Uma borboleta voando traz o impensado, quebra a seqüência do momento, dá cor ao ambiente, dá leveza. Beatriz é criança com síndrome de Down. Tem pais, irmão e padrinhos apaixonados.
Na foto Beatriz, a mãe Monica que nos cedeu a linda foto.
Na vida deles, ela é a leveza da borboleta e a solidez do afeto incondicional.
Ela pode teimar, brigar até, mas sempre deixa claro que ama você. Não aceita condicionar o afeto. Não seria isto uma sabedoria emocional? A família colabora, com um ambiente estável e condutor, necessário no caso. Esta menina nasceu sem uma definição física muito clara de sua condição, alguns sinais físicos são olhos com pálpebras inclinadas, com dobras de pele nos cantos, orelhas, boca, mãos e pés pequenos, cabeça achatada atrás. Precisa de estimulação, a mais rápida possível, para se integrar às demais crianças.
Como existem dificuldades físicas e de habilidade cognitiva, o auxílio de terapia ocupacional, de fortalecimento muscular, fisioterapia e fonoaudiologia é importantíssimo e urgente, e o repasse disto à família, para continuidade de estimulação em casa, brincando, é vital.
Seria muito oportuno que nós nos organizássemos, como sociedade, para um Pronto Socorro de ocorrência de deficiências – ou de nascimento, ou de acidentes, ou de doenças progressivas ou de diminuição de mobilidade em idosos.
Deveríamos oferecer aí o psicólogo lidando com as emoções, e a assistente social lidando com as mudanças sociais do papel da família e agendando contato com famílias voluntárias que já se organizaram frente a situação similar.
Economizaríamos sofrimento inútil, tempo de vida e recursos. Beatriz freqüenta escola comum, desde um ano e oito meses e hoje é muito querida e bem cuidada pela sua turminha, aceitação que talvez tenha origem na própria postura da família.
Esta mãe nos avisa das dificuldades comuns no caso–são possíveis problemas de audição (então falemos devagar, olho no olho), de visão (procuremos oftalmologista e auxílio médico para revisão geral) e dosagem de informação (talvez fracionar mais, mostrar mais, repetir mais), além de buscar orientação nutricional (podem ter problemas quanto ao peso). O resultado compensa, é bom para todos.
O segredo é reconhecer esta criança como ela é, e não como gostaríamos que fosse. Isto vale para as pessoas com síndrome de Down, ou para todos nós? Amar o que temos, e não o que sonhamos modificar. Esta brincadeira não nos pertence, é do Criador. Borboletas tornam nossas vidas mais floridas.
Caso real.
Elizabeth Fritzsons da Silva – Psicóloga e Diretora da Unidade de Atenção aos Direitos da Pessoa com Deficiência, Promoção Social, PMA.
Leve, leve, como uma borboleta
A borboleta voa
colorindo um pouquinho
de tudo, espalhando alegria.
Faz a gente ter menos pressa,
faz a gente prestar atenção
no que é importante de verdade,
na VIDA.
Beatriz é igual à borboleta,
Consegue colorir a vida de seu irmão,
de seus pais, padrinhos e amigos.
Ela é muito alegre, mas pode também
ser muito teimosa para brigar
por aquilo que acha certo.
Gosta das pessoas, ganhando a briga
ou não.Não mistura gostar com mandar.
Beatriz é diferente, tem síndrome de Down.
Quem tem esta diferença, pode ter os
olhos puxadinhos, os pés, as mãos,
orelhas e boca pequenos, e a cabeça, às vezes,
um pouco menos redonda.
Fazem tudo igual à todos, só que mais devagar.
Se a gente conversar sempre olhando para o seu rosto,
entendem melhor ( ou será que isso funciona com
todo mundo?)
É bom explicar mais vezes as coisas,
Sempre com muita calma e respeito.
Estas crianças vão precisar de ginástica especial,
treino para fazer as coisas de todo dia,
treino para escutar e falar, e diferentes médicos
tem que ser consultados para saber
se tudo está bem.
Quase sempre usam óculos.
São capazes de estar com as outras crianças,
nas escolas,nas festas, nos passeios,
espalhando sua alegria cheia de cores.
Pessoas que são assim, como crianças, e
como gente grande, ensinam a gente a viver
com todo mundo do jeito que cada um é.
Elas não tentam mudar a gente, e nós não precisamos
mudar estas pessoas.
Só precisamos amar e receber o seu amor .
Que é sempre de verdade.
Conheço a Bia desde quando ela tinha uns 3 meses de vida... e a mãe dela há uns 18 anos. Lendo este artigo e a poesia posso afirmar que a pequena e doce Bia é assim mesmo. E a mãe, uma guerreira, que entre uma cliente e outra, leva a Bia à APAE para que tenha o acompanhamento necessário para seu desenvolvimento. Acredito que a aceitação seja o 1º passo... e a Mônica sempre esteve disposta a dar este 1º passo, mesmo durante a gestação (sem saber ao certo, que a Bia nasceria com Sindrome de Down)! Lembro dela me contar (antes da Bia completar um ano) que estava ensinando a pequena a soprar a velinha do bolo (uma das dificuldades das crianças com esta síndrome). E depois, mês a mês, ouvia e ouço as histórias que a Mônica me conta sobre o desenvolvimento da Bia, que hoje, reconhece algumas letras do alfabeto e ama ir à escola. PARABÉNS QUERIDA MÔNICA, PELO ANJO "BORBOLETA" QUE TE ESCOLHEU COMO MÃE! Admiro muito você... Mirelle G. S. Peccim
ResponderExcluirA BIA É A PESSOA MAIS LINDA, DOCE E ILUMINADA DESTE MUNDO. COM CERTEZA, SUA MANEIRA ÚNICA DE AMAR, PODE MUDAR QUALQUER UM QUE CONVIVA COM ELA PELO MENOS UM POUQUINHO, NÃO QUE SEJA SUA INTENÇÃO E SIM PORQUE ELA REPRESENTA O AMOR E A ALMA MAIS PURA QUE POSSA EXISTIR.
ResponderExcluirBIA TE AMO MUITO E PRA SEMPRE. BEIJOS NO SEU CORAÇÃO.
NATHALIA BARREIRA (TATA/PRIMA/MELHOR AMIGA)
Crianças especiais!!!!!!!!! Ama-las é muito facil, pois são encantadoras por serem sempre, sempre muito verdadeiras, se gostam, gostam, porem nao tente engana-las, elas são especiais, e nao se enganam, bjos a Bia, a Maria e ao Denis. Lucy
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