Superação
Menino de três anos não tem as pernas e usa skate para se locomover
Nycollas tem uma síndrome rara que o fez nascer sem o osso da bacia e os membros inferiores
03/09/2014 | 08h31
O sorriso do pequeno Nycollas Massaneiro Perregil esconde uma síndrome rara. Em São João Batista, no Vale do Rio Tijucas, o menino de três anos e sem quatro vértebras desce as ladeiras sobre um skate de plástico. O garoto nasceu com a mielomeningocele, a síndrome da regressão caudal. Por isso, tem as pernas atrofiadas e não possui o osso da bacia.
No começo, a mãe e dona de casa Eva Aparecida Massaneiro, 30 anos, não gostou nadinha do brinquedo.
— Foram os parentes paulistas do meu marido que enviaram o skate. Achei estranho porque o brinquedo já é difícil para quem tem as duas pernas, imagina para quem não as têm — lembrou.
O brinquedo ficou no canto da sala durante alguns dias. Como Nycollas não gosta de brincar com carrinhos e de ficar no colo, ele viu na tábua sobre rodas a possibilidade de diversão e locomoção. É sobre as rodinhas e a plataforma de plástico que ele vai de um lado para o outro no acanhado pátio da casa; e ainda do quarto para a cozinha, onde a geladeira guarda, fresquinhos, suco de laranja e iogurte, alguns de seus alimentos preferidos.
Inteligente, comunicativo e curioso, o menino usa as mãos para dar o impulso e frear o skate em pistas ou ladeiras.
Desce a ladeira do Hospital Infantil
— A ladeira preferida é no Hospital Infantil Joana de Gusmão (Florianópolis). Na verdade o local é restrito, mas como ele é bem conhecido por todos os funcionários acaba tendo alguns privilégios — comentou o pai e sapateiro Alberto Costa Perregil, 26 anos.
Ele também já foi visto nas tradicionais rampas do Centro Comercial ARS, no Centro de Florianópolis. Foi ali que uma turma de skatistas, a Strange Crew, o descobriu e chegou a fazer um vídeo com ele.
O menino leva uma vida relativamente normal ao lado da família
Joelhos colados no útero
No único ultrassom durante a gestação, Eva Massaneiro não foi comunicada sobre qualquer alteração em Nycollas. Somente durante a cesárea, o médico percebeu que os joelhos do bebê estavam colados no útero.
— Fiquei uma semana no hospital e precisei até de transfusão de sangue para não morrer. Somente depois de 19 dias, porque ele também precisou ficar hospitalizado no Hospital Infantil, vi o meu filho — contou.
Durante aquela semana, o sapateiro Alberto Perregil rodou pela BR-101 várias vezes entre os hospitais do Vale do Rio Tijucas e da Capital.
Chorou por três meses
Eva reconhece que demorou a aceitar o filho especial. Mãe também da jovem Larissa Cristiny Massaneiro Bernardo, 11 anos, a dona de casa revelou que chorou durante os três primeiros meses.
— Não vou negar que foi muito difícil no início. Perguntava para Deus o que eu tinha feito? Mas hoje descobri que na verdade eu fui presenteada, porque o Nycollas é a alegria da nossa casa — afirmou.
Complicada também foram os primeiros dias na creche. Foi a diretora da unidade de ensino, em São João Batista, que procurou a família.
— Ela disse que a creche estava precisando de uma criança especial e depois de um tempo acabou me convencendo. Confesso que estava muito preocupada, mas eles são excelentes e adaptaram uma maneira do Nycollas comer na mesa com os coleguinhas — observou.
Nycollas no colo da irmã Larissa Crystini, segurando sua caricatura
Conheceu o ídolo
Durante uma visita a Florianópolis, o pequeno Nycollas conheceu um ídolo do skate. Pedro Barros recebeu a promessa do esporte de São João Batista.
— O Nycollas ficou muito feliz e acabou ganhando mais um skate. Ele tem cinco no total. Um deles é elétrico, mas ele prefere o de plástico para dar impulso com as mãos — lembrou Eva.
Que doença é essa?
:: A mielomeningocele é um defeito congênito em que a espinha dorsal e o canal espinhal não se fecham antes do nascimento. A doença é um tipo de espinha bífida.
:: A Síndrome de Regressão Caudal é uma malformação congênita, que provoca alterações no desenvolvimento da metade inferior do corpo.
:: A condição pode afetar a parte inferior das costas (incluindo a espinal medula) e das extremidades, do tracto genito-urinário e do tracto gastrointestinal. A gravidade da mesma é muito variável.
Fontes: Portal Minha Vida e Blog Doenças Raras
Jornal Zero Hora, 03 setembro 2014
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