TAREFA GRANDE, DIVIDIDA EM TAREFAS PEQUENAS E FÁCEIS

   Este é um caso de sucesso em inclusão. Yuri, com síndrome de Rubinstein-Taybi (envolve marcadores físicos específicos, hiperatividade, dificuldades de expressão na linguagem e graus variáveis de comprometimento intelectual), estava em escola particular, por esforço e zelo de seus pais, bem acolhido, mas com resultado pedagógico pequeno. Sabendo que em escolas públicas municipais Yuri contaria com estagiária para fracionar mais e adequar as tarefas para sua compreensão, escolheram a mudança, e encontraram forte apoio humano e técnico para a tarefa, tanto na Diretora, como na Coordenadora Pedagógica, na Professora e na Estagiária de Pedagogia. A inclusão começou com reunião de todos (a criança também), definindo funções e tarefas de cada um, apoiada pela ajuda espontânea dos coleguinhas. Seu pai, formado também em Pedagogia, constatou na equipe sólido conhecimento do processo de aprendizagem infantil. Bolinhas e traços sem fim do antigo caderno escolar foram substituídos por palavras em letra de imprensa (pedagogicamente aceita), e a criança começou a ler espontaneamente. Agora, com dez anos, passou buscar no Google seus jogos favoritos de futebol. Faz gols de verdade em suas aulas do mesmo esporte, e pais e coleguinhas vibram emocionados. Sonha em ser um Neymar (da seleção brasileira, Yuri é Corinthiano!). Agora sabe contar , conhece os dias da semana, tem noção de direita e esquerda. Continua com a APAE (Terapia Ocupacional, Acompanhamento Pedagógico, Psicologia,Educação Física, Fonoaudiologia, Natação). Yuri é pessoa de iniciativa (ajuda muito a mãe em casa), e sabe conquistar muitos amigos, de todas as idades. Sua saúde, graças a todo este equilíbrio emocional que o cerca, vai muito bem, obrigada. Precisa mais?




Caso real, Elizabeth Fritzsons da Silva, psicóloga, e-mail:uadpd@americana.sp.gov.br,
Blog: Misture Tudo.

Menina de 13 anos colocou protése auditiva na terça-feira, 29 de janeiro. Equipamento recebe som através do osso da cabeça, explica médico.

da Redação

Pela primeira vez em Goiás, foi realizado o procedimento cirúrgico que faz a ativação de uma prótese auditiva. Após seis meses de tratamento, uma menina de 13 anos que tinha deficiência auditiva no ouvido direito começou a ouvir perfeitamente. Ela recebeu o implante de uma prótese auditiva fixada no osso, na terça-feira (29), em Goiânia .

“Ela não tem uma orelha por uma má formação congênita e, por isso, não ouvia. Quando a pessoa perde a audição de um lado, a gente coloca o aparelho parafusado na cabeça e, através do osso, o som é conduzido para o lado que estava surdo”, explica o médico otorrinolaringologista Márcio Caetano Vaz.
A fonoaudióloga Viviane Botelho explica o processo: “Ela tem um sistema ósseo integro e, onde tem a vibração óptica, o aparelho vai conseguir estimular o outro lado do ouvido, pois nossa audição funciona dessa forma”.

Os especialistas garantem que a menina voltou a ouvir normalmente e terá apenas que redobrar os cuidados com a higiene no local. “Ela vai poder lavar o cabelo normalmente, mas tem que tomar cuidado para que não aconteça qualquer tipo de infecção no local”, ressalta a fonoaudióloga.

De acordo com a equipe médica que realizou o implante, a cirurgia poderá ser oferecida na rede publica de saúde.

Jovem com deficiência auditiva luta para cursar faculdade com intérprete em MS

Instituição de ensino não contrata intérprete, e caso pode ir à Justiça. Defensoria Pública deve tentar acordo com universidade.

 

 

Uma família em Campo Grande (MS) luta para que uma jovem com deficiência auditiva realize o sonho de cursar uma faculdade. Tábata Rodrigues Nogueira, de 20 anos, foi aprovada em um processo seletivo para o curso de Ciências Biológicas, mas a instituição não dispõe de intérpretes da Língua Brasileira de Sinais (Libras).

A universidade particular alega que a responsabilidade de contratar um intérprete é da estudante. Tábata, que sempre estudou em escolas públicas com a ajuda de intérpretes, tem deficiência auditiva profunda. Mesmo diante das dificuldades, a jovem não desistiu de estudar e garantiu a matrícula na instituição.

A família da jovem procurou a Defensoria Pública, que deve buscar um acordo com a universidade antes de ingressar com ação judicial. O Subcorregedor-Geral do órgão, Francisco Carlos Bariani, avalia que a recusa da instituição de ensino fere princípios constitucionais, e alerta que outros estudantes em situação semelhante podem procurar a Defensoria. O telefone do órgão é 129, e a sede em Campo Grande fica na Rua Antônio Maria Coelho, 1668, centro.

A instituição também firmou, no último dia 22 de janeiro, um Termo de Ajustamento de Conduta (TAC) com o Ministério Público Federal (MPF/MS), em que se compromete a garantir acessibilidade para alunos com deficiência visual, auditiva e física. No caso dos acadêmicos com deficiência auditiva, o acordo prevê que a universidade proporcione intérprete de língua de sinais durante as aulas.

Museu do Futebol adapta acervo

Um catálogo do acervo e equipamentos adaptados permitem um passeio emocionante para quem não consegue ver uma partida de futebol.

Em São Paulo, o Museu do Futebol adotou medidas que facilitaram a visita de pessoas com deficiência visual. Um catálogo do acervo e equipamentos adaptados permitem um passeio emocionante para quem não consegue ver uma partida de futebol.

A visita começa com um aprendizado sobre o estádio do Pacaembu, que abriga o Museu do Futebol. Roseli, de 23 anos, tem apenas 6% da visão, que perdeu em um acidente de moto. A aposentada Maria Zélia Mota só enxerga vultos – consequência da diabete.

“Que legal! Aqui já é o campo de futebol”, exclama Maria Zélia.
O caminho é facilitado por um piso tátil. Elas também conheceram em primeira mão um catálogo produzido no museu, com textos em braile e fotos em alto relevo.

“O catálogo vai para o Brasil inteiro. A gente vai distribuí-lo para todas as entidades na esperança de que eles possam vir a conhecer o local onde foi concebido esse catálogo”, diz o diretor do museu, Pedro Sotero.

Todas essas experiências que o museu proporciona aos visitantes só têm sido possíveis com a ajuda de pessoas que conhecem e vivem os problemas da visão, e sabem muito bem que com toque e sensibilidade dá para entender e admirar a beleza do futebol.
Durante três meses, o vendedor José Vicente de Paula ensinou funcionários a receber melhor visitantes especiais.
“Até então a gente não sabia como lidar com um cego, como subir uma escada, como conduzir um elevador. Se a gente poderia falar de cores. Como, se a gente pode falar, e como falar”, afirma a educadora Simone Venâncio dos Santos.

E ele, cego de nascença, aprendeu muito:
“É o Pelé dando uma bicicleta. A perna direita dele, ele está na horizontal, levantado do chão, chutando a bola em direção ao gol”, descreve José Vicente. “Deve ser muito lindo. A pessoa ficar no ar, ter esse movimento, bola para trás porque aqui pegou a bola no alto e fez o movimento inverso. Isso aqui ficou perfeito. A gente consegue enxergar.”

Mulher com deficiência visual consegue liminar para assumir cargo

Mulher com deficiência visual, reprovada em exame admissional, conseguiu liminar para assumir cargo e poderá comprovar em estágio probatório que está apta à vaga pública.

O Tribunal de Justiça de Minas Gerais concedeu liminar para que Adriana Cristina do Amaral Araújo comprove em estágio probatório que está apta para assumir o cargo de analista educacional, conquistado depois da aprovação em concurso público. Ela entrou com o pedido após ter sido impedida no exame médico admissional de assumir a vaga por ser mulher com deficiência visual.

De acordo com Adriana, exame não obedeceu ao que estava determinado no edital do concurso e a decisão que a considerou inapta não estava bem fundamentada.

Em sua decisão, o juiz da 7ª Vara da Fazenda Pública e Autarquias, Carlos Donizetti Ferreira da Silva, constatou que o laudo não deixa claro o motivo que impossibilitaria a candidata de ocupar a função. Donizetti observou que ela possui deficiência visual, “contudo esta não se confunde com incapacidade laborativa”.

Ainda segundo o magistrado, inicialmente não há nada que impeça exercício da atividade pretendida pela candidata e a análise da incompatibilidade entre o cargo e a deficiência deve ser realizada no decorrer do estágio probatório. “Cabe à Administração oportunizar aos candidatos com deficiência adequações funcionais necessárias ao desempenho de atividade, do contrário não faria qualquer sentido a reserva de vagas às pessoas portadoras de deficiência”, finalizou.

Passista com deficiência auditiva desfila em escola de samba do ES

Quem vê o ritmo invejável e todo o gingado de Brunna demora a acreditar que a jovem nasceu com deficiência auditiva, aos seis meses de gestação.

 

Aos 15 anos, a passista Brunna Ramos Messias, que desfila pela Grêmio Recreativo Unidos da Piedade, em Vitória (ES), chama a atenção por onde samba. Quem vê o ritmo invejável e todo o gingado de Brunna demora a acreditar que a jovem nasceu com deficiência auditiva, aos seis meses de gestação. O pai de Brunna, o intérprete de apoio Bruno Messias, contou que, segundo os médicos, tanto o nascimento prematuro, quanto o fato de já ter duas pessoas com deficiência auditiva na família podem ter contribuído para o problema da jovem.

Com o tempo, o pai, que sempre esteve envolvido com o samba, passou a levar a menina aos ensaios da agremiação. "Ela acompanha a escola desde os dez anos. Quando eu ia ensaiar, ela sempre queria ir junto, para ver. Eu a levava para curtir e ela começou a pegar gosto e ficou", conta Bruno.

Ainda segundo Bruno, quem vê a passista em ação chega a duvidar da deficiência. "Muita gente que conhece ela há muito tempo às vezes tenta falar com ela normalmente, porque esquece que ela tem deficiência auditiva. Quando as pessoas a veem sambando, fica mais difícil ainda de acreditar", relata.

A própria Brunna explica o seu gingado e ritmo, por meio da Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), e o pai traduz. "Ela diz que quando a bateria começa a tocar, sente no chão a vibração e começa a sambar", disse.

A passista mora com a avó, a aposentada Wanda Ramos, que transmite a mensagem deixada pela neta. "Ela chama as pessoas para sambarem também, porque as pessoas com deficiência auditiva têm condições, sim, de interagir com todo mundo", destaca.

Fonte: G1

'Criança com Down não é um fardo na vida', diz mãe

Maria Antônia Goulart comenta o novo exame de detecção precoce de síndrome de Down.

 

A advogada Maria Antônia Goulart, 37, é coordenadora-geral do portal Movimento Down, que reúne informações sobre a síndrome. Sua filha Beatriz, de dois anos e meio, nasceu com down.
Ela comenta o novo exame de detecção precoce de síndrome de Down.

"Descobrimos que a Beatriz tinha down quando ela nasceu. Quando a vi, ela estava ali e era minha filha, não um ser imaginário. Não tinha como não amar.

Nos exames de pré-natal, o ultrassom não deu alterações. Se na época tivesse o exame de sangue, seria melhor. Ficamos muito preocupados. A gente descobriu que tinha uma filha com isso e não sabíamos nada sobre a síndrome.

Quando descobrimos as doenças com maior incidência em quem tem down, demos graças da Deus por ela não ter nada. Se ela tivesse uma cardiopatia grave, não tínhamos um cardiologista lá, teria sido importante.
O exame pode dar um tempo a mais para os pais terem acesso a essas informações e vai permitir que as pessoas tomem sua decisão. Para qualquer mulher, cogitar e levar adiante a decisão de um aborto é algo muito duro. Ninguém toma essa decisão facilmente.

Quem quiser abortar vai abortar. Não cabe a mim julgar as decisões. Não acho que o jeito de resolver esse problema seja restringir o acesso à informação, à ciência.

O que acho importante como ativista e familiar de uma pessoa com down é esclarecer a sociedade de que ter um filho com a síndrome não é o fim do mundo. Tem cuidados a mais, mas é um filho que vai ter uma vida feliz, produtiva. Pessoas com síndrome de Down trabalham, namoram, têm vida social.

Julgar que as pessoas com a síndrome vão ter mais dificuldade é impedir que elas possam nos surpreender e elas sempre nos surpreendem. Hoje há mais campanhas nos meios de comunicação, temos o filme 'Colegas', com protagonistas com a síndrome, que decoram falas, compreendem a complexidade dos personagens, cumprem horários.

Isso dá a percepção de que eles podem ser felizes e acalma o coração de uma mãe que está num dilema como esse. Uma criança com down é mais um filho e não um fardo na sua vida."

Fonte: http://www1.folha.uol.com.br

Sebrae quer que pequenas e médias contratem profissionais com deficiência

Como resultado, será criado o programa Sebrae Mais Acessível, para sensibilizar os empresários de pequenos e médios estabelecimentos para a possibilidade de contratação de pessoas com deficiência.

 

A contratação de profissionais com deficiência vem sendo estimulada no Brasil há 21 anos, desde que a lei de cotas obrigou empresas com mais de cem funcionários a reservar um percentual de suas vagas para esse público.

Agora, para colocar a inclusão na agenda das pequenas e médias empresas, o Sebrae-SP assinará parceria com a Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Como resultado, será criado o programa Sebrae Mais Acessível, para sensibilizar os empresários de pequenos e médios estabelecimentos para a possibilidade de contratação de pessoas com deficiência.
Isso será feito por meio de cursos com informações sobre inclusão, adaptações que precisam ser feitas no ambiente, dicas de relacionamento e integração com a equipe.

Também haverá estímulo ao empreendedorismo desse público com a adaptação do material usado em cursos e palestras para torná-los acessíveis.

Será utilizado braile em caso de material escrito e legendas e libras em caso de vídeo.
De acordo com Cid Torquato, coordenador de relações institucionais da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, a medida vem para preencher uma lacuna da lei de cotas.
Para ele, apesar de cumprir o seu papel, a lei deixa de fora o maior número de empregos disponíveis, que estão nas empresas menores.

APRENDIZADO
Antes de lançar o Sebrae Mais Acessível, a instituição abriu processo seletivo para preencher 42 vagas com profissionais com deficiência em cargos de consultor e analista.

Fonte: http://www1.folha.uol.com.br/

Pessoa com deficiência tem benefícios na CNH especial

No entanto, poucas pessoas sabem se podem ou não ter em mãos este tipo de CNH. Com benefícios atraentes, como liberação de rodízio e isenção de impostos como IPI, IOF e ICMS, muitas pessoas buscam as aulas em auto-escolas especializadas neste segmento de condutores.

 

 

Maioria dos brasileiros conhecem a habilitação especial para pessoas com deficiência. No entanto, poucas pessoas sabem se podem ou não ter em mãos este tipo de CNH. Com benefícios atraentes, como liberação de rodízio e isenção de impostos como IPI, IOF e ICMS, muitas pessoas buscam as aulas em auto-escolas especializadas neste segmento de condutores.

Luciane Habib, gerente da auto-escola Javarotti, especializada neste tipo de condutor na Grande São Paulo, declara que muitas pessoas que vão à auto-escola comentam que nem imaginavam ter o direito de possuir CNH especial. "Muitas pessoas poderiam se beneficiar, mas desconhecem o que a lei aprova”, diz a gerente. Um problema para os responsáveis dos locais de ensino é a especialização dos instrutores. “Não há curso para instrutores especiais. Nunca consegui contratar instrutores capacitados. Até porque cada auto-escola tem seu modo de trabalho. Sendo assim, preferimos capacitá-los”, afirma a gerente da empresa em relação à preparação destes profissionais.

Já em relação ao condutor, uma das complicações é a localização de auto-escolas especializadas próximas ao local de moradia do candidato. Guilherme Silva, que está no processo de avaliação da primeira habilitação, sugere que as auto-escolas tentem desenvolver este sistema de aulas para pessoas com deficiência e que sejam mais acessíveis. “A quantidade de aulas depende da necessidade. Você passa por orientação pra fazer a prova. Mas bem que a aula podia ser mais perto de casa. Até tem algumas auto-escolas por aqui, mas nenhuma faz carta especial”, responde o estudante.

A Carteira de Habilitação vem com algumas restrições no local das observações na parte traseira do documento. Sendo assim, o condutor, mesmo com restrição mínima, não pode voltar a guiar normalmente. Estas observações vêm mostradas apenas com letras, desde 2008, pois somente os órgãos responsáveis terão conhecimento da especialidade de cada caso, tendo diferenças entre quem precisa de acelerador e freio manuais e quem dirige um modelo com câmbio automático, por exemplo.

Quando a pessoa com deficiência compra o veículo, os benefícios vem com algumas restrições de período. Caso tenha pedido somente a isenção do IPI, ele não poderá vender o veículo até 2 anos depois da compra. Porém, se tiver conseguido a liberação de outra taxa, fica impedido de vender o automóvel durante 3 anos após a compra.

Para o grupo de pessoas que querem ter habilitação especial, as especificações que as qualificam como condutoras são: paraplegia (paralisia de ambos os membros inferiores e, geralmente, da região dorsal inferior), paraparesia (paralisia incompleta de nervo ou músculo dos membros inferiores que não perderam inteiramente a sensibilidade e o movimento), monoplegia (paralisia de um só membro ou grupo muscular), monoparesia (paralisia incompleta de nervo ou músculo de um só membro que não perdeu inteiramente a sensibilidade e o movimento), triplegia (paralisia de três membros), tetraparesia (paralisia parcial dos quatro membros, pois há um pouco de força em alguns deles), triparesia (paralisia incompleta de nervo ou músculo de três membros que não perderam inteiramente a sensibilidade e o movimento), hemiplegia (paralisia de uma parte do corpo; exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho da função), hemiparesia (paralisia incompleta de nervo ou músculo de um dos lados do corpo que não perdeu inteiramente a sensibilidade e o movimento), amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, membros com deformidade congênita adquirida e câncer de mama (nos casos comprovados por médicos que a pessoa perdeu a força nos membros).

Além destas especificações, algumas doenças também fazem parte do quadro da carta especial, como: artrite reumatóide, artrose, AVE (acidente vascular encefálico), esclerose múltipla, mastectomia (retirada da mama), quadrantectomia (parte da mama), paraplegia, tetraparesia, amputações, nanismo (baixaestatura), próteses internas e externas, talidomida, paralisia, poliomielite, doenças degenerativas, doenças neurológicas, manguito rotatos, artrodese, renal crônica (fístula), Parkinson, linfomas, neuropatias diabéticas, escolioseacentuada e encurtamento de membros de má formação.

Pessoas que não podem conduzir, mas que também recebem os benefícios da carta especial, sendo enquadradas como não-condutoras, são as que possuem deficiência visual, deficiência mental severa e profunda, física tetraplegia ou autismo. A pessoa não-condutora deve passar por perícia de um médico credenciado no SUS (Sistema Único de Saúde), sendo importante levar o formulário da Receita Federal. Para o grupo dos não-condutores não é preciso que o deficiente tenha habilitação para dirigir, já que o motorista será uma outra pessoa indicada por ele.

Quando o não-condutor tem até 16 anos, os representantes legais podem recorrer ao benefício da isenção do IPI por ele. Porém, se o deficiente tiver mais de 16 anos, os responsáveis terão que ir à Justiça para pedir por esse direito. O automóvel com desconto sai no nome do deficiente. No entanto, os representantes legais dirigem ou podem indicar até três condutores para conduzir o veículo.

Sem muita dor de cabeça e com um laudo anterior diferenciado, a CNH Especial para Deficientes não demora a sair e não custa mais que a habilitação comum. Pelo menos o custo oficial não é o mesmo. Porém, em sites que discutem e debatem a vida e a acessibilidade para pessoas com deficiência, há muitas reclamações sobre o custo extra em algumas cidades do interior e em estados como Mato Grosso do Sul, onde as auto-escolas dizem haver um gasto extra com as adaptações dos automóveis para as aulas com candidatos especiais. Sendo assim, o valor pago pelo cliente “seria” justo.

O Detran de São Paulo informa que não existe na legislação federal nenhuma norma que obrigue o CFC (Centro de Formação do Condutor) a dispor de atendimento para pessoas com deficiência física e que cada empresa pode atuar de modo livre, pois são estabelecimentos comerciais.

Fonte: http://180graus.com

Saúde Libera R$ 24,5 Milhões para Atendimento às Pessoas com Deficiência

Texto extraído de: Vida Mais Livre

Os recursos são destinados a municípios de 22 estados, além do Distrito Federal. Os valores variam, de acordo com a cidade, mas o mínimo é R$ 12 mil por ano.

O Ministério da Saúde autorizou a liberação de R$ 24,5 milhões para o atendimento de pessoas com deficiência. Os recursos são destinados a municípios de 22 estados, além do Distrito Federal. Os valores variam, de acordo com a cidade, mas o mínimo é R$ 12 mil por ano. A Portaria nº 25 está publicada na edição de hoje (24) do Diário Oficial da União.

Há dez anos está em vigência no País a Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência, que institui uma série de orientações sobre o tratamento dessa parcela da população. A política visa à proteção da saúde da pessoa com deficiência, assim como a reabilitação da sua capacidade funcional, por meio de ações que contribuam para a sua inclusão em todas as esferas da vida social, além da prevenção de problemas físicos ou psicológicos.

Pela política nacional, devem ser elaborados planos, projetos e atividades voltados à saúde dessas pessoas nos estados, no Distrito Federal e nos municípios. O principal objetivo é garantir cuidados desde a atenção básica até a reabilitação, incluindo a concessão de órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção, por exemplo. Também devem ser executadas ações para a promoção da qualidade de vida, a melhoria dos mecanismos de informação, a capacitação de recursos humanos e a organização e o funcionamento dos serviços.

O Ministério da Saúde ressalta que 70% das ocorrências envolvendo pessoas com deficiência podem ser evitadas ou pelo menos atenuadas. Por isso, defende a adoção de medidas de prevenção. Segundo o ministério, é fundamental ainda que a inclusão dessas pessoas ocorra por meio de ações na comunidade. Essas ações envolvem a transformação dos ambientes, eliminando barreiras, por exemplo, além de atitudes, que impedem a efetiva participação social das pessoas com deficiência. ”Uma cidade acessível e acolhedora será melhor para todos os cidadãos”, informa o Ministério da Saúde.

Fonte: Agência Brasil Brasília (Renata Giraldi)

RETINOBLASTOMA

O retinoblastoma é ainda hoje pouco conhecido na sociedade, tanto pela sua raridade quanto pela dificuldade de imaginar, de pensar que tal doença possa atingir uma criança. Na tentativa de suprir a falta de conhecimento, de esclarecer possíveis idéias errôneas e orientar pais de recém-nascidos, seguem algumas informações objetivas.
Milhões de diferentes células constituem o corpo humano: células do sangue, células da pele, células dos músculos, células dos ossos e assim por diante. Novas células são produzidas constantemente através da divisão de cada célula em duas - é desta forma que células velhas são repostas por novas. Neste processo, às vezes, alguma célula sofre uma alteração e, a partir daí, começa a multiplicar-se desordenadamente, produzindo células cujo funcionamento não é normal, levando à formação de um tumor maligno.
O grande perigo do retinoblastoma é que esse tumor é sempre maligno e além de causar a perda da visão, pode matar. Por isso o alerta para que qualquer pessoa que note alguma anomalia nos olhos de uma criança conduza-a diretamente a um especialista. Segundo a oftalmologista, as chances de hereditariedade da doença são de 40% a 50%.

O QUE É RETINOBLASTOMA?

O retinoblastoma é um tumor maligno originário de células da retina, que é a membrana do olho sensível à luz. Pode estar presente já ao nascimento, mas em geral aparece até os dois anos e meio de idade. A apresentação mais comum do retinoblastoma é o reflexo pupilar branco ou o reflexo do olho de gato, chamado de leucocoria. O reflexo branco da pupila, normalmente preta, representa o reflexo da luz sobre a superfície do próprio tumor. Este sinal, muitas vezes, só pode ser notado em algumas posições do olhar à luz artificial, quando a pupila estiver dilatada ou em fotos, quando a luz do flash bate sobre os olhos.Outros sinais podem estar associados ao retinoblastoma: estrabismo, dificuldade visual, aparência anormal do olho, glaucoma, inflamações. O tumor pode acometer um ou ambos os olhos.
O retinoblastoma, quando diagnosticado precocemente, é uma doença curável, inclusive com a preservação da visão. Por outro lado, quando detectado tardiamente, é uma doença contra a qual há poucas chances de resultados favoráveis e, certamente, os efeitos temporários ou permanente, decorrentes do tratamento, são graves, podendo até comprometer a vida.
Mais de 90% dos casos foram percebidos pelos pais. Ao perceberem, desde o nascimento, qualquer anormalidade nos olhos de seu filho, procurem um oftalmologista (médico especializado em visão). É importante saber que exames oftalmológicos podem ser feitos a partir do primeiro dia de vida da criança.
Pais, vocês têm um papel fundamental ! Procure sempre levar seu filho a um pediatra ou melhor mesmo a um oftalmologista. Meu neto foi ao pediatra somente no primeiro ano de vida e por se apresentar sempre saudável achamos que não seria necessário um acompanhamento.

Em caso de dúvidas, procure:
TUCCA - Associação para crianças e adolescentes com tumor cerebral
Tel.: 0800-7704665 ou acesse o site www.tucca.org.br

Para melhor entendimento sobre a doença, a oftalmologista Maristela Palazzi, do Boldrini, responde abaixo a algumas perguntas:
 
1. O que é o Retinoblastoma?
Dra. Maristela Palazzi (MP) - O retinoblastoma é o principal câncer ocular infantil, que ocorre, na maioria dos casos, nos primeiros anos de vida. É um tumor primário que pode afetar um ou ambos os olhos.

2. Qual é a manifestação inicial deste tumor?
MP - A principal manifestação clínica do tumor é a pupila branca ou leucocoria, como é definida pelos médicos.

3. Quando a “menina dos olhos” parece branca sempre significa retinoblastoma?
MP - Não, nem sempre. A pupila branca ou leucocoria, nem sempre indica a presença de um retinoblastoma. Quando a pupila se apresenta esbranquiçada (leucocoria), sob qualquer iluminação e podendo ser vista em qualquer posição do olhar, é sinal indicativo de alguma condição anormal dentro do olho. Entre as doenças do olho que podem manifestar-se através da leucocoria, está o retinoblastoma.

4. O retinoblastoma apresenta algum sinal ou sintoma que antecede a leucocoria?
MP - A maioria dos pacientes tem como manifestação inicial a pupila branca (1º sinal) ou o estrabismo. Detectar a doença antes destes sinais só é possível através do exame de fundo de olho, realizado pelo oftalmologista.

5. O brilho branco no olho, que pode aparecer em uma fotografia, sempre indica retinoblastoma?
MP - Não. Existem outras doenças do olho que podem manifestar-se através do brilho branco. O brilho branco pode ser detectado em algumas situações em um olho normal. Neste caso, o brilho branco corresponde ao reflexo do flash incidindo sobre o nervo óptico normal, que apresenta coloração clara contrastando com o vermelho alaranjado da retina.

6. A fotografia sempre vai revelar a presença de um retinoblastoma?
MP - Nem sempre. A detecção do tumor, através de seu reflexo, em uma fotografia, depende de sua localização e tamanho. Tumores muito pequenos e de localização periférica não serão detectados em uma fotografia.

7. O que causa o retinoblastoma?
MP - Este tipo de câncer é causado pela alteração de um gene situado no cromossomo 13, cromossomo responsável pelo controle da divisão das células da retina, entre outras funções. Em 60% dos casos a anormalidade está presente apenas nas células da retina e, assim sendo, o paciente apresenta a forma não-hereditária do tumor.

8. Uma criança pode nascer com retinoblastoma?
MP - Sim. Os casos hereditários em geral aparecem antes do primeiro ano de vida, enquanto os casos não hereditários manifestam-se ao redor dos dois anos e meio. Cerca de 40% dos casos apresentam a forma hereditária do tumor e o paciente carrega a alteração genética em todas as suas células, podendo transmiti-la a seus descendentes.

9. O retinoblastoma pode afetar outras faixas etárias?
MP – Sim, mas o seu aparecimento é muito raro após os sete anos de idade.

10. Qual o exame capaz de diagnosticar o retinoblastoma?
MP - O principal e também mais simples recurso utilizado para diagnosticar o tumor é o exame de fundo de olho, realizado pelo oftalmologista, após dilatação de ambas as pupilas com colírio. Trata-se de um exame não-invasivo, ou seja, não envolve riscos para a criança.

11. É necessário fazer exame de fundo de olho em uma criança recém-nascida?
MP - Eu diria que esta é a situação ideal para se ter a chance de realmente detectar precocemente este tipo de tumor. Se houver outros casos na família, o exame é obrigatório e deverá ser realizado nos primeiros dias de vida e repetido periodicamente nos primeiros anos. Não havendo história familiar, o exame poderá ser realizado, por exemplo, aos seis meses e repetido com um ano e com dois anos.

12. O retinoblastoma é sempre um tumor maligno?
MP - Sim. Se não for tratado, na maioria das vezes, tem a capacidade de crescer progressivamente, invadir outros órgãos e levar a óbito.

13. O retinoblastoma compromete apenas um olho?
MP - Na maioria dos casos (75%) o comprometimento é de apenas um olho e, por isso, o tumor é chamado de retinoblastoma unilateral. Em 25% dos casos, ele compromete os dois olhos (retinoblastoma bilateral). O comprometimento bilateral nem sempre é simultâneo, isto é, o aparecimento do tumor no segundo olho pode ocorrer semanas ou até meses após o diagnóstico inicial.

14. Retinoblastoma é uma doença hereditária?
MP - Cerca de 15% dos casos unilaterais e todos os casos bilaterais são hereditários.

15. Como saber se o retinoblastoma é hereditário?
MP - Algumas características do tumor e da história clínica e familiar do paciente podem indicar se o tumor é hereditário. Entretanto, em muitos casos, apenas exames genéticos podem comprovar o caráter hereditário do tumor.

16. A criança com leucocoria (pupila branca) vai perder a visão?
MP - Nem sempre. Quanto mais precoce for o diagnóstico e, conseqüentemente, o tratamento, maior a chance de preservação da visão.

17. O tratamento do retinoblastoma implica na remoção do globo ocular?
MP - A remoção do globo ocular só é necessária nos casos em que o tumor se apresenta grande demais para ser tratado por outros métodos conservadores, como o congelamento (crioterapia) e a laserterapia. Atualmente o tratamento do retinoblastoma combina o uso da quimioterapia com métodos conservadores. Os esquemas de tratamento atuais têm propiciado resultados surpreendentes, permitindo a conservação de muitos olhos que se acreditava não serem passíveis de preservação.

18. O tratamento do Retinoblastoma no Brasil é comparável ao realizado em países do primeiro mundo?
MP - Podemos dizer que alguns Centros no Brasil dispõem dos mesmos recursos tecnológicos utilizados no tratamento em países mais desenvolvidos e também contam com profissionais habilitados e experientes.

19. Qual é a incidência do retinoblastoma?
MP - Estima-se que ocorram cerca de 5.000 casos ao ano no mundo. Este câncer acomete uma entre 15.000 a 30.000 crianças, nos primeiros anos de vida. Nos Estados Unidos, cerca de 350 novos casos são diagnosticados a cada ano. Estima-se que, a cada ano, o Brasil registre cerca de 150 novos casos de crianças com retinoblastoma.

20. Quais as chances de cura do retinoblastoma no Brasil?
MP - Quando o tumor é diagnosticado enquanto está restrito ao globo ocular, sem invadir o nervo óptico, as chances de cura se assemelham àquelas referidas nos países mais desenvolvidos, ou seja, são superiores a 90%. Entretanto, quando o tumor se estende além do globo ocular, a chance de cura se reduz de forma significativa. Infelizmente, a situação de tumor avançado ao diagnóstico reflete uma parcela significativa de casos no Brasil. Assim sendo, quanto mais precoce for o diagnóstico do retinoblastoma, maiores serão as chances de cura e de preservação da visão.

Conclusao de um estudo feito pelo departamentos de Pediatria e Oftalmologia do Hospital do Câncer até o ano 2000.
Nos últimos 20-30 anos a abordagem do retinoblastoma vem mudando radicalmente. A princípio, os tumores intra-oculares eram tratados ou com enucleação ou radioterapia externa e não se permitia outra opção terapêutica. Com o emprego da quimioredução para tratamento desses tumores, hoje, um número considerável de pacientes, consegue manter a visão, sem os efeitos colaterais tardios decorrentes do emprego muitas vezes desnecessário, da radioterapia externa. A exemplo das leucemias e tumor de Wilms(37), o retinoblastoma é uma das neoplasias que tiveram melhora da sobrevida com o emprego de quimioterapia.
Para os portadores de tumores extra-oculares, novos esquemas quimioterápicos são necessários para o aumento da sobrevida, bem como, o avanço nas áreas da engenharia genética e terapia gênica.
Com todos os avanços da Medicina, o diagnóstico precoce do portador de retinoblastoma ainda é o fator fundamental para o bom êxito da terapêutica e da sobrevida.

Fonte: Geocities

Também acesse: TUCCA e GRAACC

DIZEM QUE SOU GUERREIRA, TRABALHADEIRA, LUTADEIRA

   Já perdi muitas oportunidades de emprego por causa de minha altura – 1,50m. Meu avô, meu pai, eu e duas irmãs, todos temos raquitismo nos ossos.Com esta deficiência, acontecem falhas no crescimento da parte óssea , com dificuldades para construção de ossos fortes, resistentes o suficiente para sustentar o corpo de uma pessoa, sem se deformar. Podemos ainda ter fraqueza muscular e dores.Percebi que era diferente das outras crianças com nove anos, e com treze insisti muito com minha mãe para buscarmos operação, tratamento, queria ser “normal”.Minhas irmãs e eu fizemos a cirurgia, naqueles tempos eram três meses de gesso da cintura até os pés, pés e joelhos mais três meses, cada tornozelo mais três, vivencia de “múmia” de um ano.Fiquei “correta”.Conseguí freqüentar a escola regular até a quinta série, com o supletivo alcancei a oitava .Comecei a trabalhar como babá aos quatorze anos.Já fiz rejunte de azulejos, faxina, fui empregada doméstica. Hoje trabalho com atendimento de clientes, ao telefone, preciso do convênio médico que este emprego me propicia, acho que vou precisar de nova operação pois venho sentindo muita dor depois de um tombo em um buraco disfarçado por grama. Afundei a perna até o joelho, que inflamou e gerou possível artrose e muita dor.Está difícil para andar, perco o controle da perna afetada, ouço estalidos. Raquitismo pode progredir com a idade.Tenho 32 anos, moro há dois com parceiro, depois de dois de namoro.Nos encontramos casualmente, em um telefonema. Ele tem muito mais idade do que eu.Saí do Paraná em busca de novas oportunidades de emprego, mesmo longe da família.Ando pensando em engravidar ou adotar uma criança. Ser sua companheira hoje, sonhando com um companheiro-filho no futuro.

Caso real por Elizabeth Fritzsons da Silva, psicóloga.
Publicado no Jornal O Liberal 20de janeiro de 2013

5 aplicativos para estudantes com deficiência

Possuir uma deficiência pode atrapalhar o processo de aprendizagem de um estudante, mas a tecnologia pode ser usada para compensar o problema. Confira 5 aplicativos para iPhone que podem ser úteis para estudantes com as mais variadas deficiências

Embora a inclusão e a acessibilidade sejam prioridades na educação atual, ainda é difícil encontrar práticas realmente inclusivas para estudantes com deficiências, sejam elas cognitivas ou motoras. Esses estudantes ficam, muitas vezes, em desvantagem no processo educativo. Para resolver esse problema, os professores podem contar com a ajuda da tecnologia. Confira 5 aplicativos úteis para esses estudantes.

5 aplicativos para estudantes com deficiência: 1.ArtikPix

Com o ArtikPix, um aplicativo grátis voltado para capacitar professores de educação especial e alunos, é possível proporcionar diversas maneiras de interação e aprendizado simultâneos. O aplicativo permite que os estudantes pratiquem discursos, além de ser útil para que os professores coletem e mantenham controle dos dados por meio do Google Spreadsheets.


5 aplicativos para estudantes com deficiência: 2. In My Dreams

In My Dreams é um aplicativo de combinação e leitura que permite que os estudantes aprendam, de maneira efetiva, a leitura, a escrita e a fala por meio de animações e repetições. O app utiliza vozes, linguagens de sinais, fotos e palavras que ajudam os estudantes a enriquecer seus vocabulários e estruturas de frases, bem como diferenciar conexões entre palavras e imagens.


5 aplicativos para estudantes com deficiência: 3. ADHD Angel

Além dos problemas de aprendizagem encontrados por muitos estudantes, outra dificuldade frequente é em manter o foco, especialmente para jovens com TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade). Para ajudar com o problema, o ADHD Angel faz com que os estudantes entendam sua condição e monitorem, além de gerenciar, seus sentimentos. O aplicativo conta com lembretes para medicação, mas também fornece informações sobre o transtorno e possui detalhes de contatos de emergência, conselhos e lembretes para que os estudantes lidem com o TDAH mesmo na escola.


5 aplicativos para estudantes com deficiência: 4.TapToTalk

Para estudantes que sentem dificuldade em se comunicar por conta de autismo, paralisia cerebral ou mesmo dificuldades de fala, uma ferramenta de comunicação bastante útil é o aplicativo TapToTalk, que funciona como ferramenta de comunicação simples e divertida. O aplicativo está cheio de fotos que o usuário pode tocar para expressar seus sentimentos e necessidades. Além dele, existem outros aplicativos afins, como o TapToTalk Uploader, que ajuda as crianças a expandirem seu álbum de fotos enviando as próprias imagens,


5 aplicativos para estudantes com deficiência: 5. Learn Braille Alphabet

Mesmo que um estudante não seja deficiente visual, é sempre bom aprender novas maneiras de comunicação, como o Braille. Estudantes que não enxergam ou que tenham algum familiar ou amigo nessa situação podem aprender o alfabeto Braille de uma maneira simples com o aplicativo Learn Braille Alphabet. Além disso, o aplicativo ainda oferece games.

Fonte: Rede Saci

Estados Unidos podem coroar a primeira Miss America portadora de síndrome de Asperger

EUA podem coroar sua primeira miss autista

Os Estados Unidos podem coroar a primeira Miss America portadora de síndrome de Asperger, um transtorno do espectro autista, do qual a candidata fala abertamente.

A 92ª edição do concurso de beleza americano, celebrado este ano em Las Vegas (Nevada, oeste dos EUA), conta com a participação da Miss Montana Alexis Wineman, de 18 anos, a participante mais jovem e a primeira candidata autista da história do concurso, que teve diagnosticado, aos 11 anos, um transtorno de desenvolvimento que incluía a síndrome de Asperger, tema do qual ela fala abertamente.

“Muita gente espera que as pessoas com autismo sejam todas iguais, que é um problema do cérebro que impede que funcionemos na sociedade”, declarou Wimenan à revista Time desta semana.
“Quero que as pessoas percebam que há um grande espectro de gente que vive com autismo. Tem gente que funciona muito bem e gente que funciona menos”, acrescentou Wimenan, cujo título estatual lhe rendeu uma disputada bolsa de estudos para ingressar na universidade.

Além dela, a cerimônia deste sábado conta com outra candidata diferente das demais, Allyn Rose, de 24 anos, Miss Distrito de Columbia, que vai se submeter a uma dupla mastectonia após o concurso, independente do resultado. O câncer de mama matou a mãe de Rose aos 16 anos e ela também perdeu a avó e a tia com a doença.

“Posso passar o resto da vida incrivelmente alerta”, declarou à emissora de Washington WJLA, após ganhar o título pelo distrito de Columbia.
“Ou posso tomar esta outra decisão (a dupla mastectomia), algo que é incrivelmente drástico, mas que ao mesmo tempo pode ajudar a prolongar a minha vida”, acrescentou.

Há outros casos especiais entre as demais aspirantes ao título de Miss América. É o caso da Miss Iowa, Mariah Cary, que sofre de um problema neurológico conhecido como síndrome de Tourette, e a Miss Maine, Molly Bouchard, que precisou perder 23 quilos para conquistar o título.
Em 1994, a Miss Alabama Heather Whitestone, que era surda, foi a primeira aspirante com uma necessidade especial a levar a coroa.

Fonte: Rede Saci

Médico sueco conta como se tornou o primeiro tetraplégico a ter um filho

Em 15 junho de 1984, um mergulho mudou definitivamente a vida do sueco Claes Hulting, 58 anos. Ao cair na água, ele bateu a cabeça contra o concreto de uma obra que estava encoberta pela maré. Seu pescoço foi partido na altura da sexta vértebra cervical, o que o deixou tetraplégico.
Hulting era um anestesiologista de 30 anos com casamento marcado para dali a duas semanas. Só não morreu afogado aquele dia porque amigos o resgataram. Foi transportado no mesmo helicóptero em que costumava prestar socorro a vítimas de acidentes e levado ao hospital onde trabalhava. Devido à sua profissão, sabia exatamente o que tinha ocorrido. Ele e sua mulher, Barbro Fogström, também médica, tinham plena consciência dos danos causados pelo choque com a cabeça, e decidiram manter o casamento, cuja cerimônia foi realizada no dia planejado — no hospital.
O acidente representou também uma guinada profissional. Meses depois, de volta ao trabalho, percebeu que não poderia continuar como antes. “Eu precisava me dedicar a pacientes com lesão medular”, lembra. Foi, então, trabalhar em um centro de reabilitação na Austrália e visitou projetos em outros países, até retornar à Suécia com a ideia de fundar um centro de apoio modelo para paraplégicos e tetraplégicos.
Seu objetivo se tornou realidade em 1991, quando a Fundação Spinalis foi aberta em Estocolmo, graças, principalmente, a doações. A instituição já atendeu 1,2 mil pacientes com lesão medular. Eles passam por um programa de três meses e depois fazem visitas periódicas para acompanhamento. “Nós os ensinamos a dirigir, se vestir, ir ao banheiro, fazer sexo, mas, principalmente, os encorajamos a seguir com suas vidas”, descreve. Dos cerca de 140 funcionários da Spinalis, 22 são cadeirantes, que servem de modelo para os pacientes.
O maior exemplo que essas pessoas podem ter, no entanto, parece ser o próprio Hulting. O médico parece ignorar os limites e persegue objetivos com determinação ímpar. Hoje, ele é autor de estudos sobre a saúde de pessoas com paralisia, tem livros publicados (incluindo um sobre culinária, com receitas saudáveis e simples, que podem ser preparadas por seus pacientes) e nunca parou de praticar esportes — sua página no Facebook exibe uma foto dele em uma bicicleta movida com os braços.
Seu maior feito, porém, chama-se Emil, seu filho de 19 anos. Hulting foi o primeiro homem tetraplégico do mundo a se tornar pai, graças a um método que ele mesmo desenvolveu. Foi sobre essas conquistas, sua história e a saúde de pessoas com lesão medular que o médico conversou por pouco mais de uma hora com o Correio, ao visitar Brasília na semana passada, integrando uma comitiva sueca de políticos e empresários que esteve no Brasil.
Como foram os dias após o acidente que o deixou tetraplégico?
Muito difíceis. Eu e minha mulher decidimos manter o casamento, mas muitos foram contra. O CEO do hospital onde eu trabalhava chegou a ligar para meus pais sugerindo que eles me impedissem de me casar. Eu estava intacto do ponto de vista cognitivo, então ele não tinha o direito de fazer tal coisa. Eu poderia ter processado ele, mas não pensei nisso aquela hora. O momento mais importante, porém, aconteceu uma semana depois do casamento. Fazia três semanas que eu tinha sofrido o acidente e chegaram os feriados de verão. Eu queria viajar, mas o hospital não queria me liberar. Como eles não podiam me manter preso, pedi para que amigos com quem eu trabalhava me transportassem de helicóptero até o local onde minha família estaria naquela semana. Foi a viagem mais importante da minha vida, porque finalmente eu senti o peso do que tinha ocorrido. Eu chorei, chorei e chorei. E isso foi muito importante para processar minha dor. Hoje, os médicos receitam pílulas para as pessoas e não as deixam passar por esse processo, mas ele é necessário.
Qual é a abordagem de tratamento feita na Fundação Spinalis, que o senhor fundou?
Hoje, nós temos 40 leitos e já atendemos 1,2 mil pacientes. As pessoas que atendemos fazem primeiro um programa de três meses, em que ficam morando ali. Buscamos ter os melhores profissionais para ensiná-los a retomar suas vidas. Nós os ensinamos a como dirigir, se vestir, ir ao banheiro, fazer sexo, mas, principalmente, os encorajamos a seguir com suas vidas. Dos nossos funcionários, 15% são cadeirantes, e eles acabam servindo de modelo para quem está participando de nosso programa. Depois, os pacientes podem voltar sempre que precisam de ajuda e recomendamos que venham pelo menos uma vez por ano para uma avaliação.
Como encorajar essas pessoas que acabaram de sofrer um grande trauma?
No passado, as abordagens para pacientes com lesão medular focavam principalmente o corpo, os danos físicos. Depois, passamos a nos preocupar com o ambiente, se ele é inclusivo, se os lugares são acessíveis. Hoje, sabemos que é importante nos preocuparmos também com os obstáculos mentais que se criam nesses pacientes. Eles se perguntam: “Será que vou conseguir?”. Precisamos ajudá-los a acreditar que sim, encontrar o que os deixará motivados. Eu não acredito que alguém possa reabilitar outra pessoa. É ela que precisa se reabilitar.
Qual é a maior dificuldade para uma pessoa que acaba de sofrer uma lesão na medula?
É alcançar autonomia, o que exige trabalho. Veja, até hoje eu levo cerca de uma hora e meia entre acordar e terminar de me vestir, incluindo ir ao banheiro, me barbear… Apenas para vestir as meias são cinco minutos, dois minutos e meio para o pé esquerdo e dois minutos e meio para o pé direito. E não há como ser diferente. Eu tenho de saber que será assim e me planejar. É preciso paciência e resistência, mas eu tenho autonomia. No meu dia a dia, consigo realizar sozinho todas as tarefas que preciso cumprir. Se posso ter ajuda, claro que aceito, sem problemas, mas é importante conquistar independência.
Quais outros problemas são mais comuns?
A dor neuropática e a incontinência são problemas para grande parte dos pacientes. Essa dor é diferente da que você sentirá se eu bater em seu braço. Ela é originada no sistema nervoso e é difícil conviver com ela (a manifestação da dor pode dar a sensação de queimação, peso, agulhadas, ferroadas ou choques). O controle da urina e das fezes também é um desafio. Por exemplo, há dois anos, durante uma vigem de avião, defequei em minhas calças. É uma situação constrangedora, que pode ser emocionalmente muito desgastante. E a pessoa precisa estar preparada para lidar com eventos assim.
Chama a atenção como o senhor fala de forma natural sobre assuntos que causam constrangimento nas pessoas.
É assim que devemos abordar esses assuntos, de maneira direta, sem escondê-los.
Como o senhor conseguiu ter um filho?
Estudei muito sobre sexualidade porque, quando sofri o acidente, foi dito para mim que eu não poderia ser pai. Para as mulheres (com lesão medular) não há problema. Elas podem engravidar normalmente. Para os homens, o problema era o acesso ao esperma. A produção de sêmen não se altera e, principalmente depois do viagra, ter uma ereção também não é problema para a grande maioria dos pacientes.
Os homens com lesão medular, porém, não têm orgasmo. Cerca de 50% das mulheres têm, mas os homens, não. O que descobrimos foi que, com a ajuda de vibradores, é possível provocar o reflexo da ejaculação. Eu comecei esses estudos e desenvolvi um vibrador, o Ferticare, que ajuda esses pacientes a ejacular e, assim, poder engravidar suas mulheres. Ele é um pouco diferentes dos vibradores convencionais porque pode variar a amplitude e a frequência.
Demorou para a sua mulher engravidar?
Passamos sete anos tentando. Comprei todos os vibradores que encontrei para testá-los em mim mesmo. Hoje, a técnica pode beneficiar 85% dos homens com a medula lesionada. Assim como você, esses pacientes conseguem pressentir que a ejaculação está próxima. Então, com o viagra, garantimos uma ereção satisfatória e fazer o estímulo com o vibrador. Quando o homem sente que está perto de ejacular, pode deixar o vibrador de lado e iniciar a relação com sua parceira, ejaculando dentro dela.
Mesmo sem orgasmo, sexo continua sendo importante para os homens?
Sim. Ele não sentirá o prazer do orgasmo que sentia antes, mas notamos que, simbolicamente, é muito importante, tanto para o homem quanto para sua parceira, ter uma relação sexual com penetração. Por isso, estimulamos a prática.
O que o senhor veio fazer no Brasil?
Vim conhecer melhor o programa de acessibilidade do governo brasileiro. Nosso embaixador no Brasil (Magnus Robach) achou que seria interessante me apresentar às autoridades brasileiras relacionadas a essa iniciativa. Eu me encontrei com sua ministra dos Direitos Humanos (secretária Maria do Rosário) e ela me convidou para vir à Copa do Mundo em 2014. Eu disse que virei, e ela me garantiu que todos os estádios serão acessíveis. Também vim ver se consigo abrir portas a empresas suecas que desenvolvem ótimos produtos para cadeirantes, especialmente cadeiras de rodas e cateteres, que, quando de qualidade, diminuem o risco de infecção urinária, outro problema muito comum em paraplégicos e tetraplégicos.
O senhor mencionou a Copa do Mundo no Brasil. O senhor sabe dos planos do neurocientista Miguel Nicolelis de fazer uma criança tetraplégica dar o ponta pé inicial do evento usando um exoesqueleto conectado ao cérebro? O que o senhor acha de pesquisas assim?
Eu não gosto, porque elas podem dar a sensação de que a cura está próxima, que os pacientes devem esperar por ela. Claro que avanços tecnológicos são muito importantes para nós, mas, há 28 anos, quando sofri o acidente, diziam para mim que a cura estava logo ali na esquina, mas não chegamos à esquina até hoje. A promessa da cura faz com que as pessoas fiquem em casa esperando por ela, presas ao computador, bebendo cerveja. No entanto, o que elas precisam é sair, aprender a viver novamente, conquistar sua independência.

Fonte: http://serlesado.com.br/medico-sueco-conta-como-se-tornou-o-primeiro-tetraplegico-a-ter-um-filho/

EMTU disponibiliza cartão especial a pessoas com deficiência

“Cartão BOM Especial” permite ao beneficiário cadastrar até dois acompanhantes, sendo que apenas um pode acompanhá-lo no embarque."

Pessoas com deficiência, cuja gravidade comprometa sua capacidade de trabalho, assim como menores de 16 anos que também apresentem alguma deficiência, tem direito ao "Cartão BOM Especial" (Bilhete Ônibus Metropolitano), que garante isenção do pagamento de tarifa nas linhas intermunicipais da EMTU/SP, na Região Metropolitana de São Paulo.
Com o cartão, o usuário realiza o embarque pela porta dianteira do ônibus, aproxima o cartão do validador, passa a catraca e desembarcará pela porta traseira do veículo. O "Cartão BOM Especial" permite ao beneficiário cadastrar até dois acompanhantes, sendo que apenas um pode acompanhá-lo no embarque.

Resultado de pesquisa pode ajudar ações de acessibilidade

Para a pesquisa, os mesmos três cadeirantes percorreram 4 km em cada sentido de dez calçadas no Rio e dez de São Paulo.

A pesquisa da Proteste  foi feita em agosto e setembro. Nela, os mesmos três cadeirantes percorreram 4 km em cada sentido de dez calçadas no Rio e dez de São Paulo. Os resultados foram enviados às prefeituras das duas capitais, para que sirvam de subsídio a políticas de mobilidade.
Eles mostram, por exemplo, que a Avenida General Edgar Facó, em Pirituba, na zona norte, está “em péssimo estado de conservação”. Em suas calçadas, foram encontrados 20 desníveis que obrigaram cadeirantes a se deslocar até o asfalto para conseguirem continuar se movendo. “Quando a pessoa está sozinha e acha esses obstáculos, tem duas opções: ou voltar, sem poder ir para onde queria, ou correr riscos”, afirma a coordenadora institucional da Proteste, Maria Inês Dolci. Ela explica que as 20 vias de São Paulo e Rio foram escolhidas por concentrar muitos serviços e comércio.
Para a professora de Arquitetura Silvana Cambiaghi, que já foi secretária executiva da Comissão Permanente de Acessibilidade da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida , a legislação precisa mudar para que os passeios possam melhorar e se tornar acessíveis. “Na maioria das cidades brasileiras, quem cria e mantém as calçadas é o proprietário do lote lindeiro. Mas isso não faz dele o dono da calçada, que é pública.”
Segundo ela, essa responsabilidade “adquirida” faz com que muitos moradores construam calçadas que só beneficiam a si próprios, com rampas de estacionamento em grande desnível em relação ao passeio vizinho, dificultando a vida de pedestres e principalmente de pessoas com mobilidade reduzida.

Fonte: http://www.estadao.com.br/

Pronatec

Confira os detalhes e tire suas dúvidas sobre o Pronatec Brasil Sem Miséria
Em parceria com o Ministério da Educação (MEC), o Plano Brasil Sem Miséria (BSM) coordena a oferta de vagas de qualificação profissional no âmbito do Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e Emprego (Pronatec). São cursos de formação inicial e continuada voltados para a inserção no mercado de trabalho, com duração mínima de 160 horas.

Os cursos são ofertados em instituições de reconhecida qualidade no ensino técnico e tecnológico, como as unidades do sistema nacional de aprendizagem (SENAC e SENAI) e a Rede Federal de Educação Profissional e Tecnológica. A oferta é gratuita e os beneficiários recebem alimentação, transporte e todos os materiais escolares.

A execução do programa é desenvolvida junto às prefeituras municipais, por meio da assistência social, que se responsabilizam pela mobilização dos beneficiários, pré-matrícula e acompanhamento dos alunos, e conta com o apoio dos governos estaduais. A meta do Plano BSM é capacitar um milhão de pessoas inscritas no CadÚnico até 2014.

PRÉ-REQUISITOS:

Os pré-requisitos para participação no Pronatec/Brasil Sem Miséria são:
- Idade a partir dos 16 anos;
- Estar cadastrado ou em processo de cadastramento no CadÚnico (Cadastro Único) mesmo que o candidato não seja beneficiário do Programa Bolsa Família ou do Benefício de Prestação Continuada (BPC).

O candidato interessado nos cursos Pronatec/BSM que não esteja cadastrado no CadÚnico mas que tenha o perfil para cadastramento, poderá ser matriculado normalmente pelo Pronatec/BSM, desde que também seja encaminhado ao órgão municipal responsável pela inclusão de famílias no Cadastro Único.

CURSOS

O Pronatec disponibiliza aos beneficiários de programas federais de transferência de renda cursos de Formação Inicial e Continuada (FIC), divididos nas seguintes categorias de escolaridade:
a) Letramento Inicial;
b) 1° ao 4° ano do Ensino Fundamental; e
c) 5° ao 9° ano do Ensino Fundamental.

ONDE SE MATRICULAR:

Para informações gerais sobre o Pronatec/BSM (pré-matrícula, cursos, horários etc.), procure o Cras, a Secretaria Municipal de Assistência Social de onde você reside ou site da sua Prefeitura.

ATENÇÃO:

Informamos que, caso o candidato seja beneficiário do Programa Bolsa Família, a matrícula nos cursos do Pronatec/BSM não implicará na perda de benefício.

Esclarecemos que qualquer membro da família poderá participar do Pronatec/BSM, não havendo limite por família. Na pré-matrícula, o gestor municipal deverá observar o Decreto 6.481/2008, de 12 de junho de 2008, para não incluir adolescentes de 16 e 17 anos de idade em cursos de qualificação relacionados a atividades econômicas vedadas a menores de 18 anos.

Pessoas com deficiência terão prioridade na ocupação das vagas da bolsa-formação, conforme previsto no Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Viver sem Limite.
Para mais informações sobre o Pronatec/Brasil Sem Miséria, orientamos a leitura dos documentos abaixo. Em caso de dúvidas, acesse “Perguntas Frequentes” ou entre em contato pelo Fale Conosco.

Acesse os arquivos referentes ao sistema que vai fazer a gestão operacional do Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e Emprego (Pronatec), onde as prefeituras poderão encontrar informações sobre cursos e vagas e  inscrever beneficiários.

SMD.gov.br
Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome

Viracopos ganha aparelhos para passageiros com deficiência

O diretor-presidente da Concessionária Aeroportos Brasil Viracopos (SP), Luiz Alberto Küster, recebeu hoje, no aeroporto de Viracopos, o secretário-adjunto do Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Marco Antônio Pellegrini. Participaram ainda da reunião, os diretores da Concessionária e o diretor técnico da Coordenadoria de Acessibilidade do Estado de São Paulo, Roque Eduardo Cruz.

No encontro com o secretário, Küster anunciou a compra de cinco cadeiras de rodas para atender pessoas com deficiência, que ficarão no balcão de informações do terminal de passageiros. O presidente da concessionária determinou também a compra de um ambulift – espécie de ônibus que tem um elevador, usado para mover do avião passageiros com dificuldades de locomoção. O equipamento deve ser adquirido neste semestre.

Outra ação é a criação de um local especial para que estes passageiros possam descer de veículos no acesso ao terminal do aeroporto. Mais um destaque da reunião foi a discussão sobre a adaptação dos banheiros do saguão.

“Temos que nos preocupar com as pessoas com deficiência, que devem ser tratadas com dignidade. Também procuramos fazer o treinamento adequado de funcionários para o atendimento de pessoas com deficiência”, conclui Küster.

Fonte: Panrotas

ICMS ampliará isenção para portadores de deficiência

Medida beneficiará autistas, deficientes visuais e mentais

Isenção de ICMS valerá para compra de carros 0km até R$ 70 mil (Foto: Arquivo Portal Infonet)

A partir de janeiro de 2013, portadores de deficiência de Sergipe e demais estados brasileiros terão facilidades na compra de veículos 0km. A isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços (ICMS), antes válida apenas aos deficientes físicos com autonomia para dirigir, passará a beneficiar autistas e deficientes visuais e intelectuais. De responsabilidade do Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz), a decisão prevê ainda a isenção aos representantes legais ou assistentes de pessoas com deficiência.

A psicóloga Maria Alexandra Oliveira Nunes, portadora de baixa visão, acredita que a medida é de grande ajuda para os portadores de deficiência. “Vai ser uma melhora, principalmente por que a isenção vai se estender às pessoas que auxiliam o deficiente no dia-a-dia. Como tenho 75% da visão do olho esquerdo, apesar de não enxergar do olho direito, fui aprovada nos testes médicos para a habilitação. Mas quem é deficiente visual total, ou tem outro tipo de deficiência que não permita dirigir, não pode ter um carro? O benefício é esse, por que atinge aos pais, mães, responsáveis e acompanhantes”, diz.

Também portador de baixa visão, o jornalista Renato D’Ávila reconhece o avanço representado pela isenção do ICMS, e ressalta outras necessidades para a locomoção de portadores de deficiência. “É uma vantagem, já que as pessoas que tem condições para comprar um carro terão facilidade. Mas muita gente não tem esse recurso. Por isso é importante que haja acessibilidade nas ruas e demais locais. Não tem como ficar pedindo ajuda todo o tempo, e a própria cultura das pessoas, que colocam o carro na calçada ou estacionam em vagas para deficientes, impede nossa locomoção”, salienta.

A presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência de Aracaju, Gorete Medeiros, vê a medida como uma conquista. “Embora o poder aquisitivo da maioria dos deficientes do Estado seja baixo, esse tipo de medida é um incentivo. A adaptação de um carro custa caro, e a isenção já diminui o custo para o portador de deficiência. Ainda há o que melhorar, mas estamos conquistando espaços”, expõe.

Formação

Gorete Medeiros: isenção como incentivo (Foto: Arquivo Portal Infonet)

Entre as 78 auto-escolas registradas em Sergipe pelo Departamento Estadual de Trânsito (Detran), apenas uma, localizada na capital, oferece serviços de habilitação para portadores de deficiência. Edmilson Mendonça, diretor geral da auto-escola, explica que a demanda de deficientes que tem procurado formação de condutor tem crescido. “Atualmente, a média mensal de portadores de deficiência a nos procurar chega a quatro ou cinco. E a tendência é que esse número aumente”, afirma.

De acordo com o diretor, os gastos para implantação de um carro adaptado simples somam R$ 65 mil. “Para atender as demandas dos diversos tipos de deficiência que surgem, o carro tem que ser automático, com acelerador e freio de mão manuais. Em alguns casos, é necessário que a seta de sinalização seja digital e o limpador de pára-brisas automático. Para quem tem baixa estatura, os pedais devem ser prolongados e o banco, ortopédico. É um investimento caro, mas vale a pena”, descreve.

Dados do Detran/SE dão conta de que 163 exames práticos para retirada da Carteira Nacional de Habilitação (CNH) foram solicitados por portadores de deficiência em todo o Estado ao longo de 2012. Dentre estes, 108 candidatos obtiveram aprovação.

Plano Nacional

A isenção do ICMS para portadores de deficiência está inclusa no Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Viver sem Limite, lançado em 2011 pelo Governo Federal. O documento aponta que segundo o censo de 2010 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o número de portadores de deficiência no Brasil chega a 45 milhões. Em Sergipe, esse número é de 518 mil, segundo dados do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência de Aracaju.

Nos termos do Plano Nacional, a desoneração fiscal representada pela isenção do ICMS está inclusa nas "metas de aquisição de veículos para pessoas com deficiência que não apresentem condições de mobilidade e acessibilidade autônoma aos meios de transporte convencional ou que manifestem grandes restrições ao acesso e uso de equipamentos urbanos". Outra dessas medidas é a isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI), já em vigor.

Isenção

O valor do veículo adquirido pelo portador de deficiência ou representante não pode utltrapassar R$ 70 mil, incluindo tributos. Para ter direito ao desconto, é necessário dirigir-se à Secretaria da Fazenda (Sefaz) apresentando os seguintes documentos:

Comprovação do tipo de dficicência mediante laudo médico;
Comprovação de disponibilidade financeira pra aquisição do veículo;
Cópia autenticada da CNH;
Comprovante de residência;
Documento que comprove a representação legal (em caso de aquisição por representante), com cópia da CNH do condutor

Por Nayara Arêdes e Eliene Andrade  

Fonte: http://www.infonet.com.br/economia/ler.asp?id=138227

Pessoas com deficiência têm desconto de 50% na compra de ingressos para o Carnaval 2013

Os ingressos serão vendidos na bilheteria do Anhembi, mediante cadastro prévio.


Por: Ana Paula Novaes

 

A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED) realiza até o dia 7 de fevereiro o cadastramento de pessoas com deficiência para compra de ingressos para o Carnaval SP 2013 com 50% de desconto. A ação ocorrerá na Ouvidoria da São Paulo Turismo, localizada no Portão 31 do Anhembi Parque, no telefone (11) 2226-0431, com expediente de segunda a sexta, das 9 às 17 horas.

Aos que não tiverem se cadastrado em 2012 ou tiverem perdido a sua carteirinha, a Ouvidoria poderá providenciar uma nova carteirinha especial para a compra do ingresso com desconto, que será vendido pela Ingresso Fácil na bilheteria do Anhembi.

Os interessados deverão levar RG original, duas fotos 3x4 e laudo médico. As carteirinhas são válidas por dois anos.

Para cadeirantes, haverá 70 lugares ao todo mais 70 lugares anexos para acompanhantes, distribuídos entre os setores A,B,D,E,F e G.

Os ingressos com descontos para pessoas com deficiência só serão vendidos nas bilheterias do Anhembi, na Avenida Olavo Fontoura 1209, de segunda-feira a sábado, das 11h às 17h, sendo obrigatória a apresentação da carteirinha.

Após o dia 7 de fevereiro, as pessoas com deficiência poderão comprar ingresso, porém sem desconto e de acordo com a disponibilidade.

O transporte durante o Carnaval será feito por Vans acessíveis do Serviço ATENDE, da Prefeitura de São Paulo, com operação prevista para o período das 18h00 às 08h00 em cada dia, partir dos seguintes pontos:

- Metrô Portuguesa Tietê até o Sambódromo;

- Metrô Barra Funda até o Sambódromo;

- Pavilhão do Anhembi até o Sambódromo (linha interna);

- Estacionamento do PAMA até o Sambódromo (linha ligando o Campo de Marte até o Sambódromo);

- Posto da CET - Companhia de Engenharia de Tráfego, na Av. Olavo Fontoura.

Obs.: *Somente pessoas cadastradas apresentando a carteirinha da Ouvidoria/SPTuris terão direito ao benefício;

É importante lembrar que acompanhantes pagam o valor integral na compra do ingresso

Serviço:
http://www.ingressofacil.com.br/NovoIF/Views/Pages/Carnaval.aspx

 

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Link: http://www.capital1040.com/noticias/?n=6984

Saiba mais sobre Raquitismo

Deficiência de Luz Solar e Aleitamento Materno  

Cynthia Good Mojab, Ms, Ibclc, Hillsboro, Oregon

*Publicado em Breastfeeding Abstracts, November 2002, Volume 22, Number 1, pp. 3-4.
Fonte:Sociedade Brasileira de Pediatria

Na ausência de causas orgânicas subjacentes (ex.: doença orgânica hepática ou renal, prematuridade), a deficiência de vitamina D é deficiência de luz solar.

A Vitamina D é, na realidade, um hormônio esteróide sintetizado a partir de um pró-esteróide que é produzido mediante a exposição direta da pele à radiação ultra-violeta B (UVB) do sol. Migração, urbanização, desigualdades sociais e preocupação quanto ao câncer de pele têm reduzido a exposição de muitas pessoas à luz solar no mundo inteiro. No entanto, a exposição direta, casual, da pele à luz solar é o meio biológico normal, mais comum e mais importante para atingir níveis suficientes de vitamina D em seres humanos, sendo que a ingestão dietética se torna importante apenas com produção endógena inadequada e depleção de reservas corporais.

Apenas alguns alimentos contêm níveis significantes de vitamina D (ex.: fígado e óleo de alguns peixes gordurosos). Sem suplementação ou enriquecimento de alimentos, seria muito raro para pessoas de qualquer idade conseguir vitamina D suficiente apenas a partir das suas dietas1.

O Paradigma Original

As fontes biologicamente normais de vitamina D para as crianças amamentadas são primariamente os estoques pré-natais (para os recém-nascidos) e a luz do sol, com uma menor contribuição feita pelo leite humano2,3. Pesquisa tem mostrado que sem a exposição pós-natal à luz do sol, os estoques de origem fetal de vitamina D seriam depletados em oito semanas em bebês amamentados exclusivamente ao seio2.

Entretanto, estudos em crianças têm mostrado que um total de apenas algumas horas de exposição à luz solar no verão produz vitamina D suficiente para evitar deficiência por vários meses1,4,5. Em um estudo de bebês caucasianos menores de seis meses amamentados exclusivamente ao seio, 30 minutos/semana (usando apenas fraldas) ou 2 horas/semana (completamente vestidos, sem chapéu) de exposição à luz solar se mostrou suficiente para prevenir deficiência5. Bebês caucasianos exclusivamente amamentados ao seio expostos à luz solar podem não requerer suplementação de vitamina D durante os seis primeiros meses de vida, a despeito das variações sazonais de exposição a raios ultravioletas (UVB), particularmente se suas mães tiveram exposição à luz solar suficiente ou tomaram vitaminas durante a gravidez6,7. Bebês com pigmentação escura podem requerer três a seis vezes a exposição de bebês de pigmentação clara para produzir a mesma quantidade de vitamina D8.
Quando bebês e suas mães são expostos a quantidades biologicamente normais de luz solar deve-se assumir que o leite humano contém quantidades biologicamente normais de vitamina D. Entretanto, leite humano de mães com níveis séricos de vitamina D considerados dentro da faixa normal para adultos produzem muito menos vitamina D que os 200 a 400 IU/dia comumente recomendados para crianças no primeiro ano de vida1. Uma variedade de estudos mostra que o leite humano maduro tem aproximadamente 5 a 136 IU/L de vitamina D lipossolúvel, dependendo de como sua atividade é medida e do status materno de vitamina D9,10,11. A concentração de vitamina D no leite humano aumenta com os estoques maternos mais altos, os quais dependem da exposição à luz solar, pigmentação da pele, latitude, estação do ano, e - na ausência de exposição a raios ultravioleta suficiente - de vitamina D12. A concentração de vitamina D no leite humano aumenta significantemente com o que são atualmente consideradas doses farmacológicas de suplementos de vitamina D13,14. Ainda, a administração de 1 000 IU de vitamina D a mães nutrizes não normaliza os níveis de vitamina D 25-hidroxi dos seus bebês15. Bebês amamentados requerem suficiente exposição à luz solar ou suplementação para evitar deficiência de vitamina D.

Prevalência de Raquitismo

A deficiência de vitamian D na infância pode causar raquitismo, cujos sinais e sintomas incluem deformidades ósseas e fraturas, fraqueza muscular, retardo no desenvolvimento, baixa estatura, falha de crescimento, distúrbio respiratório, tetania e insuficiência cardíaca16. Os efeitos subclínicos do raquitismo são desconhecidos. A deficiência de vitamina D nos primeiros meses de vida após o nascimento é relativamente rara, mas tem ocorrido congenitamente em bebês filhos de mães que eram gravemente deficientes em vitamina D durante a gravidez17,18. Raquitismo franco aparece mais freqüentemente em crianças de 6 a 36 meses de idade do que em bebês menores de seis meses e sua apresentação clínica varia com a idade de início16.

O raquitismo foi epidêmico nas cidades industriais da América do Norte e nordeste da Europa na virada do século 20. Em torno dos anos 80 havia sido eliminado na maioria dos países desenvolvidos com o uso de vitamia D e de fortificação do leite de vaca. Raquitismo permanece sendo um problema grave em alguns países em desenvolvimento (ex.: 40,7% de crianças cna China; 23% de crianças na região de saúde Ulas central da Turquia)19, 20,21,22. Devido à convergência de uma variedade de fatores de risco, o raquitismo é na realidade mais comum nas regiões do mundo onde a luz solar é abundante (ex.: Índia subcontinental, Egito, Etiópia, Libia, Marrocos, Tunísia) 23,24,25,26. Desde os anos 70, o raquitismo por deficiência de vitamina D em bebês amamentados tem sido documentado em populações de risco na América do Norte, no nordeste da Europa e nos antigos países soviéticos16.

Muitos fatores (ex.: genético, hormonal, nutricional, cultural) interagem para causar raquitismo em crianças suscetíveis. Deficiência materna de vitamina D durante a gravidez, que freqüentemente é assintomática, resulta em desenvolvimento insuficiente dos estoques fetais de vitamina D17,18. Fatores ambientais de risco para deficiência de vitamina D no bebê amamentado interagem uns com os outros e se sobrepõem significantemente com aqueles da deficiência materna. Esses incluem: confinamento durante as horas de luz diurna, viver em altas latitudes, viver em áreas urbanas com prédios e/ou poluição que bloqueiam a luz solar, pigmentação cutânea escura, uso de protetor solar, variações sazonais, cobrir muito ou todo o corpo quando em ambiente externo (ex: devido ao clima frio, roupa, medo de câncer de pele), ordem crescente de nascimento, exposição ao chumbo27 e substituição do leite materno por alimentos pobres em cálcio ou alimentos que reduzem a absorção de cálcio. Na presença desses fatores de risco, outros fatores de risco incluem o não consumo de leite de vaca e de outros alimentos fortificados com vitamina D ou de suplementos de vitamina D.

Complexidade e Controvérsia

Não há consenso global sobre se se deve ou como rastrear bebês, crianças ou mulheres grávidas com deficiência de vitamina D ou como prevenir melhor a deficiência de vitamina D em bebês amamentados e crianças. As recomendações para a prevenção da deficiência de vitamina D em bebês amamentados incluem a suplementação universal de bebês em risco e pequenas doses habituais de luz solar; algumas regiões com luz solar abundante ainda não desenvolveram recomendações28,29,30,31,32.

Recomendações para suplementação de bebês em risco podem ser difíceis de serem interpretadas e aplicadas (ex.: dificuldade em definir "pele escura"). A avaliação exata da exposição a raio ultra-violeta pode ser difícil.

Pesquisa mostrando a relação entre exposição solar e risco aumentado de câncer de pele tem levado algumas agências a recomendar a evitar toda exposição à luz solar. A determinação da quantidade exata de exposição à luz solar regular, breve e não térmica necessária apenas para produzir vitamina D suficiente em bebês e crianças depende de muitos fatores.

Não há riscos conhecidos da suplementação oral de bebês e crianças com 200 a 400IU/dia. Suplementação com vitamina D e fortificação têm sido usadas em muitos países por décadas. Entretanto, isso não significa que a suplementação não é problemática ou sem risco. A prevenção de deficiência de vitamina D por meio da suplementação rotineira de todos os bebês amamentados menores de seis meses de idade pode ser vista por alguns como alguma evidência de que a amamentação é inadequada. Entretanto, relatos continuados de raquitismo em bebês exclusivamente amamentados podem também minimizar esforços para aumentar as taxas de iniciação do aleitamento materno e as taxas de aleitamento materno exclusivo. Muitas perguntas relacionadas à suplementação de vitamina D em bebês amamentados permanecem abertas - e não respondidas - na literatura científica:

• A suplementação com vitamina D tem algum efeito fisiológico deletério para o bebê?

• Como a suplementação de vitamina D em bebês amamentados, em várias dosagens, idades e latitudes afeta a prevalência de raquitismo por deficiência de vitamina D entre bebês de risco?

• Como a recomendação universal de suplementação com vitamina D afeta crenças e comportamentos sobre aleitamento materno (ex.: uso de outros suplementos, introdução precoce de outros alimentos, desmame)?

• Como a exposição direta à luz solar, que não é maior que a necessária para produzir vitamina D suficiente no bebê amamentado afeta o risco do bebê de ter câncer de pele ao longo da vida?

• Quais meios de prevenir deficiência materna de vitamina D seriam mais efetivos para reduzir o risco de deficiência precoce de vitamina D em bebês?

Dada a variação de incidências, combinações de fatores de risco para deficiência de vitamina D, práticas culturais e recursos financeiros, que ocorrem globalmente, uma recomendação uniforme para a prevenção é improvável que atinja com sucesso as necessidades de bebês que vivem em diferentes áreas do mundo. Organizações internacionais como La Leche League International e o UNICEF reconhecem que a suplementação de vitamina D é necessária quando a exposição à luz solar é inadequada e que alguns bebês têm um risco mais alto de deficiência de vitamina D que outros32,33. Pesquisas sobre este assunto complexo, global, controverso e interdisciplinar são incompletas e devem ser expandidas.

*Cynthia Good Mojab é Pesquisador Associado no Departamento de Publicações da La Leche League International e Editor Senior na Platypus Media. Ela é um pesquisador independente, autora, e conferencista nas áreas de psicologia, cultura, e família, particularmente em relação a aleitamento materno.
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