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sexta-feira, 28 de setembro de 2012

Vencendo a Amaurose Congênita de Leber

Uma matéria no portal Terra conta que três americanos que perderam a vista na infância relataram uma melhora drástica na sua visão depois de terem sido submetidos à terapia gênica em ambos os olhos. Uma delas viu os filhos pela primeira vez:
Em alguns casos, a melhora começou há quatro anos, quando um dos olhos foi submetido à terapia. Agora uma americana falou sobre a emoção de conseguir enxergar pela primeira vez os próprios filhos, depois de passar por terapia no segundo olho.
Os três pacientes tinham uma condição hereditária e rara conhecida como Amaurose Congênita de Leber (ACL) provocada por um defeito no gene responsável pela proteína necessária para a visão. A ACL se manifesta nos primeiros meses de vida e compromete gravemente o sentido da visão, além de causar movimentos involuntários no olho e vista fraca no escuro.

Diversas equipes de cientistas em várias partes do mundo tentaram terapias gênicas para tratar a cegueira, mas poucos pacientes receberam o tratamento para lidar com um defeito genético em estágio tão anterior ao processo de perda de visão. Pesquisadores americanos revelaram em 2008 que 12 pessoas com LCA recuperaram parte da visão depois de receberem uma injeção no olho com um vírus criado artificialmente portador do gene RPE65.
Em outro estudo, eles trataram o outro olho de três pacientes, e descobriram que isso melhorou ainda mais a visão. Os pacientes passaram a conseguir identificar obstáculos ao seu redor. Os resultados foram publicados agora na revista científica Science Translational Medicine.

(…) Um dos três pacientes que participou dos testes, Tami Morehouse, disse à BBC que sua visão gradualmente foi se recuperando, abrindo um novo mundo para ela. Apesar de ela não conseguir enxergar bem o suficiente para ler ou dirigir um carro, ela agora consegue reconhecer os rostos de seus filhos e assistir aos jogos de beisebol deles.

Amaurose Congénita de Leber
O termo “retinopatia hereditária” engloba um vasto conjunto de doenças hereditárias da retina resultantes de mutações em um ou mais genes. Trata-se de quadros degenerativos, que podem afectar primariamente a retina periférica, central ou ambas, e que apresentam um espectro variável de idade de aparecimento, gravidade e prognóstico. Inclui a família das retinopatias pigmentares e síndromas associados, as maculopatias (ex. doença de Stargardt) e a Amaurose congénita de Leber, entre outras.
A Amaurose Congénita de Leber (ACL) é a distrofia hereditária da retina mais grave e de aparecimento mais precoce. Trata-se de uma entidade autossómica recessiva, geneticamente heterogénea, caracterizada pela identificação de um nistagmo sensorial durante os primeiros 6 meses de vida, enoftalmia, sinal óculo-digital de Franceschetti, alta hipermetropia, distrofia da retina variável e ERG extinto. Estão identificados 14 genes cujas mutações se associam a este fenótipo.
Trata-se da primeira doença ocular a ser tratada, com algum sucesso, com terapia genica, na sua variante ligada a mutações no gene RPE65. 

* Autor: Dr. Eduardo Silva (Fevereiro 2010). * Fonte: Excertos Adaptados de Doenças Raras de A a Z, Volume II. FEDRA – Federação das Doenças Raras de Portugal.

sexta-feira, 13 de abril de 2012

Dicas para prevenir abuso sexual contra crianças e adultos com deficiência intelectual

Por Equipe Inclusive

Acompanho as notícias com relação à síndrome de Down e tenho notado um aumento no número de casos de abuso sexual envolvendo homens, mulheres, jovens e crianças com Down. Quero crer que o número de histórias vem aumentando porque as pessoas estão denunciando mais do que no passado, já que certamente esse problema sempre existiu. Ao invés de continuarmos tratando o tema como tabu, devemos discutí-lo e trabalhar intensamente para evitar que nossas crianças, adolescentes e adultos se tornem vítimas. Além disso, devemos denunciar estas práticas pois, sem estatísticas, é como se elas não acontecessem. É nosso dever zelar pela segurança e pelos direitos de nossos filhos.
A australiana Sam Paior, mãe de um garoto com síndrome de Down e a Dra Freda Briggs, especialista reconhecida na prevenção ao abuso, listaram uma série de dicas para alertar às famílias com crianças pequenas ou pessoas com deficiência intelectual ou outros tipos de deficiência ou vulnerabilidade com o objetivo de prevenir a ocorrência de abuso sexual.
Segundo Sam, é melhor confrontar a situação e admitir que esse problema poderá afetar muitos de nós do que esconder a cabeça na terra como um avestruz. Temos que reconhecer que este é um problema que poderá afetar muitos de nós.
Não arquive essas sugestões e deixem para ler depois. Leia agora, reflita sobre cada um dos conselhos. Estimativas mostram que até 90% de mulheres e meninas com deficiência inteletual será abusada sexualmente, e até 50% dos homens. Adicione a isso o fato de que os sites de pedófilos freqüentemente mencionam especificamente crianças com síndrome de Down como ótimos alvos por causa de sua “vontade de agradar”.
Precisamos estar atentos, e educar nossos filhos e a nós mesmos.
As informações que dizem respeito a figuras religiosas também são difíceis de ouvir, mas não as desconsidere. Apesar de que gostaríamos de pensar que alguém da igreja estivesse fazendo a coisa certa, a experiência mostra o contrário. Muitos destes delinquentes se escondem dentro da igreja para garantir sua autoridade e para que nós, os pais, tenhamos a confiança deles.
Dissemine essas informações ao maior número de pessoas possível.



Dicas para prevenir abuso sexual contra crianças e adultos com deficiência intelectual

1. Comece cedo: Introduza vocabulário correto para vagina e pênis para que as crianças possam informar claramente se alguém tem algum mau comportamento sexual.

2. Com crianças em idade pré-escolar e aqueles com atraso de desenvolvimento, use o livro “Todo mundo tem bumbum” (Everyone’s got a bottom) disponível na internet.

3. Introduza o conceito de privacidade do corpo – ninguém pode fazer cócegas ou brincar com as partes íntimas do seu corpo – “É o meu corpo” (mas você pode tocá-lo quando estiver em um lugar privado). Explique, conforme necessário, que se tocar pode ser prazeroso.

4. Para prevenir que as pessoas sejam usadas para sexo oral, inclua a boca como uma parte íntima e deixe claro que ninguém tem permissão para colocar qualquer coisa “nojenta” e “fedorenta” ou qualquer parte do corpo em sua boca (discuta higiene oral).

5. Deixe claro que se alguém quebra as regras sobre privacidade do corpo, a criança precisa avisar a você porque isso não é permitido. As crianças gostam de regras.

6. Ajude-os a discriminar onde podem tocar e onde é ERRADO. Você precisa ensinar como são os toques errados. Não fale sobre toques ruins porque os toques podem fazê-la sentir-se bem.

7. Ensine-os a dar um passo mantendo os braços estendidos à frente e dizendo (em voz bem alta) -”Não! Pare com isso! Isso não é permitido” e ficar longe de alguém que toca num lugar errado. Pratique dizer “Não” assertivamente.

8. Não ensine-os a dizer: ‘Eu vou contar “, porque isso pode resultar em ameaças.

9. Pratique distinguir segredos que devem ser mantidos e segredos que devem ser contados. Crianças e adultos com deficiência intelectual pensam que podem contar segredos bons, mas devem manter para si os segredos ruins porque eles fazem as pessoas ficarem tristes.

10. Ensine o funcionamento básico do corpo.

11. Como o abuso sexual tem a ver com poder, descubra como você pode empoderar seus filhos e filhas. Incentive-os a se vestirem, fazerem a higiene, irem ao banheiro e comerem com independência. (Sim, pode ser mais fácil e rápido fazer as coisas para eles, mas não ajuda a auto-estima)

12. Dê-lhes oportunidades de fazer escolhas.

13. Aprenda e pratique as normas de segurança com água, eletricidade, fogo, remédios, drogas, trânsito e pessoas. Identifique situações potencialmente inseguras. Ensine e pratique como obter ajuda quando necessário, como usar o telefone e escolher a quem recorrer com segurança, por exemplo procurar uma mulher com filhos num shopping, etc.

14. Desenvolva e pratique a resolução de problemas. “Qual seria a melhor coisa a fazer se …”, “Vamos supor que …”, “Você consegue pensar em algo mais seguro?

15. Desenvolva habilidades que os faça ser capazes de fazer relatos precisos: crianças e pessoas com deficiência intelectual vítimas de abuso podem só sugerir alguma coisa, mas pensar que estão relatando. Se você não corresponder, elas podem sentir-se impotentes e sem esperança.

16. Desenvolva a auto-estima: Elogie o esforço – enfatize o que eles fazem bem e fale sobre o que eles gostariam de fazer.

17. Encoraje a expressão de sentimentos: o que o torna triste, feliz, assustado, preocupado.

18. Tenha em mente que, se eles não recebem afeto físico, aprovação e atenção, eles se tornam mais vulneráveis aos predadores.

19. Desenvolva suas habilidades sociais conforme necessário: manter o próprio espaço, contato olho no olho, saber o próprio nome, endereço e número de telefone.

20. Ensine sobre os seus direitos e pratique que sejam firmes, sem cometer agressões.

Desafios para os pais e cuidadores:

Crianças e jovens com deficiência podem:

1. Já ter aprendido a obedecer passivamente adultos, especialmente os cuidadores/professores/ profissionais.

2. Ter desenvolvido imagem do corpo ruim e conceitos como manter o próprio espaço.

3. Não ter nenhum conhecimento dos seus direitos.

4. Já ter sido abusados sexualmente ou ter adquirido conhecimento equivocado sobre sexualidade.

5. Ter poucas oportunidades para a independência.

6. Ter sentimentos de vergonha e baixa auto-estima que aumentam a vulnerabilidade aos abusadores.

7. Ter cuidadores / trabalhadores de apoio super-protetores que fazem de tudo para eles, impedindo-os de ter oportunidades para se afirmar e ganhar independência.

8. Crianças e pessoas com deficiências de desenvolvimento não necessariamente entendem o que é um estranho (ao passo que estranhos tentam conhecer bem suas vítimas) – refira-se a situações potencialmente perigosas ao invés de pessoas perigosas.

9. Jovens e crianças com deficiência de aprendizagem tendem a aprender respondendo bem à dramatização com bonecos, bem como treinar situações de forma prática. Eles precisam de constante repetição e reforço.

10. Pessoas com deficiência intelectual acham difícil transferir informações de uma situação para outras, por exemplo se a escola ensiná-los a ir para um lugar seguro em situações difíceis, eles podem entender que existam lugares seguros como a solução para todos os problemas potenciais, tais como estar no ônibus errado ou se perder em um show. Isso quer dizer que elas precisam praticar bastante em diferentes cenários.

11. A comunicação deve ser clara. Use frases curtas e simples. Evitar “ou isso ou aquilo” e frases que podem ser respondidas com sim / não. A informação deve ser quebrada em pequenos segmentos. Não dê dicas vagas. Crianças e pessoas com deficiência intelectual provavelmente não associarão “Está tudo bem?” ou “Ele te tocou?” com o abuso sexual.

12. Use imagens de toques inapropriados, especialmente para crianças surdas.

13. Com pessoas que não falam, consulte um fonoaudiólogo para usar vocabulário sobre sexualidade em forma de símbolos e fotos.

14. Aqueles com deficiência visual severa podem precisar de ajuda extra para desenvolver consciência corporal. Use bonecos com as partes íntimas anatomicamente corretas para uma sensação mais realista.

15. Crianças com deficiências físicas graves precisam de um foco sobre a independência em relação à higiene, confiança estima, auto-identificação e toques errados quando são ajudadas nos cuidados pessoais.

16. Proporcionar oportunidades de fazer escolhas as próprias escolhas.

17. As escolas sozinhas não podem previnir o abuso de acontecer, mas quando ele é identificado permitem que as vítimas obtenham ajuda rapidamente para parar o abuso e se sentirem bem consigo mesmas. O abuso de longa duração é o que causa o maior dano.

Criminosos sexuais

* Podem ser encontrados onde quer que haja pessoas vulneráveis.

* Adulam os adultos responsáveis pela segurança das crianças, bem como as próprias crianças.

* Escolhem como alvo mães solteiras, ganham sua confiança, fornecendo serviços gratuitos de que elas precisem e as tratam com respeito.

* Apresentam-se como cidadãos modelo criando uma rede de apoiadores para que, quando o abuso for revelado, ninguém acredite … mesmo depois de terem sido condenados

* Tornam-se muito populares entre os alvos em potencial, os sinais de alarme devem soar quando um adulto se envolve em jogo imaturo, no mesmo nível da criança. Páre as cócegas antes de entrar debaixo da roupa. Não ignore o seu sentimento de desconforto – intervenha e interrompa o contato mesmo se essa pessoa for popular com seu filho

* Respondem às necessidades emocionais das crianças proporcionando-lhes atenção, elogios, presentes, fazendo com que se sintam especiais e amadas. Os criminosos sabem que as crianças toleram o abuso para manter os benefícios da relação.

* Eles começam com carinhos, beijos e abraços. Depois introduzem a conversa sobre sexo, pornografia, (para dessensibilizar a criança e normalizar o abuso) acariciam as genitais de seu filho e depois praticam sexo oral – “Agora é minha vez, você já se divertiu”

* Aqueles que detém posições de autoridade podem não precisar usar métodos de adulação, alguns padres dizem ter usado filhos dos mais dedicados freqüentadores da igreja sabendo que, se o abuso fosse descoberto, os pais iriam procurar um bispo, não a polícia

Abuso de irmãos e de jovens menores é mais difundido e mais prejudicial do que a maioria das pessoas imaginam. Quando externado, deve ser levado a sério e aconselhamento deve ser procurado para todos os interessados, independentemente da idade do agressor.
Figuras paternas e namorados da mãe apresentam um risco maior para crianças do que pais naturais. Em alguns casos, eles escolhem a mãe para ter acesso a seus filhos.
A maioria dos infratores é do sexo masculino. A segunda característica é que eles são frequentemente religiosos / autoritários.
Sabemos muito menos sobre os infratoras do sexo feminino. Cerca de 20% dos homens dizem que foram abusados por mulheres, mas eles não consideraram como abuso, pois “não doeu”.
As mulheres podem ser tão agressivas e usar os mesmos métodos de adulação que os homens. Há menos vítimas, mas os efeitos à longo prazo podem ser tão prejudiciais quanto o abuso masculino.

Por Sam Paior e Dra. Freda Briggs
Tradução – Patrícia Almeida





terça-feira, 3 de abril de 2012

Manual vai orientar atendimento em saúde

Consulta pública foi aberta pelo Ministério da Saúde nesta quarta-feira (21) , data em que é comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down. Contribuições para a elaboração da cartilha podem ser encaminhadas ao Ministério da Saúde.

O Ministério da Saúde lançou, nesta quarta-feira (21) em que se comemora o Dia Mundial da Síndrome Down, consulta pública para definição do Manual de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down, que irá orientar profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e prestar esclarecimentos sobre como proceder quanto ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com a deficiência. O texto, assinado pelo ministro Alexandre Padilha, está publicado na edição de hoje do Diário Oficial da União. As sugestões podem ser encaminhadas ao Ministério da Saúde até 20 de abril para o endereço eletrônico manualsindromededown@saude.gov.br.

O Brasil possui 300 mil pessoas com Síndrome de Dow, segundo dados do IBGE/2000. Estes números são semelhantes às estatísticas mundiais.
O secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Magalhães, explica que a síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição humana geneticamente determinada. “Com base neste enfoque e depois de um amplo estudo, lançamos este manual. O objetivo é o de oferecer orientações às equipes multiprofissionais para o cuidado à saúde da pessoa com Síndrome de Down, nos diferentes pontos de atenção da rede do SUS”, afirma.

Helvécio Magalhães informa que o Ministério da Saúde mantêm ações de cuidados com pessoas com síndrome de Down.   “Atualmente, contamos no país com 1.004 Unidades de Saúde com Serviço de Reabilitação em Deficiência Intelectual e Autismo. Por ano, são investidos R$ 170 milhões para o custeio destas unidades, administradas pelas secretarias estaduais e municipais de saúde", afirma o secretário. “Com este manual, vamos ampliar a integração e articulação dos serviços de reabilitação com a rede de atenção básica e com a especializada.”


PARTICIPAÇÃO– A partir de hoje, a população e instituição científicas contam com um prazo de 30 dias para enviar sugestões ao Manual de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down.  A Secretaria de Atenção à Saúde coordenará a avaliação das propostas apresentadas e também será responsável pela elaboração da versão final do texto. Depois de aprovado pelo Ministério da Saúde, a publicação com instruções e normas para o atendimento de pessoas com síndrome de Down terá vigência em todo o território nacional.
A publicação seguida de consulta pública do Manual de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down é uma das estratégias do Plano Nacional dos Direitos da pessoa com Deficiência, lançado em novembro pela presidenta Dilma Rousseff.

Fonte: http://portalsaude.saude.gov.br/portalsaude/noticia/4533/162/manual-vai-orientar-atendimento-em-saude.html publicado em 21/03/2012

segunda-feira, 26 de março de 2012

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais

Traduzido por Andréa Werner, do blog “Lagarta Vira Pupa”
Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max“



Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com necessidades especiais além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência cognitiva. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com necessidades especiais.
E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com necessidades especiais.
Já que ninguém recebe um “manual de instruções da paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo totalmente; se eu não tivesse um filho especial, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de down e doenças genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!
Pra começar, não tenha pena de mim
“Sim, algumas vezes, eu tenho um monte de coisas pra lidar — mas o que eu não tenho é uma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”


— Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral


Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos
“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem autopiedade. Ela é uma ótima garota que ama tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”


— Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral


Use o que eles tem em comum
“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”


— Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down


Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar
“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças autistas ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”


— Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista


Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças
“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”


— Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)


Encoraje seu filho a dizer “oi”
“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com necessidades especiais, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”


— Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.


Encoraje as crianças a continuar falando
“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto corriqueiro”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não tem nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”


— Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista


Dê explicações simples
“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando alguma coisa que seus filhos já conhecem, algo que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar isso para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”


— Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down


Ensine respeito às crianças com seus próprios atos
“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”


— Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomina 9


Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem
“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, você sabe. Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças especiais entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”


— Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.



Inicie uma conversa
“Nós estávamos no children’s museum e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”


— Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral



Não se preocupe com o constrangimento
“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos ideais de início de conversa, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você precisar, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”


— Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada



Gostou? Segue o link para o texto original em inglês: http://blogs.babble.com/babble-voices/ellen-seidman-1000-perplexing-things-about-parenthood/2012/02/29/what-to-teach-your-children-about-kids-with-special-needs/



Fonte: http://www.inclusive.org.br/ Publicado em 11 de março de 2012.

sexta-feira, 23 de março de 2012

DOR CRÔNICA


Pessoas com deficiência ou sem deficiência podem enfrentar períodos de dor contínua devido à várias possíveis causas (como dores na coluna, doenças reumáticas, câncer, amputações, cicatrizes de queimaduras).

 As dores podem estar ligadas ao fator desencadeante (como acidente ou doença), ou ter raiz emocional.

 
 No link há endereços disponibilizados pelo Hospital das Clínicas que podem ser úteis.
 Há oito indicações de grandes hospitais ou universidades, quinze na cidade de São Paulo (alguns atendem o SUS), um endereço específico para dor orofacial, e onze cidades do interior do estado de São Paulo (Bauru, Bebedouro, Botucatu, Campinasm Guaratinguetá, Jaú, Jundiaí, Mogi das Cruzes, Santo André, Sorocaba) .


Para facilitar colocamos aqui todos os endereços:

1. Ambulatório de Dor do Hospital São Paulo- UNIFESP
Responsável: - CRM:
- São Paulo
Telefone:(11) 50847463
Atendimento:

2. Ambulatorio de Dor do Instituto Dr. Arnaldo Vieira de Carvalho
Responsável: Dra Juliana Mara Cruz - CRM: 105277
Largo do Arouche, 66 - Centro - São Paulo
Telefone:(11) 3367-3844
Atendimento: SUS. Quintas das 8 - 18h

3. CED
Responsável: Dra. Adonai Manzella Senne - CRM: 57207
Rua Pedro de Oliveira Neto, 68 - Sorocaba
Telefone:(15) 32322821
Atendimento: Particular e Convênios

4. Centro de Atenção em Dor
Responsável
: Dr. Fabio Luiz Vieira - CRM: 97046
Av. Nove de Julho, 2929 - Jd. Paulista - São Paulo
Telefone:(11) 3711-4786
Atendimento: Particular

5. Centro de Funcionalidade e Dor – Dr. Manoel Jacobsen Teixeira / Dra. Lin Tchia Yeng
Responsável: - CRM:
Av. Arnolfo Azevedo 70 Pacaembu - São Paulo
Telefone:(11) 3670-2712
Atendimento:

6. Centro Médico Interdisciplinar de Dor
Responsável: Dr.Hideki Hyodo - CRM: 75210
E. Olegário Paiva, 136- Shangai- Centro - Mogi das Cruzes
Telefone:(11) 47999392
Atendimento: particular e planos de saúde

7. Clínica Ana Rosa
Responsável: - CRM:
- Santo André
Telefone:(11) 6842.2222
Atendimento:

8. Clínica Camargo Carasik
Responsável: - CRM:
- Jaú
Telefone:(14) 36021.6506 3622.7499
Atendimento:

9. Clínica da Dor e Tratamento da Coluna Vertebral-Hospital e Maternidade Frei Galvão - Guaratinguetá
Responsável: Dr Robson Prudêncio Silva Lima (Neurocirurgião especialista em coluna vertebral / robsonpslima@hotmail.com.br - CRM: 101309
Rua Domingos Lemes, 77, Santa Rita CEP 12502-380 / www.hospitalfreigalvao.com.br - São Paulo
Telefone:(12) 3128 3800
Atendimento: Centro Médico 3º andar/Pronto Atendimento/Centro de Fisioterapia 4º andar (Dr Levi Ribeiro)/Centro de Psicologia(Dra Cigiane Bitencourt de Freitas)

10. Clinica de Dor Orofacial
Responsável: Fábio Kurogi Alvarez - CRM: CRO - 79277
Rua Maria Cândida, 135 - São Paulo
Telefone:(11) 29730642
Atendimento:

11. Clínica de Medicina Física e Reabilitação de Bauru
Responsável: - CRM:
- Bauru
Telefone:(14) 3223.3535
Atendimento:

12. Clínica de Tratamento da Dor de Bebedouro
Responsável: - CRM:
Rua José Francisco Paschoal, 998 Jd. Aparecida - Bebedouro
Telefone:()
Atendimento:

13. Clínica Para Dor
Responsável: Dra. Mônica Yasmin Pinto Corrado - CRM: 79705
Rua: Euclides da Cunha,11-cj 604 - Bairro: Gonzaga - Santos
Telefone:(13) 32842933
Atendimento: Particular e Convênios

14. Clínica We Care
Responsável: Regina de Oliveira Fernandes - CRM: CRP: 06/88894
R. Barão de Teffé, 405 - Anahangabaú - Jundiaí
Telefone:(11) 4586-2729
Atendimento: Psicologa Clínica em Terapia Comportamental, Cognitiva e Dor Crônica

15. Clinidor Clinica Médica
Responsável: Dra. Fabiola Peixoto Minson - CRM: 90398
Rua São Sebastião, 550 - Chácara Sto Antonio - São Paulo
Telefone:(11) 5180-3344 ramal 3373
Atendimento: terças e quintas das 14hs ás 19hs

16. Clinidor – Anestesiologia/Terapia Antálgica/Cuidados Pailiativos
Responsável: - CRM:
Av. Conselheiro Nébias, 726 cj 44 – Boqueirão - Santos
Telefone:(13) 3232.3238 3223.6456
Atendimento:

17. CLINIDOR_ Clínica de tratamento de dor ltda.
Responsável: - CRM:
- São Paulo
Telefone:(11) 50803510 50803511 50803512
Atendimento:

18. Conjunto Hospitalar de Sorocaba - PUC
Responsável: Dra. Adonai Manzella Senne - CRM: 57207
Rua: Cond.Pereira Inacio,564 - Sorocaba
Telefone:(15) 33329100 - Ramal: 9291
Atendimento: SUS

19. Hospital 9 de Julho - Centro de Dor e Neurocirurgia Funcional
Responsável: Dr. Claudio Fernandes Corrêa - CRM: 34.451
Rua Peixoto Gomide, 613, ala D, 8º andar - Cerqueira César - São Paulo
Telefone:(11) 3147-9891
Atendimento: de segunda a sexta-feira das 08h00 às 18h00

20. Hospital Albert Einstein
Responsável: Dra. Fabiola PEixoto Minson - CRM: 90398
Av. Albert Einstein, 627 / 701 -Consultorio, 306 Bloco A-1 Atendimento 6ªs Fªs das 09hs ás 12hs - São Paulo
Telefone:(11) 11- 21519392 e 21519393
Atendimento: Oncologia - 4ªs Fªs das 09hs ás 12hs, Bloco A, 2° subsolo

21. Hospital Auxiliar de Cotoxó
Responsável: - CRM:
R. Cotoxó, 1142 – Vila Pompéia - CEP: 05021-001 - São Paulo
Telefone:(11) 3879-2310 FAX: 3871-1605
Atendimento: SUS

22. Hospital Auxiliar de Suzano
Responsável: - CRM:
R. Dr. Prudente de Moraes, 2200 – Vila Amorim - CEP: 08675.970 - São Paulo
Telefone:(11) 4744-8200 / Telefax: 4748-3709
Atendimento: SUS

23. Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP – Ambulatório Neuro/Dor
Responsável: - CRM:
- São Paulo
Telefone:(11) 2661-5000/ 2661-6000
Atendimento:

24. Hospital Sírio Libanês – Instituto de Ensino e Pesquisa
Responsável: - CRM:
- São Paulo
Telefone:(11) 3155.0287
Atendimento:

25. Instituto Central
Responsável: Hospital das Clínicas - CRM:
Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255 - CEP:05403-000 - São paulo
Telefone:(11) 3069-6000
Atendimento: SUS

26. Instituto da Criança
Responsável: Hospital das Clinicas - CRM:
Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 647 / CEP: 05403-000 - São Paulo
Telefone:(11) 3069-8500
Atendimento: SUS

27. Instituto de Medicina Física e de Reabilitação
Responsável: - CRM:
R. Diderot, 43 - São Paulo
Telefone:(11) 5549-0111 Fax: 5549.0556
Atendimento:

28. Instituto de Medicina Física e de Reabilitação
Responsável: - CRM:
R. Guaramembé, 589 – Jardim Umarizal - CEP: 05756-350 - Sâo Paulo
Telefone:(11) 5841-7414
Atendimento:

29. Instituto de Ortopedia e Traumatologia
Responsável: Hospital das Clínicas - CRM:
Dr. Ovídio Pires de Campos, 333 - CEP:05403-010 - São Paulo
Telefone:(11) 3069-6000
Atendimento: SUS

30. Instituto de Psiquiatria
Responsável: Hospital das Clínicas - CRM:
Av. Dr. Ovídio Pires de Campos, 785 - CEP:05403-010 - São Paulo
Telefone:(11) 3069-6000
Atendimento: SUS

31. Instituto do Coração
Responsável: Hospital das Clinicas - CRM:
Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 44 - CEP:05403-000 - São Paulo
Telefone:(11) 3069-5000
Atendimento: SUS

32. IRMANDADE DA SANTA CASA DE MISERICÓRDIA DE SÃO PAULO
Responsável: - CRM:
Rua Dr. Cesário Mota Júnior, 112, Santa Cecília - CEP 01221-020 - São Paulo
Telefone:(11) 2176-7000
Atendimento: Terapia da Dor e Medicina Paliativa, entre outros - http://www.fcmscsp.edu.br

33. Serviço de Dor da Faculdade de Medicina do ABC
Responsável: - CRM:
- Santo André
Telefone:(11) 4993.5458
Atendimento:

34. Serviço de Dor do Hospital Brasil
Responsável: - CRM:
- Santo André
Telefone:(11) 4994.7856
Atendimento:

35. Serviço de Terapia da Dor do Hospital Alemão Oswaldo Cruz
Responsável: - CRM:
- São Paulo
Telefone:(11) 3287.8177
Atendimento:

36. Singular - Centro de Controle da Dor
Responsável: Dr. Fabricio Dias Assis - CRM: 86588
Rua Maria Monteiro, 968 - Cambui - CEP: 13025-151 - Campinas
Telefone:(19) 3325-1522
Atendimento: Segunda à Sexta 08hs - 18hs

37. UNIDOR - Unidade de Tratamento de Dor - Hospital Beneficência Portuguesa
Responsável: - CRM:
- São Paulo
Telefone:(11) 32870299 32892578
Atendimento:

38. Universidade Estadual de São Paulo- UNESP – Campus Botucatu (Terapia Antálgica e Cuidados Paliativos)
Responsável: Dr. Julio de Mesquita Filho - CRM:
- Botucatu
Telefone:(14) 3811.6353
Atendimento:

 
Se o episódio de dor persistir por mais de três meses, a busca de ajuda médica é importante.

terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

PASSE LIVRE PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

A Secretaria de Transporte de Americana está realizando o cadastramento de pessoas com deficiência, residentes no município de Americana, interessadas em adquirir o passe livre. Com o passe livre você poderá utilizar o transporte público na cidade de Americana.
O passe livre depende também da sua fiscalização. Denuncie sempre que souber de alguma irregularidade. Use e defenda seu direito. Faça valer sua conquista.
Interessados deverão comparecer na Secretaria de Transporte com os seguintes documentos:
PESSOA COM DEFICIÊNCIA
1.      Laudo médico com especificações referente ao tipo de deficiência de preferência mencionado o CID (Código de Identificação da Doença)
2.      2 fotos 3X4
3.      Cópia do CPF (Cadastro de Pessoa Física)
4.      Cópia do RG (Registro Geral)
5.      Cópia do comprovante de endereço atualizado (benefício válido somente para residentes no município de Americana)
CUIDADOR/ACOMPANHANTE/RESPONSÁVEL
1.      2 FOTOS 3x4
2.      Cópia do CPF (Cadastro de Pessoa Física)
3.      Copia do RG (Registro Geral)
4.      Cópia do comprovante de endereço atualizado (benefício válido somente para residente no município de Americana)
Obs: A necessidade de cuidador /acompanhante/responsável será avaliada pelo médico responsável no momento da perícia médica.

Após a entrega dos documentos relacionados acima, na Secretaria de Transporte, será agendada uma perícia médica na Secretaria de Saúde de Americana para avaliação.
O processo terá um prazo de 30 dias para aprovação e emissão da carteirinha que deverá ser retirada na Secretaria de Transporte.


Secretaria de Transporte
Horário de Funcionamento: das 09h00 as 16h00
Endereço: Rua Anhanguera, nº 507
Telefone: (19) 3462-1658
Oferecemos arquivo de textos específicos, de documentos, leis, informativos, notícias, cursos de nossa região (Americana), além de publicarmos entrevistas feitas para sensibilizar e divulgar suas ações eficientes em sua realidade. Também disponibilizamos os textos pesquisados para informar/prevenir sobre crescente qualidade de vida. Buscamos evidenciar assim pessoas que podem ser eficientes, mesmo que diferentes ou com algum tipo de mobilidade reduzida e/ou deficiência, procurando informar cada vez mais todos para incluírem todos.