Surdocego: Síndrome de Usher A comunicação com o tato facilita a vida dos portadores da doença, que afeta a audição e a visão

A bordadeira Jailma Gomes Araújo vai entrelaçando linhas enquanto aguarda o fim da aula do filho Lucas, de 9 anos, que estuda na Escola Especial para Crianças Surdas da Fundação dos Rotarianos, em Cotia, na Grande São Paulo. Suas mãos são hábeis também no uso da Libras, a Língua Brasileira de Sinais, aprendida depois que a surdez do garoto foi detectada, quando tinha 14 meses. Agora, o que Jailma vem tecendo com Lucas é um delicado trabalho de adaptação à diminuição da visão, que começou aos 4 anos, e o revelou como portador da síndrome de Usher. 

De origem genética, a síndrome tem graus variáveis e associa a surdez, presente já no nascimento, com a perda gradual da visão, que se inicia na infância ou na adolescência. A cegueira, parcial ou total, é causada pela retinose pigmentar, mal que pode atingir até não-portadores. "A doença afeta primeiro a visão noturna e depois

a periférica, das laterais, preservando por mais tempo a central. Causa também sensibilidade à luz forte", diz a oftalmologista Juliana Ferraz Sallum, chefe do Setor de Retina da Universidade Federal de São Paulo. "Ainda não há cura, embora muitas pesquisas estejam em andamento", explica a médica.

Adaptação e diagnóstico

Enquanto a cura não vem, portadores, familiares e especialistas juntam forças para facilitar a adaptação ao cotidiano.

O primeiro esforço é sempre de ordem psicológica, para lidar com a realidade. "A resistência ao diagnóstico leva à busca de soluções que não existem e perde-se um tempo precioso", diz a pedagoga Shirley Rodrigues Maia, presidente do Grupo Brasil de Apoio ao Surdo-Cego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial, que reúne várias instituições.

A prioridade, segundo Shirley, deve ser o aprendizado de uma nova forma de comunicação, pois a leitura de lábios ou de sinais não é suficiente diante da cegueira. Os sistemas mais usados por surdos-cegos são o Libras Táteis (em que o deficiente visual segura a mão de quem está fazendo os sinais) e o alfabeto manual (em que os sinais são desenhados sobre a palma da mão do portador). Para a orientação e a mobilidade física, o domínio da bengala é de grande ajuda.

Embora a síndrome de Usher seja incurável, é possível amenizar ou retardar alguns de seus efeitos. Há casos de surdez parcial atenuados com cirurgias e aparelhos auditivos. Os óculos também podem ser mais adequados, incluindo os de visão subnormal. "A retinose pigmentar costuma ainda ter problemas associados, como catarata e edema macular, que podem ser operados, permitindo que a pessoa enxergue melhor por mais tempo", explica a médica.

Em qualquer caso, o diagnóstico precoce é muito importante. Apesar de que os portadores possam ser até 7% das crianças nascidas surdas, a perda tardia da visão retarda a identificação da síndrome. Por isso, o Grupo Brasil vai iniciar por São Paulo a Campanha Nacional pela Saúde Ocular do Deficiente Auditivo, para estimular os exames oftalmológicos nas crianças e adolescentes surdos.

Os pais devem ficar atentos a alguns sinais característicos. A criança com Usher pode ter dificuldade de equilíbrio, além dos indícios da cegueira noturna. "O Lucas arrastava os pés, tropeçava à noite, não encontrava objetos pequenos, segurava fortemente a minha mão e se agarrava a mim para andar no escuro", conta Jailma. Por isso, os portadores merecem atenção redobrada à noite, pois sentem-se inseguros. E toda iluminação deve ser cuidadosa, porque o excesso os afeta.

Esperança sem limites

inevitável que a surdo-cegueira estabeleça limites às atividades das crianças. "O Lucas não pode brincar na rua quando escurece, pois fica mais sujeito a quedas e acidentes", explica Jailma. Mas não há barreiras para o desenvolvimento da aprendizagem, da inteligência, da sensibilidade. "Ele adora matemática, informática, filmes, teatro. É teimoso e não gosta de usar os óculos escuros quando o sol está forte. Ele também é muito esperto e sabe se virar, vai à doçaria sozinho, conhece dinheiro, faz compras", conta a mãe.

Atentos também aos outros filhos - Carolina, de 12 anos, e os gêmeos Pedro e Bia, de 6 anos, todos não-portadores e capazes de se comunicar fluentemente com o irmão -, Jailma e o marido, Pedro, vão preparando Lucas para o futuro. A mãe revela um misto de apreensão e esperança. Esperança na medicina, mas esperança principalmente no potencial de Lucas. Esperança que aumenta cada vez que ela convive com os adultos surdos-cegos que encontra nos grupos de apoio. "Conhecer pessoas que vivem essa realidade e são produtivas, têm profissões e ainda ajudam os outros, é animador. Elas me dão certeza de que meu filho tem muitas chances e as limitações não são o fim da linha", diz a bordadeira.

APOIO QUALIFICADO

Além de campanhas para estimular o diagnóstico precoce da síndrome de Usher, o Grupo Brasil de Apoio ao Surdo-Cego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial (com 18 associados em todas as regiões do país) desenvolve uma rede de projetos para apoiar os portadores e as suas famílias. "Temos uma série de oficinas para atender a diferentes objetivos", diz Shirley. As oficinas culturais visam facilitar a sociabilização dos portadores e, em São Paulo, oferecem cursos de dança, teatro e artes plásticas. Já as oficinas de geração de renda dão treinamento para atividades profissionais, como o artesanato de papelaria, biscuí e culinária. A clínica de reabilitação ajuda a desenvolver a orientação e a mobilidade, com o uso da bengala. O Grupo Brasil fica na rua Baltazar Lisboa, 212, Vila Mariana, % 11/5579-5438, fax 11/5579-0032 e e-mail grpbrasil@ssol.com.br.

Curso de Pedagogia promove encontro com a palestrante surda-cega Cláudia Sofia Indalecio

Cláudia Sofia é presidente da Associação Brasileira de Surdos-Cegos, é palestrante e participa de congressos. 

Como parte das atividades desenvolvidas pelos alunos do 4º. ano de Pedagogia , em parceria com os alunos do ensino médio, (11 surdos e 15 ouvintes) com as quais existe um acordo de parceria para atividades que visam o trabalho em equipe com ênfase na convivência, na ética e na cidadania, as Faculdades Integradas Rio Branco promoveram um encontro com a palestrante surda-cega, Cláudia Sofia, no dia 11 de junho (sábado), que contou sua história de vida, suas dificuldades e suas experiências. 

Sofia é presidente da ABRASC-Associação Brasileira de Surdos-Cegos, trabalha na ADEFAV e na AHIMSA, instituições que cuidam de múltiplas deficiências, é palestrante, participou de congresso internacional na Bolívia . Acompanhou-a sua intérprete, que a ajuda a comunicar-se transmitindo-lhe pela articulação das palavras o que as pessoas falam, mediante a colocação dos dedos de Sofia em seu queixo.

A palestrante veio acompanhada por seu marido, Carlos Jorge Rodrigues, também surdo-cego, que foi interpretado por nossos alunos em LIBRA (Língua Brasileira de Sinais), e pela intérprete do Curso de Pedagogia para os ouvintes. Ele também é palestrante. Ainda enxerga um pouco, conseguindo ler com uma lupa, porém sofre da síndrome de Usher - perda gradativa da visão. Participou em maio de um Congresso na Finlândia, do qual estavam presentes 36 surdos-cegos dos mais diversos países. O idioma oficial foi o inglês, que ele domina. 

Foram três horas de palestra, em que o casal contou como perderam os dois sentidos e os preconceitos que enfrentaram, até mesmo para casar. Relataram suas vidas, suas lutas, seu dia a dia e falaram de seus estudos (ela estudou espanhol e ele inglês). "Foi uma lição de vida e um momento muito emocionante, que permanecerá na memória de todos", afirma a coordenadora do Curso de Pedagogia, professora Maria Genny Caturegli. As Faculdades Integradas Rio Branco têm alunos surdos em seu quadro discente, e oferecem tradução simultânea em LIBRAS (Língua Brasileira de Sinais), durante as aulas e demais atividades promovidas pelas Faculdades. fonte:Faculdade Integradas Rio Branco - SP

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