"Brasil deveria ter vetado adição de açúcar ao cigarro", diz historiador dos EUA

DÉBORA MISMETTI
EDITORA-ASSISTENTE DE "SAÚDE"

Uma montanha de documentos sigilosos da indústria do tabaco, tornados públicos por causa de processos judiciais, são a matéria-prima do historiador americano Robert Proctor no livro "Golden Holocaust" ("Holocausto Dourado", sem edição no Brasil).
Usando a munição dada pelos próprios fabricantes, o professor na Universidade de Stanford mostra como a indústria alterou o produto para causar cada vez mais dependência e relata suas estratégias para incluir o cigarro no cotidiano, como a promoção de aulas para mulheres aprenderem a fumar.
Questões raciais também aparecem no exaustivo trabalho do pesquisador. Segundo os documentos, um fabricante afirma que os negros americanos gostam de cigarros mentolados porque eles esconderiam seu "odor racial".
Proctor, 57, falou por telefone à reportagem e comentou a resolução da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) que baniu os cigarros com aromas mas manteve a permissão à adição de açúcar ao tabaco, decisão errada, na opinião dele.

Na foto Robert Proctor, 57, professor de história da ciência em Stanford.

Imagem: Google

Folha - O Brasil acaba de proibir cigarros com sabor, como mentolados. O uso do açúcar, que também estava na pauta de discussão, continuou permitido. Foi o passo certo?
Robert Proctor - Não. Deveriam ter proibido também o açúcar, porque ele torna o tabaco muito mais mortífero.
Isso tem a ver com o fato de a presença de açúcar no cigarro facilitar a inalação da fumaça?
Sim, toda a epidemia de câncer de pulmão no mundo é devida à grande proporção de açúcar adicionado ao tabaco. A coisa mais importante, porém, seria eliminar a nicotina.
Se isso fosse feito, seria a medida de saúde pública mais importante na história da humanidade. É isso o que a indústria não quer. Documentos secretos mostram que eles sabem que, se a nicotina for retirada, as pessoas não vão mais fumar e o negócio deles será liquidado.
Nessa regulamentação, os protestos da indústria foram centrados na questão do açúcar, que acabou permitido.
A indústria é poderosa e acaba conseguindo o que quer. O interessante seria voltar ao processo de fabricação pré-século 19 e só permitir cigarros que façam uma fumaça com pH [nível de acidez] 8 ou maior.
A indústria faz os cigarros para que eles sejam tragáveis ao máximo para causarem a maior dependência possível. Qualquer regulamentação que propusesse isso ia ameaçar os lucros. Eles querem ter controle sobre o processo produtivo e não querem que ninguém os diga o que fazer.
A indústria aqui diz que não há prova de que os cigarros com sabor façam mais mal que os cigarros comuns. Como as pessoas têm a liberdade de comprar cigarros, também deveriam poder comprar os aromatizados.
Uma tragada no cigarro mentolado não é pior do que no cigarro comum. Mas o fato de que há mentol no cigarro o deixa mais mortal porque torna mais fácil começar e continuar a fumar e engana as pessoas, fazendo-as pensar que os cigarros são mais seguros.
Cigarros mentolados são quase um tipo de doce. Muitos dos ingredientes usados pela indústria têm a função de transformar o cigarro num docinho.
Você propõe que os cigarros industrializados sejam proibidos e que cada um plante o seu tabaco se quiser fumar. Você acredita que isso vá acontecer num futuro próximo?
Sim, não tenho dúvida. Não sei se em 20, 30 ou 50 anos, mas vai acontecer. O cigarro é ambientalmente insustentável. E os fumantes não gostam do fato de que fumam.
Cigarro não é uma droga recreativa, é um vício. A maioria dos fumantes diz que gostaria de parar, mas não consegue. É tão difícil de largar quanto heroína e cocaína. Pesquisas mostram isso.
A defesa da venda dos cigarros se baseia na liberdade individual. Por que você não concorda com esse argumento?
Isso é orwelliano, kafkaniano. A indústria está dizendo que escravidão é liberdade. Fumar rouba a sua liberdade, não cria liberdade. As pessoas são condenadas a fumar, é uma escravidão. É muito diferente de beber. Só 3% das pessoas que bebem são alcoólatras. Mas 80% ou 90% dos fumantes são viciados. "Fumar não é como beber, é como ser um alcoólatra." Essa citação é de um documento secreto de uma fabricante de cigarros do Canadá. Eles sabem disso.
O que não fazem é tornar a informação pública. Eles nunca admitiram que milhões morreram por causa do cigarro, que fizeram anúncios dirigidos a crianças, que manipulam a química da nicotina para maximizar o vício. Ração para cachorro tem regulamentações mais rigorosas. Eles nunca divulgam os ingredientes contidos no cigarro. Se os fumantes soubessem o que tem ali, ficariam estarrecidos.
Como uma indústria que faz tudo isso conseguiu prosperar no mundo todo?
É o vício duplo. Os governos têm culpa porque encorajam o tabaco, é muito fácil cobrar impostos em cima dele. Na Inglaterra nos anos 50, 20% das receitas estatais vinham de impostos sobre cigarros. Na China, há dez anos, a fatia era de 12%. É sempre assim: o ministério da saúde odeia o cigarro e o das finanças, adora. Hoje, isso diminuiu bastante, mas o cigarro ainda é uma fonte importante de renda para o governo.
A outra razão é que não foi até 50 anos atrás que surgiram provas irrefutáveis de que o cigarro matava. Houve muito ignorância. É difícil imaginar uma indústria com mais poder do que a do tabaco. Eles penetraram e corromperam todos os aspectos da sociedade. Por isso é tão difícil pará-los.
Uma das partes mais interessantes do livro é a descrição de como o cigarro foi inserido no cotidiano, como a colocação de cinzeiros em carros. Na sua pesquisa, qual foi a 'inserção' mais curiosa que você encontrou?
Um dos meus achados favoritos é que o computador mais poderoso do mundo nos anos 50, o SAGE, projetado para preparar a terceira guerra mundial, detectando mísseis soviéticos, tinha cinzeiro e isqueiro embutidos. Você poderia apagar seu cigarro enquanto orquestrava o fim do mundo.

Fonte: Folha.com

SUPERAÇÃO: Entrevista com Rafael Nimoi

Dificilmente alguém lembra do que não vê. O ser humano está acostumado com uma enxurrada de cores, imagens e formas que ficam gravadas na memória, acessadas como lembranças. Com o radialista Rafael Nimoi, 25 anos, coordenador e produtor artístico da rádio CABOCLA FM, ocorre o contrário. Ele sonha com sons, sensações, texturas e formas. Mas antes de falar sobre isso vale a pena conferir um pouco sobre a vida de Nimoi: Trabalha em três rádios, uma emissora de TV, é publicitário graduado pela Unisal, técnico em áudio, especialista em áudio radiofônico e televisivo. Um currículo de causar inveja em muita gente. Filho de Nilma Maria de Jesus, possui dois irmãos e leva uma vida normal em Americana, só é um pouco atrapalhado. Às vezes cai em buracos e esbarra em coisas que ficam em sua frente. Porém ele não sente constrangimento algum quando isso acontece, “não tenho vergonha de cair em buracos”, brinca o radialista. Rafael Nimoi é deficiente visual, nasceu com glaucoma, foi perdendo a visão aos poucos, por esse motivo ele tem sonhos e recordações diferentes das outras pessoas. Tirando esse detalhe Nimoi é alguém normal, que apenas vê o mundo de maneira diferente.

Apesar de ser bem sucedido no que faz o radialista já sofreu com o preconceito, limitações, e teve que lutar desde pequeno contra a doença. Sua mãe, prevendo que o filho ficaria cego ensinou o alfabeto para ele já aos dois anos de idade. O fazia memorizar cores, formas e imagens para que ele lembrasse no futuro. Aos cinco anos de idade perdeu a visão. Atualmente ele não vê nada, apenas um “clarão branco”.

Abaixo você acompanha uma conversa com Nimoi, que fala sobre preconceito, superação, saudades e esperança. Já caiu nos buracos do convencionalismo e se ergueu; superou suas limitações; pagou micos como “achar que uma mulher era homem”, por que esta tinha voz grossa; passou por situações inusitadas, como ser guiado na rua por uma “muda”, e não saber porque ela não dizia nada. A entrevista pode ser dramática, engraçada, triste, ou motivadora, dependerá do ponto de vista, ou melhor, da maneira como o leitor sente a vida.

“Não tenho vergonha de cair em buracos”, diz deficiente visual

Rafael Silva | O Novo Jornal

O NOVO JORNAL: Como você perdeu a visão?

NIMOI: Eu perdi a visão aos cinco anos, mas eu já nasci com o problema. Na ocasião, minha mãe tentou se jogar do parapeito do hospital quando soube, através de médicos, que eu não enxergaria. Ela foi até o parapeito com pensamento de pular, só que ela colocou, na cabeça que isso atrapalharia a vida dela, que a partir daí ela iria ter muito mais forças para conseguir alcançar as coisas na vida. Minha mãe é batalhadora, já construiu duas casas sozinha. Minha mãe foi ‘fera’. Imagina, uma moça de 28 anos, com dois filhos e vindo mais um, só que cego. Acho que fica biruta mesmo (brinca).

O NOVO JORNAL: Você falou que com dois anos a sua mãe ensinou o alfabeto, como foi isso? Com essa idade eu já sabia o alfabeto. Ela me ensinou a escrever, montar silabas.

Ela previu minhas dificuldades e se adiantou. Mostrava as coisas para mim, para que eu soubesse cada coisa, cores, objetos, formas. Se antecipou. Com cinco anos eu perdi a visão. Tem uma tia minha que fala que minha mãe entrou em desespero quando viu que eu perdi a visão de vez.

O NOVO JORNAL: Quando começou a perda da visão?

NIMOI: Na verdade eu nasci com 40, 60 por cento de visão, fui perdendo o restante a partir dos cinco anos.

O NOVO JORNAL: Quais são imagens que você mais lembra? O desenho do pica-pau, do tio patinhas, lembro do apresentador Sérgio Chapelen, o comediante Costinha, Silvinho Santos. Lembro da novela Carrossel, que passava no SBT. Lembro de uma prima, com o olho pretinho, brilhante. Cabelo meio amarelo escuro acho que castanho. Não consigo formar a imagem do rosto dela.  

O NOVO JORNAL: Você enxerga vultos?

NIMMOI: Não, eu enxergo um pouco claridade. Se alguém estiver parado na minha frente eu percebo pelo ouvido, mas se tiver barulho no lugar eu trombo nela.

O NOVO JORNAL: Como você imagina as pessoas?

NIMOI: É uma pergunta que todo mundo me faz, mas eu não tenho a resposta, não sei falar, não consigo descrever. Eu conheço a fisionomia, o jeito da pessoa se ela é gorda, magra, baixa ou alta. Sei se a pessoa é baixa ou alta quando esta fica em pé e conversa comigo. Sinto mais ou menos a altura que ela está.

O NOVO JORNAL: Você sente vontade de tocar nas pessoas para saber como elas são? NIMOI: Não. Inclusive em uma outra rádio o diretor de operações, que tinha amizade comigo, fez eu colocar a mão no rosto dele para eu saber o jeito que ele era. Eu disse: “O caramba! Ou você é veado ou eu sou”, (risos). Isso é para você ter ideia de como tenho vergonha.

O NOVO JORNAL: Qual foi o pior mico que você já pagou?

NIMOI: Esse.

O NOVO JORNAL: E cair em buracos, errar lugares, se perder, são micos?

NIMOI: Isso não. Já chamei homem de senhora, mulher de senhor, por causa da voz. Tinha uma ‘velha’ que me ajudava na rua, tinha a voz muito grossa, parecia de homem, e eu chamava de senhor. Depois fiquei sabendo pela minha namorada, que a ‘velha’ era mulher. Já cai em buraco. Não tenho vergonha de cair em buracos – Eu não vejo, que o buraco ta ali. Capotei, vou fazer o que? Já era caiu, caiu (brinca).

O NOVO JORNAL: Você já sofreu discriminação por ser cego?

NIMOI: Já, muitas vezes.

O NOVO JORNAL: Que tipo de discriminação?

NIMOI: Para emprego. Quando em ligava em rádios para oferecer meus serviços e as pessoas não me conheciam, eu não fala que não enxergava, e as pessoas aceitavam. Quando percebiam que eu não enxergava, os ‘caras’ não davam crédito. Uma vez me disseram: “Você sabe por que o pessoal não te contrata, né? É porque você não enxerga”. Então eu perguntei para esse senhor: “E você me contrataria?” Ele respondeu, não, pois você não enxerga.

O NOVO JORNAL: Não enxergar é empecilho para conseguir trabalho?

NIMOI: Não é empecilho para ninguém. O que me deixa mais bronqueado é gente pedindo esmola em semáforo, gente que está bem das pernas, dos braços. Se o cara tem desvio na coluna ele é capaz de aprender a digitar e trabalhar em uma empresa. O preconceito começa na maioria das vezes da própria pessoa ser deficiente e ter preconceito com ela mesmo.

O NOVO JORNAL: Qual é a pior dificuldade que você enfrenta hoje?

NIMOI: É o preconceito, as pessoas não sabem como é a vida de um deficiente. Quando a gente pela rua dá para ouvir os outros dizendo: “coitadinho, não é capaz”. Por outro lado, as pessoas no meu trabalho não são assim. Estão tão acostumadas comigo que esquecem que eu não enxergo. Minha mãe esquece que sou cego. Minha namorada às vezes me manda pegar alguma coisa e aponta para mostrar, tenho que falar “onde está? Eu não enxergo”. Minha mãe quando vai trabalhar acena para mim (risos).

O NOVO JORNAL: Já se revoltou alguma vez por ser cego?

NIMOI: Sim. Sabe esses pastores que falam, “venha aqui, Jesus vai te curar”. Planejei ir em uma igreja e falar: “Se o senhor é pastor eu quero ver você me curar. Estou desesperado, preciso de emprego e não consigo porque sou cego. O que o senhor vai fazer?”. Eu estava tão desesperado que ia gravar e promover um vídeo sobre isso, para ver se sensibilizava alguém e conseguiria emprego. Mas mudei de ideia.

O NOVO JORNAL: Porque mudou de ideia?

NIMOI: Minha mãe e a minha namorada me colocaram nos eixos.

O NOVO JORNAL: Falando em religião, e essas cura que as igrejas oferecem, você acredita nisso?

NIMOI: Não. Não acredito que um pastor num mundo de hoje tenho poder disso. O que cura a pessoa é a fé dela.

O NOVO JORNAL: Como você imagina o mundo? Você visualiza uma imagem das coisas?

NIMOI: Não tem como visualizar uma imagem o que nunca vimos. Recordo apenas das cores. Se você me falar que essa sala é azul eu consigo imaginar a cor, as coisas que tem nela, os objetos e formas, mas como se eu estivesse tateando a sala, não como se eu estivesse vendo. Muitas coisas eu imagino assim, pelo formato.

O NOVO JORNAL: Você enxerga tudo escuro?

NIMOI: Não, eu vejo tudo claro, até a noite. Eu consigo ver se alguma luz esta acesa às vezes. Vejo luz de carro, claridade, só não consigo imaginar as imagens, vejo tudo praticamente branco com algumas manchas de luz.

O NOVO JORNAL: Qual é o pior cego?

NIMOI: É o cara que vê com os olhos e não sente com o coração. Somos feitos de emoção, se agente só vê, a gente não sente.

O NOVO JORNAL: E as piadas de cego?

NIMOI: Antigamente eu não gostava. Depois que eu conheci a Isabela, minha namorada, o Geraldo Magela [comediante com deficiência visual] que o meu preconceito comigo mesmo caiu.

O NOVO JORNAL: O que você aprendeu com o Geraldo Magela?

NIMOI: Eu aprendi com o Magela que sou assim mesmo, e nada vai me mudar. E sabe de uma coisa, não enfrento nenhuma instituição que lida com deficiente, pois os próprios deficientes tem preconceito entre eles. E cego tem um preconceito que não pode namoral uma moça normal, um moço normal, eles se juntam no meio deles e formam uma sociedade paralela. Eu não, gosto de estar no meio do preto do branco, do brasileiro, do japonês, não tenho distinção de pessoas. Graças a Deus que eu não vejo, porque, eu não faço distincição de raça, cor, deficiência. E as pessoas que não enxergam, ficam nesse grupo, se fecham entre eles.

O NOVO JORNAL: Como o cego namora? É em braile, tem que ir apalpando tudo?

É normal, as vezes eu coloco a mão no rosto da Isabela e sei que ela está sorrindo, pelo barulhinho da boca. Vou pra festa, balada é tudo normal. Não tem diferença.

O NOVO JORNAL: Como você se imagina?

NIMOI: Um cara feio carruncudo. Não sei (risos), eu lembro que sou meio moreno, tinha os olhos azuis. Acho que tenho cara de moleque.

O NOVO JORNAL: Como você decora caminhos e lugares por onde passa?

NIMOI: Todo caminho tem ondulação na rua, buracos, a geografia tem seus sobes e desce. A minha cabeça decora automicamente o relevo das coisas.

O NOVO JORNAL: Como você sabe se algo é bonito ou feio?

NIMOI: Tenho que perguntar para os outros. É como se fosse uma pesquisa, se duas ou três pessoas que falam que é bonito, então é bonito.

O NOVO JORNAL: Como você conquistou sua namorada?

NIMOI: Acho que pelo meu jeito de ser. Sou um cara muito romântico, ou talvez ela tenha se apaixonado pela história de vida, a nossa amizade. Ela era uma menina muito séria, não ficava com ninguém, então eu comecei a gostar e falava dessas qualidades para ela. Nós conversávamos muitos. Depois de uma semana conversando pedi ela em namoro. Nosso primeiro beijo foi um mês de namoro.

O NOVO JORNAL: E como ela te conquistou?

NIMOI: Ela era uma menina muito séria, muito na dela. Gostava da voz dela. Com o tempo percebi que ela era romântica, inteligente, estudiosa, então essas coisas foram juntando. Percebi que ela era melhor do que eu imaginava.

O NOVO JORNAL: Como você se alimenta sozinho, por exemplo, quando vai em restaurantes?

NIMOI: Como normalmente. Quando vou em restaurantes eu peço para alguém me servir. Em casa eu prefiro que minha namorada ou minha mãe me sirvam, pois não tenho paciência para ficar medindo o peso da comida no prato. Elas sabem a quantidade que eu como.

O NOVO JORNAL: Como foi andar na praia pela primeira vez?

NIMOI: Na primeira vez não lembro muito bem, parecia mais um sonho, eu estava meio deprimido. Na segunda fui sem preocupação nenhuma, feliz, eu me arrepiava. Na rodoviária eu sentia aquela brisa, a maresia, Ficava ouvindo o barulho do mar. Na hora de andar de balsa sentia o balanço das ondas, que coisa de louco eu me arrepiava sentindo aquilo. É uma coisa de louco, é inexplicável.

O NOVO JORNAL: Como são seus sonhos?

NIMOI: Iguais ao que vivo diariamente. Tem sons e sensações, formas, só imagem que não. Uma vez com muito esforço eu criei, num sonho, a imagem do rosto da Isabela.

O NOVO JORNAL: Qual imagem você mais sente saudade?

NIMOI: Sinto falta de ver a natureza, árvores, mato, passarinhos, vacas.

O NOVO JORNAL: Se você pudesse ver agora, o que faria?

NIMOI: Se eu enxergasse agora, eu catava uma bicicleta, iria daqui até Americana só para ver minha mãe, a Isabela e minha irmã, as três mulheres da minha vida.

O NOVO JORNAL: Qual é o seu maior sonho?

NIMOI: Ter minha casa, casar e ter filhos.

O NOVO JORNAL: Para finalizar, o que a sociedade pode melhorar em relação ao trato com os deficientes?

NIMOI: Se tivesse uma aula explicativa, de conscientização seria bom. Hoje temos religião, educação sexual, porque não ensinar algo sobre o preconceito nas salas de aula? 

FONTE: O Novo Jornal, Arthur Nogueira. Rafael Silva

 

Entrevistamos o produtor artístico da Rádio Cabocla, Rafael Nimoi, que não enxerga desde os cinco anos. De maneira descontraída ele falou sobre preconceito, superação e outras coisas da vida.

Howard Gardner: "É difícil fazer o certo se isso contraria os nossos interesses"

Para o pesquisador norte-americano, autor da Teoria das Inteligências Múltiplas, no século 21 a ética vai valer mais que o conhecimento

Luciana Zenti, de Curitiba, PR

Howard Gardner, que se dedica a estudar a forma como o pensamento se organiza, balançou as bases da Educação ao defender, em 1984, que a inteligência não pode ser medida só pelo raciocínio lógico-matemático, geralmente o mais valorizado na escola.

Segundo o psicólogo norte-americano, havia outros tipos de inteligência: musical, espacial, linguística, interpessoal, intrapessoal, corporal, naturalista e existencial. A Teoria das Inteligências Múltiplas atraiu a atenção dos professores, o que fez com que ele se aproximasse mais do mundo educacional.

Hoje, Gardner tem um novo foco de pensamento, organizado no que chama de cinco mentes para o futuro, em que a ética se destaca. "Não basta ao homem ser inteligente. Mais do que tudo, é preciso ter caráter", diz, citando o filósofo norte-americano Ralph Waldo Emerson (1803-1882). E emenda: "O planeta não vai ser salvo por quem tira notas altas nas provas, mas por aqueles que se importam com ele".

HOWARD GARDNER "O planeta não vai ser salvo por quem tira notas altas nas provas, mas por aqueles que se importam com ele."

Para ler a matéria e entrevista na integra, clique aqui

Fonte: Revista Nova Escola

Empregabilidade de pessoas com deficiência no setor público é tema de seminário

Foram apresentadas palestras, reunindo especialistas de diversos setores e cases sobre o tema.

Aconteceu na sede da Secretaria de Estado dos Direitos das Pessoas com Deficiência o Seminário "Empregabilidade e Inclusão no Serviço Público, das Pessoas com Deficiência", na quarta-feira, 24 de agosto.

Partes da fala de Linamara Rizzo Battistella:

Por isso, que ganham espaço e tem importância, os programas relacionados a estágio, primeiro emprego e aprendiz.  Esses sim, grandes inovadores e incentivadores na tarefa de profissionalizar o jovem com e sem deficiência. Os programas que estão dentro dessa legislação, que encerra o desejo de trazer o jovem precoce de forma qualificada para o mercado de trabalho, ainda atende de forma muito discreta, muito tímida, as pessoas com deficiência.

O Estado de São Paulo tem o compromisso de ampliar o acesso ao mercado de trabalho para as pessoas com e sem deficiência. No que diz respeito às pessoas com deficiência, o Governador Geraldo Alckmin assumiu o compromisso  de buscar formas e envidar esforços no sentido de atingir a marca das 270 mil pessoas com deficiência dentro do setor produtivo, em diferentes maneiras e com diferentes formas legais, seja a partir do empreendedorismo, seja a partir de cooperativas, seja dentro do sistema de empregabilidade convencional, ou dentro dos mecanismos que dão acesso a partir de estágio e a partir dos programas de aprendiz.

Portanto, nós temos até 2014 a tarefa de colocar dentro do sistema produtivo mais 130 mil pessoas com deficiência, uma tarefa desafiadora que depende num primeiro momento que a Delegacia Regional do Trabalho volte a exercer o seu papel primordial que é de fiscalizar o cumprimento da lei de cotas, um segundo escopo que vem ao encontro de todos os empresários é, dentro do Estado, não permitir que se dilua o conflito e o incentivo do que é a pessoa com deficiência.

Uma lei atualmente aprovada e até sancionada pelo Governador é a de definir as pessoas com visão monocular enquanto pessoas com deficiência e mais recentemente uma proposta do executivo transformar pessoas com a audição unilateral também em pessoas com deficiência. Mostra claramente a tentativa da sociedade, do mercado, do setor produtivo, do setor patronal do Brasil, de maneira equivocada tentando diluir o conceito da deficiência contrariando a prerrogativa legal que é a Convenção da ONU (sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência), que se constitui, que emenda a nossa constituição e essa prerrogativa que é do Estado, de garantir a lei, vem de alguma maneira sendo também ofuscada, violada pelo parlamento, seja no âmbito federal, seja no âmbito estadual.

Queremos construir uma sociedade para todos. Uma sociedade onde cada um possa cumprir o seu papel enquanto cidadão. Uma sociedade em que a rede de proteção social seja feita por uma imensa maioria de pessoas que produzem em benefício de uma pequena, muito pequena minoria que por razões de saúde, razões de comprometimento pessoal pela exclusão econômica, não podem participar dessa rede. Enquanto não conseguirmos inverter essa lógica de muitos produzindo e poucos sendo assistidos, nós não estamos construindo uma sociedade justa, nós não estamos construindo uma sociedade sustentável."

CONFIRA A ÍNTEGRA DA FALA DA SECRETÁRIA DE ESTADO DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA, DRA. LINAMARA RIZZO BATTISTELLA. Acesse: http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/sis/lenoticia.php?id=838

Fonte: Site da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência

ALERTA ESPECÍFICO, DOENÇA MÚLTIPLA

Imagine que você é uma moça de dezenove anos, que acabou o ensino médio e quer trabalhar. De repente percebe os dedos das mãos muito endurecidos, e não está frio. Daí começa sensação de formigamento nos dedos, nas mãos, braços e pernas. Surge dor de cabeça bem forte, acompanhada de mal-estar, fraqueza, tontura, vista embaçada. O primeiro diagnóstico (errado) foi de anemia. Foram dois anos de incertezas, com ocasionais internações hospitalares de dias para “controlar” quadros convulsivos. Daí, finalmente, o diagnóstico certo (esclerose múltipla), e o “milagre”- no caso de Kátia, o remédio funcionou acima da expectativa, houve reversão de todos os sintomas. A injeção, em dias alternados, fornecida pelo nosso sistema de saúde, impede completamente os surtos, em seu caso. A doença é esclerose múltipla, é crônica, afeta o cérebro, e o cordão espinal. Pode desencadear ainda depressão, dificuldades de fala e coordenação. Raramente existe dor. Afeta principalmente adultos, é mais comum entre mulheres, na faixa etária de 20 a 40 anos. A origem da doença ainda não é clara, poderia ser ataque do próprio sistema imunológico ao sistema nervoso central, ou falha metabólica, ou ataque do vírus Epstein-Barr, ou até falta de vitamina D na infância. O futuro de uma pessoa que sofre de esclerose múltipla depende muito do subtipo da doença, da força dos sintomas iniciais, da resposta individual à medicação e possível incapacidade progressiva. A expectativa de vida é quase a mesma da população não afetada, e em muitos casos é possível uma vida “normal”. Como para todos nós, o exercício físico é necessário, melhora a qualidade geral do organismo, e trabalha contra a depressão, oxigenando o cérebro e a vida. É preciso trabalhar a auto-estima e reorganizar sua própria imagem com novas habilidades, novas competências, que por sua vez exigirão do cérebro novas adaptações e crescimento de funções. Precisamos ficar atentos às pessoas à nossa volta que estão nesta faixa etária de risco e que apresentem períodos de visão turva e/ou pequenas alterações no controle da urina, sintomas que se vão em três ou quatro dias.Sucessivas ocorrências deste tipo, em três ou quatro anos podem ser indicativos de quadro de esclerose múltipla em instalação. Quanto mais cedo chegarmos ao diagnóstico, e à dose adequada, menos danos à saúde. Katia nos permite usar sua trajetória como um alerta e como uma esperança - hoje ela novamente busca trabalho, quer ser útil para a sociedade e produtiva para sua família. ’”Feliz de quem entende que é preciso mudar muito para ser sempre o mesmo” – Dom Helder Câmara.

Inclusão Mínima

Converso com dois professores da Secretaria de Esportes, PMA, Marcio, também atleta profissional, e Zappia, professor, fisiologista e coordenador, ambos do atletismo. O assunto é inclusão de pessoa com deficiência no esporte em nossa cidade, talentos esportivos para o esporte profissional. Favoráveis ao trabalho com crianças que apresentam alguma deficiência e solidários com a sua luta para chegar ao esporte, apesar das dificuldades que ainda enfrentam com condução, saúde, escola, locomoção. O coração fica apertado também com crianças que apresentam deficiência quanto à estrutura social da família, sem condições de propiciar ambiente constante, de ensinar valores humanos. Como uma criança pode construir a própria história pessoal em espaço tão árido, tão sem afeto? Contam de menina que chegou ao treino com a parte da frente de sua blusa totalmente molhada. Molhada de lágrimas pela falta da visita da mãe, na instituição em que mora. Existem “famílias” que não querem a criança no esporte, ou na escola, estaria menos “disponível” para elas. Mas acham que é sempre momento de começar. Colocam como população-alvo pessoas com deficiências físicas (inclusive cadeirantes), e deficientes visuais com “baixa visão”, com idade de 10 a 50 anos, interessados em atletismo. Serão necessárias adaptações para tornar o ambiente acessível (rampas, telefones adaptados, banheiros especiais, etc.), e ajustes mútuos entre exigências do treino/ resposta do atleta e ensino dos professores. E é necessário “garimpar” patrocinadores que abracem a causa e apóiem com mídia esportiva, sustento do atleta, condições mínimas de custeio do material de treino e transporte adaptado. Um corajoso começo. O professor Danilo (nadador profissional também), é preparado para adequar pessoas com e sem deficiências ao esporte – há vagas gratuitas para natação, para crianças e adultos, com deficiência ou não, aulas de segunda à sexta, das 15h30min às 19h00min, buscando qualidade de vida para todos e novos talentos atléticos. No momento, dada a profundidade média da piscina (2m), é preciso saber nadar. Havendo interesse ligar para a Secretaria de Esportes, Marcio/7809 4003, Danilo/7812 5474. Válido para indivíduos ou grupos de interessados, inclusive outros esportes. Danilo tem hoje alunos com paraplegia, cegueira e paralisia cerebral. Pessoas com deficiência precisam muito de oportunidades de exercício, por razões de saúde física, emocional e social. De verdade todos nós precisamos de esporte, durante toda a vida. “Viver é como andar de bicicleta: é preciso estar em constante movimento para manter o equilíbrio” Albert Einstein.

Entrevista: Eufrásia Agizzio - Mãe de Autista

Lutando por uma causa

No dia 2 de abril de 2011, capitais brasileiras iluminaram de azul vários de seus monumentos como forma de chamar a atenção da população do País e do mundo para o autismo. Estatísticas apontam que, atualmente, para cada 110 crianças, uma apresenta TEA (Transtorno do Espectro Autista).

A relação da manicure Eufrásia Agizzio com o autismo começou há dez anos, quando o filho caçula Victor Agizzio Molina foi diagnosticado com a doença. Na época, ele tinha apenas dois anos. "Fiquei arrasada e chorei muito, até não ter mais lágrimas. Sentia-me perdida e completamente vazia. Passado o primeiro momento, da angústia e do medo, disse a mim mesma: 'A vida continua... Vamos à luta!'."

A partir daquele momento, a manicure revela que começou a se interar sobre o assunto. "Comecei a ler tudo sobre autismo; desde artigos, revistas, livros e filmes, que eu encontrava e que minhas clientes me traziam." Hoje, aos 49 anos, Eufrásia é presidente da AMAI (Associação de Monitoramento dos Autistas Incluídos), fundada por ela mesma em abril deste ano. Capixaba de Colatina, ela conta que vive há 25 anos em Santa Bárbara d'Oeste, onde cria os filhos Rodolpho, 13, e Victor, 11. Em um bate-papo especial com o TodaGente, Eufrásia conta a história de luta dela e de seu filho e fala também um pouco sobre o projeto de lei que poderá colocar o Brasil na vanguarda da luta contra o autismo. No dia 27 de junho, no plenário do Senado Federal, aconteceu uma sessão especial que teve a finalidade de comemorar a aprovação da PLS 168 /11 pelas comissões no Senado. O relator do projeto, senador Paulo Paim, fez o convite a todos os pais e entidades que representam o autista. A AMAI-SBO esteve em Brasília representada por sua presidente, Eufrásia Agizzio.

Qual é a sua história com o autismo?

No dia 31 de março de 1999, no Hospital Santa Bárbara, nasceu Victor Agizzio Molina, de parto cesárea. Pesou 3.205g e mediu 49 cm. Loirinho, lindo, de olhos azuis. Era meu segundo filho, com dois anos de diferença do irmão. Todo mês íamos ao pediatra e eu gostava de fazer as anotações no álbum. Assim eu poderia acompanhar seu desenvolvimento e comparar com o que havia escrito sobre o irmão Rodolpho.

Ao completar 8 dias de idade, como de rotina, levei-o ao pediatra. Jamais imaginei passar por uma situação como aquela: saí do consultório com um pedido urgente de exame de bilirrubina e o Victor foi internado no mesmo dia. É indescritível a sensação de não ter podido ficar no berçário com o meu filho. Senti como se tivessem tirado um pedaço de mim. Foram quatro dias de angústia; os mais longos da minha vida. Quando obteve alta do hospital, já não pude amamentá-lo, pois meu leite secara. Assim, adotei a mamadeira. Sua recuperação foi espantosa e, aos dois meses, ele pesava 6.100g. Era uma criança tranquila, tudo corria bem e seu desenvolvimento era normal.

Nas minhas anotações, escrevi que quando ele tinha três meses, ganhei meu primeiro sorriso. Aos cinco meses, ele se virava sozinho no berço e, aos oito, sentava-se e, também, acompanhava-nos com o olhar. Aos nove meses, resmungava 'dá, dá, dá...' e, aos dez meses, acabava meu 'sossego' (risos). Ele já ficava em pé, abria o armário, para jogar as vasilhas de plástico no chão e engatinhava da cozinha ao jardim. Mas ao completar um ano, algumas coisas começaram a me intrigar: porque, com um ano não saíra o primeiro dentinho e com um ano e cinco meses, não falava outra palavra além de 'mamã...'.

Foi nessa época que questionei o pediatra sobre a pouca comunicação verbal para a idade, ao que o pediatra me acalmou dizendo ser normal, que ele era uma criança inteligente e hiperativa e que falaria quando chegasse o momento certo. Ao completar dois anos, concluí que alguma coisa não estava certa e no dia 23 de abril de 2001, procurei uma fonoaudióloga para consultar o Victor. Após a consulta, a fonoaudióloga concluiu que ele tinha um vocábulo de uma criança de nove meses e precisava de estímulo. Ele necessitava de um tratamento de oito meses para depois pedir a avaliação de um neuropediatra.

Não concordei com o que ela disse e imediatamente procurei outro profissional, que solicitou de imediato a avaliação neurológica, para depois, com o diagnóstico, iniciar o tratamento. No diagnóstico feito pelo médico, a expectativa de que viesse a falar seria de quatro anos, o que, segundo ele, dentro dos padrões médicos, seria perfeitamente normal.

Ele andou com um ano e seu primeiro dentinho nasceu quando completou um ano e três meses. Ele não parava e subia em tudo: mesa, cadeira, cômoda... E teve uma considerável perda de peso.

Foi nessa época que começou a bater com a testa na parede, no chão, na geladeira... E o mais estranho era que não chorava; ignorava nossa companhia, nossos beijos (empurrava-nos), nossos chamados e vivia se escondendo dentro do guarda-roupa e da dispensa. Procurei um psiquiatra, que diagnosticou como autismo. Procurei outros profissionais e atendimentos especializados: Tempo de Viver, Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) e um Neuropediatra (particular), pois decidi que não poderia aceitar somente o diagnóstico de um único profissional, afinal estava em jogo toda a vida do meu filho. A conclusão do diagnóstico se deu com os exames pedidos. Aos dois anos e nove meses, Victor tinha passado por quatro especialistas e todos foram unânimes no diagnóstico: autismo. Ou seja não havia qualquer problema congênito, hereditário ou adquirido que justificasse o quadro.

Há quanto tempo está à frente da instituição e como é o trabalho lá?

A AMAI-SBO teve sua fundação no dia 02 de Abril de 2011. Estamos dando nossos primeiros passos em direção a identificação do número de pessoas acometidas com a síndrome no município de Santa Bárbara d’Oeste, para em seguida lutarmos pelo diagnóstico precoce, atendimento especializado, inclusão dos portadores em escolas normais, adaptação do material escolar por pedagogas, tratamento multidisciplinar, recebimento de medicação gratuita, acompanhamento psiquiátrico, psicológico, fonoaudiológico, etc.

Quais são as dificuldades em se trabalhar com pessoas autistas? Há preconceito?

Uma das dificuldades é a falta de conscientização da existência do autismo. Este fato também se verifica na área profissional, onde quase não se encontram médicos, psicólogos, fonoaudiólogos com especialização em autismo. O preconceito existe, sim! Existe especialmente devido a falta de informação.

Recentemente a MTV teve que se desculpar por uma piada do humorista Marcelo Adnet, que mencionava uma tal "Casa dos Autistas", em alusão à "Casa dos Artistas". Você acredita que esse tipo de atitude é prejudicial às pessoas que sofrem com o problema ou houve exagero na repercussão do caso?

Acredito que nada acontece por acaso. A MTV é formadora de opiniões, e nós, que vivenciamos o problema no dia a dia, não podíamos permitir que circulasse pela mídia uma informação distorcida do que realmente é o autismo, uma vez que no Brasil, o autismo não é divulgado para a população, com as suas características reais. Em minha opinião, este episódio veio para ajudar a divulgar a existência desta síndrome, e que por detrás deste diagnóstico, existem famílias que sofrem sem saber quais recursos estarão disponíveis para este tratamento. Valeu também para que o problema venha a tona, uma vez que trata-se de doença que ainda estava sendo varrida para debaixo do tapete, para se evitar gastos públicos.

Quais sintomas podem ajudar os pais a descobrirem se uma criança possui algum grau de autismo?

Como comportamentos característicos do autista estão: não manter contato visual, não olhar nos olhos das outras pessoas; agir como se fosse surdo; resistir a mudança de rotina; conduta distante e retraída; não se aninhar, rejeitar carinho; indicar suas necessidades através de gestos; resistir a métodos normais de ensino; risos e gargalhadas inadequadas; aparente insensibilidade à dor; ausência de medo de perigos reais; hiperatividade física marcante e extrema; dificuldade em se misturar com outras crianças; ecolálico, repete palavras sem sentido aparente; crises de choro e extrema angústia por razões não discerníveis; forma de brincar estranha e intermitente e apego inadequado a objetos.

Existe um projeto de lei em pauta que pode rever a luta contra o autismo no Brasil. Como ele vai funcionar?

Está tramitando no Senado um projeto de lei que poderá colocar o Brasil na vanguarda da luta contra o autismo. O texto elaborado por diversas entidades ligadas a causa prevê a criação do Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista. Se aprovada, a legislação será a única no mundo a priorizar o autismo como caso de saúde pública em nível nacional, incluindo a capacitação de profissionais de saúde, a criação de centros de atendimento especializados, além de criar um cadastro nacional. No Brasil não há dados oficiais sobre a quantidade de portadores da síndrome, considerada epidêmica nos EUA.