LEITURAS IMPORTANTES

Item I

Lya Lufft escreveu “O ano das criancinha mortas” e a revista veja publicou na página 21, Ed. 2302, 1, de 2 de janeiro de 2013-01-04:

Item II

Lucio Carvalho, Coordenador da revista digital Inclusive-Inclusão e cidadania (www.inclusive.org.br) e autor de Morphopolis (www.morphopolis.wordprss.com), pais de pessoa com deficiencia opinou escrevendo “Lya Lufft e colunismo de réveillon” de leitura indispensável:

Nas edições retrospectivas e prospectivas preparadas pelas revistas semanais, o que não faltam são análises e opiniões sobre os fatos marcantes do ano que fecha e suposições sobre o futuro que se aproxima imediatamente. Jornalistas e colunistas buscam apanhar do imenso cultivo de acontecimentos aqueles que julgam os mais relevantes, dentro do seu raio de observação, mas há quem tente ir além.
No caso da Revista Veja, é o que acaba de fazer a colunista e escritora Lya Luft. Lya, que previamente procura avisar aos leitores que não é alguém qualificado a falar a respeito do tema que elegeu, escolheu tratar em sua coluna dos assassinatos de crianças ocorridos nos EUA em 2012 (O ano das criancinhas mortas, p. 221, ed. 2302, nº1, 02/01/13). A escritora está longe de ter sido a primeira a abordar o tema e cabe indagar se existe, de fato, alguém especialista em morticínio infantil capaz de dar conta de tamanho drama. Seu aviso, portanto, deveria suavizar uma leitura mais rigorosa, mas empreender a tarefa resta impossível, pois o tema não é comercial de margarina e uma publicação com milhões de leitores também não pode ser comparada a um comentário inofensivo nas redes sociais ou um post em um blog remoto.
Mesmo considerando o salvo-conduto pretendido pelo aviso prévio da autora , é tranquilamente imaginável esperar encontrar-se uma análise emocional dos acontecimentos. Faz parte do espírito de fim de ano, do colunismo de Réveillon, tão impregnado de sentimentalismo. Além disso, o assunto é polêmico e envolvente, como tudo o que envolve a infância. Não é o caminho que Lya escolhe, pois ela tenta ir além das próprias emoções, como observadora do mundo, mas sem perceber ter dado passos aparentemente além da sua compreensão. Ela o faz ao mixar ideias envolvendo questões complexas como psicopatia, deficiência, doenças mentais e inclusão social.
Elucidar os mistérios da alma humana tem sido, ao longo do tempo, uma das buscas mais evasivas tanto para cientistas como para filósofos e escritores. Dentre as inúmeras possibilidades de abordagem, talvez a psicanálise seja o fazer que mais tenha se aproximado das bordas de onde se pode explicar o comportamento. Mesmo ela é contestada e, como se trata de um assunto intangível, não se pode pretender a primazia na emissão de opiniões. Todos estão convidados. Os colunistas das revistas semanais, pelo alcance de que dispõem, serão – entre todos – os mais visitados. Sua responsabilidade, entretanto, não pode ser exigida (afinal são convidados dos editores, não experts) mas despir-se dela como condição do inatingível é impensável, ainda mais quando se trata de escritores do porte de uma Lya Luft.
Ao induzir o leitor a crer que os brutais assassinatos de crianças ocorridos nos EUA tenha alguma ligação com a tendência atual, “politicamente correta” segundo a autora, de inclusão geral de alunos “anormais” entre “normais”, de acordo com seus próprios termos é, no entanto, uma suposição que extrapola a própria linha de argumentação da autora, além de reforçar estigmas e preconceitos que continuam a impregnar a sociedade no início do séc. XXI e, como se vê, em 2013 ainda estarão por aí.
Um esclarecimento urgente em relação ao texto de Lya compete em desfazer a ideia de que deficiência e doença mental sejam sinônimos. Parece simples verificar que uma coisa não tem nada ver com a outra, mas unir seus conceitos em uma mesma argumentação implica pensar que se tratam de pessoas indesejáveis para o convívio social. São pessoas que estariam, nas suas palavras, inclusive “não só perturbando a turma, mas afligindo a criança”. Outro esclarecimento fundamental para a compreensão do texto trata de verificar o que, de fato, uma afirmação como essa pretende explicar do tema principal, que é o terrível morticínio das crianças.
Até onde se sabe, o assassino de Connecticut não possuía nem diagnóstico de deficiência nem de transtorno mental. Apesar das inúmeras suposições, a tentativa de enquadramento clínico a posteriori de seu comportamento apenas tem servido para que se procure razões imediatas para seu gesto. Parece que, com isso, resolve-se o impasse. Uma das formas de evitar novos acontecimentos do tipo seria separar os “normais” dos “anormais”. Sob o pretexto de preservar a sociedade dos sadios, exclui-se o doente. Em que pese soar novo o argumento de Lya, tal ideia já era verificável na primeira metade do séc. XX e mesmo antes disso, com as políticas de segregação e institucionalização.
Embora isso não seja mencionado em nenhuma parte do texto, é relevante considerar que o “politicamente correto” de agora, a “inclusão geral” é um elemento garantido constitucionalmente no Brasil, que se quer uma sociedade inclusiva. Além disso, o princípio de inclusão social é base da Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que o Brasil adotou como emenda constitucional em 2009, através do Decreto 6.949, após votação unânime no legislativo.
Se exigir que jornalistas e formadores de opinião estejam cientes dos avanços legais que envolvem minorias possa restar inefetivo, como se tem demonstrado, é algo que não se pode saber sem que se procure realizar um gesto nesse sentido. Há excelentes fontes de referência que estão disponíveis para aqueles que se dispõem a observar o mundo além da sua varanda. De alguma forma, parece que os textos de Réveillon pedem um toque de leveza que, no caso de um assunto como este, é bastante complexo de obter. Mesmo assim, é desejável que ao menos nesse momento de transição entre épocas, respire-se em relativa paz, como quer Lya Luft. Claro que não pela morte de  todos os psicopatas, como se isso fosse possível, mas pelo conforto que se pode obter pelo esclarecimento, já que pela vida real nem sempre isto seja possível.

 Lucio Carvalho

Item III

Andrei Bastos, profissional de comunicação, já atuante na área, antes de se tornar pessoa com deficiencia, por um problema de saúde também escreveu “Para Lya Lufft ler”, que consideramos leitura indispensável:
Na minha opinião, com base no Censo 2010 do IBGE, que nos informa o percentual de 1,4% de pessoas com “deficiência mental” (sic) severa, dentro dos 6,7% de pessoas com pelo menos uma deficiência severa, nos 23,9% de pessoas com deficiência na população total brasileira, considero que praticamente todas essas pessoas têm potencial e condições para serem incluídas ampla, geral e irrestritamente na sociedade, da educação infantil ao mercado de trabalho, sob pena de transformarmos a exceção em regra, prejudicando a maioria.

Na minha opinião, com base nas classificações de referência CID (Classificação Internacional de Doenças) e CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade) da Organização Mundial de Saúde (OMS), que distinguem deficiência de doença, considero que não é admissível dizer que uma pessoa com deficiência tem uma doença, particularmente as que têm deficiência intelectual, que vulgarmente são chamadas de doentes mentais. No caso de deficiências não congênitas, como a minha, elas podem até resultar de doenças, pois foi um câncer, que ficou para trás, que levou à amputação da minha perna esquerda.

Na minha opinião, com base no Artigo 7 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, ratificada no Brasil como emenda constitucional, que preconiza que “os Estados Partes deverão tomar todas as medidas necessárias para assegurar às crianças com deficiência o pleno desfrute de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais, em igualdade de oportunidades com as demais crianças”, considero que qualquer ação pela inclusão dessas crianças no ensino regular, de acordo com os preceitos da educação inclusiva, não pode ser considerada pejorativamente como parte do “politicamente correto”.

Na minha opinião, com base em declarações de educadores e defensores da inclusão de crianças com deficiência no ensino regular, entre as quais destaco a de Romeu Kasumi Sassaki, consultor de educação inclusiva, de que “o processo de inclusão não pode ser interrompido à espera de que todos os educadores estejam preparados para ensinar alunos com deficiência”, considero que o aprendizado dos educadores ocorrerá no enfrentamento dos desafios colocados pelas crianças com deficiência em suas salas de aula e, como nunca antes neste país, em cursos de especialização na área do atendimento educacional especializado (AEE).

Na minha opinião, com base na repercussão negativa alcançada pelas declarações irresponsáveis de uma psicóloga que analisou o caso de Adam Lanza, o jovem atirador da escola de Newton, nos EUA, num programa de TV em rede nacional de grande audiência, e disse asneiras como “estão dizendo que ele (Lanza) tinha Asperger, um tipo de autismo em que a pessoa faz contato e às vezes é considerada inteligente”, considero que quem tem espaço para opinar nos meios de comunicação é obrigado a fundamentar declarações com implicações em áreas do conhecimento em que não tem qualificação, sem prejuízo da liberdade de expressão.


Andrei Bastos


Saiba mais sobre Síndrome de Asperger clique aqui

Idade avançada do pai é ligada a risco maior de autismo

Homens mais velhos também têm chances maiores de gerar filhos com esquizofrenia, segundo pesquisa.Achado ajuda a explicar aumento no número de diagnósticos de autismo, afirma especialista dos EUA 

DO “NEW YORK TIMES”


Homens mais velhos têm risco maior do que os jovens de gerar um filho com autismo ou esquizofrenia, de acordo com um estudo publicado ontem na "Nature".

A pesquisa, feita na Islândia, afirma que, com o avanço da idade do pai, aumenta a frequência de mutações genéticas aleatórias que podem causar os transtornos. 
Os cientistas lembram que o risco de uma criança desenvolver esses problemas é baixo -menos de 2% para filhos de pais com 40 anos ou mais.

Mas o trabalho reforça a ideia de que o crescimento dos diagnósticos de autismo nos últimos anos se deve em parte ao aumento da idade dos pais, fator que pode responder por 30% dos casos.
"Esse estudo dá uma das primeiras evidências sólidas para o real aumento dos números do autismo", afirmou Fred Volkmar, diretor do Centro de Estudos da Criança da Escola de Medicina de Yale.

O resultado, por outro lado, contraria a o conceito de que a idade da mãe é o fator mais importante para o risco de transtornos do desenvolvimento em crianças.
Anormalidades cromossômicas, como síndrome de Down, são mais comuns quando a mãe tem idade acima de 35 anos. Mas o risco genético de problemas psiquiátricos e de desenvolvimento vem do pai, segundo a pesquisa.

Para chegar a essa conclusão, os cientistas da empresa deCODE Genetics, da Islândia, sequenciaram o genoma de 78 trios de pai, mãe e filho nos quais a criança tinha autismo ou esquizofrenia. Eles foram comparados a um grupo-controle de 1.859 pessoas.

Em média, uma criança nascida de um pai de 20 anos teve 25 mutações aleatórias vindas do material genético dele. A cada ano a mais do pai, houve duas mutações extras. Filhos de homens com 40 anos tiveram 65 mutações. O número médio de alterações vindas da mãe foi 15, em qualquer idade.
A maioria dessas mutações é inofensiva, mas ao menos 50% dos genes ativos têm alguma função no desenvolvimento neuronal. Assim, alterações aleatórias têm mais chance de afetar o cérebro do que outros órgãos.

Se o estudo se confirmar, o congelamento de sêmen na juventude para uso futuro pode se tornar aconselhável, diz Alexey Kondrashov, da Universidade de Michigan.
Evan Eichler, da Universidade de Washington, relativiza. "Alguns homens podem pensar: 'Quer dizer que vou precisar ter filhos só enquanto for jovem e bobo?' Claro que não. A maioria das mutações não causa nada e há muitos homens de 50 anos com filhos saudáveis."

Fonte

Brasil participa de projeto musical para as Paralimpíadas de Londres

O Dean Rodney Singers é um ambicioso projeto de arte liderado pelo artista Dean Rodney, que tem autismo.

O trabalho, que será exibido em Londres durante as Paralimpíadas, conta com a participação de um brasileiro com síndrome de Down. A idéia é usar música e dança para materializar o mundo de fantasia e criaturas misteriosas criado por Dean Rodney, curador do projeto. Para isso, ele vai trabalhar com bandas formadas por músicos, cantores e bailarinos de sete países em todo o mundo, Brasil, Japão, China, África do Sul, Alemanha, Croácia e Reino Unido.

O projeto vai resultar na criação de 23 músicas utilizando tecnologia de ponta. A intenção é desenvolver um espaço online de colaboração onde os membros com e sem deficiência possam trabalhar juntos para fazer as músicas ganharem vida. Todas as canções serão criadas com aplicativos do Ipad como Animoog, Garage Band, IMS 20 e ikossalator. Cada país vai trabalhar em três ou quatro músicas e cada membro da banda usará seu iPad para criar suas próprias versões das canções.

Dean visitará cada banda em cada país para orientar o trabalho. A visita no Brasil aconteceu nos dias 7 e 8 de junho, no Museu de Arte Moderna de São Paulo. Entre os 11 brasileiros selecionados para participar do projeto estava Eduardo Gomes, de 22 anos, o Dudu do Cavaco, de Belo Horizonte, que tem síndrome de Down. Na oficina, que durou dois dias, Eduardo e os outros artistas aprenderam a manusear os aplicativos de música eletrônica para produzirem suas versões e enviarem para a produção final de Dean e sua equipe. O projeto será exibido no South Bank Centre, em Londres, numa instalação video-musical interativa durante os Jogos Paralímpicos, que começam em agosto.

Na fonte um vídeo, postado por Leonardo Gomes, irmão de Eduardo, mostra um pouco da oficina do projeto que aconteceu em São Paulo, no começo de junho.

Fonte

Cartilha sobre Autismo

Acesse a direita no blog (Acesse a baixo cartilhas sobre Deficiências em geral). a Cartilha tem o nome Transtornos Invasivos do Desenvolvimento - 3º Milenio.
Nova cartilha sobre Autismo (2011- Secretaria Especial dos Direitos Humanos- Governo Federal).

Boa leitura!

Criança autista ainda é vista como deficiente mental

Um mundo fragmentado e difícil de decifrar é o que as crianças autistas enfrentam. O transtorno de desenvolvimento, que atinge cerca de uma em cem crianças, é o tema do novo livro da psiquiatra carioca Ana Beatriz Barbosa Silva. Conhecida pela série de livros cujos nomes começam por “Mentes” (“perigosas”, “ansiosas”, entre outros), ela lança agora “Mundo Singular”, em parceria com o também psiquiatra Leandro Thadeu Reveles e a psicóloga Mayra Bonifacio Gaiato (Editora Fontanar, 296 págs., R$ 39,90). Com capítulos permeados por casos reais que passaram pela equipe da psiquiatra, o livro traz o didatismo de praxe nas obras de Ana Beatriz. Esclarecer o público quanto às grandes variações que existem dentro do espectro do autismo é um dos objetivos dela. “Essas crianças ainda são vistas como débeis mentais, como limitadas. Isso é um grande erro.”

Entrevista
Qual é a reação dos pais ao saberem que o filho tem autismo?
É um momento de desespero, de luto, não por aquela criança que nasceu, mas pela que eles esperavam que ia nascer. É preciso ter cuidado com promessas de cura. O que podemos oferecer são estratégias com embasamento científico, viver juntos as tristezas e comemorar os avanços.

Como está a detecção do problema no país?
O diagnóstico no Brasil é pouco realizado. As crianças com autismo ainda são tidas como débeis mentais e ponto, com limites intelectuais e retardo mental mesmo. Isso é um grande erro. O autismo é um transtorno do desenvolvimento do sistema nervoso que traz uma gama de comportamentos diferenciados. Por isso falamos do espectro autista, que vai desde casos leves até os muito graves.

Como se define o transtorno biologicamente?
Essa criança nasce com um sistema nervoso central diferente, e essa diferença é na comunicação entre os neurônios, que é mais lenta e acontece menos. Por isso ela vê o mundo em partes, e não como algo global. Se você olha para o meu rosto, vê nariz, olhos, boca e já sabe: é a Bia. É muito rápido. O autista vê nariz, orelha e vai se prendendo nos detalhes. Isso causa dificuldades de socialização.
Mas essas crianças têm muito afeto, diferentemente do que se pensa. Por muito tempo, o autismo foi chamado de psicopatia infantil, porque a dificuldade de socialização parece uma indiferença com o outro, e não é.

Quais as estratégias para melhorar esses relacionamentos?
O autista tem pensamento concreto, você precisa criar manuais para ele. É preciso treinar o cérebro para abrir conexões que ele não tem. A medicação é usada para que a criança fique menos hiperativa e mais atenta a esses ensinamentos.
A maior descoberta na neurociência nos últimos 20 anos é a neuroplasticidade, a gente muda o cérebro de dentro para fora e de fora para dentro. Os autistas têm o sistema emocional funcionante. Mas levam um tempo maior para manifestar a emoção.
E nos casos mais graves também há dificuldades de linguagem. Por isso é comum que crianças com graus mais severos de autismo usem as pessoas como instrumento: ela pega você e leva até a geladeira para pegar o que quer.

Por que muitos autistas são tão dependentes de rituais?
O mundo é um excesso de estímulos para eles. Se o autista domina algo, como o caminho da casa até a escola, isso é ótimo para ele. Se você mudar alguma coisa, causa desespero. Qualquer mudança deve ser negociada.
Boa parte dos autistas é muito inteligente, muitos se alfabetizam sozinhos. Eles estudam e vão a fundo nos assuntos. E 10% são savants, têm uma ilha de conhecimento extraordinário cercada por um mundo de deficiências. São aquelas criaturas que tocam piano sem nunca ter tido aula, mas não conseguem trocar a roupa sozinha. Um autista é incapaz de mentir e de entender ironias. Por isso eles gostam de bichos, porque eles têm poucas expressões muito simples.

Por que é tão importante detectar o problema cedo?
O diagnóstico feito até os três anos é um divisor entre uma vida funcional, que não vai ser perfeita, mas em que a pessoa vai poder se cuidar, ter uma articulação com as pessoas, e uma vida em que isso não acontece. Pediatras bem informados podem detectar o problema facilmente.
Bebê que se incomoda em ser amamentado é um sinal, assim como demorar para falar, não olhar para os pais quando falam, andar na ponta dos pés se está nervoso, não olhar nos olhos. Tudo isso é muito precoce. Um investimento nos pediatras traria diagnóstico em 100% dos casos antes dos dois anos, o que seria revolucionário para o prognóstico das crianças.
Os autistas são estrangeiros onde quer que estejam. Nosso mundo para eles é assustador. Mas nós podemos buscá-los. Quem trata esse tipo de alteração precisa gostar muito de gente. É preciso exercitar a solidariedade.
E isso faz bem para todos. Para mim, faz. Cada beijo que ganho de um autista é um grande troféu.

O QUE FAZER SE SEU FILHO TEM AUTISMO

1. Informe-se

Fontes confiáveis de informação são sites de ONGs como a brasileira Autismo e Realidade (WWW.autismoerealidade.org) e a americana Autism Speaks (WWW.autismspeaks.org)

2. Estimule o autocuidado

É importante incentivar a criança a tomar banho, trocar-se e se alimentar sozinha, para ter mais independência.

3. Dê tarefas a ele

Peça ao seu filho que ajude em tarefas domésticas. Divida uma tarefa grande, como arrumar o quarto ou pôr a mesa, em ações pequenas. Assim, elel pode fazer uma coisa de cada vez.

4. Faça refeição em família

É importante reunir a família para trocar experiências ocorridas durante o dia e estimular a convivência. Para essa atividade, que deve ocorrer ao menos uma vez por dia, a refeição é uma boa hora.

5. Crie uma rede de contatos

Manter convivência com outras famílias com filhos autistas é bom para gerar troca de experiências.

6. Incentive a convivência social

Matricule seu filho em clubes e aulas onde ele possa exercer habilidades sociais. A família deve ajudar na integração.

7. Seja persistente

Em caso de dificuldade da criança na escola, insista, converse com os professores e procure novas abordagens que facilitem a compreensão.

Folha de São Paulo, 9 de junho de 2012.

Família diz que padre se negou a dar hóstia para garoto autista no RS

A família de um garoto autista de 14 anos se diz vítima de preconceito por parte de um padre, que se negou a dar a primeira comunhão a ele.

O caso aconteceu no domingo, em Bom Princípio, cidade gaúcha de 12 mil habitantes a 68 km de Porto Alegre.

O pai, Letus Maldaner, 56, havia preparado uma festa para depois da missa em que um grupo de jovens receberia o sacramento, entre eles o filho, Cássio -o garoto tem autismo, transtorno de desenvolvimento que afeta principalmente a interação social.

O Padre Pedro Ritter,45, da paróquia de Bom Princípio (RS); família diz que ele se negou a dar hóstia a garoto autista.

Antes da celebração, porém, o padre Pedro Ritter, 45, avisou que Cássio não poderia ir ao altar para receber a hóstia -que representa, para os católicos, o corpo de Cristo.

O religioso argumenta que, em um ensaio, semanas antes, o garoto havia se recusado a abrir a boca, e que tomou a atitude para preservar a família de constrangimentos.

REAÇÃO
Os Maldaner dizem que foram surpreendidos. Vizinhos e amigos também se indignaram. "Simplesmente ele chegou no dia e disse que não iria fazer a primeira comunhão. As catequistas ficaram chocadas", afirma o pai.
Ritter nega preconceito e diz que deixou claro, duas semanas antes, que não podia dar o sacramento ao garoto. "Não posso abrir a boca à força para alguém receber a hóstia."
Cássio, que frequenta uma escola para crianças com necessidades especiais, não passou pelo curso preparatório de dois anos para a primeira comunhão. O padre orientou a mãe para que ensinasse o significado do ritual ao filho.

Dom Paulo de Conto, bispo da Diocese de Montenegro, à qual a paróquia pertence, diz que vai analisar o caso. Segundo ele, o garoto deve receber a comunhão em breve, mediante "preparo especial".
"A pessoa tem que ter um pouco de consciência [do que está acontecendo]", diz.
Ele nega que tenha havido algum tipo de veto. "A eucaristia nunca foi negada, mas sim adiada." A versão do pai!

A versão do pai!

Chorei durante toda a missa, diz pai de menino!!!
Pai do garoto de 14 anos que teve a primeira comunhão negada por um padre no Rio Grande do Sul, Letus Maldaner, 56, diz que foi uma "crueldade" do padre barrar a primeira comunhão pouco antes da missa. Para Maldaner, o religioso nunca se entusiasmou com a ideia de um autista participar da eucaristia.

Folha - Como o sr. recebeu a decisão?
Letus Maldaner - Fiquei fraco, comecei a chorar.
A mãe teve que segurar ele [o menino] para não ir lá na frente, porque ele queria ir. Chorei toda a missa.
Ficamos lá só assistindo e não fomos convidados a ir à frente. Foi preconceito. A comunidade se revoltou mais do que a família.

Houve ensaios?
Foi combinado fazer vários ensaios para ele. Na última semana, ninguém se manifestou, no último ensaio não tinha padre nenhum na paróquia. Deixamos a festa toda organizada. Pensamos que ia ser tudo normal. Na entrada da igreja, ele chega curto e grosso e diz aquilo para nós.

Pretende ainda refazer a celebração?
Não sabemos. Estamos em estado de choque. Qualquer coisa a gente chora.

Como é a vida do seu filho?
Ele vai todos os dias a uma escola de crianças especiais. Tudo que nós falamos ele entende, só que ele não fala. Ele gosta muito de andar de carro, de música. Tudo o que queríamos era ter um momento feliz e o padre faz uma coisa assim.

A versão do sacerdote!
O padre Pedro Ritter, da paróquia de Bom Princípio (RS), diz que avisou à família, antes da cerimônia, que não havia como concretizar a comunhão do garoto de 14 anos porque, no ensaio feito duas semanas antes, o garoto ainda não aceitava fazer o ritual.

Segundo o religioso, os moradores da cidade fizeram uma "tempestade em copo d'água". 

Folha - Por que tomou essa atitude?

Padre Pedro Ritter - A Igreja sempre inclui, mas tem regras mínimas. A gente exigiu o mínimo: que ele abrisse a boca para a hóstia, que consentisse, que não fosse à força. Fazer o menino vir à frente e ele não aceitar seria um constrangimento. Sem isso, não iria acontecer o sacramento.

Houve preconceito?

Jamais haveria discriminação. Ele não foi tirado, participou da celebração junto com outras crianças. Eu quis preservar a família, não o expondo lá na frente.

Foi um mal-entendido?

Ela [a mãe] sabia: não é o momento ainda. [Ela falou:] "Padre, ele não aceita ainda, o que a gente faz? A gente preparou a festa". Eu disse: façam a festa, a festa vocês sempre podem fazer. "E a missa?" Falei que poderiam vir à missa.

O que vai ser feito?

O dia em que a família quiser fazer, não haverá problema. Não poderia ser feito de mentirinha, é uma coisa tão sagrada para nós.

Fonte

Meus filhos com autismo, um contraponto.

Autor: 

ANA MARIA ELIAS BRAGA

Eles eram diferentes, mas eu insistia na maldita inclusão. Por que não deixar o especial dizer se ele quer isso? É fácil opinar dentro de consultórios

Parte 1: um pequeno prólogo

Em julho de 1994, fiz várias inscrições para adotar uma criança. Em setembro, recebi um telefonema dizendo que minha oportunidade de ser mãe havia chegado. Para a minha surpresa, em dose dupla. Assim, adotei os gêmeos univitelinos Rafael e Renato, com 19 dias.
Felicidade? Emoção? É pouco para descrever. Minha vida se transformou em um caos -mas o melhor caos que alguém poderia desejar.
Meus filhos pareciam qualquer outra criança. Mas percebi lentidão no seu desenvolvimento.
Os médicos disseram que era a minha ansiedade, que gêmeos demoravam mesmo. Minha intuição maternal dizia que não era isso.
Quando estavam com quase dois anos, levei os meninos ao neurologista. Com apenas alguns exames, o médico disse que meus filhos não andariam, não falariam e que seriam dois vegetais.
Fiquei zonza. Tive a nítida sensação de que ia desmaiar. Chorei por dois dias. No terceiro, vi que isso não resolveria o problema e busquei outros profissionais da área de saúde.
Resumo: meus filhos hoje estão com 17 anos, diagnosticados com autismo. Eles falam, andam, conversam, são alfabetizados e músicos. O autismo não é contagioso, mas o sorriso deles é. Minha vida se divide em antes e depois da chegada dos meus gêmeos.
Dificuldades? Temos várias. Não é fácil saber que meus filhos não farão faculdade, provavelmente não casarão nem me darão netos... Ainda me permito chorar às vezes, mas aprendi a sentir orgulho de mim mesma e, principalmente, deles.


Parte 2: a vida escolar

Quando tinham três anos, matriculei meus meninos em uma escola pequena e regular (particular). Enquanto tudo era só brincar, estava tudo certo. Nenhum problema.
A partir do momento em que eles foram crescendo fisicamente, tudo se complicou. Mentalmente comprometidos, eles não evoluíam pedagogicamente. Precisavam, portanto, ficar em classes com crianças pequenas. Eles eram sempre bem maiores que os demais alunos.
Meus problemas começaram.
As mães se assustavam com o tamanho deles. Sempre achavam que, no caso de uma agressão, seus filhos, tão pequenos e indefesos, seriam massacrados, embora meus filhos nunca tenham sido agressivos.
Nesse momento, a escola me chamou e disse, educadamente, que uma escola com mais estrutura para recebê-los seria melhor para eles.
Procurei o colégio onde estão até hoje, uma escola regular, com classes especiais. Nessa época, eles estavam com nove anos. Baseada e influenciada pelas ideias de psicólogos, insisti que ficassem em uma classe regular.
Novamente, um martírio. Pedagogicamente, a escola estava preparada, com um currículo feito especialmente para eles. Mas, socialmente, o sofrimento começou.
Eles não eram chamados para festinhas de aniversários, para grupos de trabalho, para os jogos de futebol. Nem a tão natural paquerinha acontecia com eles.
Eram pessoas diferentes, mas com uma mãe e especialistas insistindo na maldita inclusão.
Até que, aos 14 anos, eles pediram para estudar na classe especial.
Disso, meu questionamento: alguém já se perguntou onde a criança especial se sente melhor? Junto com a normal ou outras especiais?
De segunda a sexta, as crianças especiais podem até estar nas tais classes inclusivas. E no sábado e no domingo, quando os amigos se encontram? Seu filho especial não é convidado. Em uma classe especial, eles viajam juntos, vão a festas, namoram entre si -são felizes, enfim. Além disso, o desempenho escolar dos meus filhos nunca foi tão bom.
Por que só a visão dos especialistas é ouvida? Por que nunca dão às mães ou ao próprio especial a oportunidade de verbalizar o que eles acham melhor? É fácil escrever artigos sobre inclusão dentro de consultórios e depois ir para casa.
Um dia talvez a sociedade mude, quando as crianças especiais puderem fazer parte do círculo de amigos das normais. Até lá, nossos filhos serão mais felizes tendo aulas em lugares separados do que sendo rejeitados em classes normais.

ANA MARIA ELIAS BRAGA, 43, é esteticista

Fonte: Folha de São Paulo, Publicado em 19 de Abril de 2012.

Crianças que desenvolvem autismo já apresentam alterações no cérebro antes do primeiro ano de vida

Pesquisadores sugerem que problema possa um dia ser detectado, e talvez interrompido, antes de se desenvolver por completo

Pesquisadores da Universidade da Carolina do Norte, nos Estados Unidos, observaram que crianças com alto risco de desenvolver autismo já apresentam diferenças significativas no desenvolvimento do cérebro a partir dos seis meses de idade. O estudo, que foi publicado nesta sexta-feira no site do periódico American Journal of Psychiatry, sugere que o desenvolvimento da doença durante a infância possa ser identificado, e tratado, com antecedência.

Autismo: pesquisa mostra que crianças que revelam ter autismo após os dois anos de idade já haviam demonstrado alterações cerebrais aos seis meses de vida (Getty Images)


Na pesquisa, foram analisadas 92 crianças. Todas tinham irmãos mais velhos com autismo e, portanto, tinham grandes chances de também desenvolver o distúrbio, segundo os especialistas. Aos seis meses de idade, os participantes haviam feito imagem por tensor de difusão do cérebro, que é um tipo de ressonância magnética, e, aos dois anos, avaliações comportamentais. A maioria ainda havia feito imagens cerebrais adicionais quando tinham um ou dois anos. Após a avaliação comportamental, 30% das crianças demonstraram ter autismo.
Os autores do estudo observaram que as crianças que desenvolveram autismo apresentaram, nos exames que fizeram aos seis meses de idade, um desenvolvimento diferente das fibras presentes na substância branca, que é um dos componentes do sistema nervoso central. Essas fibras nervosas são vias que conectam as regiões do cérebro umas com as outras.
"É uma descoberta promissora", afirma Jason Wolff, um dos autores do estudo. "Isso sugere que o autismo é um fenômeno de todo o cérebro, e não somente de alguma região particular. Embora ainda seja preliminar, é um grande passo para começarmos a pensar em desenvolver um marcador biológico que preveja o risco de uma criança ter autismo mais cedo do que somos capazes de fazer atualmente."
De acordo com Wolff, esses resultados também sugerem que o autismo não aparece de repente nas crianças, mas se desenvolve ao longo da infância. "Isso levanta a possibilidade de que talvez seja possível interromper esse processo com uma intervenção médica adequada", diz o pesquisador.


Fonte: veja.abril.com.br  Publicado em 17 de Fevereiro de 2012

Pesquisas aprofundam conhecimento sobre causas genéticas do autismo

Artigos publicados nesta quarta-feira na revista 'Nature' definem que mutações em três genes específicos podem provocar distúrbio

Um trio de trabalhos publicado nesta quarta-feira na revista Nature traz a descoberta de três genes ligados ao autismo. De acordo com os estudos, a mutação nesses genes, que é espontânea, pode ser um dos fatores associados ao distúrbio. Essas pesquisas foram desenvolvidas por especialistas do Consórcio de Sequenciamento do Autismo (ASC, na sigla em inglês), grupo que envolve 20 instituições de ensino e pesquisa dos Estados Unidos, Canadá, Europa e Ásia e que compartilha dados sobre o autismo. As conclusões publicadas nesta quarta feira foram obtidas pelas Universidades de Yale e de Washington e por uma equipe que inclui profissionais da Faculdade de Medicina de Mount Sinai, da Universidade da Pensilvânia, e do Hospital Geral de Massachussetts, entre outros.

Autismo: pesquisas encontram relação entre mutação de três determinados genes e o distúrbio (ThinkStock)

Quando há uma mutação, ou seja, uma falha no DNA de um indivíduo, ele corre o risco de ter uma doença particular. No caso do autismo, há algum tempo é sugerido que fatores genéticos determinam a doença, mas a maneira pela qual eles causam o problema continua a ser algo pouco compreendido pela medicina. E, por outro lado, há um número considerável de crianças com autismo que nascem de famílias sem histórico do distúrbio.
Todos os estudos encontraram várias mutações que podem estar relacionadas com o autismo, mas definiram apenas três genes que podem ser considerados causadores do distúrbio. Os casos analisados fazem parte de um subgrupo específico do autismo, ou seja, aquele que tem como causa mutações espontâneas, que acontecem com um indivíduo ao longo do desenvolvimento, ou seja, ele não nasce com ela.

Pesquisas — No trabalho feito pelo grupo, os cientistas analisaram o DNA de 175 pacientes com autismo e os compararam com o material genético de seus pais, que não apresentavam o problema. A equipe procurou mudanças de DNA presentes apenas nos filhos. O estudo indicou que menos da metade dos casos de autismo vinham junto com um gene que havia sofrido uma mutação espontânea. "Esses dados sugerem que esse tipo de mutação exerce um papel sobre o autismo, mas não é suficiente para explicar todas as causas do distúrbio", diz Benjamin Neale, um dos autores do estudo.
Na pesquisa da Universidade de Yale, foram sequenciados os genomas dos integrantes de 238 famílias, sendo que todas tinham um filho autista. Eles concluíram que cerca de 15% dos casos de autismo em famílias com apenas um integrante com o distúrbio são associados a mutações espontâneas que ocorrem em células sexuais. Além disso, esse estudo observou que essas variações genéticas que podem levar ao autismo são mais frequentes em crianças cujos pais são mais velhos, oferecendo uma explicação parcial para o aumento do risco do distúrbio entre filhos de adultos com maior faixa etária.
Por fim, o trabalho feito na Universidade de Washington acompanhou 677 indivíduos de 209 famílias que tinham apenas um integrante com autismo. O DNA dos indivíduos com autismo, assim como dos pais e irmãos dessas pessoas, foi sequenciado. Eles descobriram que a cada quatro mutações que vinham do esperma do pai, apenas uma vinha do óvulo materno. Além disso, assim como o outro estudo, concluíram que essa variação teve relação com a maior idade do pai.
Segundo os pesquisadores da Universidade de Washington, vários dos genes descobertos como relacionados ao autismo já vêm sendo associados também à deficiência mental e atraso do desenvolvimento intelectual. De acordo com os especialistas, isso significa que a divisão clínica feita entre os indivíduos com esses diferentes problemas pode não se traduzir em diferenças moleculares.
Os pesquisadores esperam que, junto a outros estudos que descubram mais sobre o papel da mutação genética no autismo, seja possível detectar mais facilmente e tratar o distúrbio. "A cada gene relacionado ao autismo que descobrimos, mais aprendemos sobre as melhores maneiras de tratar o paciente com o problema", afirma Stephan Sanders, médico pediatra e um dos autores do estudo da Universidade de Yale.

Saiba mais

AUTISMO
Distúrbio que afeta a capacidade de comunicação e de estabelecer relações sociais. O autista comporta-se de maneira compulsiva e ritual. O distúrbio, que pode afetar o desenvolvimento normal da inteligência, atinge cinco em cada 10.000 crianças e é de duas a quatro vezes mais frequente no sexo masculino.

Opinião do especialista

Estevão Vadasz
Psiquiatra especialista em autismo e coordenador do Programa do Espectro Autista do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas (PROTEA-HC)

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"Estas pesquisas sugerem que alguns dos genes relacionados à mutação espontânea podem provocar autismo. No entanto, isso não significa que essa seja a causa do distúrbio, mas sim que existe um subgrupo entre as centenas de genes que eventualmente podem causar o problema.
Apesar da importância dos estudos e da tecnologia usada nesses trabalhos, esses resultados não farão diferença na prática clínica. Esses cientistas querem ter certeza de que o autismo é provocado por fatores genéticos, mas, mesmo se isso for comprovado e totalmente compreendido, não haveria muito a se fazer para evitar que crianças nascessem com o distúrbio atualmente.
Frequentemente estudos sobre mutações em genes que podem levar ao autismo são publicados. Essas pesquisas em questão, embora não sejam novidade, mostram o quão avançada está nossa ciência e como podemos fazer trabalhos sofisticados.
É preciso lembrar, no entanto, que nem todos os casos de autismo são provocados por genes. Problemas como doenças infecciosas, rubéola, encefalite e complicações no parto também são capazes de desencadear o distúrbio."

Outras materias relacionadas: http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1072501-mutacoes-geneticas-elevam-risco-de-autismo-diz-pesquisa.shtml na Folha.com e http://www.estadao.com.br/noticias/impresso,mutacao--genetica-e-associada-a-autismo--,857931,0.htm no Estadão.com publicados no dia 6 de Abril de 2012.


Fonte: veja.abril.com.br Publicado no dia 4 de Abril de 2012.

Casos de Autismo crescem 78% em dez anos nos EUA

Agora, afirma levantamento do governo, o transtorno mental afeta 1 em cada 88 crianças, a maioria meninos Alguns especialistas atribuem aumento a diagnóstico melhor e mais precoce; problema ainda exige mais estudo.

 Novos dados divulgados pelos CDCs (Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA) indicam o que, à primeira vista, parece um aumento preocupante dos casos americanos de autismo -problema mental que pode atrapalhar de forma severa as interações sociais e o desenvolvimento da linguagem. O transtorno, que afetava 1 em 150 crianças americanas no ano 2000, passou a acometer 1 em 88 crianças em 2008, último ano para o qual existem dados consolidados. O grande problema, no entanto, é saber o que esses números significam. Em primeiro lugar, eles são uma estimativa, obtida a partir de dados recolhidos por uma rede de monitoramento do autismo que atua em 14 dos 50 Estados americanos. São, portanto, uma extrapolação, não um censo de todas as crianças americanas que têm o problema. Também é difícil saber se o problema está aumentando de fato ou se médicos e pais apenas melhoraram sua capacidade de detectá-lo. Em entrevista à rede CNN, Mark Roithmayr, que preside a ONG Autism Speaks, diz que os números são resultado de "diagnósticos melhores, mais amplos [que consideram mais pessoas como autistas] e uns 50% que nós não sabemos como explicar". Já para Estevão Vadasz, coordenador do Programa Transtornos do Espectro Autista do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da USP, o número recém-divulgado não inspira muita confiança. SEM RAZÃO "Não há razão para aumento da prevalência. Agora estamos mais aparelhados para fazer diagnóstico e as famílias estão mais informadas, correm atrás", diz ele. Mesmo que a explosão de casos seja real, o difícil é explicar o porquê dela. Com exceção dos fatores genéticos, que parecem ser muito importantes, não há relação clara entre variáveis ambientais e autismo. A hipótese de que certas vacinas poderiam aumentar o risco de desenvolver o problema foi desacreditada, como outras ideias do tipo. Outra dificuldade em estimar números é que o autismo não é uma doença com manifestação uniforme, mas o que se costuma chamar de "espectro do autismo". Cabe dentro desse espectro uma variedade enorme de condições, que vão do retardo mental severo e incapacidade quase completa de se comunicar a casos de pessoas com inteligência e fala normais -as quais, no entanto, não conseguem decifrar as emoções dos outros nem se relacionar normalmente. Entre esses casos mais leves estão as pessoas com a chamada síndrome de Asperger, que já estão deixando de ser classificadas dentro do espectro do autismo. A próxima edição do DSM, "Bíblia" internacional dos transtornos mentais, vai excluir alguns transtornos do espectro, diz Vadasz. "Sou contra essa mudança. Estão simplificando e excluindo do diagnóstico portadores de transtorno que são muito hábeis e inteligentes. Por mais bem-sucedidos que eles sejam, precisam de supervisão constante. E vão perder benefícios", afirma ele. Problema pode ter elo com cérebro 'hipermasculino' DO EDITOR DE “CIÊNCIA E SAÚDE” A dificuldade de entender como o autismo surge levou pesquisadores como o britânico Simon Baron-Cohen, da Universidade de Cambridge, a estudar a relação entre o transtorno e as características mais comuns da mente humana, como diferenças cerebrais entre homens e mulheres. Para Baron-Cohen, "ser homem é ter uma forma muito leve de autismo". Ele postula que o problema, cinco vezes mais prevalente entre meninos do que entre meninas, seria uma versão muito exagerada da relativa falta de empatia dos homens. Agora, ele está estudando o papel da testosterona, hormônio masculino, no cérebro autista.

Fonte: www1.folha.uol.com.br  publicado em 30 de Março de 2012.

Olhos nos olhos

Autor: Natalia Cuminale

O diagnóstico e o tratamento cada vez mais precoces do autismo fazem com que a criança portadora do distúrbio consiga se relacionar com a família e o mundo que a cerca.

Rafael tem 9 anos. Com dificuldade para se comunicar, só consegue cumprir as tarefas mais prosaicas do coiidiano se seguir um passo a passo ilustrado com figuras e frases curtas. É assim para tomar banho, pôr a roupa, escovar os dentes e arrumar a mochila para a escola — e até para brincar. Alegre e amoroso, está o tempo todo beijando e abraçando a irmã mais velha. Carolina. "Vira e mexe. ele vem para a minha cama e dorme abraçado comigo", conta a mãe. a advogada Alessandra Camargo Ferraz. Rafael tem autismo e. até pouco tempo atrás, seu comportamento (a efusiva demonstração de afeto. inclusive) seria inimaginável para uma criança portadora do distúrbio. As conquistas do menino devem-se ao diagnóstico precoce da doença. Quando Rafael tinha 10 meses. Alessandra percebeu que o garoto não dava tchau, tampouco jogava beijinhos, como todos os bebés costumam fazer nessa idade. Cismada, procurou o pediatra, e o autismo foi descoberto. Desde então, o menino passa por um intenso tratamento com psicóloga, fonoaudióloga. terapeuta ocupacional. entre outros profissionais.
Atualmente são 34 horas semanais de rigoroso acompanhamento.

Com um doente a cada 110 crianças. uma menina para quatro meninos, o autismo foi descrito pela primeira vez em 1943, pelo psiquiatra americano Leo Kanner (1894-1981). Em um artigo para a revista especializada Nervous Child. o médico assim definiu um dos onze pacientes sob sua observação: "Ele parece ficar satisfeito sozinho. Não demonstra afeição quando acariciado. Não observ a o fato de alguém chegar ou sair e nunca parece feliz em ver os pais". Passados quase setenta anos. a grande luta da medicina é fazer o diagnóstico precoce, de modo a evitar que a criança se feche em seu próprio mundo. Resgatá-la de lá. mais tarde, pode ser impossível. O ideal é que a doença seja identificada até os 3 anos. como aconteceu com Rafael. Nessa fase. o cérebro é ainda um órgão de enorme plasticidade e tem a capacidade de se adaptar a novos mecanismos de funcionamento mediante os estímulos recebidos e as experiências vividas. Graças aos avanços no diagnóstico e no tratamento do problema, 30% das crianças autistas hoje se tornam adultos independentes. Na década de 50. esse contingente chegava a, no máximo, 10%.

É um fascinante avanço, mas ainda há um longo caminho a ser percorrido. Atualmente. a doença é descoberta, em média, aos 5 anos. E tarde. Questionários respondidos pelos pais sobre o desenvolvimento de seus bebés são hoje o principal instrumento para o diagnóstico do autismo (veja os quadros nesta página e na seguinte). Pesquisadores da Universidade Yale. nos Estados Unidos. desenvolveram uma tecnologia que promete ajudar na detecção precoce da doença. Conhecida como eye-tracking. ainda em fase experimental, ela é capaz de rastrear a direção do olhar de uma criança de 5 meses. "O autista não consegue manter contato visual com outras pessoas", diz o psiquiatra Guilherme Polanczyk. da Universidade de São Paulo e do comité científico da ONG Autismo & Realidade. O portador do transtorno se interessa pouco por cenas sociais e rostos humanos. Seu olhar mira a boca — e não os olhos de seu interlocutor.

"Todas as abordagens visam a melhorar a comunicação da criança com o mundo que a cerca, estimular as demonstrações de afeio e diminuir os comportamentos repetitivos", diz o pediatra Ricardo Halpern. presidente do departamento do desenvolvimento e comportamento da Sociedade Brasileira de Pediatria. Conforme o grau de comprometimento da criança, o sucesso pode ser quase completo. Alguns pacientes apresentam um desenvolvimento cognitivo e social semelhante ao de uma criança sem o problema.Saúde
Por isso, desde 2007, a Academia Americana de Pediatria recomenda aos pediatras que, em pelo menos duas ocasiões antes dos 3 anos. aos 18 e aos 24 meses, submetam todos os bebés aos testes para detecção de autismo. Apenas 8% deles, no entanto, seguem tal orientação. No Brasil, não há dire-trizes sobre o assunto. "Infelizmente, em nosso país. raríssimas são as faculdades que incluem o autismo em seu currículo", diz o psiquiatra Estevão Vadasz. coordenador do projeto Distúrbios do Desenvolvimento do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas. da Universidade de São Paulo.

Quando Felipe completou 1 ano e 5 meses, sua mãe. a administradora Lenita Rocha Perez, percebeu que havia algo de errado. "Ele não prestava atenção, não falava nada. parecia que não entendia o que a gente dizia", lembra. Ela chegou a imaginar que o garoto fosse surdo. "Quando manifestei minha preocupação ao pediatra, ele disse para eu não me preocupar porque o problema seria resolvido com o tempo", diz Lenita. A suspeita de autismo foi levantada aos 2 anos por uma fonoaudiólo-ga. Sob a supervisão de uma equipe multidisciplinar. Felipe conseguiu desenvolver uma série de habilidades e se livrar do hábito de sacudir as mãos no ar. Hoje o garoto frequenta uma escola regular. A psiquiatra Daniela Bordini. coordenadora do ambulatório de cognição social da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). conta que 80% dos pais de autistas que procuram o serviço contam histórias semelhantes à de Lenita. "O que esses pediatras não imaginam é que esse "esperar mais um pouco' pode fazer a diferença entre uma criança que interage com o mundo que a cerca e uma criança alienada em seu próprio mundo", diz a médica Daniela.

Apesar das conquistas, as causas do autismo ainda não foram completamente desvendadas. Há pelo menos uma centena de genes associada a ele. Um trabalho publicado cm 2010 na revista científica Celi mostrou que, entre os autistas, os neurónios costumam ser mais curtos e. com isso, fazem menos sinapses. Além disso, algumas pesquisas indicam que o distúrbio tende a ser mais frequente entre filhos de matemáticos e engenheiros — pessoas dotadas de grande raciocínio lógico. A contribuir para a complexidade do autismo está o fato de que a doença apresenta uma infinidade de sintomas, nos mais variados graus de intensidade. E pensar que. até muito recentemente, o autismo era atribuído à falta de amor e dedicação maternos das chamadas "mães-ge-ladeira". Bobagem. O que se tem por certo atualmente é que os pais são imprescindíveis no resgate das crianças daquele mundo solitário, só delas.

Fonte: Revista Veja Publicada em Publicada em 20/03/2012

Psiquiatra de Yale vai lançar enciclopédia sobre autismo

DÉBORA MISMETTI

EDITORA-ASSISTENTE DE SAÚDE

Fred Volkmar, especialista em autismo e psiquiatra da Universidade Yale, em durante visita a São Paulo em agosto

O psiquiatra Fred Volkmar, 61, professor da Universidade Yale (EUA), está trabalhando em uma enciclopédia, que será lançada no ano que vem, sobre todos os transtornos que se encaixam na nomenclatura do autismo.

O americano falou à Folha sobre novas pesquisas que abordam a criação de testes físicos que detectem o autismo em bebês. Volkmar participou também da gravação de um documentário da ONG Autismo e Realidade.

Folha - Por que o autismo precisa de uma enciclopédia?

Tem muita pesquisa sobre autismo saindo todos os dias, é difícil para os pais acompanharem tudo isso. Esse trabalho vai ser referência e vai estar na internet. Isso é importante por causa da explosão do autismo no Google: são mais de 17 milhões de páginas. Os pais ficam muito confusos.

Hoje, o rastreamento de autismo é feito por meio de questionários aplicados aos pais das crianças. Isso não é ruim, mas começa aos 18 meses. As perguntas são coisas muito básicas, do tipo, se o bebê não responde ao próprio nome. Queremos fazer o diagnóstico muito mais cedo para intervir mais cedo.

Enquanto não há teste genético, vai dar para fazer exame físico para autismo?
Há muitas causas para perda de audição, mas ninguém faz teste genético para isso. Você faz um teste de audição. Há a possibilidade de fazer testes de autismo com o mesmo princípio de um teste auditivo, que tenham a ver com fisiologia. Temos dados que mostram que autistas não veem rostos da mesma maneira como as outras pessoas. Esse tipo de coisa pode dar origem a um teste de rastreamento para autismo.

Pode se falar em buscar uma cura para o autismo?

Se falamos sobre ter uma vida independente, sim. O que queremos é que a criança funcione na sociedade. Todo mundo conhece gente excêntrica, há um espectro grande do que se considera normal. Se conseguirmos que a pessoa se encaixe entre o que é considerado normal, estamos satisfeitos. É assim que eu imagino a cura.

Fonte: Jornal Folha de São Paulo

UFSCar sedia escola sobre comportamento autista

Por Elton Alisson

Agência FAPESP

A pesquisa sobre o autismo – uma disfunção global do desenvolvimento que afeta as capacidades de comunicação, socialização e de comportamento de milhares de pessoas em todo o mundo – vem obtendo avanços nos últimos anos que apontam para a melhoria no tratamento do distúrbio comportamental.

Algumas dessas novidades serão discutidas entre os dias 9 e 13 de janeiro na Escola São de Ciência Avançada: Avanços na Pesquisa e no Tratamento do Comportamento Autista (ESPCA: Autism), na Universidade Federal de São Carlos (UFSCar).

O evento, realizado no âmbito da Escola São Paulo de Ciência Avançada (ESPCA), modalidade de apoio da FAPESP, será organizado pelo professor Celso Goyos, do Departamento de Psicologia da UFSCar, em parceria com os pesquisadores Caio Miguel, da California State University, e Thomas Higbee, da Utah State University, nos Estados Unidos.

A escola reunirá 40 estudantes de graduação, pós-graduação e pós-doutorado do Brasil e 25 do exterior, que terão aulas com 31 pesquisadores consagrados nas áreas de genética, medicina molecular e tratamento comportamental do autismo, sendo nove brasileiros e 22 provenientes de países como Estados Unidos, Canadá, Noruega e Espanha.

Entre os pesquisadores do exterior estarão Brian Iwata, da Universidade da Flórida, e Douglas Greer, da Columbia University, ambos dos Estados Unidos. Maria Rita dos Santos e Passos Bueno, professora da Universidade de São Paulo (USP), e Alysson Renato Muotri, professor da Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos, serão alguns dos professores brasileiros.

Bueno tem se dedicado a estudos na área de genética do autismo, realizando mais recentemente pesquisas com células-tronco para compreensão dos mecanismos genéticos associados ao distúrbio neurológico.

Muotri, que realizou mestrado, doutorado e pós-doutorado com bolsa da FAPESP, anunciou no fim de 2010 ter conseguido acompanhar, pela primeira vez, o desenvolvimento de neurônios derivados de pacientes com comportamento autista e revertê-los ao estado normal.

O estudo ganhou a capa da revista Cell e abriu a perspectiva de, no futuro, reverter os sintomas do autismo cujo número de casos tem aumentado no mundo devido, em grande parte, à melhoria dos métodos de diagnóstico e à maior divulgação do distúrbio neurológico.

“A pesquisa e o tratamento dos pacientes com autismo têm avançado muito nos últimos anos, principalmente em áreas como o desenvolvimento da linguagem e social. E não há, no Brasil, grupos de pesquisa bem estruturados nessa área, como existem nos Estados Unidos e na Europa”, disse Goyos à Agência FAPESP.

De acordo com ele, apesar da excelência, as pesquisas realizadas no país na área são muito pulverizadas e têm maior ênfase no diagnóstico do que no tratamento dos pacientes, que, quanto mais cedo e de forma intensa for realizado, maiores e melhores são as chances de recuperação. Além disso, a capacitação dos profissionais que atuam no tratamento do distúrbio neurológico, nos níveis clínico e escolar, também é bastante deficiente.

Com base nessa constatação a programação da ESPCA: Autism foi planejada para possibilitar tanto a formação e atualização de profissionais especializados no atendimento e tratamento de pacientes autistas no país, como também para fomentar a consolidação de grupos de pesquisa na área, especialmente no Estado de São Paulo.

“O único programa de pós-graduação dedicado totalmente à educação especial em todo o Brasil está na UFSCar. É preciso criar mais programas de pós-graduação como esse para atender à demanda e transformar São Paulo em um polo de formação de pesquisadores nessa área”, sugeriu Goyos. 

Aberta ao público

A sessão de abertura da Escola terá entrada livre para o público em geral. Após a solenidade, haverá um painel de discussão, composto por pesquisadores convidados para a Escola, que apresentarão perspectivas dos estudos nas três áreas que produzem o maior número de pesquisas atualmente sobre autismo: genética, medicina molecular e análise comportamental.

A programação do evento será composta por workshops e apresentações orais de pesquisas básicas e avançadas pelos pesquisadores e professores convidados, e sessão de apresentação de pôsteres pelos estudantes participantes.

Os interessados em assistir alguma das apresentações, que serão realizadas em inglês, sem tradução para o português, deverão solicitar a inscrição pelo e-mail espca.autism@gmail.com. As vagas são limitadas.

Mais informações: www.lahmiei.ufscar.br/espca

Fonte: Agencia Fapesp

Hormônio cerebral é testado para tratar pessoa com autismo

DÉBORA MISMETTI
EDITORA-ASSISTENTE DE SAÚDE

A ocitocina, hormônio produzido no cérebro e ligado a funções corporais, como o parto e a produção de leite em mulheres, e a relações sociais, como a ligação entre pais e filhos, pode virar tratamento contra autismo. Pessoas com o transtorno têm dificuldade de reconhecer expressões faciais e de criar laços sociais.

O psiquiatra James Leckman, que veio a São Paulo no mês passado, a convite do Instituto de Psiquiatria da USP, está pesquisando o efeito da ocitocina em autistas.

O médico, que é professor de psiquiatria infantil em Yale, participa de estudo em que voluntários recebem doses de ocitocina e terão seus cérebros examinados em testes de imagem. A pesquisa ainda está em andamento.

Mas trabalhos anteriores com o hormônio mostram que doses intranasais de ocitocina podem melhorar as habilidades sociais do autista.

Um estudo publicado no ano passado na revista "PNAS" descreve os efeitos da ocitocina em um grupo de pessoas com autismo.

O hormônio melhorou o reconhecimento de expressões faciais e a habilidade de interação dos voluntários com autismo em jogo virtual.

Outro exercício exigia que os participantes olhassem para expressões faciais em um computador e identificassem se o rosto era de homem ou mulher e a direção que os olhos apontavam.

Autistas, antes do tratamento com ocitocina, olhavam pouco para o rosto representado na imagem. Após as doses de ocitocina, conseguiram fixar mais seu olhar.

O resultado sugere que a ocitocina reduza a ansiedade dos autistas na hora de fazer contato visual.

Segundo Leckman, ainda é necessário fazer mais testes para determinar se o tratamento é seguro e eficaz. "É diferente ler expressões faciais em um teste e na vida real. Também não se sabe se o hormônio vai fazer diferença a longo prazo."

Fonte: Jornal Folha de São Paulo