Sistema promete facilitar o acesso do cidadão às informações e vias de acesso à justiça
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Mapear todo o sistema de acesso à Justiça no Brasil, para facilitar o conhecimento pelo cidadão não somente dos seus direitos fundamentais e básicos, mas, especialmente, das vias de acesso à Justiça existentes em todas as regiões do País.
Esse é o propósito do Atlas do Acesso à Justiça no Brasil que será criado pelo Ministério da Justiça, por meio da Secretaria de Reforma do Judiciário, que designará um grupo de trabalho para a implementação do projeto.
O secretário de Reforma do Judiciário, Flávio Caetano, avalia que um dos principais problemas referentes ao acesso à Justiça no País é a falta de informações ao cidadão sobre seus direitos fundamentais básicos.
“E, também, o desconhecimento sobre os mecanismos jurisdicionais e extrajurisdicionais de acesso à Justiça. Por conta disso, o mapeamento do sistema de acesso à justiça é de extrema importância social.”, afirma o secretário.
Estão previstas ainda a criação da Cartilha dos Direitos Fundamentais Básicos do Cidadão (para facilitar a adequada compreensão pelo cidadão comum) e de um banco de dados sobre os mecanismos de acesso à Justiça, como tribunais, varas judiciais, promotorias de Justiça, defensorias públicas e núcleos de mediação.
Para Marcos Fuchs, advogado e diretor do Instituto Pro Bono, "é uma iniciativa cidadã que contribui efetivamente para a busca de direitos, um passo importante para aqueles que necessitam acessar o Poder Judiciário como forma de dirimir conflitos." O IPB também possui um projeto para ajudadar o cidadão a entender seus direitos. As Cartilhas Pro Bono trazem orientações para questões práticas do dia a dia das pessoas, com temas como eleições, violência sexual à mulher, Direiro Previdenciário, entre outras.
A ferramenta estará disponível em um portal criado para disseminar o acesso às informações do projeto Atlas do Acesso à Justiça no Brasil. As pessoas poderão digitar seu endereço e encontrar os locais mais próximos para requerer direitos e pedir proteção. O guia também será disponibilizado na forma impressa e em softwares multimídia para uso em ambientes públicos e escolas, como aplicativos para tablets, smartphones, totens de atendimento ao cidadão etc.
A medida foi publicada em 29/11 no Diário Oficial da União, por meio da Portaria nº 3.007/2012 do Ministério da Justiça. O projeto entrou em vigor com a publicação da portaria, no entanto, o documento não inclui uma prazo para que o mapa seja disponibilizado ao cidadão.
Fonte:Portal Planalto
sexta-feira, 21 de dezembro de 2012
quarta-feira, 19 de dezembro de 2012
Se PAPAI NOEL não pudesse ver...
Mesmo assim ele acharia sua casa!
Ele tem GPS no coração.
Se PAPAI NOEL não pudesse ouvir, certamente ele leria sua carta.
Se ele não soubesse ler, saberia a quem pedir a leitura.
Se usasse cadeira de rodas, ou bengala, ou muletas, treinaria suas renas para as entregas
E ficaria supervisionando.
Em qualquer condição de saúde mental, ou intelectual,
saberia ser companheiro.
Porque a eficiência de um coração amoroso existe para sempre,
multiplicada em todas as pessoas, em todos os tempos!
Criando memórias reconfortantes,
Criando momentos de pura alegria,
Criando sonhos para o futuro...
FELIZ NATAL para o PAPAI NOEL que mora dentro de voçê!
Abraços Inclusivos
Beth Fritzsons “Autora do texto”
Ele tem GPS no coração.
Se PAPAI NOEL não pudesse ouvir, certamente ele leria sua carta.
Se ele não soubesse ler, saberia a quem pedir a leitura.
Se usasse cadeira de rodas, ou bengala, ou muletas, treinaria suas renas para as entregas
E ficaria supervisionando.
Em qualquer condição de saúde mental, ou intelectual,
saberia ser companheiro.
Porque a eficiência de um coração amoroso existe para sempre,
multiplicada em todas as pessoas, em todos os tempos!
Criando memórias reconfortantes,
Criando momentos de pura alegria,
Criando sonhos para o futuro...
FELIZ NATAL para o PAPAI NOEL que mora dentro de voçê!
Abraços Inclusivos
Beth Fritzsons “Autora do texto”
Lívia Motta é especialista em narrar eventos a cegos
Formada em letras, a profissional ganha a vida com audiodescrição
Fonte: Veja São Paulo
Lívia em ação, no teatro: "É uma mágica fazê-los 'enxergar'" (Foto: Ivan Dias)
Sentado no fundo da plateia do Teatro Sérgio Cardoso, na Bela Vista, um grupo de pessoas debatia no último sábado (20) suas impressões sobre o espetáculo de dança do coreógrafo Ismael Ivo que acabara de ser apresentado ali. “Gostei dos movimentos bruscos dos bailarinos”, falava um. “Achei algumas cenas esquisitas, de clima bastante tenso”, comentava outro. Apesar de discorrerem com detalhes sobre o que lhes agradava ou desagradava, esses espectadores haviam experimentado a montagem na total escuridão, já que o grupo era formado por deficientes visuais.
Seus ouvidos, entretanto, ficaram bem abertos durante todo o tempo. Pelos fones que tinham recebido na entrada do local, eles acompanharam durante a peça a voz suave da especialista Lívia Motta descrevendo os passos de dança contemporânea, o cenário, o jogo de luzes e a decoração do teatro, entre outros detalhes.
+ Ouça a audiodescrição do espetáculo Francis Bacon, do coreógrafo Ismael Ivo.
A profissional ganha a vida realizando trabalhos de audiodescrição, como a técnica é conhecida, nos mais variados eventos culturais, de óperas a exposições. Com sete anos de experiência no ofício, Lívia tornou-se a maior referência nessa área na capital. “É uma mágica fazer o cego ‘enxergar’, o que o ajuda a sentir-se incluído e respeitado”, comenta. Munida de um microfone, ela costuma atuar dentro de uma cabine. Sua voz chega aos deficientes por meio de fones de ouvido. Algumas pessoas ao redor, quando notam a cena curiosa, começam a prestar atenção e, não raro, ficam emocionadas com as reações dos cegos durante os shows. “Com essa iniciativa, podemos não apenas aproveitar tudo, mas também conversar em pé de igualdade com qualquer um sobre o que ocorreu no palco”, diz a professora Cristiana Cerchiari, tão fã da técnica de narração que já convidou cerca de vinte amigos para acompanhá- la nos passeios adaptados.s
A consultora cultural Paula França: novas opções de lazer(Foto: Ivan Dias)
Formada em letras em Itajubá, no interior de Minas Gerais, Lívia mudou-se para São Paulo após seu casamento, em 1975. Cursou mestrado em linguística na PUC em 1997, mas sua vida mudou dois anos depois, ao receber uma ligação telefônica. Do outro da linha, pediam uma doação ao Instituto Laramara, dirigido a deficientes visuais. Lívia respondeu: “Posso ajudar, mas prefiro colaborar com meu trabalho. Sou professora de inglês”. A partir daí, especializou-se nas aulas para cegos. O aprendizado da língua estrangeira por parte dos alunos especiais virou o tema de seu doutorado, um semestre do qual ela cumpriu na Inglaterra. No exterior, teve seu primeiro contato com materiais audiodescritivos. Na volta para o Brasil, fez alguns serviços informais até desenvolver, em 2006, seu primeiro trabalho oficial na área, na peça O Santo e a Porca, de Ariano Suassuna, no Teatro Vivo. A demanda para outros programas culturais veio naturalmente. Hoje, Lívia realiza em média cinco trabalhos por mês. Cobra aproximadamente 2.500 reais por atuação.
Seu processo de criação consiste em assistir às montagens diversas vezes a fim de escrever um roteiro detalhado em cerca de uma semana. Antes de apresentá-lo, ela exercita as cordas vocais, bebe bastante água e checa os aparelhos para que não haja nenhum erro técnico. Após o espetáculo, faz questão de perguntar aos presentes quais partes curtiram ou não, além de enviar uma ficha de avaliação para preencherem. “Em um desses comentários, disseram que seria bacana se eu anunciasse quem entra no local, já que, muitas vezes, o melhor amigo do cego está em alguma poltrona próxima e ele pode nem ter percebido”, explica. A consultora cultural Paula França, fã de óperas, é uma das que não faltam a essas atividades. “Para mim, a Lívia merecia ser aplaudida de pé”, afirma. “Ela nos oferece novas opções de lazer.”
Adriana e William, em seu casamento, no fim de 2010: fones de ouvido no altar(Foto: Acervo pessoal)
Com o tempo, surgiram convites para que Lívia realizasse outros serviços, a exemplo de desfiles de moda, missas e congressos. O mais curioso deles ocorreu em dezembro de 2010: um casamento entre dois de seus amigos, a pedagoga Adriana Barsotti, cega desde os 7 anos, e o professor de informática William Cesar Rodrigues, que possui apenas 10% da visão nos dois olhos. Os noivos entraram na igreja com fones de ouvido, equipamento que também foi usado pelos convidados com deficiência. “Foi um momento muito bonito na minha vida”, lembra Adriana. “Graças à narração, pude sentir cada detalhe da cerimônia. Ganhamos nosso melhor presente de casamento.”
O DISCURSO AFINADO DE LÍVIA MOTTA
Local de nascimento: Itajubá, em Minas Gerais (radicada em São Paulo desde 1975)
Formação: graduação em letras na Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Itajubá, com mestrado e doutorado na PUC-SP
Profissão: audiodescritora, há sete anos
Trabalhos: cinco por mês. Descreve peças de teatro, espetáculos de dança, óperas, filmes, exposições e eventos sociais a cegos
Fonte: Veja São Paulo
Lívia em ação, no teatro: "É uma mágica fazê-los 'enxergar'" (Foto: Ivan Dias)
Sentado no fundo da plateia do Teatro Sérgio Cardoso, na Bela Vista, um grupo de pessoas debatia no último sábado (20) suas impressões sobre o espetáculo de dança do coreógrafo Ismael Ivo que acabara de ser apresentado ali. “Gostei dos movimentos bruscos dos bailarinos”, falava um. “Achei algumas cenas esquisitas, de clima bastante tenso”, comentava outro. Apesar de discorrerem com detalhes sobre o que lhes agradava ou desagradava, esses espectadores haviam experimentado a montagem na total escuridão, já que o grupo era formado por deficientes visuais.
Seus ouvidos, entretanto, ficaram bem abertos durante todo o tempo. Pelos fones que tinham recebido na entrada do local, eles acompanharam durante a peça a voz suave da especialista Lívia Motta descrevendo os passos de dança contemporânea, o cenário, o jogo de luzes e a decoração do teatro, entre outros detalhes.
+ Ouça a audiodescrição do espetáculo Francis Bacon, do coreógrafo Ismael Ivo.
A profissional ganha a vida realizando trabalhos de audiodescrição, como a técnica é conhecida, nos mais variados eventos culturais, de óperas a exposições. Com sete anos de experiência no ofício, Lívia tornou-se a maior referência nessa área na capital. “É uma mágica fazer o cego ‘enxergar’, o que o ajuda a sentir-se incluído e respeitado”, comenta. Munida de um microfone, ela costuma atuar dentro de uma cabine. Sua voz chega aos deficientes por meio de fones de ouvido. Algumas pessoas ao redor, quando notam a cena curiosa, começam a prestar atenção e, não raro, ficam emocionadas com as reações dos cegos durante os shows. “Com essa iniciativa, podemos não apenas aproveitar tudo, mas também conversar em pé de igualdade com qualquer um sobre o que ocorreu no palco”, diz a professora Cristiana Cerchiari, tão fã da técnica de narração que já convidou cerca de vinte amigos para acompanhá- la nos passeios adaptados.s
A consultora cultural Paula França: novas opções de lazer(Foto: Ivan Dias)
Formada em letras em Itajubá, no interior de Minas Gerais, Lívia mudou-se para São Paulo após seu casamento, em 1975. Cursou mestrado em linguística na PUC em 1997, mas sua vida mudou dois anos depois, ao receber uma ligação telefônica. Do outro da linha, pediam uma doação ao Instituto Laramara, dirigido a deficientes visuais. Lívia respondeu: “Posso ajudar, mas prefiro colaborar com meu trabalho. Sou professora de inglês”. A partir daí, especializou-se nas aulas para cegos. O aprendizado da língua estrangeira por parte dos alunos especiais virou o tema de seu doutorado, um semestre do qual ela cumpriu na Inglaterra. No exterior, teve seu primeiro contato com materiais audiodescritivos. Na volta para o Brasil, fez alguns serviços informais até desenvolver, em 2006, seu primeiro trabalho oficial na área, na peça O Santo e a Porca, de Ariano Suassuna, no Teatro Vivo. A demanda para outros programas culturais veio naturalmente. Hoje, Lívia realiza em média cinco trabalhos por mês. Cobra aproximadamente 2.500 reais por atuação.
Seu processo de criação consiste em assistir às montagens diversas vezes a fim de escrever um roteiro detalhado em cerca de uma semana. Antes de apresentá-lo, ela exercita as cordas vocais, bebe bastante água e checa os aparelhos para que não haja nenhum erro técnico. Após o espetáculo, faz questão de perguntar aos presentes quais partes curtiram ou não, além de enviar uma ficha de avaliação para preencherem. “Em um desses comentários, disseram que seria bacana se eu anunciasse quem entra no local, já que, muitas vezes, o melhor amigo do cego está em alguma poltrona próxima e ele pode nem ter percebido”, explica. A consultora cultural Paula França, fã de óperas, é uma das que não faltam a essas atividades. “Para mim, a Lívia merecia ser aplaudida de pé”, afirma. “Ela nos oferece novas opções de lazer.”
Adriana e William, em seu casamento, no fim de 2010: fones de ouvido no altar(Foto: Acervo pessoal)
Com o tempo, surgiram convites para que Lívia realizasse outros serviços, a exemplo de desfiles de moda, missas e congressos. O mais curioso deles ocorreu em dezembro de 2010: um casamento entre dois de seus amigos, a pedagoga Adriana Barsotti, cega desde os 7 anos, e o professor de informática William Cesar Rodrigues, que possui apenas 10% da visão nos dois olhos. Os noivos entraram na igreja com fones de ouvido, equipamento que também foi usado pelos convidados com deficiência. “Foi um momento muito bonito na minha vida”, lembra Adriana. “Graças à narração, pude sentir cada detalhe da cerimônia. Ganhamos nosso melhor presente de casamento.”
O DISCURSO AFINADO DE LÍVIA MOTTA
Local de nascimento: Itajubá, em Minas Gerais (radicada em São Paulo desde 1975)
Formação: graduação em letras na Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Itajubá, com mestrado e doutorado na PUC-SP
Profissão: audiodescritora, há sete anos
Trabalhos: cinco por mês. Descreve peças de teatro, espetáculos de dança, óperas, filmes, exposições e eventos sociais a cegos
Professor da USP lança dicionário para surdos e ouvintes
Fernando Capovilla, do Instituto de Psicologia (IP) atua
há 25 anos em pesquisas sobre o desenvolvimento e os distúrbios da
linguagem. Com mais de 50 livros publicados, neste mês de agosto, o
pesquisador lança uma nova edição do Dicionário Enciclopédico Ilustrado
Trilíngue, que traz a ilustração do significado de cada palavra e a
ilustração da forma do sinal usado em Libras.
Os trabalhos de Capovilla à frente do Laboratório de Neuropsicolinguística Cognitiva Experimental foram sempre no sentido de avaliar e intervir, buscando prevenir distúrbios e remediar condições já existentes – tanto em linguagem oral, como escrita e de sinais.
Os assuntos estudados incluem paralisia cerebral e problemas neurolinguísticos, como dislexia e alexia (dificuldade para ler causada por lesão cerebral em pessoa que dominava previamente a leitura). Capovilla realiza pesquisas para descobrir como a criança pensa, qual a natureza de sua dificuldade linguística e do que precisa para ter menos dificuldade, além de treinarmos professores.
Alfabetização eficaz
A escola, explica capovilla, serve como ambiente para que seja possível comparar o atraso de uma criança em relação à sua turma. Para ter em mãos uma metodologia ainda mais eficaz de avaliação, os pesquisadores fizeram um mapeamento completo do português e da Libras. Foram analisados todos os fonemas, grafemas e fanerolaliemas – leitura orofacial das palavras – bem como as relações entre eles. O trabalho foi realizado com o uso de hardware e software desenvolvidos pelo próprio grupo em parceria com a Fatec.
Na área de Libras, foram analisados os radicais semânticos, o modo como os sinais são alterados de acordo com o contexto onde estão inseridos e os morfemas – unidades mínimas de significado de uma língua. “Em ‘retroprojetor’, estão inseridas as palavras ‘recolher’ e ‘projetar’. Compreendendo os morfemas de uma língua a pessoa é capaz de decodificar um sinal”, esclarece o professor.
Crianças surdas, escolas específicas
A partir do mapeamento descrito anteriormente, foram decodificados todos os morfemas da Libras e desenvolvido um sistema de busca de sinais que permite resgatar qualquer sinal a partir de seus componentes formacionais. Com o método, o professor realizou a pesquisa com mais de nove mil crianças surdas ao longo de todo o território nacional por cerca de 15 de anos e chegou a resultados com aplicações na área de educação.
Estudando o grau de legibilidade orofacial do português, o grupo descobriu que uma criança não consegue ler lábios até que esteja alfabetizada, e que ela se alfabetiza melhor com os significados dos sinais. Para Capovilla, o dado demonstra que crianças surdas aprendem melhor em escolas específicas do que em escolas convencionais.
Em conjunto com a Edusp, o pesquisador lança os dois volumes expandidos da segunda edição do Dicionário Enciclopédico Ilustrado Trilíngue. A nova edição traz o verbete, a classificação gramatical, a tradução para o inglês, a definição, a descrição da forma do sinal, a forma de utilização, a interpretação da natureza dos morfemas, um histórico do sinal e diferentes sinais utilizados nos estados brasileiros para cada palavra.
Além da parte linguística, o livro traz um capítulo sobre um novo paradigma universal de dicionarização da língua de sinais baseado nas neurociências cognitivas, falando da importância do cerebelo. A obra conta ainda com um novo capítulo analisando a oralização, a escrita e os sinais. A intenção do professor é distribuí-la pelo FNDES.
Fonte: www.vidamaislivre.com.br
Os trabalhos de Capovilla à frente do Laboratório de Neuropsicolinguística Cognitiva Experimental foram sempre no sentido de avaliar e intervir, buscando prevenir distúrbios e remediar condições já existentes – tanto em linguagem oral, como escrita e de sinais.
Os assuntos estudados incluem paralisia cerebral e problemas neurolinguísticos, como dislexia e alexia (dificuldade para ler causada por lesão cerebral em pessoa que dominava previamente a leitura). Capovilla realiza pesquisas para descobrir como a criança pensa, qual a natureza de sua dificuldade linguística e do que precisa para ter menos dificuldade, além de treinarmos professores.
Alfabetização eficaz
A escola, explica capovilla, serve como ambiente para que seja possível comparar o atraso de uma criança em relação à sua turma. Para ter em mãos uma metodologia ainda mais eficaz de avaliação, os pesquisadores fizeram um mapeamento completo do português e da Libras. Foram analisados todos os fonemas, grafemas e fanerolaliemas – leitura orofacial das palavras – bem como as relações entre eles. O trabalho foi realizado com o uso de hardware e software desenvolvidos pelo próprio grupo em parceria com a Fatec.
Na área de Libras, foram analisados os radicais semânticos, o modo como os sinais são alterados de acordo com o contexto onde estão inseridos e os morfemas – unidades mínimas de significado de uma língua. “Em ‘retroprojetor’, estão inseridas as palavras ‘recolher’ e ‘projetar’. Compreendendo os morfemas de uma língua a pessoa é capaz de decodificar um sinal”, esclarece o professor.
Crianças surdas, escolas específicas
A partir do mapeamento descrito anteriormente, foram decodificados todos os morfemas da Libras e desenvolvido um sistema de busca de sinais que permite resgatar qualquer sinal a partir de seus componentes formacionais. Com o método, o professor realizou a pesquisa com mais de nove mil crianças surdas ao longo de todo o território nacional por cerca de 15 de anos e chegou a resultados com aplicações na área de educação.
Estudando o grau de legibilidade orofacial do português, o grupo descobriu que uma criança não consegue ler lábios até que esteja alfabetizada, e que ela se alfabetiza melhor com os significados dos sinais. Para Capovilla, o dado demonstra que crianças surdas aprendem melhor em escolas específicas do que em escolas convencionais.
Em conjunto com a Edusp, o pesquisador lança os dois volumes expandidos da segunda edição do Dicionário Enciclopédico Ilustrado Trilíngue. A nova edição traz o verbete, a classificação gramatical, a tradução para o inglês, a definição, a descrição da forma do sinal, a forma de utilização, a interpretação da natureza dos morfemas, um histórico do sinal e diferentes sinais utilizados nos estados brasileiros para cada palavra.
Além da parte linguística, o livro traz um capítulo sobre um novo paradigma universal de dicionarização da língua de sinais baseado nas neurociências cognitivas, falando da importância do cerebelo. A obra conta ainda com um novo capítulo analisando a oralização, a escrita e os sinais. A intenção do professor é distribuí-la pelo FNDES.
Fonte: www.vidamaislivre.com.br
Butantan cria ‘museu em braile’
Iniciativa, em parceria com a Fundação Dorina Nowill tem como
objetivo aproximar a cultura científica e as pessoas com deficiência
visual
O Museu de Microbiologia do Instituto Butantan, unidade da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, acaba de implantar o programa MicroToque, voltado para pessoas com deficiência visual parcial ou total. A iniciativa, inédita, tem como objetivo estimular a curiosidade científica e propiciar oportunidade de aproximação entre a cultura científica e as pessoas com deficiência visual, por meio da produção de conhecimento, da pesquisa e da educação.
Para a produção do material, o Butantan contou com a parceria da Fundação Dorina Nowill. O público com deficiência visual contará com uma maquete do Museu de Microbiologia, composta de materiais de alta resistência ao toque e também coloridos com duas cores contrastantes, de forma a facilitar a visualização por pessoas com baixa visão.
A exposição conta, ainda, com modelos do vírus HIV, da bactéria Escherichia coli, do protozoário Trypanossoma cruzi e do fungo Penicillium notatum, todos contendo legendas em Braille e em macrocaracteres, representados em modelos tridimensionais.
Há também a visita à Praça dos Cientistas, que abriga 11 bustos de renomados cientistas nacionais e estrangeiros que de alguma forma contribuíram para o desenvolvimento da microimunologia.
Neste espaço, as pessoas com deficiência visual poderão tocar nos bustos, ler seus nomes em Braille e ouvir uma pequena descrição de seus feitos por meio de áudio guias. Ao final do passeio, o Instituto Butantan presenteia o visitante com um CD-Lembrança.
Museu de Microbiologia
O Museu de Microbiologia abriga uma exposição de longa duração, pela qual os visitantes realizam uma viagem interativa no mundo invisível dos microrganismos.
Equipamentos, painéis, modelos tridimensionais de bactérias, vírus e protozoários explicam as bases da microbiologia e revelam o que são os chamados "germes" ou micróbios.
De maneira interativa, é possível manipular microscópios e observar, por exemplo, microrganismos vivos em uma gota de água não tratada. Neste mesmo espaço há uma série de computadores apresentando filmes, animações, atividades interativas, entre outros.
O Museu de Microbiologia do Instituto Butantan, unidade da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, acaba de implantar o programa MicroToque, voltado para pessoas com deficiência visual parcial ou total. A iniciativa, inédita, tem como objetivo estimular a curiosidade científica e propiciar oportunidade de aproximação entre a cultura científica e as pessoas com deficiência visual, por meio da produção de conhecimento, da pesquisa e da educação.
Para a produção do material, o Butantan contou com a parceria da Fundação Dorina Nowill. O público com deficiência visual contará com uma maquete do Museu de Microbiologia, composta de materiais de alta resistência ao toque e também coloridos com duas cores contrastantes, de forma a facilitar a visualização por pessoas com baixa visão.
A exposição conta, ainda, com modelos do vírus HIV, da bactéria Escherichia coli, do protozoário Trypanossoma cruzi e do fungo Penicillium notatum, todos contendo legendas em Braille e em macrocaracteres, representados em modelos tridimensionais.
Há também a visita à Praça dos Cientistas, que abriga 11 bustos de renomados cientistas nacionais e estrangeiros que de alguma forma contribuíram para o desenvolvimento da microimunologia.
Neste espaço, as pessoas com deficiência visual poderão tocar nos bustos, ler seus nomes em Braille e ouvir uma pequena descrição de seus feitos por meio de áudio guias. Ao final do passeio, o Instituto Butantan presenteia o visitante com um CD-Lembrança.
Museu de Microbiologia
O Museu de Microbiologia abriga uma exposição de longa duração, pela qual os visitantes realizam uma viagem interativa no mundo invisível dos microrganismos.
Equipamentos, painéis, modelos tridimensionais de bactérias, vírus e protozoários explicam as bases da microbiologia e revelam o que são os chamados "germes" ou micróbios.
De maneira interativa, é possível manipular microscópios e observar, por exemplo, microrganismos vivos em uma gota de água não tratada. Neste mesmo espaço há uma série de computadores apresentando filmes, animações, atividades interativas, entre outros.
Criado tipo de letra que evita a dislexia na Internet
OpenDyslexic é o nome de um tipo de letra que facilita os internautas com dislexia a ler textos publicados na Internet. O novo tipo de letra vai ser distribuído gratuitamente.
Tudo sobre Doença de Huntington
O que é Doença de Huntington?
Sinônimos: Coreia de Huntington
A doença de Huntington é hereditária
e ocorre quando as células nervosas em certas partes do cérebro se
desgastam ou se degeneram.
Causas
A doença de Huntington é causada por
um defeito genético no cromossomo 4. Esse defeito faz com que uma parte
do DNA, denominada sequência CAG, ocorra mais vezes do que deveria
ocorrer. Normalmente, esta seção do DNA se repete de 10 a 28 vezes. Mas
em pessoas com doença de Huntington, ela se repete de 36 a 120 vezes.
À medida que o gene é transmitido
através dos membros da família, o número de repetições tende a aumentar.
Quanto maior o número de repetições, maiores são as chances dos
sintomas se desenvolverem cada vez mais cedo. Portanto, a doença é
passada entre gerações na família, e as pessoas vão apresentando os
sintomas cada vez mais cedo.
Há duas formas de Doença de Huntington.
- A mais comum é a Doença de Huntington adulta. Pessoas com a forma adulta geralmente desenvolvem os sintomas na faixa dos 30 e dos 40 anos.
- Já a forma juvenil da doença contabiliza um pequeno número de casos e começa na infância ou na adolescência.
Se um dos pais possui Huntington, o
filho terá 50% de chance de adquirir o gene da doença. Caso ele tenha o
gene, em algum momento da vida a doença se desenvolverá, e o gene também
será passado para os filhos dele. Mas se ele não tiver o gene,
consequentemente, seus filhos também não o terão.
Exames
O médico realizará um exame físico,
talvez pergunte sobre o histórico familiar do paciente e sobre seus
sintomas. Um exame neurológico também será realizado. O médico pode
notar sinais de:
- Demência
- Movimentos anormais
- Reflexos anormais
- Passadas "saltitantes" e largas
- Fala hesitante ou de pouca enunciação
A tomografia computadorizada da
cabeça pode mostrar perda de tecido cerebral, especialmente na região
profunda do cérebro.
Outros exames que podem mostrar sinais da doença de Huntington incluem:
- Ressonância magnética da cabeça
- Tomografia por emissão de pósitrons (PET) (isótopo) do cérebro
Existem exames genéticos para determinar se uma pessoa tem o gene da doença.
Entrevista: Alice e Nancy Wexler
O HDBuzz entrevista Alice e Nancy Wexler, as irmãs que estão na raíz da "Hereditary Disease Foundation"
Por Dr Ed Wild em 20 de Outubro de 2012 Editado por Dr Jeff Carroll ; Traduzido por Filipa Júlio
A "Hereditary Disease Foundation", ou HDF, é um jogador-chave no mundo
da investigação sobre a doença de Huntington. No recente encontro
científico bianual da HDF, em Cambridge, Massachusetts - 'The Milton
Wexler Celebration of Life and Creativity' -, o HDBuzz encontrou-se com
Nancy e Alice Wexler, as extraordinárias irmãs que estão na raíz do
trabalho da HDF.
As Wexlers
No entanto, Milton não era pessoa de receber estas notícias e ficar parado. Contactou Marjorie Guthrie, esposa do cantor folk Woody Guthrie. Marjorie tinha criado o “Committee to Combat Huntington’s Disease” depois de Woody ter falecido com DH no ano anterior.
“O meu pai interessou-se sempre pela investigação e queria recrutar cientistas que tivessem interesse em fazer investigação na doença de Huntington”, recorda Alice.
Era uma empreitada assustadora: o panorama científico era extremamente diferente naquela altura, diz Nancy. “Em 1968 ninguém tinha sequer ouvido falar da doença de Huntington e muito poucas pessoas faziam investigação sobre isso. E quando começámos a procurar pessoas para se envolverem na investigação era extremamente difícil fazer com que se interessassem.”
Alice, historiadora e escritora, cujos livros sobre doença de Huntington incluem ‘The Woman Who Walked into the Sea’ e ‘Mapping Fate’, acrescenta, “Havia até bastante investigação a ser feita no início, mas um dos problemas é que grande parte dela se destinava a identificar pessoas que iriam ter a doença para impedir que tivessem filhos”.
Os workshops da HDF
Imparável, Milton estabeleceu a “Hereditary Disease Foundation” como uma organização sem fins lucrativos e determinou-se a fazer uma viragem significativa na forma como a doença de Huntington era encarada e estudada. Essa permanece a missão das suas filhas e dos peritos que constituem o Conselho Científico da HDF.Por onde começar? Por pôr as pessoas a falar. Baseando-se na sua experiência como psicoterapeuta, Milton organizou um série de workshops — pequenos encontros de cientistas de diferentes áreas, para debater a DH e trocar ideias livremente.
Os workshops da HDF — que decorrem até hoje — começam sempre com uma comunicação de abertura feita aos cientistas por um elemento de uma família Huntington. “A doença de Huntington é uma doença muito obscura de muitas formas”, explica Nancy. “Mesmo os médicos que tratam os doentes de Huntington não têm uma conversa com eles de igual para igual, como seres humanos. E sentimos que isso era essencial. As pessoas sentir-se-iam motivadas, as pessoas ficariam apaixonadas”.
Os workshops da HDF têm regras únicas para encorajar o pensamento criativo dos cientistas. “Tinham que ser pequenos”, diz Nancy. “Quinze a vinte pessoas”, acrescenta Alice. As apresentações com slides e powerpoint estão também banidas, para arrastar os participantes para fora das suas zonas de conforto. “Toda a gente entra em pânico com isso, mas faz com que as pessoas se foquem no que de facto interessa na investigação e no que interessa sobre os dados”, diz Nancy.
A HDF foi instrumental para trazer alguns dos grandes nomes para o campo da doença de Huntington, incluindo vários vencedores de prémios Nobel. Mas as irmãs concordam que atrair e apoiar jovens investigadores sempre foi o ponto-chave. “Esse foi um grande objectivo — encontrar jovens, pessoas que estavam a começar as suas carreiras, e fazer com que se interessassem pela doença de Huntington”, recorda Alice. O motivo do recrutamento de jovens investigadores vai para além da questão do número de anos que têm à sua frente — estão também ainda libertos de preconceitos e de noções pré-concebidas sobre o modo de abordar problemas.
Nancy, uma contadora de histórias irreprimível, faz uma paródia afectuosa sobre um investigador sénior num dos primeiros workshops: “Bem, este encontro vai demorar meia hora, no fim da qual iremos ter a verdade revelada e depois — nada irá acontecer!” Mas os investigadores mais jovens não tinham este fatalismo — “nenhum sentido do que é impossível”, como diz Nancy.
O marcador, o gene e depois
A ênfase neste pensamento não restrito e em usar as mentes mais brilhantes para lutar pelo aparentemente impossível criou um leque impressionante de progressos científicos apoiados pela HDF.
Um grande objectivo era encontrar pessoas jovens e fazer com que se interessassem pela doença de Huntington
”Nancy está também na raíz do “Venezuela Project” — um estudo com 32 anos baseado numa região daquele país em que a DH é muito mais comum do que em qualquer outra parte. Centenas de voluntários daquelas aldeias, com relações familiares entre si, participaram na investigação que conduziu à descoberta do marcador e do gene. O ADN do “Venezuela Project” foi também utilizado para descobrir que a extensão da repetição CAG — o número de erros no gene DH da pessoa — pode afectar a idade em que a pessoa poderá começar a desenvolver os sintomas de DH.
Desde que o gene foi descoberto, o trabalho apoiado pela HDF conduziu a grandes progressos. Em 1996, Gill Bates, do “King’s College” de Londres, desenvolveu o primeiro modelo com ratinhos Huntington. Denominados “R6/2”, os ratinhos de Bates ensinaram-nos imenso acerca da forma como a DH provoca danos, e são ainda hoje usados para estudar a doença e testar possíveis tratamentos. Inesperadamente, Bates encontrou amontoados de proteína, designados “agregados”, nos cérebros dos seus ratinhos. “Ninguém pensava que a doença de Huntington tinha agregados”, recorda Nancy, mas, partindo dessa descoberta nos ratinhos, pouco depois demonstrou-se que esses agregados eram uma alteração importante também nos cérebros dos doentes de Huntington.
Outro momento decisivo foi o estudo de 2000 feito por Ai Yamamoto, que criou um ratinho Huntington em que o gene anormal podia, artificialmente, ser “desligado”. Para surpresa de todos, desligar o gene fez com que ratinhos que já tinham desenvolvido sintomas ficassem melhor. Nancy fica particularmente satisfeita por recordar essa importante descoberta, porque a HDF apoiou Yamamoto desde o início da sua carreira. “Demos-lhe financiamento para desenvolver o seu trabalho académico. Ela nem sequer tinha o doutoramento!” ri-se ela.
O trabalho de Yamamoto abriu caminho para as terapias com silenciamento de genes ou com redução da huntingtina que estão agora perto de serem testadas na doença de Huntington. Em 2002, a HDF promoveu o primeiro workshop sobre a utilização de substâncias RNA para “desligar” o gene da DH, e investigadores financiados pela HDF, como Beverly Davidson — que entrevistámos recentemente na nossa rubrica “EuroBuzz” — permanecem figuras centrais para fazer evoluir essas terapias para ensaios clínicos, da forma mais rápida e segura possível.
Hoje e amanhã
Depois da descoberta do gene, porque é que a doença de Huntington provou ser um osso tão duro de roer? “A biologia é realmente complicada; nós somos realmente complicados, as nossas células são realmente complicadas”, explica Nancy. “Sempre que procuramos perceber o que é que o gene Huntington anda a fazer, encontramos alguma coisa fascinante e interessante, talvez relevante, ou talvez não. E, assim, mesmo perceber o que é que é relevante é complicado”.Nancy desafia um lugar-comum mencionado muitas vezes no campo da DH — a ideia de que “curámos os ratinhos” de muitas maneiras diferentes e de que o problema, agora, é “traduzir” esses sucesso para os doentes humanos. “Eu penso, francamente, que ainda não tivemos muito sucesso nos modelos. Uma coisa que resultou mesmo foi o silenciamento de genes nos ratinhos.”
Um sucesso que Nancy considera convincente é uma substância chamada SAHA, que Gill Bates testou pela primeira vez em ratinhos Huntington num estudo apoiado pela HDF, em 2002. A história da SAHA é um bom exemplo do porquê dos progressos na ciência parecerem tão dolorosamente lentos às pessoas que estão à espera de grandes descobertas.
Pensava-se que a SAHA conseguia restaurar a troca normal de genes, que corre mal na DH. “Os ratinhos melhoraram. Melhoraram a sua força de preensão e melhoraram um pouco a sua sobrevivência. Mas a SAHA é tóxica. Gill dedicou anos da sua vida a estudar como é que actuava”.
Dez anos depois, Bates apresentou os resultados mais recentes do seu trabalho no encontro da HDF, onde conheceu as Wexlers. “Ela descobriu que actua fazendo algo na célula — não no núcleo onde está o ADN. E apresentou isso mesmo no nosso encontro, dez anos depois. E a Gill trabalha mais do que qualquer pessoa que eu tenha conhecido na minha vida!” É um exemplo real da quantidade de tempo que pode passar desde uma descoberta até uma maior compreensão dos mecanismos que estão por detrás dela.
Assim, tendo em mente a quantidade de trabalho que há para fazer, e o optimismo em torno dos recentes avanços em direcção a tratamentos eficazes para a doença de Huntington, qual é o foco da HDF no futuro próximo? “Ir mais além”, atira Nancy, com o seu entusiasmo característico.
Ajudar a transformar os melhores tratamentos potenciais nos ensaios clínicos mais bem planeados é também um foco essencial. “Promovemos inúmeros workshops que abordam o planeamento de ensaios clínicos”, diz Nancy.
A tradição de “pensamento cor-de-rosa” da HDF mantém-se notória também no seu trabalho. O encontro científico bianual da Fundação, onde encontrámos as Wexlers, é famoso entre os cientistas como sendo um sítio onde são apresentadas e debatidas novas ideias excitantes. A par de assuntos muito falados como as técnicas de silenciamento de genes e marcação química da proteína huntingtina, os projectos apoiados pela HDF apresentados no encontro incluíram estudos tão diversos como o de saber que bactérias vivem nos intestinos de ratinhos Huntington; novas formas de medir rapidamente problemas de trocas de genes; estudar o gene da DH nas drosófilas; e modificação genética de células para produzirem anti-corpos que as protejam da proteína mutante nociva.
Acabamos a entrevista, perguntando o que é que os anos mais próximos irão trazer à investigação na DH. “Dá-me a sensação que estamos num momento histórico”, admite Alice. “Mas não sabemos. Julgo que, de certa forma, ainda nos defrontamos com um equilíbrio entre optimismo e realismo. Manter esse equilíbrio é, para mim, um grande desafio”.
Quando perguntamos o que é que a próxima década da investigação na DH poderá trazer, a resposta de Nancy é mais curta e bonita. “Irei para o céu e dançarei”, diz ela, e sorri.
terça-feira, 18 de dezembro de 2012
Caso Real: CATA-MILHO, CATA-VIDA
Já passei dos sessenta anos, dos quais mais de trinta acamada. A artrite instalada desde meus vinte e poucos anos deixou somente um dos meus dedos das mãos ainda funcional. É com ele que acesso o mundo virtual, digito meus poemas e textos. Daí o cata-milho. Hoje crianças que apresentam artrite reumatóide juvenil usam medicamentos que não existiam para mim, teriam impedido um avanço tão devastador da doença. Fico entre a cama, e o assento em frente ao computador, aonde faço trabalhos de digitação sob encomenda, minhas poesias (já publicadas!), e os textos que acabaram virando meu livro Estas crianças são estimuladas a desenvolver sua parte intelectual e artística, o que tive a sorte de construir, apesar das limitações de minha doença, e hoje é o que me faz ser cata-vida. Escrevo, para as pessoas perceberem que a vida é mais forte do que a dor e a doença. Imagino assim oferecer momentos de conforto para quem está em um hospital, seja para tratamento ou cirurgia. Já fiquei muito em hospitais.É momento de vida que cria tempo para ler, para refletir, para entender que o choro tem seu tempo, mas também de perceber que é hora de buscar outra saída.Mesmo tendo minha mobilidade reduzida, pelo papel, pelas palavras, posso ser um tipo de colo, minha experiência vale para alguém, e isto é vital para mim. A Divina Providência , generosamente arranjou também para que eu tivesse um dedicadíssimo esposo, que cuida do meu banho e do meu vestir, de nossa casa e de nossas roupas, providenciando ainda um extra para nossas aposentadorias trocando a palhinha de assento de cadeiras e fazendo vasos especiais para orquídeas. Conseguimos criar três moços, e uma moça. “Somos de carne, mas temos que viver como se fossemos de ferro” – Sigmund Freud.
Caso real. Elizabeth Fritzsons da Silva, psicóloga e diretora da Unidade de Atenção aos Direitos da Pessoa com Deficiência.
Caso real. Elizabeth Fritzsons da Silva, psicóloga e diretora da Unidade de Atenção aos Direitos da Pessoa com Deficiência.
Se PAPAI NOEL não pudesse ver...
Mesmo assim ele acharia sua casa!
Ele tem GPS no coração.
Se PAPAI NOEL não pudesse ouvir, certamente ele leria sua carta.
Se ele não soubesse ler, saberia a quem pedir a leitura.
Se usasse cadeira de rodas, ou bengala, ou muletas, treinaria suas renas para as entregas
E ficaria supervisionando.
Em qualquer condição de saúde mental, ou intelectual,
saberia ser companheiro.
Porque a eficiência de um coração amoroso existe para sempre,
multiplicada em todas as pessoas, em todos os tempos!
Criando memórias reconfortantes,
Criando momentos de pura alegria,
Criando sonhos para o futuro...
FELIZ NATAL para o PAPAI NOEL que mora dentro de voçê!
Abraços Inclusivos
Beth Fritzsons “Autora do texto”
Ele tem GPS no coração.
Se PAPAI NOEL não pudesse ouvir, certamente ele leria sua carta.
Se ele não soubesse ler, saberia a quem pedir a leitura.
Se usasse cadeira de rodas, ou bengala, ou muletas, treinaria suas renas para as entregas
E ficaria supervisionando.
Em qualquer condição de saúde mental, ou intelectual,
saberia ser companheiro.
Porque a eficiência de um coração amoroso existe para sempre,
multiplicada em todas as pessoas, em todos os tempos!
Criando memórias reconfortantes,
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FELIZ NATAL para o PAPAI NOEL que mora dentro de voçê!
Abraços Inclusivos
Beth Fritzsons “Autora do texto”
Lesões de medula são comuns em crianças que estavam no colo durante um acidente
A mãe de Otávio tirou o menino da
cadeirinha porque ele chorava mundo. O carro da família foi atingido por
outro veículo em alta velocidade e o menino, que então tinha cinco
meses, sofreu uma lesão medular completa.
Fonte: Bem Estar
Hotel investe para atender pessoas com necessidades especiais
Villa Bella, em Gramado, tem quartos e locais de recreação adaptados.
Especialista diz que faltam detalhes para o hotel ser 100% acessível.
Piscina do hotel tem cadeira que leva o deficiente à água e barra lateral (Foto: Divulgação/Villa Bella)
Com a acessibilidade como tema em 2012, o Festival de Turismo de
Gramado (Festuris), na Serra do Rio Grande do Sul, é palco de discussões
e troca de experiências na área. Nesse último quesito, um hotel da
cidade vem sendo apontado como modelo no atendimento a pessoas
portadores de deficiência física, visual e auditiva.Segundo o diretor do hotel Villa Bella, Roger Bacchi, o projeto que começou ainda em 1987 culminou em um estabelecimento pioneiro no país. “Entendi que era necessário garantir a acessibilidade, e convenci arquitetos e engenheiros a darem início ao projeto. Em 2004 o hotel se tornou 100% acessível”, diz o diretor do estabelecimento.
Muitos hóspedes dizem nunca ter visto algo parecido"
Roger Bacchi, diretor do hotel
A cada seis meses, os funcionários passam por um treinamento para melhor atender os hóspedes portadores de deficiências. O objetivo é evitar constrangê-los. “Temos um funcionário fluente em libras que fica à disposição até para conversar, se o cliente quiser. Às vezes as pessoas ficam ansiosas por não poderem falar com alguém”, relata Bacchi.
Na fachada do hotel já é possível perceber a característica do estabelecimento. Um estacionamento próprio para portadores de deficiência é localizado logo ao lado da porta de entrada. Como de praxe em hotéis, há computadores para os hóspedes acessarem a internet. A diferença é que, no Villa Bella, um deles é adaptado. Rampas e elevadores especiais dão acesso aos quartos e às áreas de acomodação.
O primeiro andar do hotel é todo adaptado para cadeirantes, e também atende as necessidades de deficientes visuais e auditivos, com equipamentos especiais, como um telefone que converte voz em texto e vice-versa, além de material em braile.
Hotel dispõe de talheres e cardápio em braile, além de rampas para cadeirantes (Fotos: Felipe Truda/G1)A preocupação com acessibilidade também está presente em áreas de recreação, com uma cadeira que leva o hóspede para dentro da piscina e uma barra para a locomoção na água, e nos restaurantes, com cardápios e talheres com inscrições em braile. Recentemente o estabelecimento investiu na compra de uma van adaptada para o transporte dos cadeirantes.
Ricardo Shimosakai elogia hotel, mas faz ressalvas(Foto: Felipe Truda/G1)
“O recomendado é que os hotéis tenham 5% das acomodações adaptadas, mas se listarmos todos os hotéis do Brasil que possuem isto, teremos um livrinho muito pequeno. Dentro desta ideia o Villa Bella é um bom hotel, um dos melhores do país”, afirma o turismólogo.
Para ele, no entanto, ainda faltam alguns detalhes para o hotel ser considerado totalmente acessível, como mais facilidades para deficientes visuais. “Se eu fecho os olhos, não consigo pegar um guardanapo ou ir ao frigobar”, exemplifica.
Além disso, Shimosakai sente falta de mais opções para cadeirantes. “E se eu quiser ficar em um quarto standard?”, questiona. Ainda assim, ele afirma que o hotel está no caminho certo e poderia servir de exemplo para outros estabelecimentos do gênero no país.
Hotel tem banheiros adaptados em quartos e na recepção (Foto: Divulgação/Villa Bella)
Fonte: Bengala Legal
A Mara mulher - O que pensar da nossa realidade?
Preconceitos e neuras à parte, o
que realmente me preocupa na condição
de mulher com deficiência são os
acessos. Segundo o IBGE, no Brasil,
cerca de 46% dos 27 milhões de pessoas
com deficiência são mulheres.
A maioria delas não tem acesso aos
serviços de saúde comuns ao público
feminino, como um acompanhamento
ginecológico e a realização de
exames preventivos a doenças como
câncer de mama. Tudo isso por conta
da ausência de postos de saúde
acessíveis. Para se ter uma ideia, em
todo o Estado de São Paulo só há
um hospital com mamógrafos adaptados.
Isso porque estamos falando
do Estado mais rico do Brasil.
As mulheres com deficiência física
são as que mais sofrem com esta falta
de acesso. Depois da cadeira de rodas,
muitas mulheres deixam de frequentar
um consultório ginecológico. Além de
enfrentar a mudança de tratamento
do marido, da família, e da sociedade
que a encaram como um ser com a sexualidade
inativa, os postos de saúde
não têm recursos nem equipamentos
para atender mulheres com deficiência
como ela. Falta acessibilidade para
ê-la no lugar.
Como mulher, cidadã e pessoa pública
luto para mudar este cenário.
Sei que com os mesmas oportunidades
conquistaremos muita coisa. Eu sou a
prova disso. Não me mexo quase nada
do pescoço para baixo, mas e daí: eu
trabalho, me divirto, cobro meus direitos.
Luto pelo de outras pessoas. E
principalmente, eu ainda corro muito.
Em uma maratona frenética, onde me
recuso a correr sem vislumbrar a felicidade.
A mulher com deficiência que tem
acesso aos serviços necessários para
uma vida digna pode contemplar a
plenitude de sua feminilidade. Pode
ser mãe, profissional, as duas coisas.
Várias coisas. Ou nenhuma, se assim
desejar. A deficiência não a impede
de fazer nada. Agora, a deficiência
da cidade sim. Tudo depende de acessos,
de oportunidades. Para trabalhar
é preciso ter saúde. E para tal deve
existir acesso. Para amar é preciso ter
o respeito dos outros e confiança em
si mesma. Para isso, é preciso ter qualidade
de vida. Ou seja, o externo
reflete no nosso interno.
No fundo mesmo, o que toda mulher
com deficiência quer é o mesmo
que todas as cidadãs almejam. Respeito,
reconhecimento, amor. Não
necessariamente nesta ordem. Talvez,
a forma como elencamos nossos
desejos seja a única coisa que nos
difere uma das outras.
Com deficiência ou não podemos
nos tornar profissionais exemplares,
atletas de respeito, políticas. Mães.
Também podemos, simplesmente,
ser mulheres. E convenhamos, isso
já não é para qualquer um.
Mara Gabrilli é deputada
federal
Fonte: http://www.ame-sp.org.br
Lista de grupos de Autista
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autismoportugal
143 Associados,
Mensagens armazenadas:
Somemte para associados
Autismo Portugal pretende preencher um espaço de trocas de informação
para todos aqueles que são pais ou, directa ou indirectamente
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| 2 |
batepapoautista
94 Associados,
Mensagens armazenadas:
Somemte para associados
2012 - V Ano Objetivo: Fornecer apoio para pais/familiares e professores e colaborando na divulgação do Autismo
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| 3 |
unidospeloautismo
17 Associados,
Mensagens armazenadas:
Público
Somos um grupo de Pais e Profissionais de Manaus/AM que começou Inspirado pelo Autismo fazendo o curso de SON
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| 4 |
autismosocializacao_tratamento
9 Associados,
Mensagens armazenadas:
Somemte para associados
Grupo destinado as pessoas com filhos e parentes portadores de
autismo,para poderem trocar idéias, trocar informações, falar sobre
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| 5 |
sociedade_autista
84 Associados,
Mensagens armazenadas:
Somemte para associados
Aqui você poderá se comunicar com amigos e pais de crianças portadoras de autismo.Se você tem alguém em sua familia que
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| 6 |
autismobrasil
82 Associados,
Mensagens armazenadas:
Somemte para associados
Grupo de Discussão aberto a todos os interessados. Sem censura, repressão e/ou discriminaçã
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| 7 |
autismoemgoiania
7 Associados,
Mensagens armazenadas:
Público
SOU FONOAUDIÓLOGA, MÃE DE UM ANJO DE 07 ANOS QUE ESTÁ NO ESPECTRO AUTÍSTICO
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| 8 |
estudofada
8 Associados,
Mensagens armazenadas:
Somemte para associados
Espaço para troca de informações, discussão e estudo sobre o Autismo e sobre a Fundação de Apoio e Desenvolvimento do
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| 9 |
Autismodietasespeciais
5 Associados,
Mensagens armazenadas:
Somemte para associados
Grupo destinado a todos que querem um maior esclarecimento sobre os
mistérios da alimentação adequada aos nossos filhos autistas
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| 10 |
autismolutaevitoria
5 Associados,
Mensagens armazenadas:
Somemte para associados
Este grupo reune profissionais e familiares que acreditam que juntos
encontraremos o caminho para o tratamento e cura do autismo!
www.autismo.
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segunda-feira, 17 de dezembro de 2012
Se PAPAI NOEL não pudesse ver...
Mesmo assim ele acharia sua casa!
Ele tem GPS no coração.
Se PAPAI NOEL não pudesse ouvir, certamente ele leria sua carta.
Se ele não soubesse ler, saberia a quem pedir a leitura.
Se usasse cadeira de rodas, ou bengala, ou muletas, treinaria suas renas para as entregas
E ficaria supervisionando.
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saberia ser companheiro.
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Beth Fritzsons “Autora do texto”
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Beth Fritzsons “Autora do texto”
A vida repaginada dos portadores de síndromes genéticas
Pais permitem que filhos façam plásticas e acreditam que cirurgias podem melhorar a vida das crianças, mostra reportagem de VEJA desta semana
Mariana Amaro
MAIS UM MOTIVO PARA SORRIR - Paula Werneck fez redução de
mamas e um tratamento nos dentes que durou quatro anos. No fim dele,
chorou de felicidade: “Estou mais bonita”
(Ernani D'Almeida)
Paula Werneck é uma carioca de 25 anos que toca bateria, joga vôlei e trabalha em uma cantina. Sua vida melhorou em muitos aspectos. Até cinco anos atrás, ela sofria de dores de cabeça e só comia alimentos moles por causa dos dentes frágeis e pequenos. Quando a arcada dentária superior encostava na inferior, seu maxilar era todo projetado para a frente. Daí, as dores. Levada pela mãe, durante quatro anos a jovem passou por um tratamento que aumentou em 4 milímetros cada um de seus dentes. Com o maxilar reposicionado, o pescoço e o queixo de Paula ganharam novas curvas. O lábio superior também foi reposicionado e até as dobras de pele embaixo dos olhos, outra característica da síndrome, ficaram mais suaves. As dores de cabeça sumiram e o sorriso de Paula ficou mais iluminado ainda. Antes do tratamento dentário, ela já havia se livrado das dores nas costas com uma cirurgia de redução de mamas. “Algumas pessoas da minha família falavam que eu estava fazendo minha filha sofrer, que eu tinha de aceitá-la como ela era. Fui em frente porque sabia que isso ia fazer minha filha viver com mais qualidade”, diz a arquiteta Helena Werneck, mãe da jovem. “Eu fiquei mais bonita”, comemora Paula, que chegou a chorar de felicidade ao ver no espelho o resultado das intervenções. Ela está namorando pela primeira vez.
PAIS CORAGEM - Charlie Cardillo comemorou o resultado da correção nas
orelhas, mas seus pais foram acusados de tentar “esconder” a síndrome
Corrigir orelhas de abano que causam embaraço às crianças ou diminuir os seios de adolescentes vergadas pela exuberância mamária não são intervenções que provoquem repúdio social. “Por que com a minha filha seria diferente?”, indaga a mãe de Paula. Pensando da mesma maneira, o corretor de imóveis Louis Cardillo e sua mulher, Samantha, americanos de Nova York, sofriam com a rejeição sentida por seu filho mais velho, Charlie, 15, cada vez que ele era chamado de Dumbo pelos colegas -- um tormento para quem tem Down, como ele, e para quem não tem. “Charlie não gostava das orelhas e falava que tinha vergonha das meninas”, relata Samantha. Um cirurgião plástico conhecido da família se ofereceu para fazer a operação. “Tínhamos forte a lembrança da cirurgia que Charlie havia feito com 1 ano, para corrigir uma cardiopatia.
Quase desistimos quando pensamos em enfrentar de novo o medo da anestesia”, relembra a mãe. Tomaram a decisão com o pedido do filho. “Foi uma alegria quando tiramos os curativos. Ele sorriu, chorou e disse que estava igual ao pai.” Dias depois, Samantha e Louis receberam e-mails de pessoas que não aceitavam a cirurgia e os acusavam de tentar “esconder” a condição do filho.
A cirurgia para orelhas de abano é a mais comum em jovens com Down. “Além de corrigir as orelhas, faço um mini-lifting no rosto desses pacientes de maneira a puxar a pele para cima. Caso contrário, a orelha cai de novo”, diz o cirurgião plástico Juarez Avelar. Como a intervenção é apenas estética, uma parcela grande de médicos critica a prática. “Quem tem Down carrega no rosto um carimbo. É preciso mudar o jeito, cheio de constrangimento, como as pessoas olham para quem tem a síndrome. Não mudar o rosto deles”, diz Ana Brandão, pediatra especializada em crianças com Down do Hospital Albert Einstein e mãe de Pedro, 17, que tem a síndrome. “Muitas dessas cirurgias são dolorosas e, acredito, desnecessárias.” Entre as mais dolorosas está a de redução da língua, em razão da quantidade de terminações nervosas. Protuberante nos portadores de Down, ela tende a ficar para fora da boca. Há estudos que mostram que a cirurgia melhora a respiração, a fala e a mastigação, mas as divergências permanecem.
Os sentimentos de proteção dos pais, intensificados com os filhos especiais, e a discussão ética sobre a necessidade de certas intervenções são fatores que desaparecem no caso de cirurgias funcionais necessárias para portadores de outras síndromes genéticas, como a de Crouzon e a de Apert. Quando um bebê nasce, os seis ossos que formam o topo do crânio estão separados para que o cérebro tenha espaço para crescer.
Esses ossos começam a se fechar no primeiro ano de vida. Em crianças com Crouzon e Apert, uma ou várias das fendas entre os ossos se fecham antes do tempo. Para compensar o espaço perdido, o cérebro cresce em outras direções e provoca deformidades na cabeça e no rosto. A cirurgia para mantê-las abertas precisa ser feita antes dos 2 anos de idade. Do contrário, a criança terá problemas cognitivos, de fala e de crescimento. “Colocamos molas entre esses ossos para garantir que a fissura não se fechará antes da hora de novo”, explica a cirurgiã plástica Vera Cardim, do Hospital Beneficência Portuguesa. Depois de um ano, as pequenas molas são retiradas em nova cirurgia.
A sorocabana Thais Barbosa, 19, nasceu com Crouzon e sua cabeça teve um crescimento anormal para trás, o que fez com que os ossos do rosto ficassem “afundados”. Quando completou 2 anos, Thais passou por uma cirurgia para implantar as molas. Também teve fios de aço acoplados à arcada dentária superior. Presos, internamente, a ossos do rosto, os fios forçavam a mandíbula e o nariz para a frente. No último ano, Thais fez mais duas operações, de cunho estético, para reposicionar o olho esquerdo, redesenhar o queixo com autoimplante de gordura e “puxar” os ossos da face. Valeu o sacrifício. “Mudei muito e arrumei um emprego,” responde Thais. “Antes, as pessoas ficavam me encarando e cochichando.”
Fonte: Veja on line
Ter um filho autista não é culpa dos pais. Mas é preciso estar atento, já que, quanto mais cedo a doença for diagnosticada, melhor
Por Thais Lazzeri. Fotos Manoel Marques
Nem os chamados da mãe faziam a pequena Rafaela sair do seu mundinho. Com 1 ano e 3 meses, ela começou a mudar de comportamento e deixou de se comunicar. Ainda batia palmas quando via um comercial na televisão, andava de um lado para outro, mas agia como se não conseguisse ouvir os pais e não emitia palavra nenhuma. Com poucos meses de vida, Jaqueline também passou a se comportar de forma diferente dos demais bebês. Demorou para sentar, falar, andar. Tanto Danielle Nery Lins, mãe de Rafaela, quanto Nilvana dos Santos, mãe de Jaqueline, percorreram uma infinidade de médicos à procura de respostas.
Danielle ouviu o diagnóstico de que sua filha era autista há um ano, quando a menina tinha 2. Nilvana só descobriu o que acontecia com a sua quando ela tinha 5, em 2002. Apesar da aparente semelhança entre os casos, o que fez diferença foi a idade em que as meninas começaram a ser tratadas. 'O diagnóstico antes dos 3 anos de idade dá mais possibilidade de modular e interferir na estrutura do cérebro da criança', diz Adailton Pontes, neurologista infantil do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz, em São Paulo. 'Se a doença é descoberta tardiamente, a criança pode não aprender a falar ou ter mais dificuldade para ter autonomia, por exemplo', afirma o psicanalista infantil Estevão Vadasz, coordenador do Projeto Autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (HCFMUSP).
Danielle deixou o emprego para se dedicar a Rafaela. Ela não sabia o que era a doença nem que a filha, estimulada, poderia um dia interagir com os pais. 'Minha filha não dizia nada, não se comunicava', diz. A menina ainda não fala direito, mas vai à terapia e ao fonoaudiólogo e mostra progressos rápidos: passou a se comunicar com os pais, largou a fralda diurna, vai ao banheiro sozinha e sabe mexer no aparelho de DVD. 'Ela está se desenvolvendo bastante.' Jaqueline acompanha a mãe ao supermercado e ajuda nos cuidados da casa. 'Tudo o que queria que minha filha fizesse, ela faz. Demorou mais, porque o diagnóstico foi tarde, mas deu certo', diz Nilvana. A primeira pergunta que fez ao saber da doença foi: ela vai morrer? Ao saber que um autista sem outros problemas vive tanto quanto alguém que não tenha a doença, ela decidiu acompanhar o tratamento da filha e também parou de trabalhar. Optou por deixar Jaqueline em uma escola regular. Apesar de não demonstrar muito interesse pelas aulas e de apresentar dificuldade com as letras, a menina foi alfabetizada.
Quanto mais cedo a doença é detectada, mais possibilidades a criança tem de se desenvolver. Por conta disso, a comunidade científica tem como objetivo especificar as causas da síndrome e reduzir o diagnóstico para 1 ano de idade. Pesquisadores do Instituto Kennedy Krieger, em Baltimore, nos Estados Unidos, avaliaram bebês do 14º ao 36º mês e descobriram que ao menos metade das crianças com autismo poderia ser reconhecida no primeiro ano de vida.
O que faz desse processo uma batalha é a complexa estrutura da doença, um transtorno definido pela presença de desenvolvimento anormal ou parcial da interação social e pelos problemas de comunicação, além da presença de um comportamento restrito e repetitivo. O autismo não tem uma causa definida, podendo ser desde uma inflamação que ocorre no sistema nervoso do feto durante a gravidez, ainda sem explicação científica, até a herança genética. Neste caso, os traços do autismo podem estar em vários membros da família. A doença, em alguns pacientes, também é acompanhada de outra síndrome associada, como Down ou X-frágil.
A única certeza é que os pais não têm culpa do filho ter nascido autista. Quando a doença foi descoberta, a psicanálise culpava a família pelo transtorno. Diziam que era o modo de vida e a maneira como cuidavam da criança que causava o autismo. A ciência descobriu, depois, que essa não é uma doença psicológica.
Sem um diagnóstico clínico preciso, é difícil saber a quantidade de autistas no mundo. No Brasil, por exemplo, fala-se em 170 mil. Mas os números são subestimados. Calcula-se que 1 milhão de brasileiros tenha algum grau da doença, que possui dezenas de subtipos. É esse grau que determina que habilidades uma pessoa com autismo conseguirá desenvolver quando estimulada. Segundo os especialistas, 30% das crianças terão um bom desenvolvimento intelectual, podendo entrar na faculdade, conseguir emprego, dirigir. A escola regular, no entanto, não vai ser a melhor opção em todos os casos porque a criança autista precisa de atenção especial. A decisão pelo tipo de colégio, ou até por aulas particulares, deve ser tomada pela família em conjunto com o médico.
Fonte: revistacrescer.globo.com
Nem os chamados da mãe faziam a pequena Rafaela sair do seu mundinho. Com 1 ano e 3 meses, ela começou a mudar de comportamento e deixou de se comunicar. Ainda batia palmas quando via um comercial na televisão, andava de um lado para outro, mas agia como se não conseguisse ouvir os pais e não emitia palavra nenhuma. Com poucos meses de vida, Jaqueline também passou a se comportar de forma diferente dos demais bebês. Demorou para sentar, falar, andar. Tanto Danielle Nery Lins, mãe de Rafaela, quanto Nilvana dos Santos, mãe de Jaqueline, percorreram uma infinidade de médicos à procura de respostas.
Danielle ouviu o diagnóstico de que sua filha era autista há um ano, quando a menina tinha 2. Nilvana só descobriu o que acontecia com a sua quando ela tinha 5, em 2002. Apesar da aparente semelhança entre os casos, o que fez diferença foi a idade em que as meninas começaram a ser tratadas. 'O diagnóstico antes dos 3 anos de idade dá mais possibilidade de modular e interferir na estrutura do cérebro da criança', diz Adailton Pontes, neurologista infantil do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz, em São Paulo. 'Se a doença é descoberta tardiamente, a criança pode não aprender a falar ou ter mais dificuldade para ter autonomia, por exemplo', afirma o psicanalista infantil Estevão Vadasz, coordenador do Projeto Autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (HCFMUSP).
Danielle deixou o emprego para se dedicar a Rafaela. Ela não sabia o que era a doença nem que a filha, estimulada, poderia um dia interagir com os pais. 'Minha filha não dizia nada, não se comunicava', diz. A menina ainda não fala direito, mas vai à terapia e ao fonoaudiólogo e mostra progressos rápidos: passou a se comunicar com os pais, largou a fralda diurna, vai ao banheiro sozinha e sabe mexer no aparelho de DVD. 'Ela está se desenvolvendo bastante.' Jaqueline acompanha a mãe ao supermercado e ajuda nos cuidados da casa. 'Tudo o que queria que minha filha fizesse, ela faz. Demorou mais, porque o diagnóstico foi tarde, mas deu certo', diz Nilvana. A primeira pergunta que fez ao saber da doença foi: ela vai morrer? Ao saber que um autista sem outros problemas vive tanto quanto alguém que não tenha a doença, ela decidiu acompanhar o tratamento da filha e também parou de trabalhar. Optou por deixar Jaqueline em uma escola regular. Apesar de não demonstrar muito interesse pelas aulas e de apresentar dificuldade com as letras, a menina foi alfabetizada.
Quanto mais cedo a doença é detectada, mais possibilidades a criança tem de se desenvolver. Por conta disso, a comunidade científica tem como objetivo especificar as causas da síndrome e reduzir o diagnóstico para 1 ano de idade. Pesquisadores do Instituto Kennedy Krieger, em Baltimore, nos Estados Unidos, avaliaram bebês do 14º ao 36º mês e descobriram que ao menos metade das crianças com autismo poderia ser reconhecida no primeiro ano de vida.
O que faz desse processo uma batalha é a complexa estrutura da doença, um transtorno definido pela presença de desenvolvimento anormal ou parcial da interação social e pelos problemas de comunicação, além da presença de um comportamento restrito e repetitivo. O autismo não tem uma causa definida, podendo ser desde uma inflamação que ocorre no sistema nervoso do feto durante a gravidez, ainda sem explicação científica, até a herança genética. Neste caso, os traços do autismo podem estar em vários membros da família. A doença, em alguns pacientes, também é acompanhada de outra síndrome associada, como Down ou X-frágil.
A única certeza é que os pais não têm culpa do filho ter nascido autista. Quando a doença foi descoberta, a psicanálise culpava a família pelo transtorno. Diziam que era o modo de vida e a maneira como cuidavam da criança que causava o autismo. A ciência descobriu, depois, que essa não é uma doença psicológica.
Sem um diagnóstico clínico preciso, é difícil saber a quantidade de autistas no mundo. No Brasil, por exemplo, fala-se em 170 mil. Mas os números são subestimados. Calcula-se que 1 milhão de brasileiros tenha algum grau da doença, que possui dezenas de subtipos. É esse grau que determina que habilidades uma pessoa com autismo conseguirá desenvolver quando estimulada. Segundo os especialistas, 30% das crianças terão um bom desenvolvimento intelectual, podendo entrar na faculdade, conseguir emprego, dirigir. A escola regular, no entanto, não vai ser a melhor opção em todos os casos porque a criança autista precisa de atenção especial. A decisão pelo tipo de colégio, ou até por aulas particulares, deve ser tomada pela família em conjunto com o médico.
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Rafaela
adora fazer bagunça em seu quarto, que é cheio de brinquedos com luzes e
sons para estimular a comunicação. Em alguns momentos, ela se concentra
e parece viajar até seu mundo particular |
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Fonte: revistacrescer.globo.com
MATERIAL PARA DOWLOAD GRATUITO
Como não temos muito material disponível sobre
tratamento do autismo no Brasil, procuramos sempre por materiais
educativos e de qualidade para ajudar a todos. Esse material, é uma
coletânea de matérias encontradas na internet, revistas especializadas e
outros meios, que abordam o tema: Autismo.
Um trabalho conjunto de pais participantes do grupo de discussão sobre autismo no yahoo:
AUTISMO ESPERANÇA:
http://health.groups.yahoo.com/group/autismoesperanca/O material anexado no final da página inclui: - Material Educativo da ASA - Autism Society of America, direcionado a pais e educadores:
* Apoiando alunos com Autismo/Asperger;
* O Quebra-cabeças do Autismo - Educação;
* Construindo o Nosso Futuro - Educando Alunos no Espectro do Autismo;
- Série Convivendo com o Autismo também da ASA:
* Sono;
* Guia para as Crianças;
* Irmãos;
* Puberdade.
- Coletânea de Artigos Médicos Traduzidos:
*Apostila de traduções I;
* Apostila de traduções II.Obrigada, amigos queridos, pela colaboração de vocês. Um grupo de pais do Autismo Esperança ainda traduziu um material em vídeo que está hospedado no youtube: - Autismo Fabricado nos EUA. Documentário dividido em 10 partes. |
Fonte: https://sites.google.com/site/desvendandooautismo/material-para-dowload-gratuito
Tetraplégico volta a andar e conta sua saga em livro
Obra aborda acidente aos 14 anos, recuperação e como se tornou psicólogo que atende jovens com dramas iguais ao seu.
Publicada em 14 de dezembro de 2012 - 14:30
Messias Fernandes tinha 14 anos quando um mergulho no rio provocou fraturas em quatro vértebras cervicais e tirou-lhe os movimentos abaixo do pescoço. O socorro não poderia ser mais desastroso: foi puxado pelos braços e pelas pernas; carregado em carrinho de mão, que trepidou por ruas de terra; transportado no banco traseiro de um Fusca, com a cabeça no colo de uma prima. Dois hospitais negaram-lhe o mais básico atendimento - imobilizar seu pescoço.
Quando chegou ao Hospital Municipal Salgado Filho, soube do médico que a medula estava gravemente comprimida. "Se mexer demais o pescoço, você pode morrer", disse o médico. Tinha tudo para dar errado. Mas Messias conta essa história caminhando pelo Jardim Botânico, ainda que com dificuldade.
Contrariando os pareceres médicos, conseguiu ser operado. Fez fisioterapia na Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR)
por 19 meses, 8 dos quais internado. E saiu dali andando, com a
promessa de que voltaria. Hoje é psicólogo da instituição, onde atende
jovens com histórias parecidas com a sua. Aos 31 anos, lançou o livro Renascendo de um Mergulho, pela editora Livros Ilimitados, no dia 3 de dezembro, Dia Internacional da Pessoa Portadora de Deficiência.O acidente ocorreu em fevereiro de 1995, quatro dias depois de Messias completar 14 anos. O pernambucano de Bom Jardim passava férias na casa de parentes, em Magé, na Baixada Fluminense, e mergulhou num rio. "Senti o impacto na hora, pensei que alguém tinha colocado uma pedra sobre o meu peito, e só a cabeça estava livre." A prima Daniele o encontrou na margem do rio. E improvisou o resgate.
No Salgado Filho, recebeu o diagnóstico de que havia fraturado as vértebras C3, C4, C5 e C6 e a informação de que os médicos nada podiam fazer. Foram 23 dias de internação. A alta veio com a recomendação de que buscasse atendimento na ABBR, entidade reconhecida pela excelência em reabilitação, que atende pelo SUS.
Mas a lesão não estava estabilizada e uma especialista indicou o ortopedista Deusdeth Gomes do Nascimento, especialista em cirurgia de coluna. "Minha primeira avaliação foi de que era irreversível. Mas fiquei com aquilo na cabeça. Era um garoto, alguma coisa tinha de ser feita", conta Nascimento, hoje presidente da ABBR.
O médico teve de convencer a própria equipe de que a cirurgia seria possível. Descomprimiu a medula, fixou as vértebras com enxerto ósseo e placa de titânio. Nada foi cobrado pela cirurgia. Dois meses depois, o estudante voltava ao consultório do especialista caminhando. "É uma cena que você não esquece. Esse caso do Messias exige reflexão: sempre vale a pena tentar."
O livro trata das dificuldades de Messias na reabilitação; o desafio de aprender a escrever com a mão esquerda - foi um ano de treinamento até voltar à escola -; a árdua rotina que incluía trabalho, dois estágios e faculdade.
Como psicólogo, tenta mostrar para os médicos que eles não "trabalham no terreno da certeza". "O discurso precisa ser técnico, mas muitas vezes o paciente não está preparado para ouvir. Alguns médicos, diante da própria impotência, usam esse discurso de que não há mais saída. Ninguém tem o direito de tirar a esperança do outro."
Fonte: http://www.estadao.com.br
(Clarissa Thomé)Foto: Wilton Junior/Estadão
sexta-feira, 14 de dezembro de 2012
Casal de brasileiros cria modelo original de atendimento ao autismo
Pais lançam dois livros sobre assunto. Brincanto é uma
abordagem que explora os aspectos lúdicos para desenvolver a criança com
os valores de sua família e sociedade.
Publicada em 18 de setembro de 2012 - 09:00
A cearense Fátima Dourado e o casal baiano Argemiro de Paula Garcia Filho e Mariene Martins Maciel se tornaram referência para pais de autistas de todo o Brasil. Depois que tiveram filhos com autismo, mergulharam em estudos sobre o assunto e criaram modelos originais de atendimento a pessoas que têm a síndrome — de fundo genético e caracterizada por dificuldades de comunicação, socialização e comportamento, atingindo cerca de 1% da população mundial.
Os modelos são explicados em dois livros que estão sendo lançados: “Autismo e cérebro social” (editora Premius), de Fátima, e “Brincanto: Autismo tamanho família” (Scortecci), de Argemiro e Mariene. Dois dos cinco filhos de sangue (há uma adotiva) de Fátima têm autismo. A médica inicia seu livro com um relato das angústias que passou com Giordano e Pablo, que estão hoje, respectivamente, com 32 e 28 anos, o que significa dizer que nasceram numa época em que a circulação de informações sobre o autismo era muito menor no Brasil. Em 1993, depois que Giordano foi afastado da escola onde estudava, Fátima criou com outras mães a Casa da Esperança, que atualmente cuida de 400 pessoas oriundas de todo o país.
"A Casa da Esperança foi a saída que encontrei para a total ausência de locais que recebessem meus filhos. As escolas não aceitavam crianças com autismo e não existiam profissionais preparados para o diagnóstico e o tratamento", conta Fátima, assinalando que a situação ainda não mudou no país tanto quanto deveria. "Infelizmente, a grande maioria das crianças e dos adultos não recebe tratamento adequado. O diagnóstico precoce e a intervenção correta podem mudar drasticamente o destino de uma criança com autismo. Geralmente elas precisam de fonoaudiologia, terapia ocupacional, terapia comportamental e acompanhamento médico. É fundamental, ainda, o acompanhamento especializado para que essa criança possa não apenas ser incluída, mas também permanecer na escola".
Há duas linhas gerais de tratamento: a comportamentalista, que procura treiná-los para que vivam em sociedade; e a relacional, que engloba terapias que apostam em caminhos mais lúdicos. Fátima e seu segundo marido, o psicólogo Alexandre Costa e Silva, sempre aplicaram elementos das duas linhas em suas experiências concretas. Em 2006, viram que o seu modelo multidisciplinar de atuação era semelhante ao Scerts (sigla para Social Communication Emotional Regulation Transactional Support), desenvolvido nos Estados Unidos.
"O Scerts é um meio termo entre abordagens muito prescritivas, que não deixam margem para que o indivíduo com autismo possa exercitar sua individualidade, e as muito facilitadoras", resume Fátima, ressaltando a importância de trabalhar desde cedo as questões comportamentais. "Os problemas de comportamento são as principais causas de afastamento de pessoas com autismo dos mundos da escola, do trabalho e das próprias famílias. Ensinar as crianças a se regularem emocionalmente é um importante passo para a sua inclusão na vida familiar e na comunitária.
Argemiro é geólogo e Mariene, jornalista. Depois que Gabriel, que hoje tem 19 anos, foi diagnosticado com autismo, eles correram para estudar o que estivesse ao alcance. Mas a intuição também teve papel decisivo".
"A cultura interiorana de Mariene era das crianças convivendo intensamente, brincando, aprendendo umas com as outras, as maiores cuidando das menores. Ela fez com Gabriel o que trazia de sua infância, brincando e cantando com ele e, também, trazendo-o para as atividades diárias, como lavar roupa e cozinhar", conta Argemiro, que coordena uma lista de discussão sobre autismo na internet.
Em 2003, a psicóloga brasileira Vera Juhlin, que vive na Suécia, sugeriu que o casal escrevesse um artigo sobre o que ela chamou de “jeito brasileiro de trabalhar com autistas”. Ele saiu no ano seguinte e deu partida na consolidação do modelo Brincanto. Mariene, então, já tinha estudado psicopedagogia. Ela trabalha em Salvador com pessoas que têm autismo, sobretudo de famílias carentes, experiência que relata no livro.
"O Brincanto é uma abordagem que explora os aspectos lúdicos para desenvolver a criança de acordo com o jeito de ser e os valores de sua família e sociedade. Brincando e cantando, a criança autista tem a possibilidade de construir sua própria compreensão do mundo", afirma Argemiro.
Ele, Mariene e Fátima são ferrenhos defensores da ideia que, ao menos em parte do dia, crianças com autismo precisam estudar em escolas regulares. Instituições que recusem essas crianças devem sofrer algum tipo de punição, argumentam. Uma política nacional para o autismo — até hoje inexistente — passaria por capacitar profissionais de educação e saúde, além de criar centros de referência em todos os Estados.
Fonte: http://oglobo.globo.com
(Luiz Fernando Vianna)
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