sexta-feira, 28 de setembro de 2012

Vencendo a Amaurose Congênita de Leber

Uma matéria no portal Terra conta que três americanos que perderam a vista na infância relataram uma melhora drástica na sua visão depois de terem sido submetidos à terapia gênica em ambos os olhos. Uma delas viu os filhos pela primeira vez:
Em alguns casos, a melhora começou há quatro anos, quando um dos olhos foi submetido à terapia. Agora uma americana falou sobre a emoção de conseguir enxergar pela primeira vez os próprios filhos, depois de passar por terapia no segundo olho.
Os três pacientes tinham uma condição hereditária e rara conhecida como Amaurose Congênita de Leber (ACL) provocada por um defeito no gene responsável pela proteína necessária para a visão. A ACL se manifesta nos primeiros meses de vida e compromete gravemente o sentido da visão, além de causar movimentos involuntários no olho e vista fraca no escuro.

Diversas equipes de cientistas em várias partes do mundo tentaram terapias gênicas para tratar a cegueira, mas poucos pacientes receberam o tratamento para lidar com um defeito genético em estágio tão anterior ao processo de perda de visão. Pesquisadores americanos revelaram em 2008 que 12 pessoas com LCA recuperaram parte da visão depois de receberem uma injeção no olho com um vírus criado artificialmente portador do gene RPE65.
Em outro estudo, eles trataram o outro olho de três pacientes, e descobriram que isso melhorou ainda mais a visão. Os pacientes passaram a conseguir identificar obstáculos ao seu redor. Os resultados foram publicados agora na revista científica Science Translational Medicine.

(…) Um dos três pacientes que participou dos testes, Tami Morehouse, disse à BBC que sua visão gradualmente foi se recuperando, abrindo um novo mundo para ela. Apesar de ela não conseguir enxergar bem o suficiente para ler ou dirigir um carro, ela agora consegue reconhecer os rostos de seus filhos e assistir aos jogos de beisebol deles.

Amaurose Congénita de Leber
O termo “retinopatia hereditária” engloba um vasto conjunto de doenças hereditárias da retina resultantes de mutações em um ou mais genes. Trata-se de quadros degenerativos, que podem afectar primariamente a retina periférica, central ou ambas, e que apresentam um espectro variável de idade de aparecimento, gravidade e prognóstico. Inclui a família das retinopatias pigmentares e síndromas associados, as maculopatias (ex. doença de Stargardt) e a Amaurose congénita de Leber, entre outras.
A Amaurose Congénita de Leber (ACL) é a distrofia hereditária da retina mais grave e de aparecimento mais precoce. Trata-se de uma entidade autossómica recessiva, geneticamente heterogénea, caracterizada pela identificação de um nistagmo sensorial durante os primeiros 6 meses de vida, enoftalmia, sinal óculo-digital de Franceschetti, alta hipermetropia, distrofia da retina variável e ERG extinto. Estão identificados 14 genes cujas mutações se associam a este fenótipo.
Trata-se da primeira doença ocular a ser tratada, com algum sucesso, com terapia genica, na sua variante ligada a mutações no gene RPE65. 

* Autor: Dr. Eduardo Silva (Fevereiro 2010). * Fonte: Excertos Adaptados de Doenças Raras de A a Z, Volume II. FEDRA – Federação das Doenças Raras de Portugal.

quinta-feira, 27 de setembro de 2012

Mãe diz que escolas rejeitam filha com doença rara de pele

Por Marília Rocha
da Folha de São Paulo

Mãe de uma menina de sete anos que tem uma doença rara de pele, a dona de casa Suzana Matsumoto, 30, procura há um ano uma escola particular para a filha em Campinas (a 93 km de São Paulo), sem sucesso.

A menina tem epidermólise bolhosa, doença genética não contagiosa que deixa a pele muito sensível, provocando feridas e problemas de cicatrização que dificultam os movimentos. Em idade de alfabetização, Letícia sabe escrever apenas o próprio nome.

“Ela conseguiria prestar atenção na aula como qualquer criança, só precisaria de um pouco de atenção com movimentos e brincadeiras alternativas no recreio”, afirma Suzana.

Ela diz ter se oferecido para contratar um monitor que ajudasse a filha durante as atividades escolares.

“Ela pede para ir à escola, quer conhecer esse mundo”, diz. Enquanto não é aceita, Letícia brinca com o irmão, de oito anos, em casa. “Às vezes até de pega-pega.”

Segundo Suzana, como o filho mais velho estuda em uma escola particular, ela não chegou a procurar escolas públicas para Letícia porque deseja dar aos dois filhos “as mesmas chances de futuro”.

A mãe afirma que apenas uma das quatro escolas procuradas quis ver a menina.

“Me tratam com má vontade. Uma pessoa chegou a dizer que não pode mudar toda a escola só pela minha filha. Todas disseram que me ligariam, mas até agora nada. É desesperador.”

Pacientes com epidermólise bolhosa não têm restrições para frequentar a escola, segundo a vice-presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia, Sarita Martins.

“Algumas atividades físicas terão de ser alternativas, mas no dia a dia não há grandes mudanças de estrutura nem fatores mais agravantes do que estar em casa”, diz.





RECUSA DE MATRÍCULA

Nenhuma escola –pública ou particular– pode recusar a matrícula de um aluno.

Por saberem disso, é comum as instituições darem respostas vagas em situações como a de Letícia, afirma Carmen Ventura, professora de psicologia responsável pelo programa de acessibilidade da PUC-Campinas.

“Hoje, há tantas alternativas para garantir a inclusão que negar acesso é falta de interesse e discriminação mesmo”, diz Ventura.

O professor de direito da PUC de Campinas, Fabrizio Rosa, orienta os pais a solicitar a matrícula por escrito e pedirem um retorno formal.

“Assim, eles podem pedir uma liminar na Justiça para fazer a matrícula e até mesmo por danos morais”, explica o professor.

OUTRO LADO

A reportagem procurou as quatro escolas consultadas pela família de Letícia –Lyon, Asther, Contemporânea e Renovatus.

A diretora pedagógica do Colégio Lyon, Gabriela Velasco, afirmou que aguarda laudos médicos para entender a doença. Dependendo do resultado, disse, Letícia poderá ser matriculada ou “começar a desenvolver outra atividade” no colégio. A mãe de Letícia, porém, nega que a escola tenha pedido os laudos.

“A estrutura da escola foi pensada para garantir acessibilidade, mas a procura é grande”, disse, acrescentando que todas as turmas já têm um aluno “com deficiência”.

A diretora do Colégio Asther, Ivani Spelling, também alegou que todas as classes da escola têm um aluno com “algum problema” e que, com dois, “a professora não consegue trabalhar”.

Ela diz que o local não está preparado para receber alunos com a doença de Letícia. “Tem muita coisa que ela não poderia fazer para manter sua integridade física, então teria de ficar afastada. Como iremos sociabilizar alguém dessa forma?”

Adriana Muniz, coordenadora da Contemporânea, afirmou que apresentou a escola a Suzana e solicitou um laudo médico para avaliar o caso, mas não o recebeu. Disse ainda que a instituição “não está de portas fechadas” para a criança.

Procurada, a Renovatus não atendeu a reportagem.

Fonte: Folha de São Paulo

segunda-feira, 24 de setembro de 2012

A construção da imagem da criança

Por Adriana Kortlandt *
no Observatório da Imprensa


Cada cultura constrói sua criança. E como a sociedade e a imprensa pensam na pauta sobre quem é hoje a criança retratada nas reportagens? Ela, com certeza, é bem diferente daquela das reportagens de anos atrás. E a mídia tem conseguido pensar e acompanhar isso? Qual a imagem, a descrição, o detalhamento desse personagem tão próximo e tão distante de cada um de nós? O repórter e o editor sabem falar sobre criança com a imagem de seus filhos real ou idealizada?



Este é o primeiro de três artigos que propõem uma reflexão sobre a infância que estamos construindo e falando/escrevendo sobre. “A construção da imagem da criança — Antes” apresenta brevemente alguns pilares da construção deste conceito no Ocidente: a criança, como era vista no medievo europeu, chegando até a idade moderna. “A construção da imagem da criança — Agora” aborda a construção da infância no Ocidente, no século 20, e “A construção da imagem da criança — Aqui”, a realidade brasileira, uma mescla de ambos.

Imagine que um certo Rafael pediu um Playstation 3 e um Xbox. Uma certa Marina, além da nova coleção de Monster High, quer trocar seu /laptop/. Juliana, educadora há vinte anos, começa a preparar a festa do dia das crianças em seu colégio, com bastante antecedência. Nada de festinha mambembe, improvisada, como em sua infância. A clientela contemporânea exige mais. Tem que ter tecnologia espalhada pelo pátio, blog para estimular a interatividade durante a preparação, filmagem e fotografia profissionais, quase uma superprodução.

*Pecado original*
Márcia e Pedro temem a chegada do 12 de outubro. O pequeno Bento lhes foi retirado muito cedo, mal completou quatro anos. Observar a barulheira gostosa das famílias passeando, ou almoçando nos restaurantes aos domingos, tortura. Outro filho? Com certeza, mas fica um buraco, a ausência do primogênito é insubstituível.

Conhecemos estas histórias. Gostando ou não, entendemos os códigos que regem as interações. Nem sempre foi assim. Cada cultura constrói os modelos que precisa para se desenvolver e, por sua vez, se orienta por eles. É um processo dinâmico, em permanente transformação.

Voltemos ao “Antes”:
Quem diria que a imprensa e a literatura mostrariam no século 16 que a infância acabava por volta dos sete anos?… “Perdi dois ou três filhos com amas, não sem pena, mas sem aborrecimento”, comentou certa feita o filósofo francês Michel de Montaigne. Mais ou menos na mesma época, século 16, relatava uma pessoa da boa sociedade inglesa que “tendo perdido dois de seus filhos, ainda lhe restava uma dúzia de treze”. Irritada, a neta de /madame/ de Rambouillet lhe disse: “Ora esta, minha avó, falemos de assuntos de Estado, porque eu já tenho seis anos.” É provável que ela não estivesse brincando, pois a maioridade das mulheres acontecia entre 11 e 14 anos, dependendo da época.

Apesar de nossa incredulidade ao lermos os comentários acima, uma coisa é certa: eles fizeram parte da visão de mundo, e de si mesmos de nossos antepassados. Apenas alguns séculos nos separam. Digo “apenas”, pois do ponto de vista evolucionista não há diferença alguma entre nós e eles. Culturalmente falando, entretanto, é como se vivêssemos em planetas distintos. Esperar que um ser humano de dez anos se comportasse como um adulto, não somente era comum, como normal. A criança era vista como um adulto em miniatura, privado de razão, palavras, discernimento e, por isto, merecedor de desconfiança, principalmente sempre que se expressasse de forma espontânea. Tal imagem da infância explica, em parte, a ausência de cuidados voltados para as necessidades da criança. “A medicina foi bem pouco atenta à conservação das crianças, e isto por indiferença e desconhecimento. (…) Milhares daqueles que poderiam se tornar úteis à sociedade perecem, sem que ninguém se digne a olhá-los”, critica o médico inglês, G. Buchan, no século 18.

Se retrocedermos mais ainda, e formos parar na época de Santo Agostinho, veremos que ele descreve a criança como ignorante, apaixonada e caprichosa: “Se deixássemos fazer o que lhe agrada, não há crime em que não se precipitaria”, escreve Agostinho em /A cidade de Deus/. Para ele, a infância é um forte testemunho da condenação pelo pecado original, a evidência de como a natureza humana, corrompida, se precipita para o mal. A dureza deste raciocínio talvez nos choque mais do que as palavras de Freud chocaram nossos avós.

*De que criança estamos falando?*
O fato de que todos nós nascemos criança, e o seremos até um determinado período é inegável, mas até quando e, sobretudo, quem é esta criança, isto sim, é uma construção social definida por nós, adultos.
A criança vista como adulto em miniatura, presente na Europa por tantos séculos foi mão de obra imprescindível em uma sociedade assolada por guerras frequentes, epidemias dizimadoras, e alto índice de mortalidade. Quem pudesse realizar qualquer trabalho, era destinado a tal, o mais rápido possível. Esta necessidade, associada à visão avassaladora da natureza humana como a personificação do mal, levou ao combate dos instintos a todo o momento. Assim, fazia sentido ensinar meninas, tão logo soubessem falar, frases como: “Lembremo-nos de nos despojarmos do homem velho e de nos revestimos do novo. Reconheço meu Deus, que a necessidade que tenho destas roupas é uma prova da corrupção que herdei de meus pais”. A ocasião para tal fala, é quando trocavam de roupa.
E se pudéssemos dar voz às essas crianças? É bem possível que elas nos tivessem relatado situações bem diferentes da perspectiva do adulto.

No fim do século 18, Rousseau publica seu romance Émile, e com ele começa a difundir a ideia de um ser humano essencialmente bom. Apesar do livro ter sido proibido e queimado em Paris e Genebra, abriu caminho para um outro olhar sobre a infância. “O homem nasce livre, e em toda a parte é posto a ferros”, foi uma de suas mais famosas frases.Pouco a pouco a criança foi sendo reconhecida como um ser em desenvolvimento, com características e necessidades próprias. A ideia do pequeno adulto nos parece hoje em dia, impensável.

Retrocedemos, avançamos? Qual a imagem de criança você perseguirá em sua próxima matéria? Neste sentido, a pauta do 12 de outubro surge como possibilidade para reflexões sobre a forma como entendemos e nos relacionamos com a criança nos dias de hoje, como construímos o sentimento de infância em nós e em nossas crianças.

* Psicóloga clínica, autora de Almagesto e Fios da memória

Fonte 

sexta-feira, 21 de setembro de 2012

DIA NACIONAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

 SOU PESSOA COM


Eu sou pessoa com deficiência. Posso ter nascido assim, ou ter ficado deficiente por uma infecção importante, agravo de doença infantil ou acidente em brincadeira. Posso ter ficado deficiente em um acidente de trânsito ou trabalho. Posso estar temporariamente deficiente por ter quebrado alguma estrutura óssea, ou por gravidez. Posso estar me acostumando a conviver com deficiência progressiva, resultado de doença também progressiva. Ou ainda posso ter conseguido ser eficiente em sobrevivência e estar velhinha, com problemas de mobilidade reduzida, dificuldades de audição ou visão.
Mas não tenha dúvida que sou pessoa com alegria de viver, de aprender, de compartilhar, de trabalhar, estudar e também de cuidar dos outros. Do meu jeito, no meu momento. Sempre sou pessoa com.

Texto elaborado pela Secretária Executiva da CPA, Elizabeth Fritzsons da Silva.

quarta-feira, 19 de setembro de 2012

TECNOLOGIA ASSISTIVA AUXILIA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA VISUAL



Dispositivo feito em Taquara fotografa e transforma informações em áudio.
Deficiente visual, Carlos Alberto Wolke mostra como funciona o Vocalizer, que ele mesmo desenvolveu

Um aparelho do tamanho de um celular promete ser um grande avanço na vida de pessoas com deficiência visual. Desenvolvido por uma empresa de Taquara, no Vale do Paranhana, o dispositivo fotografa e transforma em áudio informações como valores de cédulas de dinheiro, cores, texto e até mesmo códigos de barras de
produtos.
Entenda como funciona o Vocalizer
Equipamentos que cumprem uma das funções do Vocalizer, como foi chamado o aparelho produzido pela empresa Pináculo, existem no mercado. No entanto, nenhum deles reúne tantas funcionalidades â?" muito menos em um dispositivo pequeno, portátil e de fácil manuseio.
Por seu caráter inovador, o projeto da empresa de Taquara recebeu R$ 1,3 milhão de subvenção da Financiadora de Estudos e Projetos do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (Finep).
Deficiente visual há oito anos, o diretor da Pináculo, Carlos Alberto Wolke, buscava para si um aparelho que lhe desse maior autonomia no momento de realizar tarefas cotidianas. Procurando no mercado, notou que não havia nada semelhante ao que precisava.
Se não havia como comprar, o empresário optou por desenvolver o projeto. Foram três anos trabalhando no protótipo, com investimento de R$ 1,9 milhão.
" Eu precisava de algo que ajudasse em tarefas simples, como comprar algo. Eu queria saber quanto eu tinha de dinheiro na carteira, ou se estavam me dando o troco certo?" lembra Wolke.
Muito além de dinheiro, o software do Vocalizer reconhece e reproduz em áudio textos como livros, jornais e cardápios de restaurantes, lê arquivos digitais, funciona como tocador de mp3 e calculadora, detecta lâmpadas ligadas e grava recados em áudio.
Todas as informações são reproduzidas por um altofalante do aparelho, e o usuário tem a opção de usar fones de ouvido. 
Novidade terá preço inicial de R$ 4 mil
O projeto está em fase final de desenvolvimento. O protótipo passa por melhorias, e deve chegar ao mercado em três meses. Custará R$ 4 mil, valor que deve baixar após o lançamento. Toda a tecnologia foi desenvolvida pela Pináculo e possui software livre, permitindo que sejam construídos aplicativos para o sistema.
Para a Associação de Cegos do Rio Grande do Sul (Acergs) um dispositivo do tipo pode facilitar toda a rotina de uma pessoa com deficiência visual. De acordo com a gerente da entidade, Fabiana Silva, não se tem
notícia de algum produto no mercado que execute as tarefas propostas pelo Vocalizer.

terça-feira, 18 de setembro de 2012

Roupa especial ajuda criança com deficiência

AGUIRRE TALENTO
DE BELÉM

Uma roupa especial em desenvolvimento na UEPA (Universidade do Estado do Pará) vem ajudando crianças com deficiência neuromotora a aprender a se movimentar e a ter uma postura correta.
Esse tipo de roupa já é fabricado no exterior, mas a comercialização no Brasil esbarra no preço: R$ 2.000.
O diferencial da universidade paraense é usar material de baixo custo para produzi-la a R$ 600. Nesse valor estará embutido o material (laicra e anéis de metal), a mão de obra e o pagamento a um profissional que fará os ajustes ao corpo do usuário.

 Tarso Sarraf/Folhapress

Rafael, que tem paralisia cerebral, testa o traje com a pesquisadora Larissa Prazeres (branco) e a fisioterapeuta Larissa Rosa

Os primeiros modelos devem ficar prontos ainda neste ano e serão direcionados a crianças de até oito anos. A produção comercial, porém, só deve começar em 2013.

A universidade negocia com uma empresa paulista interessada no negócio.
A roupa está sendo testada em crianças com deficiência neuromotora da Unidade de Referência Especial em Reabilitação Infantil, em Belém.

Uma delas é Rafael, 2, que tem paralisia cerebral e, por isso, apresenta dificuldades para se movimentar e manter a postura correta. Com a roupa, ele tem postura mais firme e, auxiliado por fisioterapeutas, caminha com mais facilidade.

O projeto é da pesquisadora Larissa Prazeres e faz parte do Núcleo de Desenvolvimento em Tecnologia Assistiva e Acessibilidade (Nedeta), da universidade. A instituição recebeu R$ 300 mil do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação para desenvolver essa e outras pesquisas de acessibilidade.

A roupa biocinética, como foi batizada, possui anéis de metal localizados nas regiões de alguns músculos, como joelho, tronco e quadril. Ela fica justa no corpo e, com isso, corrige a postura. Os anéis metálicos suprem a força que o músculo não tem. Assim, ajudam a executar movimentos e passam ao cérebro informações neurossensoriais.

"É como um computador: vai mandando mensagens corretas para o cérebro, o corpo se ajusta, e o cérebro deleta as mensagens incorretas", explica Ana Irene de Oliveira, coordenadora do Nedeta.
Com o tempo, o cérebro vai assimilando os movimentos corretos para que a roupa não seja mais necessária. A ideia é que ela seja usada diariamente, num trabalho conjunto ao do fisioterapia.

Segundo Leonice Carneiro, fisioterapeuta do Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo, em Goiás, o tratamento é indicado para crianças sem deformidades fixas, como torções ósseas ou alterações musculares (músculo encurtado ou com deformidade articular).

"Quanto mais nova ela começa a usar a roupa, maior a eficácia", diz Carneiro.

Fonte

segunda-feira, 17 de setembro de 2012

Sociedade ideal?! Não concordo, sociedade apartada

Por Naziberto Lopes

Destaco a seguir aos meus comentários o artigo de hoje do jornalista Jairo Marques, “Quinze Dias no Mundo Ideal”, que fala dos 15 dias que passou em Londres, durante a disputa das Paralimpíadas. Faço esse destaque para discordar frontalmente do autor, para dizer que a sociedade que ele vislumbrou é algo artificial, produzida somente para aquele momento, durante aquele evento, para durar 15 dias e não para se perpetuar, como deveria ser a coisa certa.






Desde o início de minha militancia e ativismo social e político nas causas dos direitos das pessoas com deficiência eu defendo que as Olimpíadas devem ser uma única coisa, que os jogos devem ser realizados no mesmo momento, todos os atletas juntos e que a delegação brasileira deve ser uma só, bem como a dos outros países, afinal, são atletas com uma única bandeira, língua, cultura, nacionalidade.

Claro que o feito dos atletas com deficiência deve ser ressaltado, assim como o desempenho de todos os outros atletas, tenham ganhado mais ou menos medalhas, afinal, as comparações nesse sentido não podem e nem devem ser feitas, pois cada qual é mestre dentro de suas limitações e categorias nas quais competem.

Todavia, a separação, a segregação dos atletas com deficiência em momentos separados, dias e dias após o encerramento das Olimpíadas convencionais, no meu entendimento é defender aquilo que tanto combatemos, ou seja, enquadrar as pessoas dentro de suas caixas, de seus guetos, de suas áreas pré determinadas em função de não poderem participar da sociedade como um todo.

Dizer que 15 dias após os jogos convencionais a cidade de Londres ficou recheada de pessoas com deficiência é o mesmo que dizer que abriram-se as portas dos asilos, das prisões e dos conventos e deixaram a galera diferente sair às ruas, andar pelas calçadas e participarem, agora sim, da festa, depois que ela já foi realizada e que os faxineiros já limparam a bagunça deixada pela galera da festa principal.

Por que não toda galera participando da festa juntos? Por que não uma única festa para a comemoração de uma única coisa, ou seja, a celebração de um grande encontro esportivo entre Nações do mundo inteiro que disputarão jogos de diversas modalidades? Por que não uma única torcida, uma única arquibancada repleta de torcedores que gostam do esporte praticado como ele tiver que ser praticado, com próteses de titânio ou com pernas de carne e osso, com cadeiras de rodas ou com tênis tecnologicamente construídos para aquilo?

E o pior de tudo é saber que são as próprias pessoas com deficiência que defendem a existência dos jogos olímpicos separados, apartados, os normais de um lado e os não normais do outro. E depois disso, depois que o mundo inteiro, que assiste às olimpíadas convencionais, discrimina e coloca em caixas, em guetos e em sociedades paralelas as pessoas com deficiência, reclamamos, questionamos os porquês, buscamos as explicações.

Quem televisionou as olimpíadas paralelas das pessoas com deficiência no Brasil? Quem transmitiu ao vivo? Quem fez jornais e matérias especiais para destacar as conquistas ali alcançadas? Bom, em rede aberta ninguém, nem mesmo a Rede Record, com aquela hipocrisia toda de programas voltados para pessoas com deficiência, o tal do ressoar, se dignou a dar uma manchete que seja sobre o assunto.

Somente quem tinha televisão a cabo teve condições de assistir o canal Sport TV transmitir alguns jogos. Mas é uma televisão paga, restrita, somente para poucos.

Claro que essa minha crítica não vai somente sobre o Brasil, pois se as olimpíadas paralelas para as pessoas com deficiência são feitas da forma que são é porque existe um acordo internacional de segregação, de separação, de divisão social entre os atletas normais e os atletas não normais. Por isso a crítica vai para os organizadores como um todo, que propagandeiam, a cada quatro anos, em rede mundial e para todo mundo ver, que a sociedade ideal, na verdade, é a sociedade onde as pessoas normais disputam jogos em um momento e as pessoas com deficiência chegam depois, dias depois, para disputar os mesmos jogos.

Essa é a pior propaganda de segregação, divisão social, apartheid que eu vejo escancarada de quatro em quatro anos, desde que os jogos paralelos para pessoas com deficiência foram criados, e o pior é que eu não vejo ninguém mais defender a união e o fim dessa segregação.

É a minha opinião. E parabéns aos atletas com deficiência, ressalvado tudo acima, que para mim são atletas que não merecem chegar e sair depois, e sim, chegar e sair junto com todos os outros. Qualquer coisa diferente disso é discriminação e aqui no caso, auto segregação.

Fiquem com a matéria de Jairo Marques da Folha de São Paulo de hoje…

Quinze dias no mundo ideal

Naziberto Lopes
Visite: www.livroacessivel.org/blog e o site/blog do MOLLA – Movimento pelo Livro e Leitura Acessíveis no Brasil

Fonte: Grupo de Discussão MVI Brasil e Folha de São Paulo

Ministério do Turismo quer traçar perfil do turista com deficiência

De acordo com o Ministério do Turismo, o prazo para a apresentação de propostas para a realização do “Estudo de Demanda do Turista com Deficiência”, está aberto até o dia 10 de setembro no portal da Unesco (http://apps.unesco.org.br/edital/).

A iniciativa faz parte de uma articulação entre o Ministério do Turismo (MTur) e a Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH) para estimular o desenvolvimento de ações conjuntas que fortaleçam o Turismo acessível no Brasil.


O objetivo do estudo é levantar informações que identifiquem as características, comportamentos de consumo e necessidades deste público. O trabalho possibilitará também conhecer a percepção deste segmento em relação à infraestrutura e ao atendimento nos destinos turísticos, além das barreiras para a realização de viagens.

A proposta do MTur e da SDH é disseminar essas informações na cadeia produtiva do turismo e sensibilizar gestores públicos e privados para a adequação dos serviços oferecidos ao turista com deficiência. O projeto vai contribuir também para a adoção de medidas em busca do cumprimento da Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, no que se refere à participação dessa população em atividades culturais, recreativas e esportivas.

Fonte: ABEOC

sexta-feira, 14 de setembro de 2012

Residências inclusivas vão reduzir grandes abrigos para pessoas com deficiência

País começa a adotar novo modelo de atendimento para essa parcela da população. Equipes do MDS estão acompanhando os projetos-piloto em seis cidades. Meta do governo federal é instalar 200 unidades desse tipo até 2014.

As primeiras casas destinadas ao acolhimento de jovens e adultos com deficiência, em situação de dependência — ou seja, pessoas que necessitam de maiores cuidados de terceiros para fazer atividades básicas do cotidiano — serão inauguradas em novembro. Cada uma delas, chamadas de residências inclusivas, deverá acolher até dez pessoas, funcionando 24 horas por dia ininterruptamente.



As residências inclusivas terão a aparência de uma casa comum, sem placa ou indicativo de que ali funciona um serviço de acolhimento. A meta do Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome (MDS) é instalar 40 residências inclusivas este ano. Outras 80 estão previstas para 2013 e número igual para 2014, totalizando 200 em todo país.

Com a ação, que integra o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência — Viver sem Limite, o MDS começou a apoiar o reordenamento dos serviços de acolhimento destinados a essa população, visando à extinção dos grandes abrigos e à qualificação do atendimento, por meio da instalação de residências inclusivas, unidades de acolhimento adaptadas e inseridas na comunidade.

Na primeira etapa do projeto, em julho deste ano, o MDS começou o cofinanciamento de seis municípios que fizeram a adesão, com repasse de recursos para apoiar nove residências inclusivas. Equipes do ministério já iniciaram o monitoramento, que inclui visitas técnicas para acompanhamento da instalação dessas unidades. A próxima visita está prevista para esta quarta-feira (22), no Paraná.

Nesta primeira etapa, os municípios contemplados foram Bauru (SP), Cascavel (PR) e São José (SC), com duas residências inclusivas em cada um deles, e Ponta Grossa (PR), João Pessoa (PB) e Campo Grande (MS), com uma em cada cidade. A expectativa é que o cofinanciamento federal, no valor de R$ 10 mil mensais para cada residência inclusiva, contribua com o processo de reordenamento já iniciado nesses locais. Os recursos poderão ser usados para pagar as despesas de manutenção do serviço.

Os governos estaduais também deverão participar do cofinanciamento das residências inclusivas, com repasse equivalente a pelo menos 50% do valor transferido pelo governo federal. As unidades devem ser instaladas de acordo com as normativas e orientações técnicas divulgadas pelo MDS. Em novembro, o ministério promoverá mais uma etapa de cofinanciamento para que novos municípios façam a adesão, com previsão de apoio financeiro para outras 31 residências inclusivas.

BPC — As residências inclusivas oferecem atendimento integral a jovens e adultos com deficiência, em situação de dependência, prioritariamente aos que recebem oBenefício de Prestação Continuada (BPC). Em todo o país, 2,1 milhões de pessoas com deficiência recebem o BPC. O benefício assegura a transferência mensal de um salário mínimo a idosos, com 65 anos ou mais, e a pessoas com deficiência, de qualquer idade, com renda mensal familiar per capita inferior a um quarto do salário mínimo.

Segundo o Censo 2010, feito pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil tem mais de 45 milhões de pessoas com deficiência, o que corresponde a aproximadamente um quarto da população. Desse total, 6,7% têm alguma deficiência severa, o que pode indicar a existência de dependência.

A dependência pode afetar as capacidades funcionais das pessoas com deficiência. Essa situação, junto com as barreiras, limita as tarefas diárias e restringe a participação social. Para desenvolver atividades básicas do cotidiano, como preparar um alimento, vestir-se e tomar banho, o usuário do serviço contará com o apoio de profissionais responsáveis pelo cuidado direto.

Todo o trabalho social das equipes técnicas terá como premissa o fortalecimento de vínculos familiares e comunitários e a construção de projetos de vida, buscando, sempre que possível, a reintegração à família e/ou outras formas de convivência com maior independência e autonomia.

Autonomia – No Brasil, historicamente, pessoas com deficiência foram separadas da sociedade e muitas da própria família, devido à falta de condições para os cuidados necessários. Foram acolhidas em instituições que atuam no modelo de asilos, muitos deles localizadas longe de áreas residenciais e do convívio comunitário.

“A proposta é romper essa prática histórica de isolamento. Outra questão é qualificar ainda mais o trabalho técnico com essas pessoas, com o atendimento personalizado e em pequenos grupos, localizado na comunidade”, diz a coordenadora-geral de Serviços de Acolhimento do MDS, Mariana Sousa Machado. “Ao conhecer de perto as necessidades, as equipes, juntamente com os usuários e os familiares, poderão contribuir com a construção progressiva da autonomia e a inclusão na vida comunitária e social.”

O novo modelo de atendimento, baseada em residências inclusivas, pretende contribuir para a interação e superação de barreiras, com vistas à maior independência e protagonismo no desenvolvimento das atividades da vida diária. Dependendo das particularidades de cada caso e das possibilidades de oferta e acesso aos apoios na comunidade, poderá haver, inclusive, desligamento do serviço de acolhimento e o encaminhamento para outras formas de inserção social, ou mesmo o retorno ao convívio familiar.

 Fonte

O desenvolvimento de alunos superdotados

Por Maria Clara Sodré
em O Dia


Superdotados no Brasil contam com pouca oferta de educação diferenciada, embora o direito lhes seja garantido por lei. Passado mais um 11 de agosto, Dia do Estudante, é preciso pensar na educação daqueles que têm, em si, a possibilidade de contribuir muito para o país.



A importância do atendimento especial aos alunos superdotados se justifica de três maneiras: do ponto de vista das necessidades educacionais, justifica-se da mesma maneira que se justificam diferenciações para crianças com deficiências físicas ou mentais, com problemas específicos de aprendizagem, entre outros. Do ponto de vista da justiça social, justifica-se dentro da lógica da equidade, ou seja, para alunos diferentes é justo que o atendimento seja diferente. Finalmente, do ponto de vista econômico e político, justifica-se a partir das exigências que a modernidade impõe sobre países que querem atingir níveis elevados de desenvolvimento tecnológico, científico, social, etc.

Infelizmente ainda estamos longe de oferecer uma educação de qualidade em todas as escolas do país, o que exige que se lute por ela; tampouco atendemos todos os alunos que têm necessidades especiais. No entanto, enquanto buscamos uma escola mais democrática, ações podem ser planejadas para os superdotados, para que o país não continue perdendo indivíduos extremamente capazes que, sem oportunidades à altura de seus potenciais, trilham caminhos pouco produtivos.

O Brasil não é tão rico nem tão abençoado com recursos naturais que, como uma nação, possa ignorar educacionalmente o potencial que existe nas mentes dos alunos superdotados.

Fonte: O Dia

quinta-feira, 13 de setembro de 2012

Atletas paulistas recebem homenagem do Governo de São Paulo pelo desempenho nas Paralimpíadas de Londres

Os atletas brasileiros trouxeram 43 medalhas para o Brasil e deixaram o país em 7º lugar no ranking mundial

Homenagem aos Atletas do Time São Paulo Paralímpico, do Governo do Estado de São Paulo

Há 11 anos, o 11 de setembro passou para a história mundial como uma data carregada de lembranças de medo e de morte. Em 2012, no Brasil, o 11 de setembro ganhou um novo significado e passou a representar reconhecimento pela superação e garra de algumas pessoas que fazem a diferença justamente pela coragem e persistência em vencer desafios. Nessa terça, 11/09, os atletas brasileiros que estiveram nas Paralimpíadas de Londres voltaram ao Brasil e os atletas de São Paulo foram recebidos com todas as honras merecidas.

Os atletas paulistas da delegação brasileira que suaram a camisa em Londres nas Paralimpíadas, receberam homenagem das mãos da Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Dra. Linamara Rizzo Battistella, do Governador Geraldo Alckmin, do presidente do Comitê Paralímpico Brasileiro, Andrew Parsons e do Secretário de Esporte Lazer e Juventude, José Benedito Pereira Fernandes.

Os atletas do Time São Paulo Paralímpico chegaram ao Aeroporto Internacional de Cumbica e saíram em carro aberto do Corpo de Bombeiros do Estado de São Paulo. Passaram pela rua mais famosa da cidade, a avenida Paulista, onde receberam acenos e aplausos dos transeuntes e admiradores. Foram recepcionados no Palácio dos Bandeirantes de forma calorosa, com muita emoção por parte de quem ficou por aqui na torcida por todos os medalhistas que lá estiveram e fizeram bonito, com a conquista de 43 medalhas: 21 de ouro, 14 de prata e oito de bronze. No Palácio do Governo, os vencedores dos Jogos Paralímpicos de 2012 ganharam Medalhas de Mérito Esportivo e Certificados.
A Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, Dra. Linamara Rizzo Battistella, ressaltou que os atletas paralímpicos “levam no peito e no coração o melhor de cada um”. Ela ainda apontou a visibilidade e a valorização do paradesporto dada pelo Estado de São Paulo. “Fomentar o esporte de forma diferenciada garante que cada um seja reconhecido como peça importante desse jogo, um jogo sem perdedores, só de ganhadores”, frisou.

Dra. Linamara lembrou a importância do Comitê Paralímpico Brasileiro e a meta alcançada no ranking mundial. “Esse notável líder, o presidente Andrew Parsons, teve a ousadia de sonhar com o sétimo lugar”. A Secretária homenageou os medalhistas e destacou os recordes quebrados por alguns deles, como Daniel Dias, Andre Brasil e Alan Fonteles, esse último  “venceu a barreira do tempo”. Nesse clima, Dra. Linamara finalizou com emoção. “Acima da vitória está o coração e o Brasil foi capaz de mostrar que a vitória está na sinergia, na parceria, que o espírito olímpico está acima das vitórias e não apenas em uma luta, mas para a vida toda”.

O presidente do Comitê Paralímpico Brasileiro, Andrew Parsons lembrou que no ano passado “a Dra. Linamara foi eleita a Personalidade Paralímpica do Ano, agora concorre ao Bi”. Parsons destacou a importância de todos os atletas e destacou o desempenho de Alan Fonteles, que surpreendeu a todos quando venceu o adversário sul-africano Oscar Pistorius. “Ele era tão favorito que todo o estádio olímpico londrino vibrou quando anunciaram o nome de Pistorius, dando como certa sua vitória”. Mas Alan Fonteles, próximo da reta de chegada, o ultrapassou de forma a deixar todos “desconcertados”. Quem acompanhou as narrações dos apresentadores pode observar a surpresa do resultado final, em especial nessa competição. “Na linha de partida todos somos iguais, e na partida de Pistorius o mundo teve que aplaudir Alan Fonteles, Alan simboliza a luta dessa Paralimpíada”, destacou o presidente do CPB. Parsons ainda afirmou que “se o Time São Paulo fosse um país, estaria em oitavo lugar no ranking mundial”. Em uma analogia, Parsons destacou que o Governador Geraldo Alckmin é a Camisa 10, por ser o cérebro da iniciativa (investir em atletas do paradesporto), e a Dra. Linamara, a Camisa 9 - quem faz gols.

O Secretário de Esportes José Benedito Pereira Fernandes ressaltou que “todos os atletas paralímpicos trouxeram resultados” e destacou que “São Paulo não mede esforços para que o esporte cresça cada vez mais. De 225 projetos aprovados no Estado, 28 são para pessoas com deficiência”. Destacou também que há 16 centros de excelência esportiva no Estado de São Paulo.

Entre os homenageados, o criador do Time São Paulo, que acreditou desde o início na ideia de ter um time diferenciado, com destacado apoio para atletas de ponta, o Assessor do Paradesporto da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Vanilton Senatore. Também recebeu medalha de mérito esportivo o Edilson Rocha (Tubiba), chefe da delegação do Time.

O Governador Geraldo Alckmin autorizou publicamente a renovação do convênio entre a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e o Comitê Paralímpico Brasileiro pra apoio aos atletas do paradesporto. “A professora Linamara já está autorizada a estudar o novo Convênio com o CPB”. O governador destacou o orgulho que o Time São Paulo levou para as competições e espera que no Rio, em 2016, a façanha seja repetida. ”A melhor maneira de apoiar e homenagear esses atletas é continuar com o apoio ao Time São Paulo Paralímpico. São cuidados médicos, nutricionais, material esportivo, bolsa atleta e muito mais”.

Daniel Dias, o nadador recordista mundial que trouxe na bagagem nada menos que seis medalhas de ouro, ganhas nas seis competições em que nadou, foi o porta-voz do Time São Paulo. Após agradecer em seu nome e do Time, ele “deixou” quem os homenageava sentir um pouco no peito o peso da medalha de ouro. Com seu largo sorriso, deu - por alguns momentos - cada uma de suas medalhas douradas para o Governador Alckmin, o Secretário de Esportes, a Dra. Linamara e o presidente do CPB, Andrew Parsons. Eles sentiram o “peso da responsabilidade”, mas antes que se “acostumassem” com tão valiosa preciosidade, Daniel já as foi recolhendo para deixá-las onde de fato - e de direito - devem ficar: em seu pescoço de campeão. Foram momentos de alegria e emoção.

A homenagem aos atletas contou com presenças distintas como a presidente da Laramara, Associação Brasileira de Apoio aos Deficientes Visuais, Mara Siaulys, de alunos e diretoria da APAE São Paulo e a representante da presidência do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência (CEAPcD), Yara Savine, a deputada estadual Célia Leão, entre outros.

O Time São Paulo levou 24 atletas para as Paralimpíadas de Londres. Fruto da parceria do Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) com o Estado de São Paulo, por meio da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, o Time São Paulo tem como objetivo principal preparar atletas de alto rendimento que tenham destaque em suas modalidades e chance de medalha em competições de peso, sobretudo os Jogos Paralímpicos de Londres 2012.



Confira quem faz parte do TIME SÃO PAULO PARALÍMPICO:

ATLETISMO

Terezinha Aparecida Guilhermina
Odair Ferreira dos Santos
Yohansson Nascimento Ferreira
Allan Fontelles Cardoso de Oliveira
Shirlene Santos Coelho
Daniel Mendes da Silva
Thierb da Costa Siqueira

Guilherme Soares Santana (atleta guia)
Carlos Antonio dos Santos (atleta guia)
Samuel Souza Nascimento (atleta guia)
Leonardo Souza Lopes (atleta guia)


NATAÇÃO

Daniel de Faria Dias
André Brasil Esteves
Carlos Alonso Farremberg



JUDÔ

Antônio Tenório da Silva
Daniele Bernardes da Silva
Lucia da Silva Teixeira



BOCHA

Elizeu dos Santos
Dirceu José Pinto


VELA

Bruno Landgraf da Neves
Elaine Pedroso da Cunha


REMO

Claudia Cícero dos Santos


CICLISMO
Soelito Gohr

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Dormir pouco pode elevar o risco de câncer de mama agressivo

Estudo concluiu que menos do que seis horas de sono também aumenta as chances de recorrência da doença na pós-menopausa

 Sono insuficiente está ligado a casos agressivos de câncer de mama (Getty Images)

 Dormir pouco pode ser um fator de risco para um tipo agressivo de câncer de mama, indicou uma nova pesquisa feita na Universidade Case Western Reserve, nos Estados Unidos. O estudo, que é o primeiro a olhar para essa relação, também concluiu que o sono insuficiente está ligado a uma maior probabilidade de recorrência da doença. Os resultados foram publicados na edição deste mês do periódico Breast Cancer Research and Treatment.

 Participaram da pesquisa 412 mulheres que já haviam passado pela menopausa e que tinham acabado de ser diagnosticadas com câncer de mama. Elas responderam a questionários contendo perguntas como qual era a duração média do sono de cada uma nos últimos dois anos. Os autores do estudo descobriram que as pacientes que dormiam, em média, menos do que seis horas por noite foram aquelas que apresentaram os tumores mais agressivos e as maiores chances de recorrência da doença após o tratamento.

"As conclusões sugerem que a falta de sono suficiente pode causar tumores mais agressivos, mas mais pesquisas precisam ser feitas para compreendermos as causas desta associação", diz a coordenadora do estudo, Cheryl Thompson. A autora lembra que essa relação foi estabelecida em mulheres que estavam na pós-menopausa, e que ela pode não ser a mesma entre pacientes que não passaram por esse período. “A duração do sono é um perigo para a saúde pública, já que também pode desencadear obesidade, diabetes e doença do coração. Uma intervenção eficaz em aumentar o tempo em que um indivíduo dorme e melhorar a qualidade de seu sono pode ser um bom caminho para evitar essas doenças e também tumores agressivos na mama”, afirma.

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quarta-feira, 12 de setembro de 2012

Regras para contratação de pessoas com deficiência são atualizadas

Pela regulamentação, os auditores do trabalho deverão participar de todo processo de inclusão do deficiente ao mercado de trabalho.
 
Os procedimentos de fiscalização para inclusão de pessoas com deficiência e beneficiários da Previdência Social reabilitados no mercado de trabalho foram atualizados.



Segundo a nova regulamentação, os auditores do trabalho deverão participar do processo de captação da pessoa com deficiência no mercado de trabalho, contratação, adaptação ao novo ambiente e também de um eventual desligamento. Os fiscais também terão o dever de incentivar as empresas a promoverem a qualificação das pessoas com deficiência contratadas, em reuniões locais com a presença dos empregadores e entidades qualificadoras.

De acordo com a secretária de Inspeção do Trabalho do MTE, Vera Albuquerque, a atualização irá estimular a contratação de pessoas com algum tipo de deficiência. “O incentivo à qualificação de pessoas com deficiência e a regulamentação do procedimento especial de fiscalização vão estimular a contratação correta da pessoa com deficiência e sua completa integração no ambiente de trabalho, com ganhos significativos para os trabalhadores, para as empresas e para toda a sociedade”, afirmou Vera.
A caracterização da pessoa com deficiência, a regulamentação da centralização das ações entre as Superintendências Regionais do Trabalho e Emprego (SRTE), e a previsão das formas de combate às práticas discriminatórias também foram especificadas pela instrução normativa.

*Contratações*
Os dados mostram que, em 2009 foram inseridos 26.449 profissionais no mercado de trabalho, somente com a intermediação do Ministério. Já no ano de 2010, os auditores do trabalho formalizaram a contratação de 28.752 pessoas com deficiência; e no ano passado, em 2011, este número aumentou 19,62%, chegando a 34.395 pessoas em todo o País.

*Viver sem Limites*
O balanço do primeiro semestre de 2012 do plano Viver sem Limites, mostra que o Brasil atingiu a meta para o ano na oferta de vagas pelo Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e Emprego (Pronatec), com 20 mil vagas de educação profissional e tecnológica para deficientes.
O objetivo do plano é garantir o acesso à educação, inclusão social, atenção à saúde e acessibilidade a pessoas com deficiência, e oferecer 150 mil vagas de cursos de qualificação para esse segmento até 2014.

Atualmente, 45 milhões de pessoas declaram possuir algum tipo de deficiência no País, segundo o Censo IBGE/2010.

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terça-feira, 11 de setembro de 2012

Biamputado após acidente na Indy, Zanardi é ouro em Londres

DE SÃO PAULO


PARAOLIMPÍADA
Italiano que perdeu pernas em 2001 é campeão no ciclismo que usa mãos 


Ex-piloto de F-1 e bicampeão da Indy, o italiano Alessandro Zanardi, 45, voltou a triunfar em uma pista.
Ontem, no circuito de Brands Hatch, Zanardi conquistou o ouro na prova de ciclismo contrarrelógio da Paraolimpíada de Londres.

Zanardi no ciclismo da Paraolimpíada

"É uma grande conquista", afirmou o italiano, que teve as duas pernas amputadas em 2001, após um acidente na Indy. "Uma das maiores da minha vida", completou.

Zanardi, que utiliza as mãos para impulsionar a bicicleta, completou o percurso de 16 km da prova em 24min50s22, mais de 27 segundos de vantagem para o segundo colocado, o alemão Norbert Mosandl.
"Quando um motor me empurrava, eu não percebia que [o circuito] era tão montanhoso", afirmou Zanardi, que foi o detentor do recorde de Brands Hatch na Fórmula 3.000 -na sua época, a pista não foi usada na F-1.

Sua jornada até o ouro na Paraolimpíada teve início no dia 15 de setembro de 2001, em Lausitz, na Alemanha.


Zanardi enfrentava uma temporada difícil e largou na 22ª posição entre 27 carros.
Numa corrida de recuperação, a 13 voltas para o final, estava na liderança.
Após seu último pit stop, seu carro foi atingido por Alex Tagliani. O impacto ocorreu a mais de 300 km/h.
No socorro ao piloto, o médico Terry Trammel lembra ter entrado na pista e escorregado no que ele achava ser óleo, mas era sangue.

Zanardi ficou em coma por três dias e sofreu ao menos uma parada cardíaca. Dois anos após o acidente, ele voltou a Lausitz para completar as 13 voltas que faltaram.
Após o acidente, Zanardi praticava o paraciclismo, mas só para manter a forma.
Em 2007, foi convidado por um de seus patrocinadores para participar de um evento na Maratona de Nova York.

Ele decidiu que, se fosse, teria de participar da maratona. Terminou em quarto lugar com a bicicleta adaptada. Em 2011, foi o campeão.
Quando competiu na maratona pela primeira vez, ainda era piloto -disputou o Mundial de Turismo, com carros adaptados, até 2009.

"Três anos atrás, eu me aposentei do automobilismo aos 42", disse Zanardi, que passou a se dedicar ao ciclismo. "Não foi a primeira coisa maluca que fiz na vida. No fim, eu estava certo", completou ele, que no ano passado ganhou a medalha de prata na prova contrarrelógio no Mundial de Roskilde (DIN).
"Trabalhei duro para chegar aqui. E fantástico viver esta experiência aos 45."

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Vejo nada, sinto tudo: Ouvido bem aberto


DANIELI HALOTEN
ESPECIAL PARA A FOLHA
Nasci com uma doença nos olhos, por isso, para ver TV, tinha que chegar bem pertinho. Sempre adorei televisão. Meu maior ídolo era a Xuxa.



Também gostava das histórias em quadrinhos. Minha preferida era a "Turma da Mônica". Mas não conseguia enxergar letras pequenas, então o meu pai lia para mim.



Cresci e fiquei cega. Assisto à televisão com os ouvidos bem abertos. Sei o que acontece pelo tom da voz, pelos barulhos e pelas músicas. Quando fico em dúvida, peço para quem enxerga descrever a cena.

Já trabalhei como repórter, apresentadora e atriz, na novela "Caras & Bocas" (2009/10). Decorava as falas em braille e usava um programa especial para me comunicar com fãs pela internet. Tem gente que acha que não vemos TV e não investe em tecnologia pensando em nós.

Imagens Google

Tenho dificuldade com DVDs cujos menus diferem do padrão e que não têm indicação sonora.


COMO AJUDAR UM CEGO
Veja dicas simples e eficientes

- Para ensinar um caminho, diga "direita", "esquerda", e não "aqui", "ali"; seja o mais preciso possível.

- Ao chegar a um novo lugar, é bom descrevê-lo para seu amigo e lhe explicar onde estão os principais objetos.

- Na hora da comida, pergunte se ele precisa de ajuda para cortar algo e diga onde estão os alimentos em seu prato.

- Uma dica bacana é usar miniaturas. Se for falar de um avião, por exemplo, quem nunca enxergou não tem ideia de como é e pode tocar na miniatura do avião para entender.

- Para ajudá-lo a se sentar, coloque a mão dele sobre o encosto ou sobre o braço da cadeira.

- Sempre que se aproximar dele avise que chegou; toque seu ombro e se identifique; quando for sair, avise que está se afastando, para não deixá-lo falando sozinho.

Fontes: Camila Colela Abdo, ortoptista, Renato Patuzzo, oftalmologista


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segunda-feira, 10 de setembro de 2012

Vejo nada, sinto tudo : DIVERSÃO GARANTIDA


Crianças cegas superam medo e dificuldade para andar com a ajuda de esportes e da dança

GABRIELA MANCINI
COLABORAÇÃO PARA A FOLHA Poliana de Abreu Brito, 7, chorava muito quando saía de casa, assustada com barulhos e movimentos. João Eduardo Jansen, 11, não podia chegar perto de animais e vivia com as costas curvadas. Pedro Bola, 7, tinha medo de andar e de tocar em objetos.
Os três, cegos desde o nascimento, superaram as dificuldades com atividades como equoterapia (terapia com cavalo), natação e balé. Crianças cegas, claro, precisam de ajuda no dia a dia. Mas os esportes e a dança conseguem deixá-las mais seguras, inclusive para tentar se virar sozinhas. "Ela andava curvada e insegura, mesmo com a bengala [que usa para se guiar quando anda e descobrir se há algum obstáculo à frente]. Isso mudou desde que entrou no balé, há dois anos. Agora tem gente que pensa que ela enxerga!", conta Izabel, mãe de Poliana.
Assim como em outras atividades, o toque é o segredo para aprender os passos do balé. Poliana passa as mãos no corpo da professora para entender as posições. E a professora vai "moldando" o corpo da menina -dobra a perna, os braços, puxa mais para um lado, para outro etc.
João Eduardo e Pedro ganharam uma postura melhor e segurança para caminhar na equoterapia. "O cavalo joga o quadril do cavaleiro para todos os lados, o que é bom para a coordenação motora", diz a psicopedagoga e psicanalista Liana Pires Santos.
O deficiente visual pode ter a postura curvada, por medo de bater em algo no caminho. Com a equoterapia, passa a andar com a coluna mais reta e a cabeça mais erguida. "E ganha confiança e autoestima [sente-se uma pessoa melhor] por conseguir dominar o cavalo", completa Liana.
"Adoro quando desço do cavalo e pego a rédea pra puxá-lo", conta João Eduardo.
Outro ponto positivo dessas atividades é a socialização. Isso quer dizer que as crianças ganham amigos, cegos ou não. "No começo, tinha preguiça de ir à natação. Mas acabei gostando e fiz vários amigos", fala Pedro.
A escola onde Poliana faz balé tem alunos não cegos. "Eles aprendem a respeitar e a ajudar os que não enxergam", diz Fernanda Bianchini, presidente da Associação de Balé e Artes para Cegos.

CINDERELA
Poliana de Abreu Brito, 7, cega desde que nasceu, já se apresentou em dois espetáculos de sua escola de balé e garante: "Danço muito bem!" Sua última apresentação foi um sucesso. "Deu tudo certo. Parecia que tinha uns 90 adultos lá, de tanto aplauso!" Na próxima, será a Cinderela e está confiante nos ensaios. "No começo era difícil, mas agora não. É só imaginar o que a professora vai falando", conta a bailarina, que, com a dança, perdeu o medo dos barulhos e passou a andar com uma postura melhor.


Com o balé, Poliana, 7, que não enxerga, ficou mais segura para andar

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COLABORAÇÃO PARA A FOLHA
Há no Brasil 6,6 milhões de pessoas com deficiência visual. E elas têm dificuldade com a programação cultural. "Poucos filmes têm audiodescrição e quase nenhum museu tem texto em braille", diz Ian, 11.
A audiodescrição é uma voz que explica o que se passa na tela. Por lei, as TVs devem ter, até 2020, pelo menos 20 horas semanais com o recurso. Cinemas e DVDs também podem se adaptar. "Se Liga na Turma da Mônica", recém-lançado, é o primeiro longa-metragem infantil em DVD com audiodescrição feita pela fundação Dorina Nowill. "Ela transforma imagens em palavras. Pode ser usada em teatro, circo, casamentos...", diz a gerente Susi Maluf.
Já o braille a que Ian se refere é um alfabeto com pontos em relevo, no qual o cego passa os dedos para ler. A Bienal do Livro trouxe obras assim, dentre as quais a coleção "Diferenças", da Dorina Nowill.
"As famílias se preocupam em saber como a criança pode ter mais autonomia [capacidade de fazer as coisas sozinha]", conta Maria da Graça Corsi, pedagoga do instituto Laramara, para cegos.
A deputada Mara Gabrilli, cadeirante, lançou o Guia de Acessibilidade Cultural (acessibilidadecul tural.com.br). Para cegos, diz se o estabelecimento tem sinalização em braille, audiodescrição e guias.
(GM) 

RÉDEA CURTA
É em cima de um cavalo que João Eduardo Jansen, 11, deficiente visual desde o nascimento, treina seu equilíbrio. Ele faz sessões de equoterapia (terapia com cavalo) uma vez por semana.
O menino adora as aulas e conta que já quis até levar o bicho para casa. Logo ele, que nem encostava em animais. "Agora toca em gato, cachorro e outros bichos de estimação, graças ao contato com o cavalo", fala a sua mãe, Ana Karina.
Nas aulas, os alunos, montados, jogam bambolê em um cone, controlam as rédeas, chamam o cavalo com um comando que imita um beijo e alimentam o animal.

CAMPEÃO COM MEDALHA
Quando nasceu, Pedro Bola, 7, ficou internado na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) e perdeu a visão. Há dois anos, começou a natação e já participou de campeonatos da escola. "Ganhei duas medalhas de prata!", orgulha-se. E ganhou também noção de espaço, o que o ajuda a andar com mais segurança. Pedro também fez equoterapia durante dois anos, o que melhorou a sua coordenação motora.

LIÇÃO DE CASA
Eles se tornaram amigos há cinco anos, quando Ian Izidoro, 11, que é cego, escolheu Rafael Souza, 11, para ditar a lição de casa para ele -os alunos que enxergam sempre ajudam Ian. E a amizade vai para além da escola. "Depois da lição, brincamos de adivinhar o que o outro está pensando. Um vai dando dica até o outro acertar", conta Rafael. Eles adoram videogame. Ian escolhe jogos em que consegue se guiar através dos sons, como "Super Street Fighter" e "Marvel Versus Capcom".

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 Fonte


Manifesto pela vida dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica: assine e divulgue!

Nós, pacientes de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) e respectivos familiares, cuidadores, profissionais da saúde, amigos e simpatizantes da causa da luta contra essa doença, abaixo nomeados, vimos apresentar o presente manifesto, para expressar nossa vontade. Mais que nossa vontade, necessidade e direito dos pacientes.


Em 1869, Jean Martin Charcot, o primeiro professor de neurologia na Salpêtrière, e Joffroy descreveram dois pacientes com Atrofia Muscular Progressiva com lesões associadas na porção póstero-lateral da medula nervosa. Eles não deram o nome de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) para esta entidade, mas determinaram as características essenciais para o seu reconhecimento, desde então pouco modificadas¹.
De 1869 até os dias atuais, pouco ou nada se evoluiu em termos de abordagem terapêutica para que fosse possível conter os terríveis males dessa doença e sua fulminante evolução.

Eis que, recentemente, foram divulgados excelentes e promissores resultados em testes clínicos com células-tronco adultas em pacientes de ELA. Entre eles, especialmente dignos de nota são os casos da Neuralstem, na Universidade de Emory, nos Estados Unidos, com o paciente Ted Harada, e da Brainstorm, no hospital Hadassah, em Israel.
Em ambos os testes, conduzidos dentro de estritos padrões científicos internacionais, os sintomas da ELA regrediram, visível e inegavelmente. Essa regressão é inédita em qualquer dos tratamentos hoje disponíveis para nós, pacientes dessa doença terrível.

Sendo essa a primeira esperança concreta de cura ou, ao menos, melhora; a primeira nesga de luz na escuridão que é a ELA hoje, nos parece indiscutível a necessidade de se seguir esse caminho, incrementando as pesquisas com células-tronco adultas também aqui no Brasil, onde temos cientistas não menos competentes que os do Exterior. Esse incremento pode se dar independentemente dos trabalhos hoje realizados com células-tronco embrionárias.

É importante salientar que os estudos mencionados estão avaliando a segurança e a tolerabilidade do uso de células-tronco adultas em ELA e estão na etapa final dessa fase (Fase I) Caso se confirmem os resultados, provavelmente terão inicio os estudos FASE II, onde um maior número de pacientes poderá ser avaliado. Cremos ser este o momento exato de se discutir a viabilidade de se fazer um braço desses estudos FASE II também no Brasil. Em outras palavras: a hora é agora!

Pleiteamos ainda uma maior flexibilização nas hoje excessivamente rígidas regras relativas à participação em testes clínicos de novas terapias e ao uso compassivo de drogas experimentais, a exemplo de discussões que já vêm sendo travadas nos Estados Unidos. É simples bom-senso: não faz sentido levantar obstáculos baseados em questões de “segurança” quando pacientes de ELA estão morrendo diariamente. Para nós, inseguro é conviver com a ELA sem dispor de armas para lutar.

A esse respeito, é oportuno lembrar que Jonathan Emory Glass e Nick Boulis estão argumentando que o atual sistema de controle está impedindo o avanço na produção de tratamentos para a Esclerose Lateral Amiotrófica. Eles afirmam que os órgãos reguladores, como a Food and Drug Administration, devem deixar que os pacientes assumam riscos maiores quando a alternativa é a morte iminente. Glass resume: “Isto é uma emergência. A casa está pegando fogo²”.

Entendemos que, como são as nossas vidas que estão em jogo, nós, pacientes, mais do que ninguém, devemos ser ouvidos quanto ao rumo a ser tomado nas pesquisas e testes clínicos. Não queremos ser tratados com condescendência, ainda que carinhosa e bem-intencionada. Queremos deixar claro que somos perfeitamente capazes de tomar decisões a respeito dos riscos que queremos assumir ao participar de testes clínicos e ao fazer uso compassivo de drogas experimentais.

ACESSE AQUI E ASSINE O MANIFESTO PELA VIDA DESSES PACIENTES.

1 http://falandosobreela.blogspot.com.br/2012/02/ela-quase-dois-seculos-de-historia.html

² http://falandosobreela.blogspot.com.br/2012/04/casa-esta-pegando-fogo-por-nice-santos.html

Assista o emocionante vídeo em que Luciano Szafir explica sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica:

quinta-feira, 6 de setembro de 2012

Prevenção com ácido fólico na gravidez é rara e incorreta no Brasil

DÉBORA MISMETTI
EDITORA-ASSISTENTE DE "CIÊNCIA + SAÚDE"
Uma medida simples para evitar malformações em bebês ainda é pouco adotada pelas brasileiras e será tema de campanha nacional com lançamento marcado para hoje em São Paulo.

Um levantamento com 500 mulheres realizado pelo médico Eduardo Borges da Fonseca, professor de obstetrícia da Universidade Federal da Paraíba, mostra que só 13,8% tomaram suplemento de ácido fólico antes de engravidar.

O uso dessa vitamina ao menos 30 dias antes do início da gestação, continuando até o terceiro mês, reduz em cerca de 75% a ocorrência dos defeitos de fechamento do tubo neural (a região do embrião que vai dar origem ao sistema nervoso central).

Hoje, 1 em 1.000 crianças nasce com algum desses problemas no país. Os mais comuns são espinha bífida (exposição dos nervos da medula espinhal) e anencefalia.

A anencefalia leva à morte do bebê. No caso da espinha bífida, a gravidade varia conforme a posição da lesão e a extensão. Algumas crianças não precisam de tratamento e outras podem ser submetidas a cirurgia logo após o parto. Mas muitas, mesmo após a operação, sofrem sequelas, como paralisia e dificuldades de aprendizagem.

No estudo, feito em João Pessoa, a maioria das que usaram o ácido fólico o fez de forma incorreta, muitas vezes com doses maiores dos que as ideais (de 400 microgramas por dia). Estudos com animais apontam que a suplementação em excesso pode levar a bebês com baixo peso.

Cerca de metade da amostra era de mulheres atendidas pelo SUS e a outra metade, de clínicas particulares. "Não houve diferença entre os grupos", afirma Fonseca, que é presidente da comissão de medicina fetal da Febrasgo (Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia).

"Os números que nós encontramos são muito semelhantes aos de um estudo feito em Pelotas (RS) há seis anos. A situação não melhorou desde então."

O fechamento do tubo neural acontece entre a segunda e a quarta semana de gravidez. No Brasil, segundo pesquisa da Fiocruz com 22 mil mulheres, 55% das gestações não são planejadas.

"Em geral, a mulher só chega ao médico de dois a três meses depois do início da gravidez, o que já é uma fase tardia para o início da suplementação", afirma o médico.

Por isso, um dos focos da campanha da Febrasgo é estimular médicos a informar as mulheres sobre a importância do suplemento durante as consultas anuais.

A fortificação de farinhas de trigo e de milho com ácido fólico, obrigatória no Brasil desde 2004, consegue reduzir em 39% a ocorrência das malformações.

"Mas essa medida não atinge a todas. Muitas mulheres hoje adotam dietas da proteína, com baixa ingestão de carboidrato. Por isso é melhor usar as duas formas de prevenção: a alimentação fortificada e a suplementação."


Editoria de arte/folhapress

 










UNICEF lança ferramenta online de inovação com foco na infância

Com o objetivo de reunir inspiração e experiência técnica, o Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) anunciou esta semana o lançamento de um novo site intitulado ‘Inovar para as Crianças’ (Innovate for Children).

A plataforma chama a atenção para os desafios da saúde e da educação enfrentados por crianças de países em desenvolvimento e o potencial inovador da criação de produtos e o uso inventivo da tecnologia para encontrar soluções.



“A inovação e as parcerias em torno da inovação sempre fizeram parte do DNA do UNICEF”, disse Shanelle Hall, Diretora da Divisão de Abastecimento do UNICEF em Copenhague, na Dinamarca. “O site tem como premissa a ideia de que podemos e devemos fazer mais. É uma maneira pela qual o UNICEF está alcançando especialistas, a indústria e instituições de criação e pesquisa para que estes se envolvam.”

“Para a sobrevivência e o desenvolvimento da criança, a inovação é fundamental. Vidas de crianças estão sendo salvas graças a novas vacinas, formulações melhores de medicamentos pediátricos e tecnologias de saúde mais eficazes, como mosquiteiros mais duradouros”, disse Paul Molinaro, que lidera a equipe de inovação do UNICEF.

“Recentemente desenvolvida, uma tecnologia de telefonia móvel de código aberto está permitindo que os profissionais de saúde encurtem consideravelmente o tempo de espera para resultados de pacientes em testes e reduzam o risco de escassez de bens essenciais em clínicas remotas”, disse Paul Molinaro.

Acesse a plataforma: http://www.unicefinnovation.org

Fonte: ONU 

quarta-feira, 5 de setembro de 2012

DPS2000

O DPS2000® é um sistema pioneiro, concebido para possibilitar a passageiros com deficiência o acesso aos serviços de transporte público de forma autônoma e segura.

Transmissor portátil utilizado pelo passageiro

Receptor instalado em cada ônibus

Interface intuitiva de áudio
O próprio passageiro programa em seu transmissor DPS2000® as linhas de ônibus que utiliza com mais frequência, navegando pelos menus de áudio por meio de um botão direcional.

Chamada do ônibus através de ondas de rádio
Uma vez no ponto de ônibus, o usuário escolhe a linha desejada, dentre aquelas programadas anteriormente, e ativa o transmissor. Um sinal de rádio com a solicitação do passageiro passa a ser continuamente transmitido.

Alerta visual e sonoro para o motorista
Quando o ônibus da linha solicitada se aproxima do ponto onde o usuário o aguarda, o receptor DPS2000® detecta o sinal e alerta o motorista de que um passageiro com necessidade especial o aguarda na próxima parada.

Anúncio sonoro da chegada do ônibus
Ao parar no ponto, o alto-falante do DPS2000®, instalado no coletivo, pronuncia repetidamente o número da sua linha, avisando o passageiro de que seu ônibus chegou.

Baixo custo. Implantação rápida. Amplo alcance social.
O DPS2000® é uma solução de acessibilidade moderna e de forte impacto nas políticas de mobilidade urbana e inclusão social.
Fornecido exclusivamente pela Geraes.
O processo de aquisição do sistema DPS2000® dispensa licitação.

Fonte e Videos





 

Inteligência artesanal


 Em tempos de Tecnologia Assistiva cada vez melhor ( e regida por emoção, com certeza) vale à pena ler:

A tecnologia hoje é tão disruptiva que coloca em xeque até a participação humana no processo produtivo. Por isso é melhor você prestar atenção. As notícias dessa revolução não param de aparecer.
O "Wall Street Journal" revelou recentemente que a Ikea, a fabricante de móveis sueca, agora cria seus catálogos de vendas apenas com imagens produzidas digitalmente.

Não usam fotógrafos, móveis de verdade, modelos, luz: só imagens digitais. Todas as imagens são criadas por softwares bem programados e alimentados, que substituíram custosas produções em estúdios.
E não são só os móveis da Ikea que fazem parte dessa nova realidade antes chamada virtual.

A rede global de moda jovem H&M substituiu as modelos de (pouca) carne e osso por modelos digitais ainda mais perfeitas e muito mais fáceis de lidar e de remunerar.

Já uma startup americana, a Narrative Science, criou um software capaz de escrever artigos noticiosos e espirituosos a partir de dados básicos em tempo real, como um relato de um jogo de futebol a partir de sua ficha técnica.

A inteligência humana está fazendo a inteligência artificial avançar do entendimento da linguagem para a formulação da linguagem.

E ao mesmo tempo está criando robôs capazes de fazer tarefas que nosso corpo jamais faria ou faria a um custo financeiro e humano muito maior.

Colocando de uma outra forma, sua cabeça e o seu corpinho estão a caminho de serem superados por uma dupla concorrência brutal: softwares e robôs.
Você só tem uma coisa que eles não têm: alma, emoção, coração, o nome que se queira dar àquilo que de fato nos torna nós.

Mesmo aqueles entre nós que todo dia vão e voltam do trabalho como se tivessem ido a um jogo de futebol zero a zero, sem grandes lances emocionantes, têm uma alma profunda e única.
Quanto mais a usarmos produtiva e criativamente, mais valor traremos para o que fazemos.
Essa revolução tecnológica será destrutiva para quem trabalha como máquina e pensa como máquina já que agora, para isso, já temos as máquinas.

Por isso, a revolução das máquinas deve ser uma grande oportunidade para as pessoas.
Mas o mundo só vai querer lhe ouvir se você tiver algo a dizer. A atitude quente será muito mais importante do que o conhecimento frio.

Acumular conhecimento é preciso, mas sem personalidade e atitude você não será muito diferente da união do software com o robô.
Não paute vida e carreira pelo dinheiro. Realize, e o dinheiro será consequência. Como diz aquele imortal slogan da Nike: "Just do it".

Quem pensa muito em dinheiro geralmente não ganha muito dinheiro. Steve Jobs não criou o iPad pensando em dinheiro. O software e o robô são programados para render o máximo de dinheiro. Esse não deve ser o seu caso, porque a concorrência será matadora.

Será então que os robôs e os softwares, ao libertarem as pessoas dos trabalhos mecânicos e braçais, as levarão para posições mais criativas e inteligentes ou elas acabarão na fila dos desempregados?
Essa antiga pergunta segue sem resposta.

O que eu posso dizer é que a melhor maneira de enfrentar as máquinas é não ser uma máquina.
Seja sempre você mesmo, mas também não seja sempre o mesmo. Tão importante quanto inventar-se é reinventar-se.

Eu sei bem como é isso. Seja o seu próprio programador para que você não seja programado pelos outros. Tenha seu próprio programa para não passar a vida coadjuvando em programas alheios.
Na próxima vez que você olhar no espelho, faça como dizia aquele outro slogan imortal, este da Apple: "Think different".

Pense diferente, olhe à frente e caminhe. Ninguém mais pode fazer essa jornada, nem os robôs e os softwares mais avançados.

Essa é a graça do jogo.

Opor à inteligência artificial a sua inteligência artesanal.

Fonte
Oferecemos arquivo de textos específicos, de documentos, leis, informativos, notícias, cursos de nossa região (Americana), além de publicarmos entrevistas feitas para sensibilizar e divulgar suas ações eficientes em sua realidade. Também disponibilizamos os textos pesquisados para informar/prevenir sobre crescente qualidade de vida. Buscamos evidenciar assim pessoas que podem ser eficientes, mesmo que diferentes ou com algum tipo de mobilidade reduzida e/ou deficiência, procurando informar cada vez mais todos para incluírem todos.