Síndrome Pós-pólio: familiares podem apresentar sintomas
Familiares e pessoas que conviveram com criança que teve contágio do vírus da poliomielite, e que foram contaminados sem saber, podem apresentar os sintomas da doença na idade adulta, geralmente após os 40 anos de idade. Essa afirmação é do presidente da recém-criada Associação Brasileira de Síndrome Pós-pólio (Abraspp), Luiz Baggio Neto, 49 anos. A Abraspp surgiu de um grupo de pacientes que estavam sendo acompanhados pelo setor Neuromuscular da Escola Paulista de Medicina, em uma pesquisa acadêmica. Baggio tem tetraparesia, perda de movimentos do pescoço para baixo, e sempre foi profissionalmente ativo, mas nos últimos anos tem sofrido com a síndrome. "Meu braço esquerdo tem sentido mais perda de movimentos e agora tenho dores articulares e musculares", conta. Ele possui formação em Letras e é editor profissional. Tem ativa militância no movimento de pessoas com deficiência. É ex-presidente do Conselho Municipal da Pessoa Portadora de Deficiência em São Paulo , por duas gestões (de 1989 a 1991), quando conseguiu colocar alterações no Código de Obras da cidade que obriga a incluir acesso a pessoas com deficiência nas edificações de uso público, como bancos e cinemas.
Segundo ele, a Síndrome Pós-pólio é pouquíssimo conhecida, fator preponderante para a criação da Abraspp, há alguns meses. A entidade dá apoio aos pacientes, orientando e indicando tratamento. Tem por objetivo, formar profissionais da Saúde, como médicos e fisioterapeutas para que conheçam a doença. A formação se dá com apoio da Escola Paulista de Medicina. Também será criado um grande centro de informações, uma biblioteca sobre a síndrome. Ele espera, para isso, contar com auxílio de outras entidades, de voluntários e patrocinadores.
Baggio destaca que existem, no Brasil, centenas de milhares de pessoas que sofrem os sintomas da síndrome. Essa doença existe desde sempre. O primeiro caso registrado foi em 1913 com registros anotados até 1989. É bom lembrar que o Brasil só ganhou certificação de erradicação da poliomielite em 1994, e houve epidemias no início dos anos 60, 70 e em 1984.
Ele teve poliomielite aos dois anos de idade, em 1957, quando ainda não havia vacinação massiva. Também seu irmão, dois anos mais novo, teve pólio em 1959, no auge da epidemia. No final da década de 50 até o final da década de 60, foi a grande epidemia, com vários casos registrados no Brasil. "Em 1966, o Brasil só perdeu para a Índia e até hoje a Índia ainda apresenta casos de pólio. O Brasil é um retrato de terceiro mundo, é um país pobre, sem ilusões, não se pode ter pretensões de controle efetivo de erradicação da pólio", declara.
Baggio observa que apesar do Brasil propagar efusivamente que a pólio está erradicada, somente há dez anos, em 1994, obteve a certificação de erradicação, mas existe reconhecidamente a pólio vacinal, que são os casos em que um percentual das crianças que tomam a vacina ainda contrai a poliomielite. Isso se dá seja pela deficiência de imunidade muito profunda, ou por problemas de saneamento básico, alimentação, pobreza.
"Acreditamos que merecem maior investigação aquelas crianças que são vítimas de paralisia flácida. Assim, como a poliomielite, a paralisia flácida deixa o corpo todo mole. É como a pólio, mas está relacionada a outras origens (doenças, medula espinhal, trauma craniano, etc.) e queremos saber se há relação com a poliomielite, pois não é associada", ressalta. Baggio destaca que a pólio ainda é um problema no Brasil, se não porque há uma epidemia, mas porque há sobreviventes da pólio, que sofrem da Síndrome Pós-pólio.
Baggio destaca que existem, no Brasil, centenas de milhares de pessoas que sofrem os sintomas da síndrome. Essa doença existe desde sempre. O primeiro caso registrado foi em 1913 com registros anotados até 1989. É bom lembrar que o Brasil só ganhou certificação de erradicação da poliomielite em 1994, e houve epidemias no início dos anos 60, 70 e em 1984.
Ele teve poliomielite aos dois anos de idade, em 1957, quando ainda não havia vacinação massiva. Também seu irmão, dois anos mais novo, teve pólio em 1959, no auge da epidemia. No final da década de 50 até o final da década de 60, foi a grande epidemia, com vários casos registrados no Brasil. "Em 1966, o Brasil só perdeu para a Índia e até hoje a Índia ainda apresenta casos de pólio. O Brasil é um retrato de terceiro mundo, é um país pobre, sem ilusões, não se pode ter pretensões de controle efetivo de erradicação da pólio", declara.
Baggio observa que apesar do Brasil propagar efusivamente que a pólio está erradicada, somente há dez anos, em 1994, obteve a certificação de erradicação, mas existe reconhecidamente a pólio vacinal, que são os casos em que um percentual das crianças que tomam a vacina ainda contrai a poliomielite. Isso se dá seja pela deficiência de imunidade muito profunda, ou por problemas de saneamento básico, alimentação, pobreza.
"Acreditamos que merecem maior investigação aquelas crianças que são vítimas de paralisia flácida. Assim, como a poliomielite, a paralisia flácida deixa o corpo todo mole. É como a pólio, mas está relacionada a outras origens (doenças, medula espinhal, trauma craniano, etc.) e queremos saber se há relação com a poliomielite, pois não é associada", ressalta. Baggio destaca que a pólio ainda é um problema no Brasil, se não porque há uma epidemia, mas porque há sobreviventes da pólio, que sofrem da Síndrome Pós-pólio.
A SÍNDROME
A Síndrome Pós-pólio é definida como uma conseqüência da poliomielite (não confundir com as seqüelas, atrofias, paralisia de membros e fraqueza muscular), mas é um novo quadro que surge entre 25 e 40 anos depois da crise aguda de pólio. Os sintomas são fadiga intensa, cansaço para se movimentar, andar, se locomover e fazer atividades cotidianas; dores musculares e dores articulares (juntas e músculos). Mesmo a parte do organismo que não está comprometida pela pólio pode passar a manifestar sintomas que aparecem sem razão concreta, como artrite, artrose ou outra inflamação. As dores vêm acompanhadas de fraqueza muscular e de novas atrofias em músculos que não foram atingidos anteriormente, além de maior sensibilidade e intolerância a baixas temperaturas.
Baggio explica que esse quadro se justifica porque depois que se tem a pólio, perde-se neurônios musculares. Em contrapartida há outros neurônios que compensam ou substituem a ausência daqueles perdidos com funções que promovem movimentos que seriam paralisados sem sua intervenção. São os neurônios sobreviventes, vizinhos, que reenervam, ou seja, criam novos caminhos até o músculo que foi atingido para fazê-lo funcionar. Só que um neurônio motor atinge, por exemplo, 50 fibras musculares, e esse novo neurônio irá ser responsável por 100 fibras, que são as do neurônio faltante e as próprias, sobrecarregando-se. Esse fator, depois de algum tempo, leva a falência precoce do neurônio substituto, que vai deixando de efetuar suas funções, havendo perda daquele movimento que havia conquistado.
A Síndrome Pós-pólio atinge cerca de60 a 70% das pessoas que tiveram paralisia e em cerca de 40% das pessoas que não tiveram paralisia. A síndrome pode ocorrer para 30% a 40% das pessoas, como irmãos, pai, mãe, vizinhos, pessoas que viveram o mesmo ambiente da criança que contraiu a pólio, que hoje estão sadias mas tiveram contato com o vírus, através de alimentos como frutas e legumes. Os sintomas da Pós-pólio podem acometer os familiares da criança que contraiu o vírus da pólio mesmo que não tenham apresentado manifestações aparentes. Isso é alarmante se for considerado que somente 1,6% dos contaminados pelo vírus apresentam paralisia. A grande maioria, no momento do contágio, apresenta diarréia, febre e depois se recupera. Essa contaminação se dá da seguinte forma: a poliomielite é um vírus e é contraída pela boca, através da alimentação, ou seja, uma pessoa come um alimento contaminado e os demais membros da família também têm contato com esse alimento que pode ser uma fruta ou verdura. Para um dos membros, o vírus atingiu o sistema nervoso, a partir do sistema gástrico e da corrente sanguínea; para os demais foi para a corrente sanguínea mas o corpo naquele momento resistiu e o eliminou, apresentando febre ou desarranjo intestinal, e recuperando-se em seguida, sem seqüelas. Em até 40% dessas pessoas pode desencadear uma síndrome pós-pólio. Isso representa a faixa etária de 35 a 40 anos. Não apareceu nenhuma atrofia ou paralisia significativa naquele momento, mas a pessoa pode ter tido uma lesão nos neurônios motores, não diagnosticada, e sobrecarregar outros neurônios por vários anos sem ter conhecimento disso. Essa sobrecarga de alguns neurônios leva aos sintomas da Síndrome Pós-pólio. Segundo Baggio, uma pessoa só sofre uma paralisia ou atrofia, após lesão de 60% do sistema nervoso. Se há 30 ou 40% dos neurônios atingidos, a lesão não aparece, não há paralisia ou qualquer outra seqüela, mas há a sobrecarga de alguns neurônios por cerca de 25 a 30 anos e aparece, depois, a Síndrome Pós-pólio.
A Síndrome Pós-pólio atinge cerca de
O QUE FAZER
Não há formas de prevenção para quem já teve contato com o vírus da poliomielite, mesmo que não apresente seqüelas. Para quem não teve, a vacinação na fase infantil, nas três doses, ainda é a maior arma. Para os casos já instalados, deve-se buscar orientação médica, de um neurologista, sobretudo com especialização em doenças neuromusculares. O setor de Neuromuscular da Escola Paulista de Medicina é uma referência. Deve-se poupar energia: quanto mais esforço fizer, pior vai ser a conseqüência, piores os sintomas e a condição física da pessoa. Se for muito difícil andar com muleta ou aparelho e se a pessoa está se exaurindo e se cansando demais, deve-se diminuir os esforço e utilizar uma cadeira de rodas. Deve-se evitar o cansaço nos movimentos, poupando energia e esforço.
"O essencial é procurar o médico neurologista. O trabalho mais adequado é a hidroterapia e o alongamento sem esforço", alerta Baggio. Mas a diminuição de esforços não significa a inanição, o sedentarismo, a parada absoluta das atividades, muito pelo contrário, deve-se poupar energia adaptando suas condições para fazer com menos esforço tudo o que se faz no cotidiano. Por exemplo, ao invés da pessoa abaixar para pegar alguma coisa, deve procurar um suporte, um gancho que a pegue; se anda por distâncias longas, deve-se usar a cadeira de rodas; se há um esforço elevado para transferência da cadeira de rodas para a cama ou outro lugar, deve-se usar um guincho elevatório. "Não é para deixar de fazer atividades, pois a Síndrome Pós-pólio não atinge o cérebro; deve-se, então, usar a imaginação para não sobrecarregar o organismo". O tratamento ainda é a hidroterapia e a atitude de poupar energia e não sobrecarregar musculatura e sistema nervoso. O aspecto psicológico também está sendo considerado pela Abraspp. Com a mudança da condição de vida muitas pessoas que estavam hiperativas passam a diminuir o ritmo, tendo de adaptar-se às novas condições. Na associação há um grupo que oferece atendimento psicológico. "Também queremos oferecer piscina aquecida a 30 graus para hidroterapia. Queremos fazer parceria com instituições, descentralizando o atendimento, para não haver necessidade de se deslocar duas ou três horas", destaca. A entidade já fez parceria com várias universidades e está aberta a novas parcerias com instituições que ofereçam Fisioterapia em piscinas aquecidas e adaptadas. Baggio faz um apelo: "Oferecemos o profissional e fazemos a supervisão. Precisamos de colaboradores para ajudar lidar com essa síndrome. Nossa causa não é isolada. As pessoas que tiveram pólio não estão em extinção".
Ele declara que essa situação é fruto de irresponsabilidade do Estado com os cidadãos porque as campanhas de vacinação, no passado, não foram efetivas, não tinham o alcance que tem hoje. "Se discutiu muito que vacina utilizar, e optamos pela pior, a Sabin, que pode trazer a pólio vacinal. Eu atribuo à responsabilidade do Estado em nunca ter oferecido atenção nem reabilitação adequada à pessoa com deficiência, sobretudo aquela que teve poliomielite", afirma, acrescentando que não existe um centro de reabilitação estatal no país. "Tudo o que foi feito até hoje foi feito por iniciativas isoladas de instituições privadas. Hoje o governo arca com o prejuízo, pois as pessoas com a Síndrome Pós-pólio precisam de atenção médica, de se aposentar e não há resposta, nada está sendo feito", denuncia. Ele reivindica que a Previdência Social seja pensada a esses grupos de pessoas. "Quem tem a síndrome não pode trabalhar até 63 anos, devido a dificuldade motora profunda e isso não é considerado hoje", declara.
Para Baggio, o governo pode minimizar esse erro do passado, discutindo a questão previdenciária e a Saúde Pública, providenciando atendimentos com convênios, com treinamentos de profissionais, para diagnóstico da síndrome em postos de saúde. Ele coloca a Abraspp à disposição para fazer convênio com o poder público, treinando os profissionais. "Queremos atuar juntos. Dar a nossa contribuição para o país efetivamente melhorar", destaca.
As pessoas interessadas na Síndrome Pós-pólio podem procurar a Abraspp. O atendimento é gratuito para portadores e familiares. Funcionaem São Paulo , na rua Pedro de Toledo, 377, em sede provisória. O telefone para mais informações é (11) 5579.2668. E-mail: pos-polio@uol.com.br
Para Baggio, o governo pode minimizar esse erro do passado, discutindo a questão previdenciária e a Saúde Pública, providenciando atendimentos com convênios, com treinamentos de profissionais, para diagnóstico da síndrome em postos de saúde. Ele coloca a Abraspp à disposição para fazer convênio com o poder público, treinando os profissionais. "Queremos atuar juntos. Dar a nossa contribuição para o país efetivamente melhorar", destaca.
As pessoas interessadas na Síndrome Pós-pólio podem procurar a Abraspp. O atendimento é gratuito para portadores e familiares. Funciona
Números da Pólio
1,6% de quem teve pólio apresenta seqüelas como paralisia, atrofia e flacidez muscular.
70% das pessoas que apresentaram as seqüelas irão sofrer da Síndrome Pós-pólio.
40% das pessoas que não apresentaram as seqüelas, mas tiveram o vírus da pólio na infância, irão apresentar a Síndrome pós-pólio.
70% das pessoas que apresentaram as seqüelas irão sofrer da Síndrome Pós-pólio.
40% das pessoas que não apresentaram as seqüelas, mas tiveram o vírus da pólio na infância, irão apresentar a Síndrome pós-pólio.
60% é o percentual mínimo necessário de lesão no sistema nervoso para que ocorram atrofias, flacidez muscular, paralisias ou outras seqüelas aparentes.
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