DIA DAS MÃES: MÃES FALAM DE SEU DIA A DIA

Mãe: Ana Paula

Filha: Bárbara

Deficiência Congênita: Obesidade Mórbida Infantil (Síndrome de Prader Willi)

                                      

Minha fala de mãe: Quando você tiver a oportunidade de estar junto de uma criança muito acima do peso esperado para sua idade, pense em primeiro lugar que pode estar acontecendo uma doença, e depois que podemos ainda não contar com possível cura.

Daí peça ao seu coração para ser amigo, pois essa pessoa pode estar precisando de mais amigos faz bastante tempo. Procure entrar em sintonia – se ela não puder dançar, pode acompanhar a música, mesmo que sentada em uma cadeira de rodas. Se ela não puder ler, talvez seja possível cantar. Se não puder escrever, pode pintar um desenho. Talvez aconteça resultado melhor brincando de maquiagem, se brincar com bonecas não tiver mais graça.

O importante é que ela sinta que pode estar junto de você, para qualquer coisa que amigos costumam fazer juntos. Juntos e misturados. Rindo, vivendo, aprendendo.

TODOS NÓS PRECISAMOS DE AMIGOS. DE TODOS OS TIPOS POSSÍVEIS.

Ana Paula com sua filha Barbara.

Mãe: Sônia

Filho: Nicolas

Deficiência Congênita: Síndrome de Down

Minha fala de mãe: Graças a Deus, Nicolas é muito bem aceito, carismático, muito comunicativo. Ele aumentou o meu círculo de amizades. Aonde ele vai deixa saudades, gosta de abraçar, de beijar, é prestativo. Gera aproximação entre as pessoas. Ensina gratidão, sempre demonstra sua felicidade.

DESAFIO: DESCUBRA A DELÍCIA QUE É SER AMIGO DE UMA CRIANÇA OU UM ADULTO ASSIM!

Sônia com seu filho Nicolas

Mãe: Angélica

Filha: Letícia

Deficiência Congênita: Hiperatividade, atraso de Coordenação Motora e de Fala (suspeita de seqüela de rubéola, na gravidez)

Fala de mãe: Letícia é muito querida por toda nossa família. Demoramos para acertar a medicação, e também para entender que uma criança com estes problemas não deve ficar em local pequeno demais, tempo demais(como a sala de espera de um consultório). Ela literalmente “explode em ação”.

 Por favor, lembre-se que as mães de crianças assim se esforçam muito, tem pouquíssimo tempo para ler e se informar (e gostariam de), e até tem sua atividade de trabalho no mínimo limitada graças às múltiplas exigências de cuidados requeridas.

 Estas mães tem muita vontade de educar com zelo e esmero sua criança, mas o limite que enfrentam é físico.

ACOLHER MÃES EXAUSTAS PODE RENDER AMIGAS MUITO GRATAS.

Angélica com sua filha Letícia e o marido.

Mãe: Simone

Filha: Bianca

Deficiência congênita: dificuldades na fala e deficiência intelectual.

Minha fala de mãe: Peço que olhem crianças com dificuldades de fala e dificuldades intelectuais com olhos de amor. Quem tem amor compartilha tudo, ensina o necessário, é parceiro.

Estas crianças podem ter dificuldades para organizar seus pensamentos e suas percepções, daí fica mais difícil expressarem o que sentem. Mas elas percebem e registram como são vistas e tratadas. E isto as ajuda a elaborarem sua imagem pessoal. È mais fácil viver, aprender, crescer e compartilhar quando sabemos quais são as nossas qualidades. Elas descobrem tudo isto na convivência diária. E devolvem amor com amor. Do seu jeito.

O MUNDO PRECISA DE MAIS AMOR. DE TODOS OS TIPOS POSSÌVEIS.

Simone com sua filha Bianca e o marido.

Mãe: Veviane

Filho: Vitor

Deficiência Congênita: Transtorno Global do Desenvolvimento (Aspectos de Autismo).                           

Minha fala de mãe: Peço que sempre olhem cada pessoa, a cada novo dia com olhos de primeira vez. Não permitam que possíveis memórias antigas atrapalhem a sua percepção, pois crianças como meu filho tem uma forma bem pessoal de sentir o mundo e um tempo interno diferente para construir suas informações e poder usar tudo isso para se comunicar.

Mas essas crianças agem, sentem, pensam e gostam do seu jeito, é só permitir que eles compartilhem com você. Sem pressa.

TODOS NOS PRECISAMOS DE AMIGOS QUE NOS FAÇAM ENXERGAR DE NOVAS FORMAS

Veviane com o filho Vitor.

Mãe: Renata

Filhos: Jhonata, Bianca e Vitor

Deficiência Congênita: Síndrome do X-Fragil, de origem genética.

Minha fala de mãe: Peço cuidado com as palavras, muito cuidado, pois facilmente podem virar rótulos. Rótulos podem ser injustos e limitantes.

 Crianças como as minhas, quando contrariadas (com razão ou sem), não expressam seus impulsos agressivos contra o outro – eles se agridem com mordidas no próprio corpo, com golpes em si mesmos, chorando.

Procure acalmá-los, mostrando outra área de interesse – vai minimizar a frustração e dar oportunidade de comportamentos mais ajustados. Vocês estarão ajudando muito estas crianças e seus pais.

AJUDAR QUEM SOFRE PARA SE COMUNICAR PODE MELHORAR TODO O CLIMA SOCIAL DE UM GRUPO. FAZ BEM PARA TODOS.

Mãe: Alessandra

Filho: Murilo

Deficiência Congênita: Dificuldades na fala

Minha fala de mãe: Quando você encontrar criança com dificuldades de fala, não pense sempre que os pais deixaram de educar ou de buscar ajuda técnica.  Podem existir outros desencadeantes – em minha família temos outra pessoa adulta, com dificuldades semelhantes.

Murilo está sendo muito bem cuidado, evolui no seu ritmo, e quanto melhor consegue falar, menos nervoso fica.

TODOS NÓS PRECISAMOS DE AMIGOS QUE SE COMUNICAM DE VÁRIAS FORMAS, NÃO SÓ FALANDO.

Mãe: Noelia

Filha: Juliana

Deficiência Congênita: Falhas de coordenação motora e deficiência intelectual

Fala de mãe: Juliana precisa andar com rapidez, para conseguir equilíbrio para sua marcha, estamos trabalhando isto. Foi também o tratamento que recebe que permitiu a capacidade de leitura e a melhora de sua fala – agora sabe até dar recados! Faz onze anos que lutamos por estas conquistas, mas o resultado é tão bom que ela agora pretende trabalhar. Está toda feliz!

COM DIFICULDADES, NÂO DEVEMOS DESISTIR NUNCA, SÓ A EXPERIÊNCIA ABRE PORTAS.

Mãe: Sirlei

Filha: Beatriz

Deficiência Congênita: Severa dificuldade visual, atraso na fala e no desenvolvimento psicomotor. Diagnóstico não fechado.

Minha fala de mãe: Beatriz aprende lentamente. Frequenta escola, mas nós não sabemos qual sua possibilidade de aprender a ler e a escrever. Repete muito suas falas e suas perguntas. Aprendeu à se comunicar beijando a cabeça de seus colegas,  falando seus nomes. Percebe quando as pessoas se afastam dela, e fica triste.Demorei em achar a dose certa de carinho e de limites, sofri muito, mas cheguei.

FAMÍLIA DE CRIANÇAS COM DIFICULDADES PARA SE DESENVOLVER, PRECISAM DE FAMÍLIAS AMIGAS QUE NOS AJUDEM A NÃO DESISTIR, A “RECARREGAR AS BATERIAS”, A ENXERGAR NOVAS OPORTUNIDADES.

Nome da irmã: Tayane

Nome do irmão: Richard

Deficiência adquirida e congênita: Deficiência intelectual devida à falta de oxigenação no parto e transtorno bipolar.

Minha fala de irmã: Meu irmão Richard demorou demais para falar, chorava muito, principalmente quando tenso. Tinha muita dificuldade para dormir. Não suportava ir à escola, repetia muito as séries, e isto o incomodava muito, não fazia amigos. Chegava a falar em ser melhor morrer.

Melhorou muito depois de medicado e tratado, mas acho difícil que possa um dia viver por conta própria, precisaremos estar como família, sempre ao seu lado.

Ele gosta demais de mexer com água, plantas e animais. Leva rosas para as pessoas de quem gosta.

FAMÍLIAS QUE TEM PESSOA COM DOENÇA MENTAL PRECISAM DE ORIENTAÇÃO TÉCNICA E MUITO, MUITO ACOLHIMENTO DAS DEMAIS FAMÍLIAS À SUA VOLTA.

FELIZ DIA DAS MÃES, UMA HOMENAGEM DA UADPD.

Todos os texto aqui apresentados foram feitos em uma conversa da Elizabeth Fritzsons da Silva com as “mães da APAE”, um grupo de mães que interagem enquanto aguardam seus filhos serem atendidos. Fatos reais, com nomes reais.