“Quero viver tudo com Juninho, na máxima intensidade deste encontro de mãe e filho. De verdade de pais e filho, meu esposo é muito presente. Minha criança tem três anos e meio, a previsão é de que ficasse comigo por dois anos. Juninho tem síndrome rara, Werding Hoffmann, trata-se de amiotrofia muscular espinhal progressiva, incidência de um caso a cada 8 000 a 10 000 nascimentos. Enfrentamos impossibilidade de deglutição (é alimentado por sonda gástrica), precisa de respiração via aparelho, através da traqueostomia, a musculatura de todo o seu pequeno corpo não comanda movimentos, mexe um pouco seus antebraços. Inteligente, entende tudo o que falamos, consegue erguer as sobrancelhas para concordar e procura muito falar. Consigo entender. Enfeitei o seu quarto no Natal (fica quase todo o tempo deitado), e quando quis guardar os papais-noéis não gostou da idéia. Daí troquei por enfeites de Carnaval. Agora estamos pesquisando na internet qual vai ser a decoração de Páscoa. A fisioterapeuta, fonoterapeuta e a terapeuta ocupacional estão sempre em minha casa. Existem constantes pneumonias, há imunidade baixa. Uma vez por semana seu pediatra faz a visita, sem dia e nem horário fixos. O dentista precisa ser especializado. Difícil de encontrar. Até seu nascimento, primeiro filho, eu tinha profissão Agora minha profissão é ser sua enfermeira (curso enfermagem para poder cuidar dele e da privacidade da família). Nunca posso, e não quero me ausentar da casa – uma UTI doméstica. Sou muito grata por ter esta condição de ficar ao seu lado, eu e meu marido lutamos muito por isto, mas sobra energia para ajudar via trabalho ou grupo religioso outras pessoas que também necessitam. Na pesquisa genética nos descobrimos como ambos capazes de transmitir a doença aos filhos. Mais uma raridade. Sonho: ele poder deglutir e respirar sem auxílio de máquinas ou sondas. Conseguimos permissão para freqüentar o Horto Florestal um pouco mais tarde, por causa do calor e do sol. É festa semanal muito esperada, dura mais ou menos uma hora (é o tempo que Juninho suporta), mas ele adora passear, é fã do leão, vamos eu o pai carregando todos os seus aparelhos e mais muita felicidade. Até quando? Tempo tem absolutamente nenhuma importância neste momento para nós. Abraços, beijos e muito carinho sim. ”- “O valor das coisas não está no tempo que elas duram, mas na intensidade com que acontecem. Por isso existem momentos inesquecíveis, coisas inexplicáveis e pessoas incomparáveis.” – Fernando Pessoa.
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