Minha roda viva começou quando Pablo tinha dois anos. Lenta: levei outros dois anos buscando resposta para seu choro contínuo, dia e noite. Nasceu a irmã, e o choro, ainda sem solução, foi atribuído à ciúmes da nenê. Ao começar a falar, ele disse que suas pernas doíam, e culpei o ventilador do seu quarto. Aconteciam quedas, dificuldades para correr, subir escadas e levantar-se do chão. Daí paguei por convênio médico. Solicitaram um exame após outro, sem explicações. Quando a neurologista resolveu falar, perguntou se eu tinha algum parente usuário de cadeira de rodas. Ante minha negativa, e na frente de minha criança de quatro anos disparou a sentença de que com sete anos ele estaria em cadeira de rodas e de que com quatorze anos iria a óbito. “A gente estancou de repente ou foi o mundo que cresceu...”. Os dois. Eu fui para casa muda, em estado de choque, com expectativa de vida de meu filho do meio curta e previsível Hoje calejada, sei que esta neurologista não recebeu o devido preparo para dar notícia de tal gravidade. Não foi dado espaço para sentimentos, de nenhum dos três envolvidos – mãe, filho e médica. Deste jeito é mais doloroso, e as pessoas envolvidas terão mais dificuldades para retomar a vida. Sofrimento acrescentado sem necessidade. Procuro sempre ajudar muito outras pessoas com o mesmo caminho Meu moço, hoje com dezessete anos tem degeneração progressiva e irreversível da musculatura esquelética, com fraqueza muscular generalizada. O nome é Distrofia Muscular de Duchenne, acontece um caso em cada três a quatro mil nascimentos, 99% masculinos, por mutação ou erro genético. Conseguimos trabalho acessível, Pablo usa cadeira de rodas motorizada, tem seu tempo de tratamento fisioterápico respeitado, está tão feliz que neste seu primeiro ano de emprego sua doença não progrediu. Isto não seria esperado. Talvez até um limite físico que a vida me impôs (uma tromboflebite importante em minha perna), fez uma das minhas rodas da vida que era colocar e tirar este moço, já maior do que eu na cadeira de rodas todas às vezes necessárias no dia girar bem mais devagar. Daí a roda do pai girou mais depressa, ele assumiu esta tarefa, e acho que esta convivência mais próxima fez bem para os dois. Ainda assim há muito que cuidar, minha casa, minha família, os horário e doses corretas dos vinte comprimidos. Sobra pouco tempo para pensar ou para ser a Ivone. Sonho com células-tronco. Sonho com cura. “Faz tempo que agente cultiva, a mais linda roseira que há. Mas eis que chega a roda viva, e carrega a roseira pra lá...” – Francisco Buarque de Hollanda.
quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012
RODA VIVA
Minha roda viva começou quando Pablo tinha dois anos. Lenta: levei outros dois anos buscando resposta para seu choro contínuo, dia e noite. Nasceu a irmã, e o choro, ainda sem solução, foi atribuído à ciúmes da nenê. Ao começar a falar, ele disse que suas pernas doíam, e culpei o ventilador do seu quarto. Aconteciam quedas, dificuldades para correr, subir escadas e levantar-se do chão. Daí paguei por convênio médico. Solicitaram um exame após outro, sem explicações. Quando a neurologista resolveu falar, perguntou se eu tinha algum parente usuário de cadeira de rodas. Ante minha negativa, e na frente de minha criança de quatro anos disparou a sentença de que com sete anos ele estaria em cadeira de rodas e de que com quatorze anos iria a óbito. “A gente estancou de repente ou foi o mundo que cresceu...”. Os dois. Eu fui para casa muda, em estado de choque, com expectativa de vida de meu filho do meio curta e previsível Hoje calejada, sei que esta neurologista não recebeu o devido preparo para dar notícia de tal gravidade. Não foi dado espaço para sentimentos, de nenhum dos três envolvidos – mãe, filho e médica. Deste jeito é mais doloroso, e as pessoas envolvidas terão mais dificuldades para retomar a vida. Sofrimento acrescentado sem necessidade. Procuro sempre ajudar muito outras pessoas com o mesmo caminho Meu moço, hoje com dezessete anos tem degeneração progressiva e irreversível da musculatura esquelética, com fraqueza muscular generalizada. O nome é Distrofia Muscular de Duchenne, acontece um caso em cada três a quatro mil nascimentos, 99% masculinos, por mutação ou erro genético. Conseguimos trabalho acessível, Pablo usa cadeira de rodas motorizada, tem seu tempo de tratamento fisioterápico respeitado, está tão feliz que neste seu primeiro ano de emprego sua doença não progrediu. Isto não seria esperado. Talvez até um limite físico que a vida me impôs (uma tromboflebite importante em minha perna), fez uma das minhas rodas da vida que era colocar e tirar este moço, já maior do que eu na cadeira de rodas todas às vezes necessárias no dia girar bem mais devagar. Daí a roda do pai girou mais depressa, ele assumiu esta tarefa, e acho que esta convivência mais próxima fez bem para os dois. Ainda assim há muito que cuidar, minha casa, minha família, os horário e doses corretas dos vinte comprimidos. Sobra pouco tempo para pensar ou para ser a Ivone. Sonho com células-tronco. Sonho com cura. “Faz tempo que agente cultiva, a mais linda roseira que há. Mas eis que chega a roda viva, e carrega a roseira pra lá...” – Francisco Buarque de Hollanda.
NET informa vaga para Pessoa com Deficiência
Dia: 12/03/2012
Horário: 10h00
Horário: 10h00
Local: PAT - Rua Dom Pedro II, 25 - Centro
Vaga: Operador de Atendimento
Salário: R$ 649,00
Benefícios: VT, VR, Assistência médica e odontológica, seguro de vida, desconto em produtos da empresa e PPR.
Carga horária: 6hs/dia com escala 6x1
É preciso comparecer com currículo e laudo médico
Contato para maiores informações: (11) 3206-4455 ou mayra@plura.com.br
terça-feira, 28 de fevereiro de 2012
Menino de 8 anos é a 1ª criança a ter marca-passo para respirar
Garoto Tetraplégico respira com a ajuda de aparelhos há sete anos
DE SÃO PAULO
Na sexta-feira, Pedro Arthur, 8, voltou de São Paulo para Belo Horizonte com um desejo na cabeça: comer churrasco.
O menino é a primeira criança no país a ter implantado um tipo de marca-passo de diafragma para respirar sem a ajuda do ventilador mecânico, como mostrou reportagem publicada no jornal "Estado de S. Paulo".
Pedro Arthur, 8, e o pai, Rodrigo Junqueira Rocha, 37, no aeroporto de Congonhas, em SP
Pedro ficou tetraplégico depois de ter contraído meningite bacteriana causada por pneumococo quando tinha um ano e meio, em 2004.
A doença afetou a região do cérebro que controla a respiração, uma consequência rara da infecção. As funções cognitivas ficaram ilesas.
A cirurgia para colocar o marca-passo aconteceu no dia 7 de janeiro e, até ontem, quando recebeu alta, Pedro estava internado no hospital Albert Einstein.
Já no aeroporto de Congonhas, esperando o voo para Belo Horizonte, o menino contou que a primeira coisa que vai fazer ao chegar em casa é comer um churrasco e que está feliz com o resultado da cirurgia.
O pai, Rodrigo Diniz Junqueira Rocha, 37, diz que a operação foi possível porque a família conseguiu na Justiça que o Estado de Minas Gerais, onde eles moram, pagasse pelo procedimento. O custo passou de R$ 500 mil.
Nos últimos sete anos, Pedro tem usado um aparelho para respirar que é conectado à sua traqueia e aumenta o risco de infecções.
O especialista em cirurgia torácica Rodrigo Sardenberg, que fez a operação em Pedro, explica que o marca-passo estimula o nervo responsável pela contração do diafragma, músculo cujos movimentos fazem os pulmões se encherem de ar. A parte externa do aparelho, um tipo de rádio a bateria, transmite a energia para o marca-passo.
"Esse aparelho já é usado há 40 anos no exterior, mais de 3.000 pessoas têm. Em 2010, coloquei o primeiro em um adulto no Brasil. Não sei por que demorou tanto para chegar aqui", diz Sardenberg.
Por cerca de seis meses, Pedro vai continuar ligado ao respirador, enquanto o diafragma é "treinado" para responder ao marca-passo.
Sardenberg diz que a fala e a capacidade de deglutição do menino devem melhorar a partir de agora.
LUTA
Rodrigo Rocha, pai de Pedro, fundou em 2006 o Instituto Pedro Arthur para lutar contra a meningite e reivindicar a disponibilização de vacinas. Hoje, a família vive de doações.
A imunização contra o pneumococo foi introduzida no calendário de vacinação do SUS há dois anos. A vacina contra meningite do tipo C também está disponível. No primeiro semestre de 2011, segundo dados do Ministério da Saúde, foram registrados 8.676 casos de meningite, 487 causados pelo pneumococo.
Fonte: Folha de São Paulo, 26 de fevereiro de 2012
PASSE LIVRE PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
A Secretaria de Transporte de Americana está realizando o cadastramento de pessoas com deficiência, residentes no município de Americana, interessadas em adquirir o passe livre. Com o passe livre você poderá utilizar o transporte público na cidade de Americana.
O passe livre depende também da sua fiscalização. Denuncie sempre que souber de alguma irregularidade. Use e defenda seu direito. Faça valer sua conquista.
Interessados deverão comparecer na Secretaria de Transporte com os seguintes documentos:
PESSOA COM DEFICIÊNCIA
1. Laudo médico com especificações referente ao tipo de deficiência de preferência mencionado o CID (Código de Identificação da Doença)
2. 2 fotos 3X4
3. Cópia do CPF (Cadastro de Pessoa Física)
4. Cópia do RG (Registro Geral)
5. Cópia do comprovante de endereço atualizado (benefício válido somente para residentes no município de Americana)
CUIDADOR/ACOMPANHANTE/RESPONSÁVEL
1. 2 FOTOS 3x4
2. Cópia do CPF (Cadastro de Pessoa Física)
3. Copia do RG (Registro Geral)
4. Cópia do comprovante de endereço atualizado (benefício válido somente para residente no município de Americana)
Obs: A necessidade de cuidador /acompanhante/responsável será avaliada pelo médico responsável no momento da perícia médica.
Após a entrega dos documentos relacionados acima, na Secretaria de Transporte, será agendada uma perícia médica na Secretaria de Saúde de Americana para avaliação.
O processo terá um prazo de 30 dias para aprovação e emissão da carteirinha que deverá ser retirada na Secretaria de Transporte.
Secretaria de Transporte
Horário de Funcionamento: das 09h00 as 16h00
Endereço: Rua Anhanguera, nº 507
Telefone: (19) 3462-1658
Achamos oportuno divulgar (tecla SAP / DV)
Olá, pessoal!
Resolvi escrever este relato, pois além de ser útil a muitos deficientes visuais que possam ter interesse no assunto, também poderá evitar transtornos a quem deseja usufruir dos novos recursos que já estão disponíveis para nós.
Há alguns meses atrás escutei no Jornal Nacional veiculado pela Rede Globo do Brasil uma notícia dizzendo que apartir daquela data os filmes veiculados nos programas Tela quente e Temperatura máxima teriam áudio descrição. A reportagem informava que tal recurso só estaria disponível através do sinal digital e seu acesso se daria pela tecla SAP.
No dia 26 de dezembro de 2011 saí à procura de um televisor que suportasse tais funções e me encaminhei para um dos melhores shopping de Belo Horizonte.
A minha batalha foi infrutífera. Em todas as lojas que procurava um televisor com conversor digital e tecla SAP a resposta era unânime: Não existe tecla SAP em televisores digitais. A minha esposa chegou a perguntar se havia alguma outra tecla que substituiria esta função e os representantes de fabricantes como LG, Samsung e Sony foram tachativos: Não existe.
Voltei frustrado para casa, mas disposto a descobrir como acessar este recurso. Depois de muito pesquisar na internet e ligando para serviços de atendimento ao comsumidor de alguns fabricantes descobri o mistério. Na verdade a tecla SAP realmente não existe em televisores digitais. Existe agora uma nova tecla chamada MTS ou Multichannel Television Sound. Esta tecla substitui a tecla SAP com vantagens, pois é um recurso que permite o acesso a vários canais de som pelo televisor. Desta forma, ao assistirmos a um filme dublado podemos optar pelo áudio dublado, áudio original ou dublado com áudio descrição. A tecla SAP refere-se a um segundo canal de áudio, ou seja, permite alternar entre o áudio dublado ou áudio original do filme. Desta forma, não posso afirmar com absoluta certeza que televisores com esta tecla possam acessar o áudio dublado do filme que possui áudio descrição.
Então ontem, no dia 30 de janeiro de 2012, parti novamente em busca de um televisor que possuísse esta função no controle remoto, pois em alguns televisores esta função está no menu do aparelho, o que dificulta o nosso acesso.
Finalmente encontrei um modelo adequado às minhas necessidades. Um televisor Samsung LCD de
Cheguei em casa e, com a ajuda de um amigo a televisão foi montada e fiquei aguardando o horário da Tela quente, programa da Globo que passaria um filme com áudio descrição.
Quando o filme começou eu e minha esposa já estávamos sonolentos, mas a oportunidade de assistir a um filme com áudio descrição nos deixou bastante animados e acabamos por assistir todo ele.
Bom, a novela do acesso ao novo recurso terminou com um final feliz e, por isto, além do meu relato vou colocar aqui algumas dicas para que vocês possam se orientarem na compra de um aparelho que atendam às necessidades exigidas para usufruir deste maravilhoso recurso:
1- Não importa se o televisor é LCD, LED ou 3D. Também não importa se ele terá 22, 32 42 ou
2- Levem um olho amigo com vocês para não correrem o risco de comprarem uma TV que possua este recurso no menu. Exijam um modelo que possua a tecla MTS no controle remoto. Isto vai facilitar muito o acesso a este recurso.
3- Não adianta testar na loja. Os programas veiculados pelas redes televisivas que possuem áudio descrição só passam em horários específicos. Desta forma, testar esta função na loja poderá ser perda de tempo. Além disto, esta função só está disponível para a tv aberta, ou seja, provavelmente não funcionará se dentro da loja os televisores estiverem apresentando imagens de circuito interno. Caso vocês conheçam outros programas veiculados por outras emissoras que sejam transmitidos durante o horário comercial poderão ir à loja e pedirem para testar os aparelhos no canal e horários específicos. Vale lembrar que o mesmo programa da emissora, caso seja transmitido via tv a cabo ou por assinatura, pode não possuir a áudio descrição devido à transmissão não ser por via aérea, ou seja, não estará recebendo o sinal direto da emissora.
4- Como acessar a função? No meu televisor Samsung bastou ir pressionando a tecla MTS até ouvir a dublagem com áudio descrição. Para colocar o áudio do filme que assisti com dublagem e áudio descrição pressionei a tecla MTS por duas vezes. Na primeira o filme ficou com o áudio original que era
5- Se o seu televisor estiver reproduzindo a dublagem com áudio descrição é possível que, durante os comerciais, alguns deles fiquem mudos. Isto acontece porque o áudio daquela propaganda está sendo transmitido apenas pela primeira faixa de áudio que é a da dublagem sem áudio descrição. Se pressionar a tecla MTS e retornar à primeira faixa de áudio tudo volta ao normal.
6- A programação transmitida pelas emissoras no formato digital é feita via UHF e não via VHF. Desta forma, talvez seja necessário adiquirir uma antena que possa captar os sinais UHF com qualidade. Na minha casa uma antena interna foi suficiente. Mas tudo dependerá da região em que você se encontre. Em alguns locais o sinal digital pode ainda não existir ou ser muito fraco. Neste último caso, talvez uma antena externa resolva o problema.
7- No formato digital a tv não apresenta sons com ruídos ou imagens com sombras. Se o sinal digital estiver fraco, o que acontecerá é um congelamento da imagem e cortes no áudio. Na minha tv, quando sintonizei os canais, ela automaticamente selecionou o sinal digital para as emissoras que transmitiam sua programação neste formato, mas também captou o sinal analógico das emissoras que ainda transmitem sua programação neste padrão. Assim, as emissoras que ainda não possuem transmissão no formato digital brasileiro podem apresentar imagens duplas ou com sombras, chuviscos ou mesmo ruídos no áudio. Se estiver assistindo um canal de TV com estas características pode ter a certeza de que não está assistindo a programação de uma emissora no formato digital.
Bom, acho que isto é tudo que tenho a dizer sobre o assunto. Espero que todos que estejam na espectativa de assistirem a programação da TV com áudio descrição possam encontrar aqui informações suficientes para adquirirem seus televisores sem receio, aproveitando o que a tecnologia assistiva disponibiliza para nós.
Sei que existe uma legislação a respeito do assunto, mas como desconheço a lei não vou me pronunciar a respeito. Me parece que até 2014 todas as redes que transmitem sua programação via aérea deverão ter pelo menos 20% de sua programação com áudio descrição. Não estou certo da data nem do percentual, mas isto eu deixo a cargo de quem se interessar.
Uma coisa posso lhes afirmar com certeza: poder assistir a um filme com áudio descrição é uma autonomia que não tem preço. Aconselho a todos os deficientes visuais a adiquirirem suas TVs no formato digital para aproveitarem tudo de bom que está sendo colocado ao nosso dispor.
E caso eu tenha colocado aqui alguma informação errônea, por favor, não receem em me corrigirem.
Abraços,
Abel
Visite o blog dos Conselhos Municipais:
segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012
Vagas para Pessoas com Deficiência – iSocial
Multinacional no ramo de Cimentos
Descrição das atividades: implementar as ações de marketing do canal revenda e distribuição; Analisar resultados das ações de marketing e propor planos de ação;
Descrição das atividades: implementar as ações de marketing do canal revenda e distribuição; Analisar resultados das ações de marketing e propor planos de ação;
Experiência desejada:Ter atuado pelo menos 1 ano na área; Vivência em ações promocionais com gerenciamento, acompanhamento e mensuração de resultados; Especialista em ações com trade; Bons conhecimentos em varejo e comunicação; Conhecimento em varejo e comunicação; Conhecimento de banco de dados; Domínio em Office (Word, Exce e Power point). Desenvolver expertise em clientes do canal varejo e distribuição de forma a identificar oportunidades e melhorias para programas regionais; Acompanhamento do controle de budget do canal varejo e ações derivadas; Escolha de fornecedores para ações de comunicação e eventos. Escolha de fornecedores para ações de comunicação e eventos; Desenvolver briefings, aprovar materiais e acompanhar todas as ações desenvolvidas pelas agências; Garantir a unidade de marca Cauê na empresa e em ações com clientes; Acompanhamento da entrega de prêmios e matérias realizados em clientes; Organizar eventos, feiras e treinamentos.
Salário: a combinar + todos os benefícios
Local de trabalho: Nações Unidas - SP.
Salário: a combinar + todos os benefícios
Local de trabalho: Nações Unidas - SP.
Analista de Suporte Junior - Raposo Tavares – SP
Formação na área de Tecnologia ou Exatas;
Suporte Técnico - segundo nível (infra estrutura) - suporte operacional de sistemas.
Suporte a redes Microsoft (TCP/IP, group Policies)
Utilização de ferramentas de acesso remoto.
Suporte Técnico - segundo nível (infra estrutura) - suporte operacional de sistemas.
Suporte a redes Microsoft (TCP/IP, group Policies)
Utilização de ferramentas de acesso remoto.
Horário de trabalho: 08:30 - 17:30hs - escala de trabalho aos sábados
Local de trabalho: São Paulo
Salário: a partir de R$3.600,00 + Benefícios (VR R$ 18,00/dia, VA R$ 311,00/dia; VT; assistência médica e odontológica; Bolsa de Estudos Inglês e Graduação, plano de previdência privada + seguro de Vida.
Local de trabalho: São Paulo
Salário: a partir de R$3.600,00 + Benefícios (VR R$ 18,00/dia, VA R$ 311,00/dia; VT; assistência médica e odontológica; Bolsa de Estudos Inglês e Graduação, plano de previdência privada + seguro de Vida.
Operador de Atendimento – Tatuapé
Seguradora de Banco de Grande porte
Descrição das Atividades: Atendimento a pessoa jurídica por telefone, etc.
Salário: 800,00 + Benefícios: VR (R$19,30), VA (R$332,00), Cesta de natal, auxílio creche (até 11 meses (R$270,00), auxílio babá (R$501,00) + convenio médico e odontológico.
Local de trabalho: Tatuapé – SP
Jornada de trabalho: Segunda à sexta - 6 horas por dia.
Descrição das Atividades: Atendimento a pessoa jurídica por telefone, etc.
Salário: 800,00 + Benefícios: VR (R$19,30), VA (R$332,00), Cesta de natal, auxílio creche (até 11 meses (R$270,00), auxílio babá (R$501,00) + convenio médico e odontológico.
Local de trabalho: Tatuapé – SP
Jornada de trabalho: Segunda à sexta - 6 horas por dia.
Assistente técnico - Curso de Capacitação - ItauUnibanco - Raposo Tavares
Conhecimentos necessários: sistemas operacionais de microcomputadores: XP, Windows Vista, Outlook, Office, rede microsoft TCP/IP, dominio, group policies
- ferramentas de acesso remoto,
- ferramentas de acesso remoto,
Horários: existem 3 turnos entre 07:00 hs as 21:00 hs,
Local de trabalho: São Paulo - CA Raposo - Raposo Tavares KM 16
Salário: R$1.765,73 + Benefícios (VR R$ 18,00/dia; VA R$ 311,00/mês; VT, assistência médica e odontológica; bolsa de estudos inglês e graduação, plano de previdência privada e seguro de Vida
Local de trabalho: São Paulo - CA Raposo - Raposo Tavares KM 16
Salário: R$1.765,73 + Benefícios (VR R$ 18,00/dia; VA R$ 311,00/mês; VT, assistência médica e odontológica; bolsa de estudos inglês e graduação, plano de previdência privada e seguro de Vida
Empresa no Ramo Alimentício
sexta-feira, 24 de fevereiro de 2012
Desperdício na saúde
Morton Scheinberg
Medicamentos importantes contra a artrite reumatoide não são oferecidos pelo SUS; se a doença progride, cirurgias são necessárias, criando custos
Um por cento da população brasileira parece pouco. Mas esse valor representa 2 milhões de brasileiros que sofrem de artrite reumatoide, doença que provoca fortes dores nas articulações e que mina a qualidade de vida, principalmente em jovens mulheres.
Aos poucos, a doença progride e provoca deformidades articulares incapacitantes. A artrite reumatoide, que é categorizada como autoimune por ser provocada por uma disfunção do sistema de defesa do corpo, acomete principalmente pacientes que dependem hoje do sistema público de saúde.
Na última década, foram introduzidos grandes avanços no tratamento dessa enfermidade, principalmente para pacientes que não respondem às terapias convencionais -metade da população acometida.
O avanço mais importante foi a criação de medicamentos biológicos, drogas criadas a partir da engenharia genética que atuam com alto grau de especificidade.
Em vez de inibir a resposta do sistema de defesa -a exemplo do que ocorre com os tratamentos convencionais-, esses medicamentos atuam de forma seletiva, interrompendo a cadeia inflamatória associada ao mecanismo de ação da doença. Três medicamentos dessa classe estão disponíveis na rede pública.
Quanto antes os biológicos forem introduzidos no tratamento, melhor o prognóstico, pois assim se previne de forma eficaz as deformidades e a incapacitação física.
Quando os pacientes não respondem ao tratamento, é necessário introduzir novos remédios. Eles também são biológicos, mas bloqueiam outros elementos da cadeia inflamatória. Três desses medicamentos estão disponíveis no país, mas não no SUS.
Os usuários da rede pública só podem obtê-los por meio de uma ação contra o Ministério da Saúde. Isso estimula a "judicialização" do atendimento público à saúde.
Em tempo: quem não consegue controlar a doença acaba tendo de recorrer à cirurgia. Ou seja, o controle efetivo da doença gera economia para os cofres públicos.
Para justificar a ideologia de prevenção, o SUS teria de incorporar os novos medicamentos biológicos ao sistema público. Seria preciso, portanto, aprovar o protocolo clínico, processo que vem se arrastando há mais de quatro anos sem explicações convincentes.
Já se ouve dizer, inclusive, que esse processo terá de passar por novas regulamentações. Ou seja, o processo voltará a estaca zero.
Isso faz com que os últimos quatro anos de espera sejam um desperdício de tempo e dinheiro, uma vez que são também os cofres públicos que precisam arcar com a progressão da doença nos pacientes não controlados.
O que acontece na prática é o seguinte: o médico precisa indicar um medicamento ineficaz na esperança de ajudar o paciente, que acredita que está sendo tratado -às custas do governo, que paga a conta.
MORTON SCHEINBERG, 68, médico e professor livre-docente da USP, é diretor do Centro de Pesquisas Clínicas do Hospital Roberto Abreu Sodré (AACD)
Fonte: Folha de São Paulo, 16 de fevereiro de 2012
Deficientes no mercado de trabalho
Encontrar uma fórmula correta é a principal dificuldade para a inserção do portador de deficiência no mundo do trabalho. E recente projeto de lei do deputado Aguinaldo Ribeiro (PP-PB), que aumenta a cota obrigatória para contratação por empresas privadas de portadores de deficiência e pessoas reabilitadas, tornará a inclusão mais difícil.
A solução deste problema atinge várias esferas, sobretudo pela carga emocional envolvida - muitas vezes inseparável do campo técnico da questão. Contudo, o quadro tem merecido amplo debate no mundo jurídico, sempre com o objetivo de encontrar a melhor forma de aplicação do conjunto normativo, atendendo os anseios da inclusão social do portador de necessidades especiais.
A atual Lei de Cotas (Lei 8.213/1991) obriga as empresas com cem ou mais empregados a preencher de 2% a 5% dos seus cargos com portadores de deficiência. De acordo com o novo projeto, essa obrigação passaria a ser instituída para as empresas com mais de 30 empregados e amplia o percentual máximo para 8%, em vez dos 5% atuais.
É importante ressaltar que a simples inclusão do portador de necessidades especiais no mercado de trabalho, sem um estudo e trabalho específico, tem como resultado sua total exclusão. O simples cumprimento de cotas pela iniciativa privada não significa inclusão. Atualmente, é quase impossível que as empresas consigam cumprir as cotas estabelecidas por lei. E não é por falta de vontade. A inclusão atual é realizada sem a preocupação adequada por parte do Estado, quanto à adequação (habilitação e reabilitação) do deficiente ao exercício da função e ao novo mundo do trabalho.
Entre os direitos fundamentais da República Federativa do Brasil encontramos a defesa da dignidade da pessoa humana e dos valores sociais do trabalho. Ambos destacados na Constituição Federal como "direitos fundamentais". E nesses princípios fundamentais está também a inclusão do portador de necessidades especiais no mercado de trabalho. Isso porque o trabalho é livre, desde que atendidas às qualificações profissionais que a lei estabeleça, ou seja, a própria liberdade de trabalhar pode encontrar limites na qualificação da pessoa.
E por isso acredito que este novo projeto de lei, que estabelece novas cotas e porcentagens, com todo respeito, é um equívoco. Hoje em dia, as Delegacias Regionais do Trabalho (DRTs) o Ministério Público e iniciativa privada têm absoluta consciência da impossibilidade do cumprimento das costas. Principalmente, porque o Estado, através do Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS), não tem condição de atender a demanda para a reabilitação dos portadores de necessidade especiais.
E aí que está o equívoco do projeto, pois não se discute as possibilidades para habilitar o deficiente físico para uma determinada função para depois pensar em inserção no mercado de trabalho. Atualmente, muitas empresas contratam estes profissionais sem a real capacidade para função apenas para que constem num documento, com o objetivo de não ter problemas futuros com a fiscalização trabalhista. E podemos chamar isso de inclusão?
Na verdade essa atitude gera uma exclusão completa do deficiente físico. Isso porque, mesmo ele sendo um funcionário registrado, sequer comparece à empresa. Este novo projeto deveria sim debater e exigir uma nova política pública que permita a reabilitação ou habilitação do deficiente físico para exercer uma atividade no mercado de trabalho. Este sim seria o melhor horizonte para o cenário negro atual.
Talvez fosse interessante observar a postura, quanto à inclusão de deficientes, de outros países, como Espanha, França e Alemanha. Na Alemanha existem incentivos especiais para a contratação, contribuição para um fundo destinado à habilitação e reabilitação, assim como incentivos fiscais para as empresas que cumpram cotas. Na Espanha, há incentivos fiscais e subsídios para o cumprimento das cotas. E se destaca a existência de agências oficiais de empregos, sendo permitido às empresas o não cumprimento de cotas, desde que não haja mão-de-obra disponível. Isso parece bem adequado à realidade brasileira.
Independente da fórmula, o importante é reconhecer que o objetivo de cumprimento de cotas é de toda a sociedade. Mas tornar o regime de cotas ainda mais difícil, isoladamente, não resolve hoje e não resolverá no futuro o problema da inclusão do deficiente. O que acontecerá será a perpetuação da posição adotada hoje pelos principais atores: de um lado o Estado que cobra o cumprimento de cotas e de outro lado a empresa, sustentando a inviabilidade do cumprimento. Enquanto isso, o deficiente continua a ser um "pseudo inserido" no mundo do trabalho.
Autor: Ricardo Guimarães
Fonte: Jornal Todo Dia, 24 de fevereiro de 2012
Fonte: Jornal Todo Dia, 24 de fevereiro de 2012
Ricardo Pereira de Freitas Guimarães
Advogado, Especialista, Mestre e Doutorando em Direito do Trabalho pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, Professor Universitário de Direito e Processo do Trabalho, Professor Convidado da Escola Paulista de Direito, Professor do curso de pós-graduação da PUC-SP (COGEAE), Professor do curso de pós-graduação da Universidade Católica de Santos (COEAE), Professor convidado dos cursos de pós graduação em Direito e Processo do Trabalho da UNOESC e da UNIMEP, professor de graduação em Administração de Empresas da Escola Superior de Propaganda e Marketing (ESPM), professor da pós graduação da “Associação Iberoamericana de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social ”, Diretor da Associação dos Advogados Trabalhistas de São Paulo (2002-2004 e 2004-2006) membro do Instituto dos Advogados de São Paulo (IASP), associado da Associação dos Advogados de São Paulo (AASP), palestrante e autor de inúmeros artigos jurídicos.
Instituto Cultural, Educacional e Profissionalizante de Pessoa com Deficiência no Brasil
http://www.icepbrasil.com.br/portal/control/
Colocamos abaixo os programas propostos pelo instituto para que o leitor possa avaliar a validade da visita ao site como um todo em sua proposta de trabalho.
Programas do Instituto
Programa de Apoio Educacional e Profissionalizante
Apoio na área de educação e formação profissional (Ajuda para Concurso, Curso, vestibular, etc.).
Programa de Apoio Cultural
Apoio para ações ligadas à área da cultura (Festival de música, Livros, CD, etc.).
Programa de Apoio de Assistência Social
Apoio na área de assistência social em geral
Programa de Apoio ao Esporte Para desportivo
Apoio para atletas e/ou equipes que desenvolvam atividades para desportivas (Custeio de atletas e equipes para participação em competições, treinamentos e compra de materiais esportivos entre outras ações de apoio)
Programa de Apoio Inter-Institutional
Apoio para entidades e instituições diversas
Programa de Apoio a Saúde
Apoio para atendimentos, encaminhamentos e assistência na área médica, laboratorial e farmacológica.
Programa de Distribuição de Cestas Básica e Kit de Higiene Pessoal
Apoio na área de alimentação e higiene pessoal, através de doação de cestas básicas e kit de higiene pessoal.
Programa de Acessibilidade
Desenvolvimento de atividades que visem à acessibilidade da pessoa com deficiência, por meio de transporte publica e alternativo, e outras ações que visem facilitar a acessibilidade para pessoas com deficiência, diante das barreiras arquitetônicas.
Programa de Inclusão Profissional
Desenvolvimento de atividades visando o encaminhamento de pessoas com deficiência para o mercado de trabalho e seu desenvolvimento profissional.
Programa de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Conscientização Social
Desenvolvimento de atividades visando à defesa dos direitos da pessoa com deficiência e ações que busquem uma conscientização da sociedade, quanto às questões que envolvem as pessoas com deficiência.
Colocamos abaixo os programas propostos pelo instituto para que o leitor possa avaliar a validade da visita ao site como um todo em sua proposta de trabalho.
Programas do Instituto
Programa de Apoio Educacional e Profissionalizante
Apoio na área de educação e formação profissional (Ajuda para Concurso, Curso, vestibular, etc.).
Programa de Apoio Cultural
Apoio para ações ligadas à área da cultura (Festival de música, Livros, CD, etc.).
Programa de Apoio de Assistência Social
Apoio na área de assistência social em geral
Programa de Apoio ao Esporte Para desportivo
Apoio para atletas e/ou equipes que desenvolvam atividades para desportivas (Custeio de atletas e equipes para participação em competições, treinamentos e compra de materiais esportivos entre outras ações de apoio)
Programa de Apoio Inter-Institutional
Apoio para entidades e instituições diversas
Programa de Apoio a Saúde
Apoio para atendimentos, encaminhamentos e assistência na área médica, laboratorial e farmacológica.
Programa de Distribuição de Cestas Básica e Kit de Higiene Pessoal
Apoio na área de alimentação e higiene pessoal, através de doação de cestas básicas e kit de higiene pessoal.
Programa de Acessibilidade
Desenvolvimento de atividades que visem à acessibilidade da pessoa com deficiência, por meio de transporte publica e alternativo, e outras ações que visem facilitar a acessibilidade para pessoas com deficiência, diante das barreiras arquitetônicas.
Programa de Inclusão Profissional
Desenvolvimento de atividades visando o encaminhamento de pessoas com deficiência para o mercado de trabalho e seu desenvolvimento profissional.
Programa de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Conscientização Social
Desenvolvimento de atividades visando à defesa dos direitos da pessoa com deficiência e ações que busquem uma conscientização da sociedade, quanto às questões que envolvem as pessoas com deficiência.
TRATAMENTO DIFERENCIADO
MP terá de se adequar às normas de acessibilidade
O Plenário do Conselho Nacional do Ministério Público aprovou, na última terça-feira (31/1), resolução que regulamenta a adequação de edifícios e serviços do MP às normas de acessibilidade. Com a decisão, cada unidade do MP deverá oferecer atendimento prioritário e tratamento diferenciado às pessoas com deficiência, além de idosos, gestantes e lactantes. A resolução é de autoria do conselheiro Luiz Moreira e foi aprovada por unanimidade, com pequenas alterações no texto original.
A nova resolução cria a Comissão Provisória de Acessibilidade no CNMP, cujo presidente, eleito por unanimidade, será o conselheiro Luiz Moreira. A comissão terá como objetivo traçar metas e fiscalizar o seu cumprimento, assim como adotar estratégias de articulação com entidades públicas e privadas para melhor atender às pessoas com deficiência.
A norma prevê ainda providências de inclusão, como o oferecimento de assentos preferenciais, mobiliário adequado e sinalização sonora. Além disso, todas as sedes deverão garantir pelo menos um dos acessos ao interior do edifício livre de barreiras ou obstáculos, além de banheiros e elevadores adaptados. A resolução estabelece prazos para os MPs se adequarem às exigências. Com informações da Assessoria de Imprensa do CNMP.
Fonte: Revista Consultor Jurídico, 7 de fevereiro de 2012
quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012
Vagas para Pessoas com Deficiência - iSocial
Caixa Bancário - ABC - São Bernardo do Campo http://isocial.com.br/ver-vaga.php?v=511973
Requisitos: ensino médio completo e pacote Office básico.
Principais Atividades: pagamento de contas, depósitos, transferência, vendas de produtos bancários, atendimento ao cliente, preparar documentos e numerários para posterior processamento das áreas envolvidas, apurar tempo de fila.
Remuneração e Benefícios: Piso salarial: R$ 1.277,00 + Gratificação caixa + outras verbas= 1.777,36 (nos três primeiros meses), VR R$ 18,00/dia; Vale Alimentação R$ 311,00/mês; VT; assistência médica e odontológica; participação nos resultados; auxílio bolsa de estudos.
Local de Trabalho: São Paulo - ABC - São Bernardo do Campo
Jornada de trabalho: segunda a sexta das 10:00ás 16:00 hs
Caixa Bancário - Peruíbe http://isocial.com.br/ver-vaga.php?v=511945
Requisitos: ensino médio completo e pacote Office básico.
Principais Atividades: pagamento de contas, depósitos, transferência, vendas de produtos bancários, atendimento ao cliente, preparar documentos e numerários para posterior processamento das áreas envolvidas, apurar tempo de fila.
Remuneração e Benefícios: piso salarial: R$ 1.277,00 + Gratificação caixa + outras verbas= 1.777,36 (nos três primeiros meses), Vale Refeição R$ 18,00/dia; Vale Alimentação R$ 311,00/dia; VT; assistência médica e odontológica; participação nos resultados e auxílio bolsa de estudos.
Local de Trabalho: Peruíbe - São Paulo
Jornada de trabalho: segunda a sexta das 10:00ás 16:00 hs
Caixa Bancário - São José do Rio Pardo http://isocial.com.br/ver-vaga.php?v=511938
Requisitos: ensino médio completo; pacote office básico.
Principais Atividades: pagamento de contas, depósitos, transferência, vendas de produtos bancários, atendimento ao cliente, preparar documentos e numerários para posterior processamento das áreas envolvidas, apurar tempo de fila.
Remuneração e Benefícios: remuneração: R$ Piso salarial: R$ 1.277,00 + gratificação caixa + outras verbas, totalizando R$ 1.777,36 (nos três primeiros meses), Vale Refeição R$ 18,00/dia; Vale Alimentação R$ 311,00/mês; VT; Assistência Médica e Odontológica; Participação nos resultados; Auxílio bolsa de estudos.
Local de Trabalho: São José do Rio Pardo - São Paulo
Jornada de trabalho: segunda a sexta das 09:45 ás 16:00 hs
Ajudante de Cozinha - São Paulo http://isocial.com.br/ver-vaga.php?v=508030
Descrição das Atividades: Ajudar na limpeza e organização da cozinha.
Escolaridade: Ensino Fundamental cursando
Jornada de trabalho: 6x1 - período manhã, tarde ou noite.
Local de trabalho: Shoppings: Morumbi, Iguatemi, Vila Olímpia, Higienópolis, Paulista, Alameda Santos e Alphaville.
Salário: R$ 769,70 + benefícios (Vale transporte, convênio médico e odontológico, seguro de vida, convenio farmácia e refeição no local).
Ministério Público pede legendas em filmes nacionais
ANNA VIRGINIA BALLOUSSIER
DE SÃO PAULO
Moacyr de Mello, 94, desistiu de cinema. O último filme que viu foi "Avatar", no ano passado. Depois, nunca mais.
Produções dubladas ou nacionais? Fora de cogitação.
"Tenho deficiência auditiva. Sem legenda, nem adianta ir ao cinema. Nos DVDs que você compra, tem a legenda bonitinha. Assisto a filmes em casa agora", diz o cinéfilo do Paraná.
Nesta semana, o Ministério Público Federal em São Paulo entrou com processo para cobrar que o governo saia da "inércia" e defenda os deficientes auditivos.
A proposta: legendas devem ser obrigatórias para obras nacionais patrocinadas com dinheiro público.
A ação aponta que essa medida beneficiaria cerca de cinco milhões de brasileiros que têm algum problema para escutar (os dados são da Federação Nacional de Educação e Integração de Surdos).
Para espectadores mais velhos, por exemplo, má acústica das salas e dicção embolada de atores podem prejudicar a apreensão do filme.
A notícia chegou à Folha por meio do Folhaleaks, canal pelo qual o jornal recebe informações e documentos.
Na ação civil pública proposta pelo procurador Jefferson Aparecido Dias, os réus são União (que representa o Ministério da Cultura), Ancine (Agência Nacional do Cinema), Petrobras e BNDES.
Dias pede uma liminar para obrigar Petrobras e BNDES a adequar editais e contratos em até 40 dias. A ideia é que os principais patrocinadores do cinema brasileiro exijam cópias legendadas para liberar dinheiro ao setor.
A fiscalização, segundo Dias, deve ficar a cargo do MinC e da Ancine. A desobediência significaria multa diária de ao menos R$ 100 mil.
Ele diz que "a inércia [dos órgãos] está dificultando a adoção das medidas".
Petrobras e BNDES, por sua vez, "se recusam a adotar postura em prol da acessibilidade [...] somente por falta de exigência dos órgãos públicos reguladores".
OUTRO LADO
A Ancine se diz "alinhada com a proposta de acessibilidade", mas "zelosa". Para a agência, "custos devem ser equacionados" a fim de não "prejudicar a consolidação da indústria do cinema".
O BNDES afirmou que seguirá diretrizes da Ancine, e que só apoia projetos aprovados por ela. MinC e Petrobras não comentaram o caso, pois ainda não foram oficialmente citados pela Justiça.
Fonte: Folha.com/Folhaleaks, 17 de fevereiro de 2012
Bebê gerado após seleção genética vai ajudar tratamento da irmã
DE SÃO PAULO
Maria Vitória, 5, nasceu com talassemia major, doença hereditária que prejudica a produção de glóbulos vermelhos. A cada 18 ou 21 dias, ela tem de passar por transfusões de sangue.
O nascimento de sua irmã Maria Clara, no último sábado (11), pode pôr um fim nessa rotina. O bebê foi gerado a partir de um de dois embriões selecionados entre dez em um tratamento de fertilização in vitro feito pelos pais.
A seleção buscou embriões que não tivessem a talassemia major e fossem compatíveis para doar células-tronco em um transplante que pode curar Maria Vitória.
Os pais, o advogado Eduardo Cunha, 35, e a biomédica Jênyce Reginato da Cunha, 34, são portadores da talassemia --não têm a forma grave da doença.
Depois de ter Maria Vitória, eles queriam outro filho e procuraram médicos para evitar o nascimento de mais uma criança doente: quando os dois pais têm o gene da talassemia, a chance de gerarem um filho com a forma grave da doença é de 25%.
Eduardo conta que, após ver uma reportagem há cerca de quatro anos sobre o nascimento na Europa de um bebê selecionado para ajudar o irmão, quis tentar o mesmo.
"Não tivemos Maria Clara só para curar nossa filha. Era nosso sonho ter mais filhos, mas se desse para conciliar isso, por que não?"
O primeiro passo do tratamento foi a estimulação ovariana, para que a mãe produzisse óvulos a serem fertilizados.
Na primeira tentativa, todos os embriões formados tinham a doença. Na segunda, foram formados dez. Dois deles tinham as características desejadas: eram livres da doença ou só portadores do gene e eram compatíveis com Maria Vitória para a realização do transplante.
O geneticista Ciro Martinhago foi o responsável por criar o método de seleção dos embriões. Ele explica que a escolha para a implantação de embriões livres de doenças genéticas já era feita. A novidade foi a compatibilidade para transplante.
"O mais importante é o componente psicológico. A criança não pode vir ao mundo só para salvar a irmã, senão ela vai se sentir usada. Preparei o casal e vi que eles tinham condições."
No momento do nascimento de Maria Clara, células-tronco de seu cordão umbilical foram selecionadas e, depois, congeladas. Um transplante dessas células, ainda sem data, mas que deve acontecer depois de alguns meses, vai repovoar a medula óssea de Maria Vitória e fazer com que ela produza glóbulos vermelhos normais.
Segundo o hematologista Vanderson Rocha, do Hospital Sírio-Libanês, onde o transplante deverá ser realizado, o procedimento trará uma chance de até 90% de sobrevida livre da doença para a menina.
Eduardo conta que Maria Vitória não sabe detalhes sobre sua doença e nem tem ideia de como o nascimento da irmã pode mudar sua vida. "Ela só pergunta: 'Quando vou parar de tomar sanguinho?'. A gente diz que vai ser logo, logo."
Fonte: Folha de São Paulo, 16/02/2012
Maria Vitória, 5, nasceu com talassemia major, doença hereditária que prejudica a produção de glóbulos vermelhos. A cada 18 ou 21 dias, ela tem de passar por transfusões de sangue.
O nascimento de sua irmã Maria Clara, no último sábado (11), pode pôr um fim nessa rotina. O bebê foi gerado a partir de um de dois embriões selecionados entre dez em um tratamento de fertilização in vitro feito pelos pais.
Jênice Reginato Cunha, 34, e Eduardo Cunha, 35, e as filhas Maria Vitória, 5, e Maria Clara, recém-nascida, em São Paulo
A seleção buscou embriões que não tivessem a talassemia major e fossem compatíveis para doar células-tronco em um transplante que pode curar Maria Vitória.
Os pais, o advogado Eduardo Cunha, 35, e a biomédica Jênyce Reginato da Cunha, 34, são portadores da talassemia --não têm a forma grave da doença.
Depois de ter Maria Vitória, eles queriam outro filho e procuraram médicos para evitar o nascimento de mais uma criança doente: quando os dois pais têm o gene da talassemia, a chance de gerarem um filho com a forma grave da doença é de 25%.
Eduardo conta que, após ver uma reportagem há cerca de quatro anos sobre o nascimento na Europa de um bebê selecionado para ajudar o irmão, quis tentar o mesmo.
"Não tivemos Maria Clara só para curar nossa filha. Era nosso sonho ter mais filhos, mas se desse para conciliar isso, por que não?"
O primeiro passo do tratamento foi a estimulação ovariana, para que a mãe produzisse óvulos a serem fertilizados.
Na primeira tentativa, todos os embriões formados tinham a doença. Na segunda, foram formados dez. Dois deles tinham as características desejadas: eram livres da doença ou só portadores do gene e eram compatíveis com Maria Vitória para a realização do transplante.
O geneticista Ciro Martinhago foi o responsável por criar o método de seleção dos embriões. Ele explica que a escolha para a implantação de embriões livres de doenças genéticas já era feita. A novidade foi a compatibilidade para transplante.
"O mais importante é o componente psicológico. A criança não pode vir ao mundo só para salvar a irmã, senão ela vai se sentir usada. Preparei o casal e vi que eles tinham condições."
No momento do nascimento de Maria Clara, células-tronco de seu cordão umbilical foram selecionadas e, depois, congeladas. Um transplante dessas células, ainda sem data, mas que deve acontecer depois de alguns meses, vai repovoar a medula óssea de Maria Vitória e fazer com que ela produza glóbulos vermelhos normais.
Segundo o hematologista Vanderson Rocha, do Hospital Sírio-Libanês, onde o transplante deverá ser realizado, o procedimento trará uma chance de até 90% de sobrevida livre da doença para a menina.
Eduardo conta que Maria Vitória não sabe detalhes sobre sua doença e nem tem ideia de como o nascimento da irmã pode mudar sua vida. "Ela só pergunta: 'Quando vou parar de tomar sanguinho?'. A gente diz que vai ser logo, logo."
Fonte: Folha de São Paulo, 16/02/2012
Sugerimos a visita integral ao site da IAD se você tem (ou é) amigos com deficiência auditiva ou visual.
O IAD tem como missão principal a inclusão social de pessoas com deficiência auditiva e visual, proporcionando a esses cidadãos o acesso rápido e prático é informação, seja ela em tempo real ou não.
http://www.iad.org.br/sobre.html
http://www.iad.org.br/sobre.html
IAD - Instituto de Acessibilidade para a Diversidade: TV Brasil e Rede TV com Audiodescrição.
IAD - Instituto de Acessibilidade para a Diversidade: TV Brasil e Rede TV com Audiodescrição.: A TV Brasil exibe o Programa de Cinema que destaca a produção nacional (ficção e documentário ) são filmes de várias épocas e gêneros com ...
sexta-feira, 17 de fevereiro de 2012
LUTO
Meu nome é Gabriel. Luto para ver meu filho e netinho crescerem. Luto para viver, há dez anos com uma perna amputada em acidente de trânsito, em ultrapassagem indevida de motorista que me atingiu, na contramão. Ele fugiu de suas responsabilidades, não me socorreu, e depois voltou com latinhas de cerveja vazias, espalhando ao redor de minha moto, para configurar minha embriaguez, durante o depoimento no local, para a polícia. O povo amigo em volta fez valer a verdade, eu estava sóbrio, e procurei me afastar ao máximo do carro que vinha contra mim. Ao cair, percebi a posição de meu pé em postura estranha, a perna separada do corpo na altura da coxa, infelizmente sem preservar o meu joelho, o que teria facilitado muito minha marcha depois. Sem o joelho, um amputado gasta de 60% a 100% mais de esforço para se locomover do que uma pessoa que tem ambas as pernas. Não suportei muito tempo o hospital, assinei termo de responsabilidade e fui para casa. Hoje sei que precisaria ter recebido apoio técnico maciço neste momento, assim como meus familiares, para lidar com uma perda tão grande – em um dia eu era chefe de família, técnico de tecelagem, conseguindo sobreviver bem, sobrava serviço extra. No dia seguinte eu era uma pessoa com deficiência, com dor física e emocional, não sabendo que rumo dar para a vida, com a família assustada e triste à minha volta. Achei que a solução estaria em prótese importada. Vendi um carro que possuía para pagar. Consegui com pessoa da família reabilitação em fisioterapia, procurando me adaptar a esta nova forma de locomoção. Mas não suporto andar muito tempo. Dois anos depois do acidente, preocupado com feridas inexplicáveis em meus braços, procurei ajuda médica. Preciso utilizar o serviço médico público, às vezes lento demais para nossa angústia em preservar a saúde, e descobri que estava com hepatite C, provavelmente adquirida na transfusão de sangue feita às pressas quando entrei no hospital, já quase sem nenhuma pressão arterial. Agora luto para preservar minha saúde (e de minha família, é transmissível) e procuro conviver com os possíveis problemas que esta doença traz – fadiga crônica, ansiedade, depressão e dificuldades para usar meus conhecimentos e adquirir novos. Quero muitíssimo trabalhar, mas com dificuldades para locomoção e esta falta de energia, como? Em quê?Com que apoio social e técnico? Então eu luto pela vida, mas também luto para aceitar este momento. “Sou como você me vê. Posso ser leve como uma brisa, ou forte como uma ventania. Depende de quando e como você me vê passar.” Clarice Lispector.
“Não vamos usar paciente como cobaia'”
Mayana Zatz
A geneticista Mayana Zatz, coordenadora do Centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (USP), é hoje um dos principais nomes da ciência nacional e uma das responsáveis pela aprovação de pesquisas com células-tronco no País. Ela testa essas células em modelos animais com distrofia muscular - uma doença genética sem cura - e coordena o aconselhamento de casais com incidência de doenças genética na família.
Zatz participou de uma sabatina na segunda-feira (13/2), no Teatro Folha,em São Paulo. Ela respondeu às perguntas dos jornalistas da Folha Reinaldo José Lopes, editor de "Ciência" e "Saúde", Marcelo Leite, editor de "Opinião" e Hélio Schwartsman, colunista do jornal, além da editora de Ciência e Saúde do UOL, Tatiana Pronin.
Zatz participou de uma sabatina na segunda-feira (13/2), no Teatro Folha,
Acompanhe os principais trechos da sabatina.
Tratamento - Se alguém estiver cobrando tratamento com células-tronco, tome cuidado. O que temos hoje é pesquisa - e pesquisa não pode ser cobrada. O único tratamento que existe é a infusão de células-tronco coletadas do sangue do paciente e usadas em um autotransplante de medula óssea [como no tratamento de Reynaldo Gianecchini]. Não sabemos os riscos de outras aplicações, como em rugas.
Exames genéticos - Por que se faz exames na gravidez como o ultrassom? É a mesma filosofia dos exames genéticos. Quando começamos a oferecê-los, os abortos diminuíram. Havia quem abortasse com medo de que o filho tivesse uma doença genética presente na família.
Burocracia - O custo para fazer um genoma no Brasil é cerca de cinco vezes maior do que na China. Temos muitas dificuldades para fazer pesquisa, especialmente para importar material. O governo diz que precisamos importar a cada seis meses. Isso é o mesmo que dizer a uma dona de casa que ela precisa comprar de uma vez só tudo que usará em seis meses. Sobra farinha e falta fubá. Os materiais são cadastrados, os pesquisadores são cadastrados. Por que não importamos material científico como se importam livros?
Burocracia - O custo para fazer um genoma no Brasil é cerca de cinco vezes maior do que na China. Temos muitas dificuldades para fazer pesquisa, especialmente para importar material. O governo diz que precisamos importar a cada seis meses. Isso é o mesmo que dizer a uma dona de casa que ela precisa comprar de uma vez só tudo que usará em seis meses. Sobra farinha e falta fubá. Os materiais são cadastrados, os pesquisadores são cadastrados. Por que não importamos material científico como se importam livros?
Religião - Muitas pessoas que nos ajudaram a aprovar a lei que autoriza pesquisas com células-tronco no Congresso [em 2005] são evangélicas. Um dirigente católico já me disse para não desistir da luta: "a Igreja muda de posição".
Expectativas - Não queremos criar falsas expectativas e nem usar os pacientes como cobaia. Mas não podemos parar de divulgar os resultados das pesquisas para mostrar que os trabalhos têm andado.
Informação genética - Há empresas dos EUA sequenciando genoma e mandando pelo correio por mil dólares. Esses testes não são confiáveis e as pessoas não saberão interpretar os dados.
Ética - Se um paciente nos procura por causa de um problema muscular e descobrimos que ele tem gene para Alzheimer, devemos contar? Os EUA contam tudo. Aqui nós perguntamos se a pessoa quer saber as doenças que pode ter. Os exames genéticos mostram que 10% das pessoas não são filhos de quem pensam ser. Nós só falamos essa informação caso afete o tratamento ou aconselhamento genético.
Genes "fúteis" - Sou totalmente contra manipulação genética de genes que chamo de "fúteis", como para aptidão a esportes ou cor dos olhos. E se o filho, em vez de esportista, quiser ser músico?
Futuro da genética - Pense na complexidade que é um ser humano. Hoje sabemos que não basta ter um gene para manifestar uma doença. Há genes "protetores" que parecem impedir essa manifestação. Ainda temos muitas perguntas.
Futuro da genética - Pense na complexidade que é um ser humano. Hoje sabemos que não basta ter um gene para manifestar uma doença. Há genes "protetores" que parecem impedir essa manifestação. Ainda temos muitas perguntas.
Fonte: Folha de São Paulo, 15 de Fevereiro de 2012
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