Orphanet em sumário

A Orphanet é o portal de referência para a informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos, para todos os tipos de público. O objetivo da Orphanet é ajudar na melhoria do diagnóstico, cuidados e tratamento dos doentes com doenças raras.

Serviços da Orphanet

A Orphanet oferece uma variedade de serviços de acesso gratuito:

• Um inventário de doenças e uma classificação de doenças elaborada usando classificações especializadas existentes.
• Uma enciclopédia de doenças raras em inglês e francês, progressivamente traduzida para outras línguas no website.
• Um inventário de medicamentos órfãos em todos os estadios de desenvolvimento.
• Um diretório de recursos especializados, disponibilizando informação sobre centros especializados, laboratórios médicos, projetos de investigação a decorrer, ensaios clínicos, registos, redes, plataformas tecnológicas e associações de doentes, no campo das doenças raras, em qualquer um dos países do consórcio da Orphanet.
• Uma ferramenta de assistência ao diagnóstico permitindo aos utilizadores a pesquisa por sinais e sintomas.
• Uma enciclopédia de recomendações e orientações de cuidados médicos de emergência e anestesia.
• Uma newsletter bi-mensal, OrphaNews, que dá uma visão geral dos acontecimentos atuais científicos e atuais no campo das doenças raras e medicamentos órfãos, em inglês e francês.
• Uma coleção de relatórios temáticos, o Orphanet Report Series, focando uma grande variedade de temas, diretamente descarregáveis a partir do website.

Organização e gestão da Orphanet

A Orphanet é liderada por um consórcio de cerca de 40 países, coordenados pela equipa francesa do INSERM. As equipas nacionais são responsáveis pela recolha de informação de consultas especializadas, laboratórios médicos, projetos de investigação a decorrer e associações de doentes nos seus países.
Todas as equipas da Orphanet trabalham de acordo com os Procedimentos Operacionais Padrão da Orphanet.A equipa francesa coordenadora é responsável pela infraestrutura da Orphanet, ferramentas de gestão, controlo de qualidade, inventário de doenças raras, classificações e produção da enciclopédia.
A Orphanet é gerida por vários conselhos, que supervisionam independentemente o projeto de forma a assegurar a sua coerência, evolução e viabilidade.

Ao nível Europeu

• O Conselho de Gestão é composto pelos coordenadores nacionais da Orphanet. Esta comissão é presidida pelo diretor do departamento da Orphanet no Inserm. Este conselho identifica oportunidades de financiamento e orienta o projeto.
• O Conselho Orientador é composto por representantes de agências que financiam os principais serviços da Orphanet. Este comité é presidido pelo presidente do departamento Inserm-Orphanet. Este comité assegura que o conteudo da Orphanet reflete a politica, a estratégia ou plano a nível nacional no campo das doenças raras.
• O conselho cientifico internacional é composto por especialistas porpostos pelo Conselho de Gestão e nomeados pelo conselho orientador. Os membros do conselho são responsáveis por aconselhar o conselho orientador no âmbito da estratégia global do projeto.

A nível nacional

• O Conselho Científico Nacional é composto por membros nomeados pelas instituições legítimas apropriadas que são definidas a nível nacional. Os membros do conselho contribuem com a sua especialização a nível nacional para a Orphanet.



Financiamento da Orphanet

A infra-estrutura e as atividades de coordenação são financiadas pelo INSERM (Instituto Nacional Francês de Saúde e Investigação Médica), o diretório geral francês de saúde e a comissão europeia. Alguns serviços são especificamente financiados por outros parceiros.
As atividades nacionais da Orphanet são também financiadas por instituições nacionais e/ou contratos específicos.
Anualmente é produzido um relatório de atividades e é publicado on-line no site da Orphanet. Clique aqui para consultar o último relatório de atividades.

Doenças raras: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=PT