Nanismo - o caminho de duas irmãs, muito bem colocado

Fonte:http://www.sul21.com.br/jornal/luta-por-direitos-mudou-vida-de-irmas-anas/

Marlene e Lelei foram incentivadas pelos pais a ser independentes | Foto: Bernardo Jardim Ribeiro/Sul21

Flavia Boni Licht e Nubia Silveira*

Olinda Marlei Lopes Teixeira desde criança é conhecida como Lelei. Ela e a irmã Terezinha Marlene Lopes Teixeira, a Marlene, nasceram em Jaquirana (RS) e passaram a infância e boa parte da adolescência em São Francisco de Paula (RS). Lelei, jornalista formada pela Unisinos, e Marlene, professora com doutorado em Linguística pela PUCRS, têm ainda em comum o fato de serem anãs. E com a mesma altura, 1m11cm e peso, 31quilos. Essa condição levou-as a buscar soluções, desde as coisas mais simples do dia a dia, como subir num ônibus ou sacar dinheiro no caixa eletrônico, até a decisão de morar sozinhas, com as devidas adaptações feitas em casa. As irmãs sofreram preconceito, enfrentaram o espanto de algumas pessoas, mas o fato de não se intimidarem diante das dificuldades mudou a forma como são tratadas pela sociedade. Falta muito, porém, para que a diferença seja tratada com a atenção que merece, como Lelei e Marlene contam nesta entrevista ao Sul21.

Sul21 – Os pais de vocês eram anões? Houve outros casos na família?
Marlene – Os outros casos nós ficamos conhecendo depois. Nossos pais não eram anões e no início não se deram conta do nosso nanismo. Tínhamos quatro ou cinco anos, quando fomos levadas a Taquara, onde um médico nos encaminhou a um colega, Dr. Décio Martins Costa, em Porto Alegre, pessoa fundamental nas nossas vidas. Ele fez todos os exames possíveis. Disse que havia tipos de nanismo que podiam ter solução, mas o nosso não, pois era uma questão genética. Tranquilizou a família, disse que éramos inteligentes e incentivou que o pai nos colocasse para estudar.

Lelei – Nosso pai, Nestor da Silva Teixeira, e nossa mãe, Coralia Lopes Teixeira, eram pessoas simples, mas de uma sabedoria impressionante. Ela era dona de casa, ele pequeno fazendeiro. Temiam que a gente não desse conta da vida, que não pudéssemos trabalhar, e fizeram um grande esforço para que estudássemos.

Marlene – Sempre fomos muito estimuladas a ser independentes, contrariando a tendência de proteger um filho com problemas. Fui para a escola. Como as crianças de sete anos são, normalmente, muito espontâneas, riam de mim. Eu ia chorando, queria ficar em casa, mas o pai não deixava. Ele me levava pela mão e me largava na porta da escola.

Lelei – Marlene e eu não fomos criadas juntas. Eu fui criada com os avós maternos – Dorvalina Rodrigues Lopes, a Vó Sinhá, e Juvenal de Oliveira Lopes – porque a Marlene ficou doente e precisava de muitos cuidados da nossa mãe. Quando foram me buscar, meu avô estava tão apegado a mim e pediu que eu continuasse lá, na vila de Jaquirana, onde ele tinha uma venda e era escrivão.

No primeiro dia de escola, entrei na fila e alguém gritou: anã! Eu saí da fila chorando e fui para casa. Disse que não queria ir mais. Uma tia, Dalva Lopes Silva, me levou até o diretor da escola, Aldo Lopes. Ele me pegou pela mão, me apresentou em todas as turmas, dizendo que eu era a nova colega, que todos precisavam me respeitar. Quando fui para São Francisco de Paula estudar já não estranhei tanto.

Sul21- Quando vocês se deram conta de que eram diferentes?
Marlene - Eu fiquei com o registro das consultas com o Dr. Décio, de ele ter dito que talvez pudesse ter uma medicação. Um dia, com uns sete anos, perguntei para a mãe sobre o remédio e ela disse: “minha filha, o remédio não vem, não tem remédio”.

Marlene, professora universitária: “Até o confronto com outras crianças, na escola, nas ruas, não tínhamos muita noção do problema. A gente era uma espécie de coisa querida da família”| Foto: Bernardo Jardim Ribeiro/Sul21

Sul21- Porque na família nunca aconteceu nada de restrições…
Marlene - Até o confronto com outras crianças, na escola, nas ruas, não tínhamos muita noção do problema. A gente era uma espécie de coisa querida da família. Todos nos ajudavam, eram superparceiros, os primos gostavam de brincar com a gente. Os irmãos, Mariza, a mais velha, e Rui, o mais novo, foram sempre acolhedores.

Lelei - Comecei a sentir diferença quando saí de casa, de São Francisco, para estudar em Novo Hamburgo. O grande baque foi na adolescência, quando naturalmente tu te sentes deslocado.

Marlene - Fui estudar em Novo Hamburgo no Colégio Estadual 25 de Julho, na época muito prestigiado e que exigia exame de seleção. Fui acolhida pelo tio Plínio Rodrigues Lopes e pela família dele. Com 16 anos, me dei conta de que não conseguia me vestir sozinha e que precisava aprender.

Lelei - Tomar conta da vida era mais complicado. Eu, por ser criada com a avó junto com vários netos, era mais independente: levantava cedo, fazia fogo no fogão de lenha. Como a Marlene saiu de casa primeiro, foi na frente, quando cheguei a Novo Hamburgo tudo foi mais fácil. Fui para a mesma escola. O impacto já tinha acontecido.

Marlene – Aí tem uma coisa muito impressionante: quando estamos juntas, as pessoas ficam mais atentas. Acho que de duas provocamos um encantamento nos outros. Ficam na nossa volta, perguntam se somos gêmeas.

Sul21– Foste para Novo Hamburgo com 16 anos, como a Marlene?
Lelei – Mais tarde, com 17. Fiz o curso Clássico.

Marlene – Eu fiz o curso Científico. Queria uma profissão que me deixasse quieta, porque achava que não daria para trabalhar com público. Queria ser bioquímica. Foi bem difícil esse período. O que me salvou é que escrevia bem. A professora de português identificou em mim um talento para as letras, mas eu não queria ser professora. Ela me disse que eu poderia ser tradutora e me animou para a carreira.

Lelei, jornalista: no dia em que se formou no Clássico levou o título de mehor aluna | Foto: Bernardo Jardim Ribeiro/Sul21

Sul21– E para ti, Lelei?
Lelei – Em Novo Hamburgo, no Clássico, eu tinha colegas interessantes, mas na época era muito tímida. As pessoas me olhavam muito e eu me sentia estranha, mas chegava na aula e adorava. Ia super bem. No dia da formatura, levei o prêmio de melhor aluna. Foi um período difícil, mas muito interessante por outro lado. A Marlene já estava em Caxias, tinha uma turma muito legal e qualquer coisa boa ela trocava comigo. Eu sentia que tínhamos possibilidades na vida. Fiz vestibular na UFRGS e não passei. Cheguei a pensar que não poderia estudar por questões financeiras. Aí apareceu a Unisinos, passei na seleção. E a família veio morar em Porto Alegre.

Marlene – Comecei o curso de Letras em Caxias num período muito estimulante, com professores ótimos. Consegui me destacar. Em Literatura, principalmente. Fui morar com amigas em uma casa que a gente chamava de “Beco”. Lá aprendi que eu podia lavar a roupa, colocando um banquinho junto ao tanque. Descobri que podia ter uma calça jeans, roupas mais produzidas, tamanquinhos, frequentar bares, boates, enfim fui me inserindo mais, com o estímulo das amigas. Como o pai resolveu reunir os filhos em Porto Alegre, terminei o curso de Letras na PUC.

Sul21– E qual foi a primeira vez que se deram conta das dificuldades no cotidiano?
Marlene - Antes eu achava que o problema era meu, que eu tinha que me virar. Recentemente é que me dei conta de que a responsabilidade não é minha.

Lelei – A gente tinha aquela coisa de se virar, de dar um jeito, ser criativo. Tem a ver com essa coisa familiar do nosso pai, que dizia: vocês vão para o mundo, ser independentes.

Marlene – Não me ocorria que um interruptor de luz pode ser mais baixo, em casa, por exemplo.

A adaptação dos móveis torna a vida mais fácil e confortável | Foto: Bernardo Jardim Ribeiro/Sul21

Lelei – Nem a mim. Foi quando conhecemos o Custódio (arquiteto Luiz Antônio Bolcato Custódio), em 1978, que a gente descobriu que podia tornar as coisas mais acessíveis. Ele foi importantíssimo para nós. Chegou lá em casa, viu que o pé direito do apartamento era alto. Criou um mezanino muito charmoso, dividindo a peça em quarto e escritório, que era um sucesso. Depois, a arquiteta Ceres Storchi também nos ensinou a facilitar a vida. Maçaneta de bola, por exemplo, que a gente não consegue girar, na nossa casa tem que ser de alavanca. Mas acessibilidade para valer, como se conhece hoje, a consciência dos direitos que temos, foi depois de conhecermos a Flavia (arquiteta Flavia Boni Licht). Foi uma descoberta.

Marlene – Depois da instituição do caixa eletrônico, a gente ia ao banco e subia numa cadeira, que geralmente tem rodinha. Um dia, um guarda sugeriu que eu pedisse ao gerente uma escadinha. E a gente conquistou essa escada na agência do Banrisul onde temos conta. Na Unisinos, tenho estrado na sala em que trabalho. E assim, começamos a reivindicar.

Sul21– Vocês têm ideia de quantos anões existem no Brasil?
Lelei – Tenho uma informação de 18 milhões, mas é uma informação antiga. Falha nossa. Precisamos nos atualizar sobre isso.

Um banquinho ajuda a atingir os armários, por exemplo, que estão mais altos | Foto: Bernardo Jardim Ribeiro/Sul21

Sul21 – Como conseguiram falar no assunto nanismo?
Lelei – Marlene e eu, irmãs, amigas, vivendo juntas, com o mesmo problema, não conversávamos sobre isso. E eu não dizia essa palavra; ‘anão’ era, para mim, palavra proibida. Convivia com muita gente, mas esse assunto nunca era tocado.

Marlene – Quando via um anão, eu atravessava a rua. Não gostava de ver. A aceitação veio depois da análise: poder se olhar no espelho, descobrir a própria beleza… Hoje, tenho vários espelhos em casa, sem problemas. Ainda faço análise. Minha grande descoberta é que de perto ninguém é normal, como canta Caetano Veloso.

Lelei – A gente começa a se olhar sem nenhuma máscara. A se relativizar, a não se achar vítima, o que é fundamental. Hoje, não me sinto nem um pouquinho vítima, não merecedora das boas coisas da vida. E encaro o nanismo com muita naturalidade.

Sull21 – Vocês brigam muito?
Marlene – Eventualmente. Já briguei no supermercado Zaffari da Rua Bordini, que frequentamos há muitos anos porque subiram o totem de passar o cartão e não sabiam lidar com a nossa dificuldade. Pedi uma escada, mas não providenciaram. Agora, para não brigar, pois ficou chato, peço um engradado e subo.

Sul21– No dia a dia, qual a maior dificuldade para vocês? Desde o momento de acordar, fazendo um roteiro do dia?
Lelei – Em casa, problema nenhum. O que não é adaptado, a gente facilita, com banquinho e outros equipamentos. É uma casa confortável para nós. Na rua, calçada não é problema; ônibus, transporte público de um modo geral, é mais complicado porque temos dificuldade para nos segurar; balcões muito altos. Atravessar a rua, por exemplo, não é seguro, pois os motoristas podem não ver a gente. No trabalho é tranquilo.

A falta de acessibilidade torna o cotidiano mais difícil | Foto: Bernardo Jardim Ribeiro/Sul21

Sul21 – Uma coisa que conta muito para o idoso é o pouco tempo que a sinaleira fica aberta aos pedestres. E para vocês?
Marlene – Pela necessidade de adaptação, a gente é muito ágil.

Lelei – Ônibus não é um transporte muito inseguro. Eles não esperam a pessoa entrar, sentar, já vão arrancando, e a gente fica muito vulnerável.

Marlene – Bufê é complicado. Normalmente, a gente não alcança e tem que pedir para alguém servir.

Lelei – As pessoas têm boa vontade, normalmente estamos com amigos, mas, às vezes, há necessidade de pedir ajuda a um garçom.

Marlene – No Trensurb, por exemplo, não consigo botar nem pegar o bilhete do outro lado. Não tem funcionário para ajudar e todo mundo passa no pique, nem olha. É difícil achar uma pessoa atenta no cotidiano agitado da cidade. Há um grande trabalho a ser feito no Brasil neste sentido.

““Em casa, é possível adaptar alguns equipamentos. Na rua, isso é quase impraticável” | Foto: Bernardo Jardim Ribeiro/Sul21

Sul21- Sobre a questão do lugar … Ninguém espera um anão dando aula.
Lelei – Aí enfrentamos uma espécie de hipervalorização. Embora profissionalmente igual a todo mundo, se é vista como genial. Parece difícil acreditar que uma pessoa na nossa condição tenha uma boa conversa, trabalhe, reflita sobre a vida, viaje, faça terapia.

Marlene – Muito facilmente a gente é transformada em heroína. Dei entrevista a um menino do Jornalismo da Unisinos. Pedi: não me faça uma heroína, sou uma pessoa muito comum. Até que ele perguntou: “como a senhora chegou até aqui?” Foi uma consequência natural, eu disse, tive sorte, tive pais amorosos, enfim. Quando vi a matéria, a “heroína” estava ali.

Sul21- Vocês não gostam do termo superação. Todo mundo não se supera a toda hora?
Lelei – Convivemos com pessoas de estatura normal que têm muito mais dificuldades do que a gente, é uma coisa da vida delas. Eu ter feito Jornalismo e trabalhar pode parecer sobrenatural para muitas pessoas. Mas, ao contrário, foi natural, não fiz plano nenhum. Trabalhei em vários veículos escrevendo, fazendo produção e não enfrentei preconceito. Pelo contrário, alguns colegas nem se davam conta das minhas dificuldades.

Marlene – Eu também não me lembro de ter sofrido preconceito no trabalho. Acho que é mais um estranhamento, por ser diferente e viver em espaços formatados para pessoas bem mais altas do que eu.

“Corremos riscos ao sair na rua a cada dia. Anões são vistos como figuras misteriosas, míticas, duendes. Às vezes, também pelo lado do sinistro” |Foto: Bernardo Jardim Ribeiro/Sul21

Sul21– E como é o contato com as crianças? Qual a reação delas?
Lelei – Criança é muito franca. Algumas dizem, sem problemas: “tu é feia, tua mão é muito gorda, teu braço é torto”. Isso na adolescência é difícil de ouvir. Mas normalmente, as crianças se encantam com a gente, querem brincar. Há uma sintonia grande que passa pelo tamanho. O que mais me assusta é a criança que manifesta medo, mas são raras.

Marlene – Às vezes as crianças não se dão conta e as mães chamam a atenção delas para a gente.

Lelei - Irrita um pouco quando os pais ficam mostrando, apontando, quando a criança nem notou nada.

Marlene – De certo modo, corremos riscos ao sair na rua a cada dia. Anões são vistos como figuras misteriosas, míticas, duendes. Às vezes, também pelo lado do sinistro. Há alguns anos, tivemos uma experiência ruim em Natal. Saímos sozinhas e, ao entrar em uma ruazinha, as crianças vieram todas para a nossa volta, se mediam com a gente, puxavam no braço e algumas começaram a atirar pedras. E as pessoas na janela, olhando, paradas. Não sabíamos se íamos para frente ou se voltávamos. Lembro de dizer para a Marlene: vamos ter calma. Atravessamos a rua toda com as crianças atrás, ninguém fez nada.

Lelei – Quando fomos para Machu Picchu tivemos uma experiência semelhante, na cidadezinha de Aguas Calientes. Veio todo mundo, nos pegando, parecia que era para brincar, mas fiquei assustada.

Marlene – Bem antes de Porto Seguro ser famosa, estivemos lá e toda a cidade andava em procissão atrás de nós. Uma mulher dizia: cruz credo, cruz credo. Em Morro de São Paulo também, mas as crianças eram muito carinhosas. Na rodoviária de Mossoró, RN, nós no meio e as pessoas todas na volta, olhando. Enfim, são muitas as situações, mas aprendemos a lidar.

Lelei – Já ouvimos muitas vezes a pergunta: de que circo vocês são? Antes eu me ofendia; hoje acho maravilhoso.

Sul21- E no exterior?
Lelei – Na Europa, nossa experiência foi tranquila. As pessoas ajudam a carregar a mala, dão lugar no metrô, as estações de trem, em geral, oferecem atendimento para pessoas com deficiência. Viajamos sozinhas e não temos grandes dificuldades.

Marlene: “Tem pessoas que se encantam pela gente. Como tem o momento de espanto e rejeição, tem o de admiração” | Foto: Bernardo Jardim Ribeiro/Sul21

Sul21– Mas, voltando ao cotidiano, como é a situação quando há necessidade de exames médicos?

Lelei – Exame de esteira, por exemplo, não dá para fazer.

Marlene – O despreparo é grande, não só em relação à acessibilidade. Há pouca informação sobre nanismo do ponto de vista médico. Qual o peso ideal, que dosagem de remédio é adequada…

Lelei – Uma vez fui parar no pronto socorro por dose excessiva de remédio. Não se deram conta do peso e da altura ao prescrever.

Marlene - Já tomei anestesia em dentista e cheguei em casa delirando.

Lelei – Ouvi de um médico: “eu nunca operei as costas de uma pessoa do teu tamanho, não sei o que vou encontrar, só depois de abrir”. Quando fui fazer dieta, a nutricionista disse: “eu não sei quanto tu tens que pesar. Não pode ter peso de criança nem de adulto. Vamos experimentando.”

Sul21– Quais as coisas que mais incomodam?
Lelei – Do ponto de vista da acessibilidade, balcões altos, elevador inacessível, insegurança no transporte coletivo, filas, banheiro público (não conseguimos alcançar a pia para lavar as mãos), eventos em que as pessoas ficam de pé.

Marlene – Incomoda também a dificuldade de encontrar roupa pronta. Sapato não se acha. Temos que mandar fazer. E custa caro.

Sul21 – Há alguns anos, houve uma grande mudança na legislação, nas próprias conversas entre as pessoas. Vocês sentem alguma melhora de um tempo para cá?
Lelei – A prática é uma coisa que ainda está muito distante da legislação. Mais a gente mudou do que as coisas mudaram ao nosso redor. Mas a consciência do direito ao acesso que temos hoje nos ajuda bastante.

Marlene – Não melhorou tanto. Eu viajo muito, convidada para dar palestras. Chego ao hotel e não alcanço em nada. Apesar do discurso pela diferença, poucos hotéis se preocupam com acessibilidade.

Lelei: “Mais a gente mudou do que as coisas mudaram ao nosso redor. Mas a consciência do direito ao acesso que temos hoje nos ajuda bastante” | Foto: Bernardo Jardim Ribeiro/Sul21

Sul21 – E no lazer, na cultura, quais as dificuldades?
Marlene – No cinema, o problema é o tipo de cadeira. Algumas têm o encosto muito alto. E se alguém senta na frente, a gente não vê. Sempre procuramos lugares estratégicos.

Lelei – Tem lugares que não dá para ir, como mezaninos e galerias de teatro, por exemplo. Livrarias também não é fácil, as prateleiras são altas, temos que pedir ajuda.

Sul21- O que tem de bom na situação?
Marlene - O ganho secundário. As pessoas parecem querer compensar de algum modo a nossa dificuldade. Tem pessoas que se encantam pela gente. Como tem o momento de espanto e rejeição, tem o de admiração.

A gente sempre teve muita curiosidade pela vida. Não me considero uma pessoa que não tenha tido boas experiências. O saldo é maravilhoso. Ter uma boa família, amigos, trabalho. O respeito profissional que conquistamos. Aprender, estar aberta para novas experiências e dar conta da própria vida é muito legal. O contato com a arte foi muito importante para nós. Desde sempre, gostamos de literatura, teatro, música, cinema. A arte te mostra tanta coisa, te ajuda a perceber o mundo. Não ficamos presas no lado obscuro da vida. Encaramos o que se apresentou para a gente sem vitimização. Sabemos a dor e a delícia de ser o que somos, voltando a Caetano Veloso. Há muito ainda para melhorar e estamos atentas.

“Um anão não alcança nos botões dos elevadores dos prédios” | Foto: Bernardo Jardim Ribeiro/Sul21

Lelei – Para finalizar, gostaria de lembrar um texto que escrevemos com a Flavia, arquiteta, sobre acessibilidade, e que resume bem esta questão:

“Em casa, é possível adaptar alguns equipamentos a suas dificuldades. Na rua, isso é quase impraticável. Num mundo feito por e para pessoas grandes – “normais” – que responde a um padrão histórico-cultural já traçado, as limitações são muitas para essa “gente pequena”. E essa gente vai acumulando dificuldades e frustrações. Aqui computamos apenas algumas, as físicas, visíveis a olho nu.
- um anão não alcança nas prateleiras dos supermercados,
- um anão tem de ajoelhar-se para subir no ônibus,
- um anão não alcança nos botões dos elevadores dos prédios,
- um anão não pode telefonar nos orelhões,
- um anão não alcança nos balcões de bancos,
- um anão não alcança nos balcões de lancherias e bares,
- um anão não alcança nos interruptores de luz,
- um anão não alcança em bilheterias de maneira geral,
- um anão não alcança o espelho de banheiros públicos para ver o próprio rosto e nem nas pias para lavar as mãos,
- um anão não pode sentar-se em qualquer lugar no cinema ou no teatro,
- um anão não encontra sapatos,
- um anão não encontra roupas,
- um anão não pode ficar no meio da multidão ou em lugares muito cheios,
- um anão encara cotidianamente muitos “nãos”.

Nessas situações, eles dependem muito da boa vontade, da solidariedade e do bom humor dos outros e dos mecanismos que cria para a sua sobrevivência, defesa, bem-estar. Caso contrário, têm a “faca e o queijo na mão” para transformarem-se em grandes vítimas do mundo, ingrediente que recheia os muitos discursos sobre a exclusão.
É só encarando a diferença, falando sobre ela, abrindo espaços e buscando formas de viver bem com as suas peculiaridades que anões e todos aqueles que sofrem por algum estigma podem impor o seu jeito, subvertendo a vitimização e o preconceito.
O discurso social hoje aponta para a diferença no sentido de repensá-la e não mais ignorá-la ou mascará-la. A sociedade parece começar a entender que a grande riqueza humana está na diversidade dos seres e das ideias, no encontro das diferenças, com suas múltiplas possibilidades e capacidades”.

*Colaborou Lorena Paim