“ESTAMOS SÓ COMEÇANDO!”

Meu nome é Ana Paula, falo aqui de Barbara, onze anos. O filho mais velho tem dezesseis. Achei que a segunda maternidade seria fácil, como a primeira. Puro engano. Apavorada, no hospital, não conseguia nenhuma resposta de todo corpo técnico e médico para aquele nenê de pés e mãos tão pequenos, molinho como uma boneca de pano, e que não conseguia sugar leite em meu seio. Dormia muito, não chorava, eu sim. Em casa, os parentes me olhavam assustados quando eu tentava dar água na colher ou na “chuquinha”, continuava não mamando. Meu pavor estava evoluindo para pânico. Cheguei ao neurologista, e a única informação que me passou é que minha filha tinha “defeito de fábrica”.

Ana Paula Espanhol com a filha Barbara e o filho Cauê.

  Ortopedista identificou quadril luxado, engessou suas perninhas, por meses. Em seu caso sem necessidade, é parte de sua síndrome. O geneticista informou Síndrome de Prader Willi (alteração espontânea do cromossomo 15). Ela se arrastava pelo chão, como uma borboletinha, antes de parar de andar (aos dois anos), e usar andador para pequenas distancias e a cadeira de rodas para maiores.

   Surgiram bolhas por todo corpo (menos no rosto), que nos preocuparam dos três aos oito anos, derivantes de baixa imunidade. Usamos muita cortisona, que colaborou com característica da doença, existente a partir de dois anos em diante que é fome constante, e conseqüente aumento de peso, prejudicando a mobilidade. Não temos solução médica ainda para esta fome (moderadores, anorexígenos ou estimulantes de saciedade). Sua tíbia ficou torta e precisamos de cirurgia e imobilização por meses (técnica Ilizarov). São fantasmas possíveis no futuro: hipertensão, dificuldades respiratórias e diabetes.

  Meu primeiro filho, depois de anos desta absoluta falta de rotina precisou de amparo psicológico, tinha chegado à conclusão de que precisaria ser doente para ser amado. A tarefa é tão profunda e grande que sobra pouco espaço para a mulher, a mãe precisa ser muito grande. Absolutamente esperado seria que eu e meu esposo precisássemos de medicação contínua para depressão.

  Com muita luta, vencendo vários nãos encontrei escola inclusiva, atendimento pedagógico especializado e cuidador. Para o controle de peso, hidroterapia. Mas solução individual não basta, há muitas outras mães, com problemas parecidos e sofrimentos idem. Formamos um grupo, decidimos ir à luta, às redes sociais, e encontrar parceiros políticos sensíveis e de boa vontade. ”Comece fazendo o necessário, depois o que é possível, e de repente você estará fazendo o impossível” – São Francisco de Assis.

Caso real. Elizabeth Fritzsons da Silva, psicóloga e diretora da Unidade de Atenção aos Direitos da Pessoa com Deficiência, colaboradora do LIBERAL.