IHU On-Line – Quais você considera as principais conquistas oriundas da lei da reforma psiquiátrica em nosso país?
Sandra Fagundes – A lei em si e sua aprovação já foram conquistas e evidenciaram que a sociedade gaúcha estava disposta a mudar o estatuto do “louco”: de excluído a cidadão de direitos e desejos. A lei teve uma função de “dique”: sua vigência impediu que novos hospitais psiquiátricos fossem abertos e que os antigos fossem ampliados. Ou seja, estancou de fato o crescimento de leitos em hospitais psiquiátricos. A lei tem uma função reguladora: regrou o limite de leitos psiquiátricos possíveis de ofertar por hospital geral. A lei é o eixo do arcabouço jurídico-político da política de atenção integral à saúde mental no estado. Integra praticamente todos planos, justificativas de portarias e resoluções do âmbito da saúde mental no Rio Grande do Sul. A lei é viva, produz mobilização: na última década houve tentativas de revogar ou modificar a lei reintroduzindo o hospital psiquiátrico entre os serviços de saúde mental. Todas as tentativas fracassaram pela mobilização da sociedade, em especial usuários, trabalhadores e familiares integrantes do movimento da luta antimanicomial – Fórum Gaúcho de Saúde Mental e entidades e gestores aliados da reforma psiquiátrica.

IHU On-Line – O que a política pública da reforma psiquiátrica prevê para as pessoas que necessitam de cuidado em função de sua saúde mental?
Sandra Fagundes – Prevê uma rede de ações e serviços diversificados nos territórios e cidades onde as pessoas vivem, incluindo: Unidades Básicas de Saúde – UBS, equipes de saúde da família, Centros de Atenção Psicossocial – CAPS (criança, adolescente, adultos e dependentes de uso de drogas), serviços residenciais terapêuticos, consultórios na rua, casas de acolhimento transitório, centros de convivência, oficinas terapêuticas e de geração de renda, hospitalidade noturna, como leitos em hospital geral, unidades de desintoxicação e tratamento em hospitais gerais, pronto atendimento e SAMU. O essencial é a produção de Projetos Terapêuticos Singulares – PTS, de acordo com a necessidade de cada usuário e seu contexto.

IHU On-Line – O que ainda precisa mudar no cenário da saúde mental gaúcha e brasileira?
Sandra Fagundes – É preciso maior destinação de recursos financeiros para saúde mental. Alguns países destinam 10% do orçamento da saúde para essa área. O Brasil destina 2,7% (2010). Por um lado, é necessário ampliar a rede de serviços nas cidades de grande porte, onde a fragmentação social é maior e as redes socioafetivas são mais frágeis. Por outro, também é necessário esse incremento nos municípios pequenos, com menos de 20 mil moradores, nos quais os recursos financeiros e tecnológicos para o cuidado são mais escassos. Outro imperativo é formar mais profissionais a partir dos princípios ético-políticos da reforma psiquiátrica e possibilitar maior autonomia e visibilidade dos usuários na cena pública.

IHU On-Line – O que é saúde mental coletiva? Quais são as peculiaridades dessa rede de atendimento público no RS e como ela funciona?
Sandra Fagundes – Saúde Mental Coletiva é uma expressão surgida da intercessão entre saúde, educação e movimento social, por um cuidado com a vida. Conceituamos como “um processo construtor de sujeitos sociais, desencadeador de transformações nos modos de pensar, sentir e fazer política, ciência e gestão no cotidiano das estruturas de mediação da sociedade, extinguindo as segregações e substituindo certas práticas por outras capazes de contribuir para a criação de projetos de vida” (FAGUNDES, S. 1992). A rede de atendimento é semelhante à construída no país. As peculiaridades do Rio Grande do Sul que identifico são:
1. Centralidade na formação e educação permanente: a rede se constituiu a partir da formação de trabalhadores de saúde mental nos municípios, que criaram serviços apropriados à história e cultura local-regional. Formação em serviço: pessoas que já trabalhavam no serviço público.
2. Formação e práticas interdisciplinares: especilizações e residências multiprofissionais.
3. Projetos e ações intersetoriais: trabalhos com a cultura e educação, por exemplo, com destaque para o trabalho de acompanhamento terapêutico e redução de danos.
4. Estreita articulação com o SUS: conselhos de saúde, conferências, gestão de sistemas e serviços de saúde.
5. Militância sociopolítica: tanto em movimentos sociais feministas, ecológicos, direitos humanos, como na vida partidária com cargos eletivos no Legislativo e Executivo.

IHU On-Line – Quais são os maiores desafios vivenciados pelos profissionais da área de saúde mental?
Sandra Fagundes – A própria formação acadêmica, que não prepara para o trabalho nos territórios em políticas públicas, particularmente com pessoas em sofrimento psíquico. A pressão corporativa, em particular dos médicos, que precisa ser rompida e superada para efetiva prática interdisciplinar. A precarização do trabalho.

IHU On-Line – Quais são as grandes ideias norteadoras por trás da luta antimanicomial?
Sandra Fagundes – Todas as pessoas são sujeitos de direitos e de desejos. A liberdade é terapêutica. A loucura é própria do humano e a sociedade precisa acolhê-la em seu tecido, não depositá-la em alguns seres e isolá-los em instituições. Os serviços devem se adaptar às necessidades dos usuários, e não o contrário. O cuidado é produzido no encontro, na implicação, na afecção entre pessoas.

IHU On-Line – A partir da experiência advinda da luta antimanicomial, como se dá a prática da psiquiatria sem o lugar e o estigma do hospício?
Sandra Fagundes – Da psiquiatria e outras disciplinas a prática ocorre nos territórios: ruas, casas, instituições de saúde, de educação, de cultura. Há continuamente produção de práticas manicomiais – excludentes – na sociedade, nos diversos territórios, fora dos hospícios, que precisam ser reconhecidas, analisadas, superadas e substituídas. Este é um exercício cotidiano. O estigma da loucura, da doença mental ainda é vigente e precisa ser superado.

IHU On-Line – Acredita que a sociedade compreende melhor, hoje, a questão da saúde mental? Até que ponto persiste o estigma do louco como sujeito incapaz e sinônimo de sua doença, apenas?
Sandra Fagundes – A sociedade compreende melhor. Este ano a lei da reforma aqui no estado faz 20 anos, e são milhares de histórias de vida que se modificaram neste período na direção da garantia de direitos e da expressão de subjetividades. Assim como se multiplicaram as tecnologias de cuidado disponíveis, embora o estigma persista.

IHU On-Line – Se, por um lado, há o declínio do hospital psiquiátrico como lugar de confinamento, por outro se critica a medicalização do sujeito para aplacar tanto seus males físicos como psíquicos. Qual é o limite que separa a coerção do verdadeiro tratamento humanitário em saúde mental?
Sandra Fagundes – A medicamentalização é um dos maiores e mais graves problemas dos humanos no planeta nesse início de milênio. Essa pergunta precisa ser feita cotidiana e singularmente, pois não há resposta universal e definitiva para ela. A resposta precisa ser dada a pelo menos duas pessoas, em que uma delas é o usuário.

IHU On-Line – Gostaria de acrescentar algum aspecto não questionado?
Sandra Fagundes – Precisamos de dispositivos propiciadores de autonomia e de autoria dos usuários e familiares nos serviços, nas demais instituições e sociedade. Os direitos dos usuários ainda são desrespeitados e outros sequer foram conquistados.

Fonte: http://www.inclusive.org.br/?p=22517

Mulher com paralisia defende tese de doutorado na USP

Ana Amália Tavares Barbosa, de 46 anos, defendeu hoje sua tese de doutorado na Universidade de São Paulo (USP).
Algo que seria corriqueiro, não fosse o fato de que Ana Amália tem paralisia em quase todo o corpo, em razão de um acidente vascular cerebral (AVC) ocorrido no dia em que deveria ter apresentado sua tese de mestrado – há dez anos.
Cumprida aquela etapa, Amália desenvolveu todo seu doutorado apenas com os poucos movimentos motores que lhe sobraram: o piscar dos olhos e o abrir e fechar da boca.


Ana Amália Tavares Barbosa - Foto: BOL

AVC tronco-cerebral
O AVC sofrido por Amália é conhecido como tronco-cerebral, em que a pessoa perde quase todos os movimentos do corpo, a fala e a capacidade de comer e beber.
Mas permanece com a consciência ativa, a cognição e a memória perfeitas.
“As únicas coisas que sobraram ela está usando e bastante, que é a cognição, a memória. E a audição, porque mesmo a visão ela tem dupla, difícil de controlar”, conta a mãe Ana Mae Barbosa.

Escrevendo com a boca
Durante a defesa de sua tese, feita no Museu de Arte Contemporânea da Universidade de São Paulo, Amália respondia aos questionamentos da banca avaliadora com movimentos da boca.
Um telão mostrava um alfabeto completo, que tinha suas letras destacadas a cada segundo por um programa de computador. Para formar palavras, Amália tinha de abrir a boca quando a letra que ela queria selecionar aparecia destacada.
A tese defendida por Amália, na área de Educação e Arte, analisou a percepção corporal de alunos com algum tipo de paralisia cerebral. Os estudantes pesquisados fazem parte da Associação Nosso Sonho, onde Amália leciona.



MUDANÇAS JÁ!: Pessoa com deficiencia auditiva versus a realidade social ainda pouco inclusiva para eles.



Meu nome é Edson. Existem oito surdos em minha família, o que sugere peso genético nesta surdez. Minha mãe conta que quando pequeno eu era muito doente, tinha muita febre e muita dor de ouvido- posso ter comprometimento de tímpano por antigas infecções. Morávamos em sitio, com muitas dificuldades minha mãe era empregada e meu pai sitiante.

Tive sorte de ter próxima de mim escola para surdos – mas eu pegava trem e tinha quatro quilômetros para andar a pé para chegar (quatro para voltar). Comecei com nove anos sozinho, com muito medo de temporais e cachorros bravos. Se eu não quisesse ir apanhava de minha mãe. Freqüentei ate meus 14 anos. Meu pai decidiu que eu devia trabalhar no sítio, ajudando a vender a produção de amendoim, algodão, feijão e ovos. Era complicado vender porque eu não sabia o valor do dinheiro. Meu pai não comprava roupas ou calçados para mim. Então minha mãe achava terrenos para eu carpir e ganhar algum dinheiro.

De tanto apanhar dele com vara de bambu na cabeça (para trabalhar), fiquei tão triste que quase me joguei contra um trem passando. Também quase me joguei em poço de 30 metros de profundidade. Alerto aqui para o fato de que todas as famílias de surdos precisam de apoio técnico, desde o nascimento desta criança e por muitos anos, até a integração social. Com quinze anos fugi de casa. Voltei atendendo pedido de minha mãe. Com dezoito anos fugi de novo para a casa de minha avó, em outra cidade.

Passei fome procurando trabalho em Campinas. Cheguei à escola da Unicamp onde aprendi a língua de sinais (Libras). Hoje sou capaz de leitura labial (graças à primeira escola baseada em oralidade) e uso Libras também. Arrumei namorada (surda). Trabalhei em padaria e depois em grande empresa. Tivemos três filhos de nosso casamento, hoje com 20, 19 e 17 anos, todos ouvintes. Em nossa casa estamos todos empregados. No passado fui vendedor de objetos em semáforos e esquinas, mas a lei de cotas criou oportunidades de trabalho estável para mim.

Quero deixar claro mais uma vez que precisamos criar escolas para surdos, com instrutores surdos e que precisamos integrar essas crianças também com a escola regular buscando “Comunicação Total”. Precisamos usar toda nossa criatividade e as ferramentas possíveis- como leitura labial (oralidade) gestos, expressões fisionômicas, linguagem de sinais (Libras), e dar condições de acesso digital adaptado, além de mecanismo de tradução de Libras disponível via internet 24 horas dia para serviços emergenciais (hospitais, bancos, escolas, delegacias...).Se possível à partir de ontem. “Viver é um descuido prosseguido” - Guimarães Rosa.




Caso real. Elizabeth Fritzsons da Silva, psicóloga e diretora da Unidade de Atenção aos Direitos da Pessoa com Deficiência, colaboradora do “O Liberal”

quinta-feira, 17 de maio de 2012

A Síndrome de Prader Willi

A Síndrome de Prader-Willi é um defeito que pode afetar as crianças independentemente do sexo, raça ou condição social, de natureza genética e que inclui baixa estatura, retardo mental ou transtornos de aprendizagem, desenvolvimento sexual incompleto, problemas de comportamento característicos, baixo tono muscular e uma necessidade involuntária de comer constantemente, a qual, unida a uma necessidade de calorias reduzida, leva invariavelmente à obesidade.
Essa Síndrome deve seu nome aos doutores A. Prader, H. Willi e A. Labhart que, em 1956, descreveram pela primeira vez suas características. Acredita-se que haja um bebê com a síndrome para cada 10.000-15.000 nascimentos.
Causa
Mesmo estando a Síndrome de Prader-Willi associada a uma anomalia no cromossomo 15 (em 70% dos portadores), ainda não está pode ser considerada como uma condição absolutamente hereditária. Ates disso, é preferível considerá-la um defeito genético espontâneo que se dá durante algum momento da concepção.
Assim sendo, a pessoa nasce com a síndrome, a qual acompanha seus portadores durante toda a vida. Ate hoje não se tem descoberto a causa que a origina, nem as possibilidades de cura.
Estudos com DNA têm demonstrado que na Síndrome de Prader-Willi o cromossomo 15 aberrante é sempre, de origem paterna, sugerindo que a presença do gene/genes do cromossomo paterno é necessária para evitar a síndrome. O risco de repetição numa mesma família e baixo, menos que 0,1%. Quase invariavelmente só tem um membro de a família afetado, e os irmãos e irmãs também não transmitem a doença.
 
Basicamente um terço das pessoas com Síndrome de Prader-Willi têm uma falta de uma pequena parte de um membro da par do cromossomo número 15 - o qual se herda do pai. Essa alteração cromossômica deve comprometer o funcionamento do hipotálamo, e o hipotálamo defeituoso resulta nos sintomas da síndrome.
Outra parte desses pacientes tem uma perda total da contribuição do pai, perdendo todo cromossomo 15, e tendo em seu lugar duas copias do cromossomo 15 da mãe. Por razões ainda desconhecidas, os genes desta região do cromossomo 15 da mãe não têm expressão funcional.
Sintomas
O quadro clínico da Síndrome de Prader-Willi varia de paciente a paciente e mesmo de acordo com a idade. No período neonatal encontramos, usualmente, severa hipotonia muscular, baixo peso e pequena estatura. Devidas às dificuldades em sugar e deglutir, são muito comuns dificuldades alimentares nesta fase da vida.
Essa hipotonia persiste como sintoma evidente durante toda a infância. O diagnóstico da síndrome pode ser difícil até os 2 anos, quando então surge a hiperfagia e obesidade, facilitando o esclarecimento da natureza da doença.
A maioria dos portadores tem (não necessariamente todos) os seguintes sintomas; Hipotonia infantil, que melhora com a idade, chegando a caminhar até os 2 anos.
Apresentam problemas de aprendizagem e dificuldade para pensamentos e conceitos abstratos. A Síndrome de Prader-Willi é responsável por cerca de 1% dos casos de retardo mental (Bray e colaboradores, 1983, Zellweger e Soyer, 1979).
O comprometimento intelectual pode assumir na criança pequena um quadro de retardo no desenvolvimento. O QI em pacientes mais velhos varia muito, porém, freqüentemente está em torno dos 60. Alguns pacientes apresentam inteligência limítrofe (subnormais) ou em faixas borderline da normalidade mas, de regra, todos apresentam dificuldades de aprendizagem.

Obesidade
Síndrome de Prader-Willi é uma das condições clínicas genéticas mais comuns de obesidade. Os problemas de alimentação associados à Síndrome de Prader-Willi começam desde o nascimento mas são diferentes conforme a idade. Os recém nascidos com Síndrome de Prader-Willi têm sido tipicamente descritos como acomodados e são incapazes de sugar suficientemente bem quando mamam, devido a seu baixo tônus muscular (hipotonia).
Uma vez diagnosticados, podem ser alimentados através de sonda gástrica durante vários meses depois do nascimento, ate que melhore o controle muscular. Nos anos seguintes, normalmente na idade pré-escolar, as crianças com Síndrome de Prader-Willi desenvolvem um interesse crescente pela comida e ganham peso com rapidez e excessivamente. Esse apetite insaciável e a obsessão pela comida, provocam obesidade entre os 2 e 6 anos se não se controla a ingestão de calorias.
O excesso de apetite nas pessoas com Síndrome de Prader-Willi deve-se, muito possivelmente, à alteração na região do cérebro que regula a fome e a saciedade (o hipotálamo). Estas pessoas não podem se saciam com pouca comida, de modo que experimentam sempre uma certa urgência por comer.
Agravando o problema da obesidade, os pacientes com Síndrome de Prader-Willi necessitam consideravelmente menos calorias que as pessoas normais. E, muito provavelmente, será essa obesidade a causa principal das doenças que levam à morte neste transtorno. Tanto quanto na população geral, a obesidade na Síndrome de Prader-Willi pode provoca hipertensão, dificuldades respiratórias, diabetes e outros problemas graves.
Infelizmente nenhum moderador do apetite, anorexígeno ou estimulador da saciedade tem funcionado com consistência na Síndrome de Prader-Willi. Uma das únicas alternativas à obesidade, para a maioria dos pacientes, é manter uma dieta com muito baixos teores de calorias durante toda sua vida e, se possível, reduzir ao máximo o acesso deles à comida.

Desenvolvimento físico e sexual
Os meninos com Síndrome de Prader-Willi têm os genitais pouco desenvolvidos (hipogonadismo e micropênis) e testículos podem não ter descido à bolsa escrotal (criptorquidia). As meninas também têm um desenvolvimento sexual muito acanhado juntamente com alterações da menstruação.
O hipogonadismo varia de acordo com o sexo do paciente. Nos homens encontramos uma redução no tamanho do pênis e testículos. No paciente após a adolescência a virilização é incompleta, podendo responder bem ao tratamento hormonal com testosterona. Nas mulheres, podemos observar redução no tamanho dos pequenos lábios e do clitóris. Tratamento com estrógenos após a adolescência tem sido utilizado.
Via de regra esses pacientes têm um padrão de crescimento que parece ser típico. A maioria tem baixa estatura para a idade e para a tendência da família de origem. As mãos e os pés podem ser pequenos para a estatura, os dedos da mão têm forma de cone.
No nascimento há desaceleração do crescimento que persiste durante os primeiros meses de vida, um ganho mais ou menos estável durante a infância e uma lentificação na adolescência. A estatura média é de 147cm nas mulheres e 155cm nos homens com a síndrome.
Apesar dessas observações estaturais, têm sido documentados alguns casos com altura normal ou mesmo acima da média, de tal modo que estes dados não devem, por si só, alterar o diagnóstico. A baixa estatura pode ser conseqüência à deficiência no hormônio do crescimento observado na Síndrome de Prader-Willi (Costeff e colaboradores, 1990). Nesses casos o tratamento hormonal também pode ter bons resultados.

Conduta
Os problemas de conduta que se incrementam com a idade seriam, predominantemente, de irritabilidade, alguns episódios violentos, hiperatividade, sonolência e o hábito de mexer em feridas cutâneas. A irritabilidade se manifesta mais comumente quando os pacientes tentam de maneira extrema obter comida. Mesmo assim, de um modo geral, o caráter dos pacientes com Síndrome de Prader-Willi é amigável e sociável.
As pessoas com Síndrome de Prader-Willi podem realizar muitas atividades que as pessoas "normais" fazem, assim como desfrutar das atividades da comunidade, obter trabalho e, inclusive, viver fora de a casa paterna. Mas mesmo com essa relativa autonomia elas necessitam muita ajuda. Os pacientes podem apresentar automutilação, causando o aumento de pequenas lesões cutâneas sem que a dor seja sentida em sua plenitude.
Os escolares com Síndrome de Prader-Willi provavelmente necessitam apoios educativos, serviços relacionados como fisioterapia e terapias ocupacionais. Na comunidade, no trabalho e no lar, os adolescentes e adultos portadores dessa síndrome necessitam assistência especial para aprender, para adquirir responsabilidades e para ter boa relação com os demais.
De modo geral, as pessoas com Síndrome de Prader-Willi necessitam supervisão de a comida continuadamente. Como adultos, a maioria das pessoas portadoras funciona bem, principalmente em grupos especiais para pessoas com esses problemas.
No passado muitas pessoas com Síndrome de Prader-Willi morriam na adolescência ou no início da idade adulta. Atualmente, com a prevenção da obesidade pode-se esperar que a pessoa com Síndrome de Prader-Willi tenha uma expectativa de vida normal.

Condições associadas
A Síndrome de Prader-Willi pode vir acompanhada, em mais de 50% dos casos, de problemas visuais, tais como estrabismo, nistagmo, miopia e hipopigmentação. A alteração na pigmentação faz com que a cor da pele e dos cabelos sejam mais claros do que seria de se esperar pelas características familiares. Esse fenômeno se observa em cerca de 50% dos pacientes.
Problemas dentários também podem estar associados, assim como da fala. Há visível atraso no desenvolvimento da linguagem nos pacientes com Síndrome de Prader-Willi, juntamente com problemas de dicção. Também se observa comorbidade com transtornos respiratórios ou apnéia do sono, escoliose e diabetes.
Manifestações convulsivas e escoliose também podem ser freqüentemente encontradas. Podem estar presentes, também, diabete, hipermobilidade articular, convulsões, clinodactilia, sindactilia e outros sinais menos comuns.
Algumas características faciais são encontradas com freqüência em pacientes com Síndrome de Prader-Willi. A maioria tem uma redução no diâmetro bi-frontral, olhos amendoados, boca pequena com o lábio superior fino e inclinação para baixo dos cantos da boca. O crânio é, em geral, dolicocéfalo.

Diagnóstico
Apesar dos recentes avanços da genética molecular, ainda não se dispõe de um marcador biológico que possa ser usado como fator de diagnóstico em todos os casos de Síndrome de Prader-Willi. Portanto, o diagnóstico desta síndrome continua sendo eminentemente clínico.
Como quadro clínico da Síndrome de Prader-Willi se altera com o passar dos anos, os lactentes e crianças pequenas terão menos sintomas que as crianças mais velhas e os adultos.
Levando-se em conta esse fato, o valor atribuído à pontuação varia de acordo com a faixa etária, sendo que, em crianças com menos de três anos de idade, cinco pontos são suficientes para um diagnóstico de Síndrome de Prader-Willi, sendo que quatro destes pontos deverão pertencer à categoria de Maiores para possibilitar o diagnóstico. A maioria dos critérios Maiores para a Síndrome de Prader-Willi se aplica a todas as crianças mais velhas e aos adultos. Por isso recomenda-se a observância dos critérios abaixo para o diagnóstico da Síndrome de Prader-Willi

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